Setpoint Sylvia

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
SylviaR
Berichten: 25
Lid geworden op: 27 sep 2019, 09:28

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door SylviaR »

Hoi ben ik weer,

Ik heb te vroeg gejuicht. Gisteren op 1e hulp beland. Ik liep buiten en ik kon letterlijk bijna geen stap meer zetten. Geen kracht in mijn benen, hartslag omhoog.
Helemaal onderzocht. Andere zaken uitgesloten. Kunnen niks ernstigs vinden. Gelukkig maar.... maar schrik zit er wel in. Aangeven dat ik schildkliermedicatie slik en dat ik wellicht hyper. Ze hadden alleen TSH geprikt en die was volgens mij 1,6. FT4 is niet geprikt (middag) . ZH heeft ook contact gehad met mijn huisarts want ik wilde al eerder prikken deze week vanwege moe blijven en onrust. Toen in overleg besloten dat ik afbouw van 62,50 naar 50 mcg.

Snap er geen sikkepit van. Had lekker geslapen afgelopen 1/2 weken maar ik was ook zwaar verkouden. Dus wellicht knock-out door ziek zijn. En dat slappe krachteloze gevoel aan mijn verkoudheid verweten.
Afgelopen twee nachten heb ik ook weer slecht geslapen.

Ik denk dat Kiek gelijk gaat krijgen.
Hoelang duurt het voordat je je weer wat beter gaat voelen? Iemand? Bedankt alvast!

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 785
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door Miss E »

Als je zeker weet dat je hypert kan je ervoor kiezen om 1 a 2 dagen geen medicatie te nemen en daarna door te gaan met de nieuwe besproken dosis.
Door 2 dagen geen medicatie te nemen loos je het snelste het opgebouwde overschot.

Ik snap dat je er geen sikkepit van begrijpt.
Veel hyper klachten lijken ook op hypo klachten.
De hartkloppingen.
Extreem vermoeid en brak gevoel na inname medicatie tot ongeveer 4 uur na inname. bij mij trekt het dan nog wel eens bij.
Gespannen spieren die dan slap en wiebelig als pudding aanvoelen.
Bij hyper ga je ook echt aan de diarree.

Het is een kunstje om goed te voelen en gaan herkennen welke bij welke kant hoort.
En misschien voor tekenen gaan herkennen.
Ik word extreem emotioneel in de dagen voor ik ga hyperen.
Dan huil ik al als er een vlieg voorbij komt bij wijze van spreken. Kribbig is er ook 1.

Sterkte! het komt weer goed :)

SylviaR
Berichten: 25
Lid geworden op: 27 sep 2019, 09:28

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door SylviaR »

BB1100XX schreef:
31 okt 2019, 09:41

Sterkte! het komt weer goed :)
Dank je wel! 😊

Ja, ook last van brijige ontlasting.
Was voor twee weken terug al te veel hyper volgens berekening Kiek. Maar toen al verlaagd van 68.75 naar 62,50. En toen bleek na twee weken dat ik niet was gezakt in FT4 maar gestegen. Dus ik dacht even volhouden..... misschien heeft schildklier kuren. Ik weet ook niet eens of dat kan. Ook steeds iets opgehoogd in begin ( op advies huisarts) en niet 6 weken op 1 dosering gebleven. Dus wellicht daardoor denk ik dan.
Alleen raar dat mijn huisarts niet eerst laat prikken alvorens weer te zakken in Levo. Maar goed ...morgen belt ze mij ( ze is dan weer aanwezig) om te overleggen.
Vanochtend heb ik niets aan Levo ingenomen zoals jij ook adviseert. Maar hoe weet je dan of je morgen ook moet overslaan? Of gewoon doen?
Is het dan een idee om volgende week of over twee weken te prikken om te zien wat die verlaging in Levo heeft gedaan? Ik moet volgens Kiek een TSH tussen de 2 en 2,5 hebben en een FT4 van rond de 15.
Twee weken terug was deze TSH 1,6 en FT4 17,9.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 785
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door Miss E »

of ik kies voor 1 of 2 dagen overslaan van medicatie beoordeel ik altijd aan de hand van hoe lang ik al hyper, en hoe slecht ik me voel.

Persoonlijk kan ik zeer slecht omgaan met een teveel van schildklier hormoon.
Het duurt bij mij altijd een kleine week voor ik door heb wat er aan de hand is.

Ik weet niet of voor ons hypo patienten hyper hetzelfde voelt als wat bijvoorbeeld graves patienten meemaken.
Maar tjee! echt heftig!
Ik vind het ook knap dat mensen zoals jij in dit geval, op advies van de huisarts dan gewoon doorgaan met een te hoge dosis slikken.
Ik kan dat echt niet. Mijn hele systeem voelt aan alsof het op tilt slaat. Alsof ik tegen een meters hoge muur oploop.

Let even op hoe je je voelt. ook morgen ochtend.
Voelen je spieren nog steeds aan als trillpudding. Voel je nog flinke hartkloppingen en of extreem moe, dan kan je best nog een dag overslaan.
Ik krijg vaak flinke spierpijn na een paar dagen hyper. Dat is weer andere spierpijn dan hypo spierpijn.

Veel huisartsen hebben inderdaad geen idee hoe je fatsoenlijk ingesteld raakt op medicijnen.
Ik denk dat er veel mensen onnodig met 'rest' klachten lopen.
Omdat ze braaf naar de huisarts luisteren die dan zegt: 'je bent goed ingesteld', je klachten komen niet van de schildklier. Terwijl mensen zelf ook prima kunnen voelen of je een normaal leven kan leiden of niet.

SylviaR
Berichten: 25
Lid geworden op: 27 sep 2019, 09:28

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door SylviaR »

Hoi Kiek,

Even een tussendoor bericht. Ik ben 2 november teruggegaan naar 50 mcg.
Ik heb als tussenstand na drie weken geprikt om te zien hoe de vlag erbij hangt.
Ik zit nog steeds niet lekker in mijn vel.
Ik heb in de ochtend geprikt rond half negen en zonder ontbijt en Levo.
TSH 1,7 en FT4 16,3.
Mijn TSH is ongeveer hetzelfde en FT4 is gezakt.
Gaat deze nog verder zakken zodat ik meer richting setpoint kom?
Kun je deze waarde in de grafiek gebruiken Kiek? Of nog even wachten tot over drie weken? Dan zit ik zes weken op 50 mcg.

Alvast bedankt :)

Kiek
Berichten: 4802
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door Kiek »

Hallo Sylvia,

Het set point verandert niet met je nieuwste waarden erbij:
was FT4/TSH 15.07/2.36, is nu 15.07/2.38.

Drie weken is wel heel erg snel om het eindresultaat van je laagste verlaging te pakken te hebben.
Het stofje heeft een halfwaardetijd van gemiddeld 1 week.
Je hebt de grootste daling, ca. 85%, al binnen. Je FT4 zal met je laatste dosisverlaging vanaf nu nog ietsje verder dalen, mits je een gemiddelde halvering hebt. Misschien tot ca. 16.0 pmol/l.

Je schildkliersysteem is afgesteld op een FT4 van 15 pmol/l. Dan lijkt een nuchtere FT4 van 16.3 pmol/l nog steeds te hoog. Het is immers de laagste FT4 in 24 uur. En daarbovenop komt nog je dagelijkse dosis.

Ik ga in eerste instantie uit van een gemiddelde werking van het schildkliersysteem.
Maar er zijn mensen die meer TSH nodig hebben om tot hetzelfde FT4-resultaat te komen in gezonde toestand.
En soms is er veel minder TSH nodig dan gemiddeld voor een bepaalde FT4.

Misschien leveren je volgende waarden meer inzicht.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
SylviaRNov2019.jpg
SylviaRNov2019.jpg (38.98 KiB) 449 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

SylviaR
Berichten: 25
Lid geworden op: 27 sep 2019, 09:28

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door SylviaR »

Hoi Kiek,

Daar ben ik weer....allereerst alle goeds voor 2020 toegewenst.
Nu eindelijk eens een waarde na zes weken op dezelfde dosering.
Op 27 nov was ik van 50 naar 43,75 mcg gegaan iom huisarts.
Dit voelde uiteindelijk beter. Maar afgelopen twee weken wel weer snel vermoeider en weer last van koude. ( niet alleen door het weer)
Gisteren geprikt, ochtend half negen, hetzelfde lab, zonder Levo en ontbijt. Waarden: TSH 3,4 en FT4 13,0.

Dus iom huisarts weer priegeltje erbij van 6,25.
Wat denk jij Kiek?
Houd ik dezelfde richtlijn met de laatste waarden op de grafiek?

Alvast bedankt weer.

Groet, Syl

Kiek
Berichten: 4802
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door Kiek »

Je hebt groot gelijk, Sylvia, een priegeltje erbij!
Je FT4- set point verblijft in hetzelfde gebiedje: van 15.07 naar nu 14.92 pmol/l. Met een TSH van 2.38 naar 2.4 mU/l.

Nu zie ik daar helemaal rechts van je curve de waarden: FT4 van 13.9 met een TSH van 5.2.
Die heb ik zojuist weggehaald. Meetapparatuur wordt geijkt op een punt binnen de ref.range. Daarbuiten waaieren waarden soms verder uit.

Dan verschijnt een curve met een stijgende passingsgraad van 70 naar 94%.
Dat is een grotere waarschijnlijkheid.
Het bijbehorende set point daarmee komt uit op een FT4 van 14.5 pmol/l met een TSH van 2.6 mU/l.
Weliswaar geen spectaculaire verandering, maar het lijkt nu een nog betere basis, want steviger.
En nog steeds waard om een priegeltje levothyroxine erbij te doen.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
SylviaRJan2020zonder 13.9 en 5.2.jpg
SylviaRJan2020zonder 13.9 en 5.2.jpg (39.42 KiB) 385 keer bekeken
SylviaRJan2020met de oude 13.9 5.2.jpg
SylviaRJan2020met de oude 13.9 5.2.jpg (39.11 KiB) 385 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

SylviaR
Berichten: 25
Lid geworden op: 27 sep 2019, 09:28

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door SylviaR »

Hoi Kiek,

Ben ik weer :)
Gisterochtend 25-2 weer bloed laten prikken onder altijd dezelfde omstandigheden.
TSH 1,8
FT4 15,5

Ik heb dus afgelopen zes a zeven weken 50 mcg geslikt.

Dus nu schiet ik mijn setpoint weer voorbij. Of moet ik langer wachten met bloed prikken?

Wat zeggen deze waarden nu in de grafiek?
Ben benieuwd en wat zou jij doen?
Voel me niet hyper ofzo.


Hoor graag weer van je.

Groet, Sylvia.

Kiek
Berichten: 4802
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Sylvia

Bericht door Kiek »

Hallo Sylvia,

Je nieuwste waarden laten je set point onveranderd bewegen in hetzelfde gebied: nu 14.93/2.36.
Ook de vorm van je curve wijzigt geen spat.

Als je 's ochtends vroeg prikt, zonder je levothyroxinedosis van die dag, [pas na prikken slikken], dan lijk je teveel levothyroxine te gebruiken.
Mogelijk bereikt je FT4 van 15.5 pmol/l na het slikken van je levothyroxine de 17 pmol/l, waar je het liefst gemiddeld 14.9 pmol/l wilt hebben.

Ben benieuwd en wat zou jij doen? Ik zou dus wat minderen.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
SylviaRFebr2020.jpg
SylviaRFebr2020.jpg (39.43 KiB) 298 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie