Wouter voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
WvandeHoef
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 mei 2019, 21:11

Wouter voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen

Bericht door WvandeHoef » 12 mei 2019, 20:57

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier. Vroeger was ik wel actief op het oude hypo-maar-niet-happy forum, maar omdat ik me jaren wel happy heb gevoeld ben ik een tijdje niet actief geweest op schildklier fora. Nu echter, vanwege weer wat een wat minder-happy periode op zoek naar hoe lotgenoten het doen op de steeds wijzigende medicatie.

Mijn verhaal: eind 1999 werd bij mij Graves geconstateerd en na twee keer een Strumazol-jaar zonder blijvend resultaat, heb ik twee keer een behandeling gehad met radioactief jodium. Na die laatste stond ik al op de lijst voor de derde, maar toen mijn restje gesloopte schildklier dat doorkreeg, hield hij op om nog iets te gaan produceren en daarmee was ik geforceerd hypo geworden.

Om toch verder te kunnen moest ik aan de Thyrax (oude formule) en daarmee kon ik mezelf niet goed inregelen. Ik merkte dat ik twee setpoints had: één waar ik me lichamelijk kiplekker voelde, maar in mijn hoofd niet en één waar het precies andersom was: in mijn hoofd glashelder, scherp in mijn werk, maar op dat punt deed mijn lichaam het niet goed: overgevoelig voor voedsel met als gevolg veel diarree, last van mijn knieën, elk virusje in de buurt pikte ik op, enz. Om toch aan het werk te kunnen, heb ik lang op het punt gezeten waar ik me lichamelijk goed voelde, maar in mijn hoofd dus niet.

Tot ik in 2007 op het forum over T3 las. De Cynomel/Cytomel was toen door Els Borst van de lijst met goedgekeurde medicijnen gehaald en werd niet meer verstrekt en vergoed en om te starten heb ik het een paar jaar uit Frankrijk gehaald. Ik voelde me daarmee na korte tijd veel beter en heb toen mijn internist gesmeekt om mee te werken en het toen ook voorgeschreven gekregen. Omdat de pillen toen alleen in 25mcg beschikbaar waren heb ik een tijd een veel te hoge dosis geslikt, maar later om de paar uur een kwart tablet door ze met een knippertje van de apotheek in stukjes te knippen. Dat was nog steeds onnauwkeurig en ik ben dan ook erg blij met de huidige 5mcg tabletten :-)

Met die combi ben ik de laatste 10 jaar redelijk doorgekomen, al moest ik na de omzetting van de klok wel telkens met +/- 12.5 mcg T4 bijstellen.

Het enige nadeel wat de Cytomel met zich heeft meegebracht is dat het mijn TSH onderdrukt. De internist vond dat geen probleem en heeft ook de huisarts gemeld dat ik mocht doen met de medicatie wat ik wilde, als ik me er goed bij voelde en de FT4 onder de 25 bleef was het OK, ook al was het TSH niet te meten.

Het beschikbaarheidsprobleem van de Thyrax van Aspen ging aan mij niet voorbij. Ik vroeg om Euthyrox van Merck, maar kreeg Teva. Na zes weken was ik zo opgefokt dat ik bijna een collega te lijf ging. Toen ben ik in dezelfde gemoedstoestand de apotheek binnengelopen en heb daar even duidelijk gemaakt dat ik die zooi niet meer wilde en dat ik toch echt Euthyrox wilde. De huisarts moest eraan te pas komen, maar even later verliet ik tevreden het pand met mijn eerste doosjes Euthyrox. Na een week of wat voelde ik me beter als ooit te voren op Thyrax. Ik ben dan ook niet terug gegaan naar Thyrax-nieuwe-formule.

Nu sta ik aan de vooravond van Euthyrox-nieuwe-formule en wil de komende week even gaan prikken om mijn huidige FT4 en FT3 vast te leggen, zodat ik een vergelijking heb voor 6 weken na de overstap. Alleen voel ik me momenteel niet helemaal goed ingesteld: ik ben in een paar maanden 4 kg aangekomen, slaap slechter, heb last van mijn maag, ben weer overgevoelig voor sommige etenswaren en ben volgens mijn familieleden erg snel geprikkeld....

Het FT4/TSH setpoint berekenen heeft me al een tijdje in de greep, alleen om voor mij een FT4/TSH setpoint te bepalen kan ik mijn huidige uitslagen niet gebruiken, omdat de TSH onderdrukt is. Ik heb echter nog wel een lijst met bloeduitslagen van de periode 2002 - 2008: de periode waarin de jodium behandelingen plaatsvonden en ik nog wel een meetbaar TSH had. Ik heb deze indertijd in Excel bijgehouden en geprobeerd er een curve uit te halen waar ik de FT4 waarde bij TSH = 2 zou kunnen bepalen, maar de spreiding is te groot.

Ik zou graag weten of de app wel een setpoint kan berekenen uit mijn waarden. Kan ik de Excel tabel via een PB versturen, of moet ik een tabel maken ik een forumbericht?

Groeten,
Wouter

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen

Bericht door Kiek » 13 mei 2019, 14:17

Welkom, Wouter!

Het set point is het kantelpunt van TSH/FT4.
Het is het punt waar de TSH reageert met een verhoging of verlaging op de hoogte van de FT4.
Dat punt wordt bepaald door de hypothalamus, die de referentiewaarden bewaakt.
Deze werking is aangeboren.

Aan je waarden te zien lijkt het dat je geen rekening houdt met tijdstip, en/of andere omstandigheden op het moment van prikken.
Ieder lab heeft eigen meetapparatuur die van eenzelfde druppel bloed per lab kilometers verschil maakt.
Daarnaast wordt zo nu en dan de apparatuur gewijzigd, wat andere ref-waarden betekent.
En tussendoor wordt apparatuur geijkt, dat ook al lichte verschuivingen kan geven.

Je hebt een bepaald vast "bloedritme" van je FT4/TSH, gerelateerd aan je slikritme, en je individuele reactie op de T4/T3. Je slikt vast op een redelijk vaste tijd je pillen.
Als je dan de ene keer om 8.00 prikt , en de volgende keer om 15 uur, dan zijn die 2 waarden niet met elkaar te vergelijken. Ook om 8.00 uur zonder levothyroxine (minste dynamiek), of om 8.00 met levothyroxine (grootst mogelijke dynamiek) scheelt kilo's op de meetschaal.

Daarom is er de prikregel: 's ochtends vroeg, zonder levothyroxine/liothyronine in je maag, altijd dezelfde tijd, in hetzelfde lab.

Met een onderdrukte TSH belast je je lichaam.
Een onderdrukte TSH betekent overdosering: de machinerie probeert chronisch het teveel aan schildklierhormoon te lozen. Je laat toch wel je FT3 prikken?
Overdosering met schildklierhormonen geeft meer kans op hartritmestoornissen, en op botbreuken.

Naarmate je leeftijd vordert, ben je kwetsbaarder, Wouter.
Het gebruik van Cytomel zorgt voor een onnatuurlijke swing van de schildklierhormonen.
Dat is voor een jonkie niet zo erg.

Je slikt nu ruim tien jaar liothyronine.
Je onderdrukte TSH toont overdosering.
Misschien is het tijd de pillen te heroverwegen.
Ten bate van jezelf, en ook die van je huisgenoten, familie en/of collega's.
Hoeveel T4 gebruik je erbij?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

WvandeHoef
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 mei 2019, 21:11

Re: Voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen

Bericht door WvandeHoef » 14 mei 2019, 09:45

Hallo Kiek,

In die eerste jaren en zo rond de bestralingen was ik nauwelijks in staat om te werken en ik geloof niet dat ik indertijd nuchter en op hetzelfde tijdstip in het lab was. Het lab was toen niet in de buurt en meestal ging ik eind van de dag pas prikken. De laatste jaren prik ik altijd op dinsdagavond rond 19:00 omdat dat te combineren is met mijn werk.

Inderdaad worden Vrij-T4 en Vrij-T3 gecontroleerd.

Mijn huidige dosering is 150mcg L-T4 en 15mcg L-T3. De T4 's ochtends nuchter in een keer en de T3 verdeeld over de dag: elke 3 uur 2,5mcg.
Dat dan voor een lichaamslengte 1.95m en gewicht 90kg.

Laatste lab waarden: 14-08-2019
FT4: 19,6
FT3: 5,9

Vanavond ga ik weer prikken, de uitkomst daarvan zal ik zsm toevoegen.

Ik sta open voor adviezen ;)

Groeten,
Wouter

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen

Bericht door Kiek » 14 mei 2019, 11:43

Hallo Wouter,

Het doel is om een goed niveau van de schildklierhormonen te hebben, passend bij de eigenschappen van je lichaam. Niet opgejaagd, maar ontspannen en alert.
De richtlijn meldt dat een gezonde schildklier ongeveer 6 µg T3/24 uur loost, en dat een LT3/LT4-verhouding nodig is van tussen de 1 op 13 en de 1 op 20.

Je slikt een pittige hoeveelheid.
Misschien heb je je toendertijd laten verleiden door je levothyroxine te doseren op de FT4.
Die is nu veel te hoog (19.6 pmol/l) voor een Cytomel-gebruiker. Zeker met de toevoeging van 15 µg Cytomel.
Dat wordt bevestigd door je onderdrukte TSH.

Zonder wijziging van de dosis levothyroxine daalt de FT4 als men er Cytomel aan toevoegt. Dat is het lozen van de FT4.
Er is immers minder FT4 nodig om dezelfde hoeveelheid FT3 te houden. En je lichaam is binnen grenzen in staat om de ergste overdosisproblemen zo zelf op te lossen.
Alle schildklierhormoonschakels zijn gericht op het in stand houden van de juiste en evenwichtige hoeveelheid FT3.
Komt er teveel Cytomel binnen, dan daalt de FT4 automatisch. Als je die lagere FT4 gaat bijplussen met levothyroxine, dan kom je in een gevaarlijker gebied.

Jij slikt nu 15 µg Cytomel in LT3/LT4-verhouding van 1 op 10.
Je zou die verhouding kunnen verbeteren.
En omdat je overgedoseerd bent, zou je drie porties Cytomel eruit kunnen gooien.
Je FT4 zal dan wat hoger worden, en je FT3 blijft in hetzelfde gebied (afhankelijk van het tijdstip van je laatste T3-pil).

Je bent er druk mee met je pillenperikelen.
En je lichaam nog veel meer.
Gooi dus minstens 3 van de 6 porties T3 weg.
Die van de avond bijvoorbeeld.
En laat de levothyroxine intact.
Je zult zien dat na 6 weken de FT4 vanzelf stijgt, en je FT3 ongeveer gelijk blijft.
Daarnaast word je wat rustiger, waardoor je ook beter slaapt.

Als je je waarden waardevol wilt maken, zorg dan wel dat je 's ochtends heel vroeg bij het lab bent, zonder pillen in je maag. Soms is het lab al om half acht open, soms acht uur.
Zoals jij het doet - tussendoor blijven slikken, en op enig moment 's avonds naar het lab - geeft geen juist beeld van het resultaat van je T4/T3. Het maakt je labexercitie dan ook waardeloos.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie