Wouter voorstellen en FT4 setpoint laten bepalen
Geplaatst: 12 mei 2019, 20:57
Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier. Vroeger was ik wel actief op het oude hypo-maar-niet-happy forum, maar omdat ik me jaren wel happy heb gevoeld ben ik een tijdje niet actief geweest op schildklier fora. Nu echter, vanwege weer wat een wat minder-happy periode op zoek naar hoe lotgenoten het doen op de steeds wijzigende medicatie.
Mijn verhaal: eind 1999 werd bij mij Graves geconstateerd en na twee keer een Strumazol-jaar zonder blijvend resultaat, heb ik twee keer een behandeling gehad met radioactief jodium. Na die laatste stond ik al op de lijst voor de derde, maar toen mijn restje gesloopte schildklier dat doorkreeg, hield hij op om nog iets te gaan produceren en daarmee was ik geforceerd hypo geworden.
Om toch verder te kunnen moest ik aan de Thyrax (oude formule) en daarmee kon ik mezelf niet goed inregelen. Ik merkte dat ik twee setpoints had: één waar ik me lichamelijk kiplekker voelde, maar in mijn hoofd niet en één waar het precies andersom was: in mijn hoofd glashelder, scherp in mijn werk, maar op dat punt deed mijn lichaam het niet goed: overgevoelig voor voedsel met als gevolg veel diarree, last van mijn knieën, elk virusje in de buurt pikte ik op, enz. Om toch aan het werk te kunnen, heb ik lang op het punt gezeten waar ik me lichamelijk goed voelde, maar in mijn hoofd dus niet.
Tot ik in 2007 op het forum over T3 las. De Cynomel/Cytomel was toen door Els Borst van de lijst met goedgekeurde medicijnen gehaald en werd niet meer verstrekt en vergoed en om te starten heb ik het een paar jaar uit Frankrijk gehaald. Ik voelde me daarmee na korte tijd veel beter en heb toen mijn internist gesmeekt om mee te werken en het toen ook voorgeschreven gekregen. Omdat de pillen toen alleen in 25mcg beschikbaar waren heb ik een tijd een veel te hoge dosis geslikt, maar later om de paar uur een kwart tablet door ze met een knippertje van de apotheek in stukjes te knippen. Dat was nog steeds onnauwkeurig en ik ben dan ook erg blij met de huidige 5mcg tabletten
Met die combi ben ik de laatste 10 jaar redelijk doorgekomen, al moest ik na de omzetting van de klok wel telkens met +/- 12.5 mcg T4 bijstellen.
Het enige nadeel wat de Cytomel met zich heeft meegebracht is dat het mijn TSH onderdrukt. De internist vond dat geen probleem en heeft ook de huisarts gemeld dat ik mocht doen met de medicatie wat ik wilde, als ik me er goed bij voelde en de FT4 onder de 25 bleef was het OK, ook al was het TSH niet te meten.
Het beschikbaarheidsprobleem van de Thyrax van Aspen ging aan mij niet voorbij. Ik vroeg om Euthyrox van Merck, maar kreeg Teva. Na zes weken was ik zo opgefokt dat ik bijna een collega te lijf ging. Toen ben ik in dezelfde gemoedstoestand de apotheek binnengelopen en heb daar even duidelijk gemaakt dat ik die zooi niet meer wilde en dat ik toch echt Euthyrox wilde. De huisarts moest eraan te pas komen, maar even later verliet ik tevreden het pand met mijn eerste doosjes Euthyrox. Na een week of wat voelde ik me beter als ooit te voren op Thyrax. Ik ben dan ook niet terug gegaan naar Thyrax-nieuwe-formule.
Nu sta ik aan de vooravond van Euthyrox-nieuwe-formule en wil de komende week even gaan prikken om mijn huidige FT4 en FT3 vast te leggen, zodat ik een vergelijking heb voor 6 weken na de overstap. Alleen voel ik me momenteel niet helemaal goed ingesteld: ik ben in een paar maanden 4 kg aangekomen, slaap slechter, heb last van mijn maag, ben weer overgevoelig voor sommige etenswaren en ben volgens mijn familieleden erg snel geprikkeld....
Het FT4/TSH setpoint berekenen heeft me al een tijdje in de greep, alleen om voor mij een FT4/TSH setpoint te bepalen kan ik mijn huidige uitslagen niet gebruiken, omdat de TSH onderdrukt is. Ik heb echter nog wel een lijst met bloeduitslagen van de periode 2002 - 2008: de periode waarin de jodium behandelingen plaatsvonden en ik nog wel een meetbaar TSH had. Ik heb deze indertijd in Excel bijgehouden en geprobeerd er een curve uit te halen waar ik de FT4 waarde bij TSH = 2 zou kunnen bepalen, maar de spreiding is te groot.
Ik zou graag weten of de app wel een setpoint kan berekenen uit mijn waarden. Kan ik de Excel tabel via een PB versturen, of moet ik een tabel maken ik een forumbericht?
Groeten,
Wouter
Ik ben nieuw hier. Vroeger was ik wel actief op het oude hypo-maar-niet-happy forum, maar omdat ik me jaren wel happy heb gevoeld ben ik een tijdje niet actief geweest op schildklier fora. Nu echter, vanwege weer wat een wat minder-happy periode op zoek naar hoe lotgenoten het doen op de steeds wijzigende medicatie.
Mijn verhaal: eind 1999 werd bij mij Graves geconstateerd en na twee keer een Strumazol-jaar zonder blijvend resultaat, heb ik twee keer een behandeling gehad met radioactief jodium. Na die laatste stond ik al op de lijst voor de derde, maar toen mijn restje gesloopte schildklier dat doorkreeg, hield hij op om nog iets te gaan produceren en daarmee was ik geforceerd hypo geworden.
Om toch verder te kunnen moest ik aan de Thyrax (oude formule) en daarmee kon ik mezelf niet goed inregelen. Ik merkte dat ik twee setpoints had: één waar ik me lichamelijk kiplekker voelde, maar in mijn hoofd niet en één waar het precies andersom was: in mijn hoofd glashelder, scherp in mijn werk, maar op dat punt deed mijn lichaam het niet goed: overgevoelig voor voedsel met als gevolg veel diarree, last van mijn knieën, elk virusje in de buurt pikte ik op, enz. Om toch aan het werk te kunnen, heb ik lang op het punt gezeten waar ik me lichamelijk goed voelde, maar in mijn hoofd dus niet.
Tot ik in 2007 op het forum over T3 las. De Cynomel/Cytomel was toen door Els Borst van de lijst met goedgekeurde medicijnen gehaald en werd niet meer verstrekt en vergoed en om te starten heb ik het een paar jaar uit Frankrijk gehaald. Ik voelde me daarmee na korte tijd veel beter en heb toen mijn internist gesmeekt om mee te werken en het toen ook voorgeschreven gekregen. Omdat de pillen toen alleen in 25mcg beschikbaar waren heb ik een tijd een veel te hoge dosis geslikt, maar later om de paar uur een kwart tablet door ze met een knippertje van de apotheek in stukjes te knippen. Dat was nog steeds onnauwkeurig en ik ben dan ook erg blij met de huidige 5mcg tabletten
Met die combi ben ik de laatste 10 jaar redelijk doorgekomen, al moest ik na de omzetting van de klok wel telkens met +/- 12.5 mcg T4 bijstellen.
Het enige nadeel wat de Cytomel met zich heeft meegebracht is dat het mijn TSH onderdrukt. De internist vond dat geen probleem en heeft ook de huisarts gemeld dat ik mocht doen met de medicatie wat ik wilde, als ik me er goed bij voelde en de FT4 onder de 25 bleef was het OK, ook al was het TSH niet te meten.
Het beschikbaarheidsprobleem van de Thyrax van Aspen ging aan mij niet voorbij. Ik vroeg om Euthyrox van Merck, maar kreeg Teva. Na zes weken was ik zo opgefokt dat ik bijna een collega te lijf ging. Toen ben ik in dezelfde gemoedstoestand de apotheek binnengelopen en heb daar even duidelijk gemaakt dat ik die zooi niet meer wilde en dat ik toch echt Euthyrox wilde. De huisarts moest eraan te pas komen, maar even later verliet ik tevreden het pand met mijn eerste doosjes Euthyrox. Na een week of wat voelde ik me beter als ooit te voren op Thyrax. Ik ben dan ook niet terug gegaan naar Thyrax-nieuwe-formule.
Nu sta ik aan de vooravond van Euthyrox-nieuwe-formule en wil de komende week even gaan prikken om mijn huidige FT4 en FT3 vast te leggen, zodat ik een vergelijking heb voor 6 weken na de overstap. Alleen voel ik me momenteel niet helemaal goed ingesteld: ik ben in een paar maanden 4 kg aangekomen, slaap slechter, heb last van mijn maag, ben weer overgevoelig voor sommige etenswaren en ben volgens mijn familieleden erg snel geprikkeld....
Het FT4/TSH setpoint berekenen heeft me al een tijdje in de greep, alleen om voor mij een FT4/TSH setpoint te bepalen kan ik mijn huidige uitslagen niet gebruiken, omdat de TSH onderdrukt is. Ik heb echter nog wel een lijst met bloeduitslagen van de periode 2002 - 2008: de periode waarin de jodium behandelingen plaatsvonden en ik nog wel een meetbaar TSH had. Ik heb deze indertijd in Excel bijgehouden en geprobeerd er een curve uit te halen waar ik de FT4 waarde bij TSH = 2 zou kunnen bepalen, maar de spreiding is te groot.
Ik zou graag weten of de app wel een setpoint kan berekenen uit mijn waarden. Kan ik de Excel tabel via een PB versturen, of moet ik een tabel maken ik een forumbericht?
Groeten,
Wouter