Lost & setpoint

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Pscare
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 jun 2015, 10:02

Lost & setpoint

Bericht door Pscare »

Goedemorgen,

Al 25 jaar schildklierpatient, sinds 20 jaar hypo na Graves.
Altijd redelijk stabiel geweest zonder klachten tot een jaar of 7 geleden. Extreem moe, concentratieproblemen, spierkrampen, spier-vermoeidheid, stram, niet meer normaal kunnen sporten etc. Dacht klachten te hebben ivm overgang maar 3 jaar geleden is vast komen te staan (na een aardige zoektocht) dat ik ook Sjögren heb. (via o.a. oogtest en speekselklier biopt) .
Tijdens die zoektocht en voordat ik wist dat ik Sjögren had ben ik gestart met cytomel. Ik voelde me hierdoor echt beter, vooral minder spierkrampen en minder moe in de ledenmaten. Toen ik echter eenmaal wist dat ik Sjögren bleef toch de twijfel of ik niet beter kon stoppen met de cytomel en in juli 2014 de knoop doorgehakt en gestopt. Merkte niet echt veel verschik in de klachten dus had er vrede mee. De laatste 6 maanden echter weer heel veel last van vermoeidheid, zware ledematen en spierkrampen. Reumatoloog heeft voor de zekerheid TSH en FT4 laten meeprikken en schrok van de waarden. Omdat deze rond 11 uur geprikt waren, nog een keer laten prikken op de vaste tijd, nuchter om 8 uur s'morgens. Iets beter maar nog altijd veel te hoog voor mij.

Ik heb jaren 125 mg Thyrax geslikt - een jaar of 10 geleden werd de TSH te laag dus ben toen terug gegaan in stapjes naar 100 mg.
Met start cytomel ben ik overgestapt naar de euthryrax, 0,88 mg met 0,5 mg Cytomel (2 x 0,25).
Na stoppen met Cytomel weer terug naar 100 mg euthyrax. Slik altijd s'avonds 11 uur.

Is er iets te zeggen over mijn setpoint, iemand enig idee hoe het kan dat mijn TSH in eens zo omhoog geschoten is?
Schermafbeelding 2019-05-09 om 09.51.50.png
Schermafbeelding 2019-05-09 om 09.51.50.png (27.38 KiB) 456 keer bekeken
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Lost & setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo P.,

Even snel een paar ideeën:

- woon je in België? Dan is het mogelijk dat je sinds een paar maanden de nieuwe formule/ingrediënten van Euthyrox hebt. Misschien zorgen die waarden voor een lagere FT4 en een hogere TSH.

- je reumatoloog laat je FT4/TSH nog eens prikken op de vroege ochtend.
Dat heeft geen meerwaarde vanwege het slikken van de Euthyrox in de avond.
Avondslikken betekent een verlies aan informatie.

Ik heb geprobeerd voor het set point je laatste 3 waarden te gebruiken.
Helaas geven deze 3 te weinig samenhang. Het beeld lijkt vaag een FT4 te geven van tussen de 14 en 15 pmol/l, dichter bij de 14 dan bij de 15. De TSH kan nog alle kanten opgaan.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je Cytomel -start en -stop laat in aug. 2014 en in juni 2018 heel mooi het labeffect zien als schoolvoorbeeld van de invloed van de T3.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pscare
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 jun 2015, 10:02

Re: Lost & setpoint

Bericht door Pscare »

Hoi Kiek,

Dank je wel voor de snelle reactie.

Nee ik woon niet in België. Ik slik mijn euthyrax altijd al s'avonds om 11uur. Dat is voor mij beter aan te houden omdat ik s'morgens
verschillende tijden opsta. (tot 5 uur verschil ertussen).

Mijn reumatoloog had het meelaten prikken - dat was 1-malig om 11 uur.

Omdat ik normaal altijd om 8 uur s'morgens prik en omdat het zo afweek heb ik samen met mijn HA die de schildklier begeleid het een maand later nog een keer laten prikken, maar het liet nog altijd een TSH van 4 zien terwijl mijn TSH al jaren lang onder de 1 zit met af en toe een uitschieter net er boven.

TSH is in 25 jaar nog nooit boven de 2 geweest dus vandaar dat ik er van in de war ben, zeker
nu ik zo moe ben en zoveel last heb van spierkrampen (tot in mijn kleine tenen en handpalmen toe).
Geen verandering in tijdstip inname, niet in dosering, niet in merk, niet in gewicht. Geen andere medicijnen gaan gebruiken.

Een FT van 14 klopt wel met de waarden waar ik me altijd goed bij voel, maar ik had dan wel altijd een TSH tussen de 0,5 en de 1.

Inderdaad goed te zien wat de Cytomel doet. Ik heb daarom voor en achteraf zowel bij start als stop de T3 mee laten prikken.

Groet, Pansy
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Lost & setpoint

Bericht door Kiek »

Vraag eens aan je lab of er een nieuw FT4-meetapparatuur is aangeschaft, Pansy.
Zoiets geeft prompt een verschuiving in waarden.

Zo niet, dan zou je een proef kunnen doen om een tikje te verhogen. En dat 6 weken vol te houden, waarna FT4/TSH in de vroege ochtend.

Als je ooit weer iets met je T3 wilt doen, of laten bepalen, vraag dan de FT3 te prikken.
Het eindproduct is immers de FT3. Daar draait het om.
Die wordt in evenwicht gehouden door het samenspel van de andere schildklierhormonen.
Aan een T3, een van de schakels in de productieketen, heb je niet zo heel erg veel.
Het eindproduct is veel interessanter!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie