Setpoint Meranou

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Nog een andere vraag: voordat ik aan de medicatie begon ging ik in 7 weken van hyper naar zeer hypo
Van tsh <0.02 en ft4 17.9 (ref 7-16)
Naar tsh >50 en ft4 3.9.
Kun je daar ook iets uithalen?
Het is zonder levo, dus ik kan er niet uit aflezen hoe ik op levo reageer natuurlijk, maar kan ik er vanuit gaan dat ik dan nu na 1 week zonder levo ongeveer 1/7 deel van het verschil in bovenste waarden zou zakken, als je begrijpt wat ik bedoel?

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Het set point valt of staat met precieze labwaarden.
Want het onderzoekt de reactie/werking van je TSH op de hoogte van je FT4. Die TSH-reactie verschilt bij ieder mens.
Dat te achterhalen is het uitgangspunt. De rest is daaruit af te leiden.

Hoewel een hyper en dan dalend naar een hypo ellendig is voor jezelf, zijn je bijbehorende waarden wel weer interessant voor mij! Jammer genoeg gaat het lab niet lager dan de 0.02 mU/l. En bij je hypo gaat het lab niet verder dan de TSH van 50 mU/l. Dat zijn dus blijkbaar standaardgrenzen voor het lab dat je gebruikt.
Maar voor het set point heb ik wél precieze waarden nodig. Zonder gok.
Daarom kan ik je mooie afwijkende waarden niet gebruiken.

Het gaat ook om je reactie op de thyroxine (FT4) in je lijf.
Niet op het soort levo.
Hoe daalt je FT4? Wat is de bijbehorende TSH? De TSH is immers een weergave van de hoogte van je FT4.

"..wat als... ik niet zonder kan, ga ik me dan niet vreselijk voelen?"
"...maar kan ik er vanuit gaan dat ik dan nu na 1 week zonder levo ongeveer 1/7 deel van het verschil in bovenste waarden zou zakken, ..?"

Op dit moment hyper je, dus heb je een te hoge dosis. Of je schildklier zelf is aan het donderjagen.
Dan is een weekje zonder levothyroxine juist prettig, want je thyroxine (TT4 en FT4) wordt niet bijgevoerd.
Als je schildklier helemaal niets meer doet dan verlies je per dag 10% van de aanwezige FT4.
Dit geldt ook voor de overmaat aan TT4.

Je wordt na een paar dagen mogelijk een beetje duffer.
Zo erg is dat niet.
Ik vond een prima om een week te stoppen, als experiment.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Dank je wel Kiek!
Het geeft me moed om een weekje zonder te proberen, áls ik tenminste mag prikken 2 keer in een week.

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Tot mijn grote verbazing is mijn huisarts akkoord met vrijdag (4e dag zonder levo) en maandag, dag 8, te gaan prikken.
Wel met de mededeling: weet je wel dat we nu ver buiten protocol gaan!
En: je waarden zullen niet veel veranderen in een week, dat is veel te kort om er iets over te kunnen zeggen. Dan moet je echt 6 weken volhouden!
We gaan het zien. Ik ben ontzettend benieuwd!
Nu heb ik, na 3 dagen zonder, alleen nog maar het idee dat ik nog meer ben gaan hyperen....

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Je hebt een super huisarts, Meranou!

Dankzij andere onderzoekstechnieken en -inzichten weet een groeiende groep dat er meer mogelijkheden zijn. In plaats van 6 weken te wachten kun je nu binnen één week alles aan de weet komen.
Het valt of staat met de labnauwkeurigheid en het moment van prikken.

Sterkte voor de komende dagen!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Hoi Kiek,

De uitslag:
Maandag tsh=0.75 en ft4=21.2 zat toen op 112.5 mcg thyrax. Gestopt met thyrax.
Vrijdag tsh 2.3 en ft4=17.0
Ref ft4= 11-21.

Kun je hier al iets mee of over zeggen? Voor mijn gevoel was ik meer gaan hyperen. Hoewel het 's morgens rustiger is in mijn lijf, maar in de middag hypert het nog behoorlijk. Kan dat hyper gevoel ook nog aanhouden als waarden beter worden? Ja toch? Gevoel loopt toch vaak achter op de waarden?

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Volgens mijn " berekeningen" zou ik morgen kunnen uitkomen op een tsh van 5.2 en een ft4 van 14.37. Ik ben heel benieuwd. Hartkloppingen zijn weg, het slaat niet meer over en eigenlijk, op de 7e dag zonder levo, voel ik me beter dan de 9 maanden hiervoor!
Het lijkt er wel sterk op dat ik niet zonder levo zou kunnen....

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Hallo Kiek, en medekliertjes

De uitslag van mijn thyrax stopweek:

Maandag tsh=0.75 en ft4= 21.2
Vrijdag tsh= 2.3 en ft4= 17.0
Maandag tsh= 3.9 en ft4 is 16.1
Ik moet er wel bij zeggen dat de eerste maandag 2.5 uur later is geprikt. Wel nuchter. De andere dagen om 7.30 uur.

Referentiewaarden tsh=0.35-5 voor ft4= 11-21

Kun/wil je mij alles vertellen over wat dit wil zeggen? Kun je hier een setpoint uit halen? Is het waarschijnlijk dat mijn schildklier zelf nog wat doet?
Ik voel me goed, hartkloppingen zijn weg, geen overslagen meer....

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Hallo Meranou,

Leuk experiment!
Je hebt de volgende FT4/TSH-waarden:

1. dag 0: 21.20 0.75
2. dag 4: 17.00 2.30
3. dag 7: 16.10 3.90

De eerste FT4-waarde klopt niet met de combinatie van de 2de en 3de FT4/TSH-waarden.
Ik neem aan dat je TSH juist gemeten is.
Die wordt over het algemeen betrouwbaarder weergegeven.
Bij een TSH van 0.75 hoort in het rijtje van 2. en 3. een FT4 van 19.5 pmol/l.
De FT4-assay heeft in de hogere regionen een veel sterkere afwijking dan de FT4-waarden rond de mediaan van de reference range. Dat kan zomaar een paar pmol/l verschillen.

Dan hebben we het rijtje:

dag 0: 19.50 0.75
dag 4: 17.00 2.30
dag 7: 16.10 3.90

Met deze waarden is de halfwaardetijd van thyroxine 4 dagen.
Bij de opbouw van levothyroxine kan na ca. 3.5 week (= 4/7 x 6) al een steady state zijn bereikt, waar levothyroxine-slikkers nu gemiddeld 6 weken over doen.
De restwerking is 14.8 pmol/l.
Het set point: FT4 18 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l.

Het lastige is natuurlijk dat ieder lab weer een ander meetapparaat gebruikt, met andere waarden.....
Wie weet heb je er toch wat aan!

Hartelijke groet,
Kiek

PS. De halfwaardetijd en de restwerking zijn gebaseerd op de theorie van de farmacokinetiek van thyroxine.
De berekening van het set point is gebaseerd op de theorie van de HPT-fysiologie, met de daarbij behorende wiskundige modellen.
Bijlagen
MeranouWeekAug2020.jpg
MeranouWeekAug2020.jpg (38.63 KiB) 495 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Heel erg bedankt Kiek! Heel blij mee!

Kun je hier ook aan zien of ik zonder levo zou kunnen (waarschijnlijk niet)?
Heeft het nog meerwaarde om nog een week te stoppen?
Met hoeveel levo zou ik nu weer beginnen? Eerst dacht ik met 100 mcg te starten, maar misschien is dat net teveel?Ik had op dag 4 waardes van 17.0 en 2.3, dat lijken me hele mooie waardes om naartoe te werken. Dan ga ik niet over de 18 van het setpoint, dus weinig kans op hyperen, zelfde geldt voor tsh denk ik.

Vanmiddag gesprek met de huisarts. Ben benieuwd wat zij zegt!

Plaats reactie