Setpoint Sylvia

[SylviaR]

Hoi Kiek, ik heb de tip gekregen om mijn vraag inzake setpoint berekenen bij jou neer te leggen omdat je daar heel goed in bent. Ik hoop dat je dat voor mij wilt doen en dat het ook al kan met de gegevens in de bijlage.

Even voorstellen: ik ben Sylvia, 52 jaar, en ik loop al jaren met vage klachten. Hier in het kort mijn verhaal:

Mijn TSH waarde was in 2009: 2,4 in 2010: 2,6 en vanaf 2012 tm begin dit jaar een subklinische hypothyreoïdie met steeds TSH waarden net boven de grens en dan er net weer iets onder. Vrij T4 altijd laag normaal binnen de referentiekaders. Rond de 13.

Vanaf mei dit jaar kwam ik opeens 4 kg aan in een maand, doodmoe, en had ik een TSH 7,2 (0,3-4,2) en vrij T4 10,8 (12-22). Antistoffen TPO aantal jaren geleden al geprikt die waren toen 644. Vanaf juni dit jaar aan de medicatie gezet door de huisarts.
Ik ben langzaam aan het opbouwen. Laatste waarde 17/9: TSH 2,1 en FT4 15,9. Slikte op dat moment 3 weken 68,75 mcg. Huisarts wilde waarde weten.

Toen ik een klein weekje 68,75 slikte voelde ik mijn energie terugkomen en had een hele goede week nu voel ik me na vier weken weer brak en moe en overal spierpijn, gewrichtspijn.

Van de huisarts mag ik naar 75 mcg.

Omdat ik al een tijdje meelees op een schildklier Facebook groep en daar ook deze vraag stelde, kreeg ik het advies om mijn vraag hier te stellen aan jou Kiek. Dus ik vraag me dus af hoe het zit met mijn “setpoint”.
Is mijn setpoint ongeveer de TSH waarde van in 2009 en 2010? Of is dat anders als je Levo slikt?
Dus slik ik nu teveel of te weinig?
Ben benieuwd. En alvast bedankt. ( bijlage toegevoegd met mijn waarden vanaf 2009)

[Kiek]

Hallo Sylvia,

Waarden bewegen over de dag en nacht, in een individueel ritme.
Bij de een zwieriger dan bij een ander. Net als knikker op een bewegend schoteltje.
Daarom is één tijdstip voor al je waarden van belang om ze met elkaar te kunnen vergelijken.

Je set point is aangeboren. Tijdens je ontwikkeling zijn je schildklierorganen aangelegd in een voor jou beste productiemethode. Je TSH stimuleerde toen (en tracht nu nog steeds) je schildklier tot de juiste productie, goed voor jouw lijf.

Nu lijkt je schildklier wat onbetrouwbaar geworden.
Maar je TSH werkt nog steeds als tevoren.
Voor het set point is het van belang om de werking van je TSH terug te halen op het niveau van je FT4.
Dat kan met waarden, onder de juiste condities.

De vroege ochtend is het tijdstip van de minste dynamiek. Want nog geen levothyroxine (=T4-pil), die je FT4 omhoog laat suizen, en gelijktijdig je TSH laat dalen.
Om de TSH-werking terug te halen en je waarden met elkaar te kunnen vergelijken, zijn daarom dezelfde prikcondities van belang: nuchter - vroege ochtend - zonder levothyroxinepillen van die dag in je buik - zelfde lab - en zelfde meetapparatuur. Neem je levothyroxine mee, om direct na prikken te slikken.

In je lijst zie je dat je waarden niet altijd onder dezelfde condities zijn geprikt. Ook zie je dat de referentiewaarden verschillen.
Je waarden vanaf februari j.l. heb ik in de app gestopt.
Een eerste gok: Je set point ligt op een FT4 van ca. 15 pmol/l met een TSH van ca. 2 à 2.5 mU/l.
De wijze waarop je waarden op de curve liggen is niet scherp.
Dat heeft de maken met de kwaliteit en consistentie van je waarden.
Daarom gebruik ik het woord 'gok'.

Tijdens je opbouw van levothyroxine gebruik je verschillende doses. Hou er rekening mee dat het uiteindelijke effect van één dosis op jouw lijf en leden pas na gemiddeld 6 weken geëffectueerd is.
Geduld is heus belangrijk.

Met vriendelijke groet,
Kiek

[SylviaR]

Hoi Kiek,

Bedankt voor je snelle reactie . Zo fijn dat je je kennis wilt delen.

Ik heb de laatste drie keren bloed prikken in de ochtend tussen half negen en negen uur nuchter gedaan bij hetzelfde lab.
Van daarvoor verschilt idd en is bij huisarts en ziekenhuis geweest.

Nu heb je voor mij een eerste “gok” qua setpoint.
Wat is nu het beste om te doen? Ik slik nu sinds vier dagen 75 mcg op advies huisarts gezien de laatste waarde. Zij wil mij rond een TSH van 1 hebben en de FT4 omhoog.
Maar zou aan de hand van voorlopige grafiek te hoog voor mij zijn.
Zal ik dan weer teruggaan naar 68,75 mcg en dan over twee weken weer prikken? Want dan heb ik 6 weken deze hoeveelheid geslikt. ( buiten de afgelopen 4 dagen om dan)
Of nu door blijven gaan met 75 mcg en over 6 weken zien wat deze dosis gedaan heeft?

Lastig dit hoor. Snap nu dat je inderdaad geduld moet hebben.
Je wilt je zo snel mogelijk de oude weer voelen maar daar heb ik mezelf in vergist.
Alvast bedankt voor het meedenken.

Groet, Sylvia

[Kiek]

Hallo Sylvia,

Ook je 3 laatste waarden geven bijeen een set point FT4 van ca. 15 pmol/l.
Op het curveplaatje zie je dat daar een TSH van ongeveer 2 à 2.5 mU/l thuishoort.

Je doel is nu om een TSH van 1 mU/l te bereiken. Dat geeft volgens het plaatje een FT4 van tegen de 18 pmol/l.
Dat is voor jou een hyperwaarde.
Soms best prettig voor jongeren, wel bijzonder onplezierig voor ouderen.
Een chronische subhyper is per definitie een ongezonde toestand.

In het ritme van gezonde schildklieren is het set point een gemiddelde waarde over 24 uur.
Je waarden gebruiken dat punt als baken/leidraad om te stimuleren of juist te dimmen. De knikker op het schoteltje waarbij het midden het bepalend zwaartepunt is.

Je schrijft dat je laatste waarden nuchter geprikt zijn, i.e. z o n d e r levothyroxine?
Dat betekent dat je FT4 van 15+ op het praktisch laagst haalbare FT4-niveau geprikt is binnen 24 uur. Verder daalt je FT4 niet vanwege je levothyroxinepil.
Gedurende de volgende 24 uur is je FT4 dus chronisch hoger.

Wil je niet hyperen: ga dan terug naar 68.5 µg.
In dit stadium is een verhoging van 10% teveel.

Het kan zijn dat je dwars door alles heen wilt experimenten.
Dan ben ik natuurlijk nieuwsgierig hoe je waarden over 6 weken zich ontwikkeld hebben.

Succes!
Kiek

[SylviaR]

Hoi Kiek,

Ik ben blij met je antwoord. Voor mijn gevoel heb ik nu al een soms een hogere hartslag. De huisarts volgt natuurlijk het protocol.

In antwoord op jouw vraag: ja, ik heb de laatste drie keren in de ochtend bij hetzelfde lab (Huisarts) zonder levo geprikt omdat ik dat ook o.a. op dit forum gelezen had

Gisteravond heb ik ook heel veel andere lijntjes/ervaringen zitten lezen en ik wil niet gaan hyperen dus vanochtend besloten om weer terug te gaan naar 68,75.

Maar ...... heb ik er wel goed aan gedaan om vanochtend 62,5 te slikken en morgenochtend ook?
Om daarna weer op 68,75 verder te gaan. Ik dacht dan compenseer ik 25 van de afgelopen 4 dagen die ik dan teveel heb geslikt. Of maakt dat niet uit? Dan kan ik eind volgende week prikken om te zien wat die 68,75 de afgelopen 6 weken heeft gedaan.

Ben benieuwd wat het dan is. Dat laat ik dan ook nog weten.
En hoe ik mijzelf uiteindelijk na een tijdje ga voelen. Ik begrijp dat dat ook even kan duren.


Dank je wel alvast Kiek!

Groet, Sylvia

[Kiek]

Je kunt ook een dag een dosis overslaan, Sylvia (als je geprikt hebt, en nog wat te hoog zit).
Dat scheelt weer ruim 60 µg op je voorraad T4 van ca. 700 µg, die je nu dus iets lager wilt hebben.
Je voorraad is ongeveer de dosis die je slikt x 10.

[SylviaR]

Hoi Kiek,

Hierbij even update.
Ik voelde mij heel erg hyper van de week tot nu toe. Dus in overleg met de huisarts gisterochtend geprikt in de ochtend, rond half negen en zonder levo.

Uitslag TSH 1,4 en FT4 15,6

Afgelopen week dus wel wat wisselend geslikt omdat ik mezelf niet oké voelde. Weet niet of dit een grote impact op mijn waarde heeft gehad.

Van 29-8 tm 25-9 68,75 geslikt
Van 26-9 tm 29-9 75
Van 30-9 tm 1-10 62,50 ( om te compenseren van die vier dagen van 75)
Vanaf 2-10 68,75

Vanaf dinsdag tot vandaag heel hyper. Snellere hartslag, warm, nerveus en diarree. Vooral in de ochtend.

Ben dus benieuwd of je met deze waarde al iets meer kan.
Huisarts geeft aan dat ik terug moet naar 62,50.
Kom ik daarmee goed uit?

Hoor graag van je!

Groet, Sylvia

[Kiek]

Hoi Sylvia,

Je hebt momenteel inderdaad hyperwaarden.

Je FT4-set point blijft in hetzelfde gebied: van 15.03 naar 15.1 pmol/l.
Daarbij heb je een TSH nodig van iets meer dan 2 mU/l.
Het set point is je gemiddelde waarde over 24 uur.
Want die waarden bewegen de hele dag en nacht door.

Je levothyroxineloze-ochtendwaarde van de FT4 piept al boven de 15.1 uit: 15.6 pmol/l.
En je nuchtere TSH is al lager dan verwacht.

Na deze al te hoge FT4-waarde, slik je pas je T4-dosis.
Als dat pilletje helemaal is opgenomen, dan heb je omstreeks 12 uur een nog hogere FT4.
Misschien wel 16.5 pmol/l.
Dat voelt niet lekker.
Je bent vast ook sneller vermoeid.

Je kunt het beste je dosis wat lager bijstellen.
En na 6 weken weer eens prikken.

Succes!
Kiek

[SylviaR]

Hoi Kiek,

Vraagje: kun je van een verlaging ook klachten krijgen?
Afgelopen woensdag in de avond misselijk en hogere hartslag. Donderdag ook hogere hartslag, misselijk en nerveus en vanaf gisteren eigenlijk heel moe. Heb naar aanleiding hiervan donderdag de huisarts gebeld en moest voor de zekerheid bloed prikken. Alleen dat was in de middag om 16:45 uur in ziekenhuis. ( dus ander lab) Om te zien of waarden heel veel afwijken en uitslag zou sneller binnen zijn ivm weekend) Dus ik heb helaas niet vrijdagochtend kunnen prikken.

Uitslag was TSH 1,4 en FT4 14,8 om 16:45 uur.
Huisarts vind het prima en zegt dat ik niet alles op de schildklier moet gooien.

Vanaf 3 oktober verlaagt van 68,75 naar 62,50 ivm hyperklachten.
Kun je je slechter voelen na een verlaging?
Was afgelopen weken best wel moe als ik eraan terugdenk maar deze klachten van de afgelopen dagen maakt mij heel onzeker.
Misschien daarom nerveus. Ik weet het even niet.

Hoor graag van je.

Groet, Sylvia

[Kiek]

Hallo Sylvia,

Van een verlaging van 10% van de levothyroxine word je niet misselijk.
En krijg je geen hogere hartslag.
Vast wel van een overvliegend virusje, zeg ik als praktische huisvrouw.

Jammer dat het een ander lab is.
Dan zijn het bij voorbaat geen bruikbare waarden voor de app.

Voel je je al beter?

Met vriendelijke groet,
Kiek