Setpoint Annabel

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Hoi kiek Ook ik wil graag een setpointbepaling,

Heb op dit forum al eens een stukje beschreven over mijn vreselijke spierpijn en moe zijn bij inspanning. Iedere dag is een gevecht.
Ben dan ook benieuwd of er iets uitkomt, klachten zijn er al jaren!

Alvast reuze bedankt voor de moeite die je wilt nemen. Groeten Annabel.
8-8-16 0.75 13
7-2-17 1.2 13
2-5-17 0.14 16 4.2
19-6-17 0.11 13 3.2
3-10-17 0.02 20
7-12-17 0.36 13
5-4-18 0.76 14
25-8-18 0.41 13
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling.voor annabel

Bericht door Kiek »

Zomaar een eerste schot voor de boeg, Annabel:
je waarden lijken het resultaat van een flinke overdosering.
Dat is uitsluitend gebaseerd op je lage TSH's.
Gebruik je er misschien Cytomel bij?

Ik veronderstel dat je je waarden hebt laten bepalen in de vroege ochtend, nuchter,
z o n d e r levothyroxinedosis van die dag.
Het is het moment met de minste FT4/TSH-dynamiek in 24 uur.

Je bereikt nu een variatie aan waarden van meestal 13 pmol/l, eentje van 16 en zelfs eentje van 20 pmol/l.
Je TSH maakt nauwelijks iets uit. Ze zitten vrijwel allemaal in de 0.zoveel mU/l.

Het set point gaat over inzicht in de relatie van je TSH op de hoogte van je FT4.
Dat is natuurlijk niet mogelijk met deze combinaties. Daarvoor is variatie nodig. Zoals een combinatie van wat hypowaarden, met enkele 'normale' waarden.
En steeds onder dezelfde bruikbare condities geprikt: tijd en zonder levothyroxinedosis.

Je krijgt dan het volgende plaatje: de curve neemt een theoretisch punt in de buurt van je FT4 van 20 pmol/l en gaat dwars door de verticale streep van al die 13-tjes. Welke 13 is de juiste?
De app toont een zeer lage passingsgraad. Daarom is de curve niet bruikbaar.

Misschien toch je dosis heroverwegen?
Te hoge dosis veroorzaakt moeheid en spierpijn. Net zoals een te lage dosis.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AnnabelSept 2019.jpg
AnnabelSept 2019.jpg (20.37 KiB) 1061 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Hoi Kiek .

Bedankt voor je antwoord. Ben hier erg blij mee want wist niet of ik nu moest ophogen of verlagen gezien klachten die horen bij n trage en snelle werking van de schildklier. O.a. mijn 15 k.overgewicht en obstipatie , maar ook snel zweten en vermoeid.

Daarbij ook dan nog de enorme spierpijn bij inspanning zoals fietsen en traplopen . Na 200, 300m. fietsen moet ik afstappen en uithijgen !
Ook pijn in bovenarmen.

Ik heb inxerdaad in 2017 , ( was ik vergeten ) in mei 6 weken cytomel geslikt ; 6mcg. Dat bracht geen verandering in spierklachten dus ook gestopt daarmee. Slikte toen 100 mcg euthyrox.
Okt. 2017 overgegaan op tirosint maar verlaagd naar 88 mcg. Klachten zijn niets verandert.
Ja er is geen pijl op te trekken ,heb t ook slecht bijgehouden de veranderingen in dosis. Zie wel t belang ervan in nu!
Trouwens prikken doe ik altijd laat in de ochtend nuchter en zonder medicatie.

Ik ga verlagen naar 80 . Nooit eerder zo laag in de dosis gezeten. Maar misschien heb je minder nodig bij ouder worden. ( 61 j. )

Super bedankt voor je antwoord Kiek.

Groeten van Annabel
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Kiek »

Hallo Annabel,

Dan begrijp ik beter waarom dit:
2-5-17: TSH 0.14- FT4 16 - FT3 4.2 -> te hoge dosis levothyroxine
19-6-17: TSH 0.11- FT4 13 - FT3 3.2-> lijkt reactie op Cytomel
3-10-17: TSH 0.02 - FT4 20 -> lijkt reactie verhoging van levothyroxine

Je FT4 daalt zomaar van 16 naar 13 pmol/l, terwijl de TSH gelijk blijft.
Dat is typisch voor Cytomel. Je lijf krijgt door de Cytomel teveel T3 binnen, en gaat vervolgens in de verdediging door je T4 zo snel mogelijk uit je lichaam te lozen: je T4 verlaagt.
Daarna lijk je je levothyroxine opgehoogd te hebben, omdat je dokter niets van die lage FT4 begrijpt.

Je laatste 3 FT4 waarden zijn nog steeds laag met een lage TSH.
Als dat geen gevolg is van Cytomel, dan begrijp ik de reden van die lage FT4 niet.
Want je TSH blijft in hetzelfde gebied.

Afijn, probeer je TSH in een normaler gebiedje te krijgen.
Je eigen enige echte FT4 voelt zich vast beter rondom de 12 pmol/l.

Het is lastig om met overgewicht om te gaan, hoor ik in mijn omgeving.
Misschien helpt het voor je obstipatie om 's middags een handje noten te nemen?
Altijd lekker, en ook nog gezond!

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS:
Je laatste waarden gedragen zich weer als met een overbodig toefje T3.
Dat laten die lage FT4's zien, met lage TSH's.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Hoi Kiek,
Fijn dat je de moeite neemt om s mee te kijken , waardeer ik zeer!

De spierklachten zijn voor mij n bron van ergenis en de huisarts en internist zeggen dat ik prima waardes heb ,dus ben je uitgepraat.
Alleen de neuroloog zei aan de hand van mijn klachten dat t de schildklier was maar de internist wilde er niets van weten te veranderen .


Maar goed aan de hand van je uitleg hier ga ik de huisarts vragen om te minderen naar 80 mcg.
En hopelijk uit te komen op 1 of 1.5 TSH en ft4 rond 12-13.

Fijn weekend en Hartelijke groet Annabel
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Hoi Kiek.
Wil je even meekijken ?

Nu een aantal maandjes verder .
Ik heb de tirosint verlaagd op 1 november 2019 .en mijn Tsh is nu 4.4 ( ref 0- 4.4 ) en de ft4 10 ( ref 11-25 )

Zou je nu nog eens kunnen kijken voor een setpoint met deze waardes ?

Ik ben van 88 mcg naar 75 ( ik zei nog tegen de h.a. dat dat teveel minderen was , maar volgens hem zijn t zulke kleine stapjes .... ) mcg gegaan dat is dus teveel vermindert , de huisarts zei nu maar weer op te hogen naar 88 mcg maar dan zit ik volgens jou te hyperen toch?

Alvast bedankt en groetjes !
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Kiek »

Ha Annabel,

Je set point staat met je laatste waarden op FT4/TSH = 12.6/0.8.
Nu heb ik wel de 20/0.02 weggemieterd.
Deze geeft geen zinnige informatie vanwege de te lage TSH.
Terwijl dat setje wel een sterke invloed heeft of de vorm van de curve en dus set point.

Een FT4 van 10 is wat laag voor je.
Ander lab misschien? Of heeft het lab nieuwe apparatuur aangeschaft?
Als ik jou was, dan zou ik een dag een dubbele dosis nemen, en vervolgens je Tirosint aanvullen met een kwartje blauwe Thyrax 25 µg?
Of misschien heb je je doseringsopslossing al gevonden?

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AnnabelMei2020.jpg
AnnabelMei2020.jpg (38.74 KiB) 753 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Goedemorgen Kiek.

Wat n snelle reactie!

Ik heb geen idee of t lab de meetmethode of apparatuur heeft verandert.

Ok dus boven op de 75 tirosint n kwart blauwtje erbij slikken, is 6,25 ?
Daar ga ik dan mee aan de slag.

Ik ben benieuwd of mijn spiervermoeidheid dan mindert, want toen ik overstapte van euthyrox naar tirosint was van de een op de andere dag alle spier en stijfheidsklachten weg voor 3 weken.
Sindsdien ben ik op zoek naar de reden van deze ommmekeer. Denk ook wel eens dat t kan liggen aan t schildkliermedicatie in t algemeen ?!

Zeer bedankt voor je reactie !!!
Hartelijke groet Annabel
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Kiek »

Dag Annabel,

Het verdwijnen van je klachten na de overstap van Euthyrox naar Tirosint ligt vast aan de hoeveelheid levothyroxine waarmee je overstapte. En het toeval van tijdstip. Het effect van de dosiswijziging is immers pas na gemiddeld een week of 6 geëffectueerd. Bij de een eerder, en bij de ander later.
Het ligt niet aan de hulpstoffen van de diverse merken levothyroxines.

Ja, ik zou in jouw situatie een pietsje erbij gaan slikken, en daarvoor aanvullend de eenvoudig breekbare 25 µg Thyrax gebruiken. Een marktonderzoekje aan mijn huiskamertafel enkele jaren geleden wees uit dat deze blauwe pil bij het breken de minste neiging tot verkruimelen heeft van de toen beschikbare merken in NL. (Op harde ondergrond flink met duim op pil drukken: er verschijnen als bij toverslag 4 minibrokjes, ieder van ca. 6.25µg ). Tot op de dag van vandaag profiteer ik nog steeds van die opgedane kennis.

Tot een volgende!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Annabel
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 okt 2017, 23:49

Re: Setpoint Annabel

Bericht door Annabel »

Hoi Kiek.

Nog even kort : de overstap was 1 op 1 .

Nou ja ik leg t naast me neer wat die plotselinge verbetering betreft want ik denk niet ooit t antwoord te vinden .

Dankjewel nogmaals Kiek . Hartelijke Groet Annabel.
Plaats reactie