Setpoint Wouter

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
man41
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 sep 2019, 14:23

Setpoint Wouter

Bericht door man41 » 30 sep 2019, 13:19

Hallo Kiek,
Ik heb begrepen dat jij een reken-tool hebt, waarmee je kunt bepalen wat mijn set-point is.

Ik zal mezelf kort voorstellen; ik ben een man van 41, vader van 2 kinderen (4 en 7 jaar) en heb afgelopen februari de diagnose Hashimoto gekregen. Sindsdien ben ik bezig met instellen en verder op zoek naar de oorzaak van mijn klachten. Mijn vermoeidheidsklachten zorgen ervoor dat ik nog steeds niet in staat ben om volledig te werken; ik werk nu 3 dagen in de week, 5 uur per keer, en voorheen full-time.
Ik zag op de site dat er een methode is om mijn setpoint te berekenen en ben daar erg benieuwd naar. Op dit moment zijn we nog steeds bezig met de grove instelling, maar als we nu al weten wat mijn setpoint is, dan is dat natuurlijk wel heel handig.

Hieronder vind je mijn schildklierwaardes tot nu toe.
Vriendelijke groet, Wouter.

Normaalwaardes:
Tsh 0.4-4.0
Ft4 10-24

Referentiewaardes 'Diagnostiek voor U':
Tsh 0.4-4.7
Ft4 11.5-23

3/2/2015
Tsh 4.4
Ft4 14.1

13/11/2018 (huisarts)
Tsh 4.4
Ft4 niet gemeten

13/2/19 (zonder medicatie)
Tsh 6.2
Ft4 15

22/3/19 (na 4w 50mg eutyrox)
Tsh 3.2
Ft4 19

29/4 (na 5w 75mg eutyrox)
Tsh 0,12
Ft4 25

13/6 (na 7w 50mg eutyrox)
Tsh 0,1
Ft4 21
Naar 25 mg eutyrox

17/7 (na 5w 25mg eutyrox)
Tsh 14!
Ft4 13
Naar 37.5 mg eutyrox

28/8 (na 6w 37.5 mg eutyrox)
Tsh 7.8
Ft4 15.4
Naar 50 mg eutyrox

Ik heb alle keren rond 8 uur s’ochtends laten prikken, maar wel na inname van de medicatie om 6 uur s’ochtends.

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Wouter

Bericht door Kiek » 30 sep 2019, 15:42

Hallo Wouter, welkom!

Natuurlijk voel je je niet in orde.
Je bent er nog steeds niet.
Je instelling op levothyroxine kan vlotter en ook eenvoudiger.

Zodra je 's ochtends je levothyroxine slikt, gaat er heel wat aan het werk om dat T4-spulletje op te nemen en op de juiste plaats te krijgen. Het duurt uren voordat deze dynamiek tot rust is gekomen. Ondertussen vindt stijging plaats van de FT4 en daling van de TSH.

Juist deze onrustige dynamiek wil je vermijden als je je labcijfers laat bepalen.
Zonder levothyroxine in je maag is het beste, het rustigste, en meest exact.
Je krijgt gratis extra informatie: je laagste FT4 in 24 uur.
Want je slikt je T4-pillen (=levothyroxine) pas ná het prikken.
Dan volgt weer de dagelijkse stijging en onderwijl de dagelijkse daling (per dag ca. 10% van je totale voorraad in je lijf van ca. 900 µg).

Enkele waarden heb ik kunnen gebruiken.
De uiterste FT4 van 25 heb ik er uitgehaald.
Ook je oudste waarden gebruik ik niet.
Verder valt op dat alleen je laatste FT4-waarde in tienden gemeten wordt (15.4), terwijl de andere FT4 afgerond worden 'zonder komma'. Komen deze cijfers wel uit hetzelfde lab?

Je wilt ze immers met elkaar vergelijken.
Daarom zijn dezelfde conditie, zoals zelfde lab belangrijk.
Want ieder lab heeft eigen apparatuur, met eigen normaalwaarden.

Volgens mij moet je set point met waarden uit het lab dat je bezoekt ergens in de buurt van de 17.5 pmol/l uitkomen. Daarbij heb je een TSH van ca. 1 mU/l.
Laat in het vervolg je waarden 's ochtends heel vroeg prikken, nuchter en dus z o n d e r levothyroxinedosis van die dag, in hetzelfde lab.

Aan een dosis van 37.5 µg heb je helemaal niets.
Dat is als een mug: niet nuttig (denk ik van een mug) en lastig.
Je TSH wordt hooguit wat lager, zodat je cellen in je schildklier wat minder gestimuleerd worden.
Dat wordt door het beetje levothyroxine gecompenseerd.
Je FT4 (waar het over gaat) blijft zo ongeveer in dezelfde buurt hangen.

In jouw situatie zou ik naar een dosis gaan van 62.50 µg.
En zes weken dezelfde dosis slikken.
Daarna 's ochtends vroeg prikken, pertinent z o n d e r levothyroxine.
Die dosis neem je mee naar het lab, en slik die pillen direct na prikken.

Succes!
Kiek
Bijlagen
Man41Sept 2019.jpg
Man41Sept 2019.jpg (37.97 KiB) 346 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

man41
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 sep 2019, 14:23

Re: Setpoint Wouter

Bericht door man41 » 01 okt 2019, 09:08

Tjonge wat fijn om het gevoel te hebben dat ik serieus genomen wordt, dank je wel voor je reactie Kiek!
Voor mijn gevoel geef je me meer concrete handvatten dan de internist en de huisarts het afgelopen half jaar gedaan hebben.
De waardes van februari, maart en april zijn inderdaad in een ander lab gemeten (bij het MMC) de rest bij 'Diagnostiek voor U', via de huisarts.

Ik heb in april 5 weken 75mg Eutyrox gebruikt, en kreeg toen hyper-klachten; hartkloppingen, gejaagd gevoel, enz. op dat moment was dat dus te veel medicatie, maar volgens mij is erna wat veranderd;
Begin juni heb ik een keelontsteking gehad, mogelijk in combinatie met griep, hiermee ben ik toen bij de huisarts geweest, die zag geen relatie met schildklier.
Mijn TSH is daarna van 0,1 naar 14 gegaan en de Ft4 van 21 naar 13. Zou het kunnen zijn dat er tijdens die keelontsteking een Hashimoto-aanval op mijn schilklier geweest is waardoor die iets minder werkt? Of gaat dat niet op zo’n manier?

Volgende week laat ik weer bloedprikken, en dan dus nuchter.
Hiermee kan ik beslagen ten ijs komen bij de huisarts, nogmaals heel erg bedankt!
Vr. groet, Wouter.

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Wouter

Bericht door Kiek » 01 okt 2019, 12:13

Hallo Wouter,

Fijn dat je er wat aan hebt!

Bij een thyreoïditis zoals een De Quervain voel je je ziek, koortsig, met de bezinking en leucocyten verhoogd. Je schildklierwaarden passen inderdaad hierbij.
Een Hashimoto is pijnloos, met in het prille begin soms kortdurende hyperwaarden.
Een ander soort, de silent thyroiditis, is ook pijnloos.

Hashimoto is in principe levenslang.
Bij de andere soorten bestaat er kans dat het bij een lastige maar voorbijgaande episode blijft. Bij alle soorten zijn antistoffen te vinden. Het ene soort scoort daarin wat hoger dan het andere soort.

Jij bent na hypocijfers dus in de hypers terechtgekomen, waarna nu weer hypowaarden.
Stel je voor dat je waarden zich kunnen herstellen!

Dit eerste jaar moet je daar niet op rekenen.
En op geleide van je waarden je levothyroxine op- of deels afbouwen.
Na een jaar zou je dan een proefstop van een week van de levothyroxine kunnen doen.
En kijken of je schildklierweefsel zich weer productief opstelt.

Nu zou je dus een dosis van ca. 62 µg (micro - µ =alt m) kunnen nemen.
Een gemiddelde gezonde schildklier produceert tegen de ca. 100 µg per 24 uur.
Dit gold tot tien jaar gelden. De vergelijking met hoeveelheden in pilvorm lijken sindsdien uiteen te lopen: de pillen lijken 'sterker' geworden: µg per dosis lijkt te dalen.
Of er zit meer variatie in de sterkten van de merken levothyroxines...

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

man41
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 sep 2019, 14:23

Re: Setpoint Wouter

Bericht door man41 » 03 okt 2019, 09:25

Hallo Kiek,
Bedankt voor je toelichting.
Is het zo dat het een het andere uitsluit? Kun je als je Hashimoto hebt een thyreoïditis van De Quervain ‘oplopen’, of gaat dat niet samen?
In februari heeft de internist verteld dat ik Hashimoto heb omdat mijn anti-TPO waardes afwijkend waren, nl: 44 + kU/l (Referentie waarde < 35)
Aan de andere kant; als zo’n De Quervain-ontsteking vanzelf weer over gaat, maakt het ook niet zoveel uit of dat het was, het heeft hooguit mijn waardes ontregeld.

Het is een complex systeem, de HPT-as, waar je schildklier een belangrijk onderdeel van is. Waar zouden wij zijn zonder patiëntenorganisaties en fora als deze?
Nogmaals dank!
Vr. groet, Wouter.

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Wouter

Bericht door Kiek » 03 okt 2019, 10:47

Het stempel van Hashimoto is dan betekenisloos, Wouter.
Zodra je naar je schildklier kijkt heb je al zo'n kleine anti-TPO-verhoging te pakken..
Tal van situaties geeft de anti-TPO een klein zetje.

Vroeger stond in de leerboeken dat Hashimoto zich kenmerkte door hoge titerantistoffen, in de richting van duizenden.
En dat deze antistof bij een De Quervain of een silent thyreoïditis niet altijd aanwezig is, maar vaak wel in lagere titers.

Het gemeenschappelijke is de onbetrouwbare FT4: de schildklierhuishouding faalt.
Dat geeft klachten, waarvoor suppletie met levothyroxine noodzakelijk is.

Jouw mazzel nu is de aanwezigheid van een kansje op beterschap.
Dat is hoopgevend.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS:
Die HPT is inderdaad zo boeiend!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

man41
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 sep 2019, 14:23

Re: Setpoint Wouter

Bericht door man41 » 04 okt 2019, 10:13

Hallo Kiek,
Dit is nog moeilijk voor me te bevatten; ik ben een half jaar bezig om te accepteren dat ik een chronische ziekte heb, maar misschien is het dus tijdelijk en kan het op termijn weer normaliseren;
Dat zou fantastisch zijn! Al durf ik het nog niet zo goed te hopen na alle tegenslagen & persisterende klachten tot nu toe.
Het zal even moeten landen denk ik.
Hoe dan ook; jou meedenken legt een heel ander licht op de zaak, bedankt hiervoor!
Vr. groet, Wouter.

Ps; Heb jij een Bèta-achtergrond & heb je ook hypothyroïdie?

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Wouter

Bericht door Kiek » 04 okt 2019, 19:14

Hallo Wouter,

Ja, ik bezit inderdaad een onwillige schildklier door Hashimoto.
Het zit in de familie.
Met wiskunde kan ik niet leuk spelend een raadsel oplossen.
Dat fenomeen laat ik letterlijk aan mijn bèta-achtergrond over.
Met alle plezier.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie