Setpoint Plotje

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Plotje
Berichten: 5
Lid geworden op: 22 nov 2019, 13:52

Setpoint Plotje

Bericht door Plotje »

Hallo,

Met veel interesse ben ik me aan het inlezen op het bepalen van setpoints. Wat een info komt er op me af! En bewondering voor hoe je hier ingedoken bent Kiek!

Is het mogelijk om met de volgende waarden m'n setpoint te laten berekenen?

12/7/17 TSH: 9,5 fT4: 11,7 (Hier gestart met levothyroxine, 25ug)
24/8/17 TSH: 9,6 fT4: 14,9
17/10/17 TSH: 3,6 fT4: 13,3
26/1/18 TSH: 5,1 fT4: 13,7
19/3/18 TSH: 4,3 fT4: 15,5
9/9/18 TSH: 6 fT4: 13,4
17/10/18 TSH: 5,5 fT4: 14
14/12/18 TSH: 1,8 fT4: 18,1
28/2/19 TSH: 2 fT4: 16,9
2/5/19 TSH: 4,5 fT4: 15,1
25/6/19 TSH: 3 fT4: 16,3
13/8/19 TSH: 0,43 fT4: 18,3
15/11/19 TSH: 4 fT4: 16,3. (Levo net verhoogd naar 137,5)

Kunnen jullie hier iets mee? Alvast bedankt!
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Billy »

Hallo Plotje,

Welkom! Je geeft een flinke lijst met waarden door. Wellicht kan Kiek daar inderdaad iets mee voor het berekenen van je setpoint.

Even wat vragen naar aanleiding van je bloedwaarden:
-Zijn deze allen nuchter geprikt?
-Dus zonder medicatie en zonder ontbijt?
-En allen 's morgens vroeg geprikt? Bij hetzelfde lab?
-Slik je nog andere medicatie die effect zouden kunnen hebben op de werking van de levothyroxine?
-Wat zijn de diagnosewaarden van jouw lab? Dus wat is de onder- en bovenwaarde bij jouw lab voor de TSH en FT4?
-Ben je steeds met 25 mcg opgehoogd? Je geeft aan nú op 137,5 mcg te zitten, dat is behoorlijk hoog!
-Bij het voorstellen in de andere topic gaf je aan je nog steeds niet goed te voelen. Heb je je gedurende de afgelopen 2 jaar wel eens een periode wél goed gevoeld en wanneer was dit?

Heel wat vragen... :) Laat je even het een en ander weten?

Groetjes!
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Kiek »

Welkom, Plotje!

Billy heeft al belangrijke vragen, en ik volg hieronder.
Want het is belangrijk dat je op zoek gaat naar de betekenis van je waarden.
Zo leer je jouw individuele reactie op levothyroxine kennen, en ben je in staat het beloop van je waarden te waarderen, en eventueel met je behandelaar in discussie te gaan over je dosis.
't Is meestal levenslang. Je behandelaars zullen wisselen, terwijl jij afhankelijk blijft van je juiste hoeveelheid levothyroxine. Later begeleid jij de behandelaars...

Bij je waarden staat een TSH/FT4 die nogal uit de pas loopt: het 2de setje waarden: 14.9/9.6.
Die heb ik eruit gehaald.

Het gaat dus om het zoeken naar de werking/reactie van je TSH op het niveau van je FT4. En het volgen van het verloop van je waarden.
Dat volgt een bepaald aangeboren patroon, specifiek bij jou behorend.

Je eerste FT4-waarde haalde 11.7 pmol/l, waarbij je TSH van 9.5.
Toen startte je met 25 µg levothyroxine.
Je tweede FT4-waarde is dus dat vermaledijde setje met een FT4 van 14.9, waarbij een TSH van 9.6 mU/l.
Die FT4 van 14.9 is gewoon een meetfout.
Dat zie je aan je volgende FT4 van 13.7 op dezelfde of op een iets hogere dosis.

Laat je je waarden wel in de vroege ochtend prikken in hetzelfde lab? Zonder levothyroxinedosis van die dag? Die neem je mee, en slik je pillen pas zodra de priksessie achter de rug is.
Dezelfde prikomstandigheden zijn erg belangrijk.

Ik heb dus twee plaatjes gemaakt van de curven: eentje met alle waarden, en een waarbij die meetfout weggegumd is. Prompt verandert de vorm van de curve. En dus ook het set point.

Je set point met alle waarden bijeen is: FT4 17 pmol/l / TSH 1.5 mU/l.
Je set point zonder die meetfout: FT4 17.7 pmol/l / TSH 1.8 mU/l.

Als je onder dezelfde gewone omstandigheden je waarden laat bepalen, dan slikte je in augustus teveel levothyroxine.
Je TSH's zwieren nogal de pan uit, lijken soms te wisselen zonder houvast.
Dat moet een reden hebben.
Heb je je dosis vaak gewijzigd?

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Plotje Nov.2019 I.jpg
Plotje Nov.2019 I.jpg (42.23 KiB) 494 keer bekeken
Plotje Nov.2019 II.jpg
Plotje Nov.2019 II.jpg (39.92 KiB) 494 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plotje
Berichten: 5
Lid geworden op: 22 nov 2019, 13:52

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Plotje »

Hallo Billy en Kiek, dank voor jullie uitgebreide reacties, heel waardevol! Ik zal eens beginnen met de vragen van Billy:
Billy schreef: 22 nov 2019, 17:48 Even wat vragen naar aanleiding van je bloedwaarden:
-Zijn deze allen nuchter geprikt?
-Dus zonder medicatie en zonder ontbijt?
-En allen 's morgens vroeg geprikt? Bij hetzelfde lab?
-Slik je nog andere medicatie die effect zouden kunnen hebben op de werking van de levothyroxine?
-Wat zijn de diagnosewaarden van jouw lab? Dus wat is de onder- en bovenwaarde bij jouw lab voor de TSH en FT4?
-Ben je steeds met 25 mcg opgehoogd? Je geeft aan nú op 137,5 mcg te zitten, dat is behoorlijk hoog!
-Bij het voorstellen in de andere topic gaf je aan je nog steeds niet goed te voelen. Heb je je gedurende de afgelopen 2 jaar wel eens een periode wél goed gevoeld en wanneer was dit?
1) Ja, alle waarden zijn van rond 8u 's ochtends, zonder medicatie, zonder ontbijt en bij hetzelfde lab steeds.
2) Ik heb een periode quetiapine geslikt, wat als bijwerking een vertraagde schildklier had. (Van juli 18 tot feb 19). Bij het beginnen van de medicatie steeg mijn TSH toen inderdaad weer, maar bij het stoppen óók, dus ik vroeg me uiteindelijk af of dat wel invloed gehad heeft.
3) Uit mijn hoofd TSH 0,4-4,2 en fT4 13-26. Ik zal het morgen even nakijken.
4) tot 75ug is er steeds opgehoogd met 25ug, daarna met 12,5. (87,5 - 100 - 112,5 - 125 - 137,5 nu net). Er is nog nooit verlaagd. Even dacht ik dat dat misschien nodig was toen ik hele lichte niet storende hyperklachten kreeg (snel zweten vnl, iets gejaagd gevoel, maar allemaal echt minimaal) toen ik in augustus met een TSH van 0,43 rondliep. Maar dat sloeg in sept om naar toenemende hypoklachten (depressief vooral weer, moe, snel verzuren, kortademig). Aan de dosis is in de tussentijd niks veranderd.
5) Ja! De TSH van 1,8 was perfect (vrijwel geen klachten) en de TSH van 0,43 was ook vrij aangenaam (maar dus iets neigend naar hyper). Precies wat je dus terugziet in de berekening van Kiek. In overleg met de huisarts streven we tot nu toe dus naar laag normaal, maar vanaf nu dus naar rond die 1,8. Bij alles boven de TSH=3 ongeveer krijg ik klachten en raak ik ontregeld.

Geeft dat een beetje een duidelijker beeld?
Plotje
Berichten: 5
Lid geworden op: 22 nov 2019, 13:52

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Plotje »

Hallo Kiek,

Enorm bedankt voor je tijd en moeite en uitleg, ik vond het erg verhelderend en je hebt precies gelijk, ik wil graag goed begrijpen wat goed is voor mij zodat ik goed mee kan denken qua behandeling. De setpoint lijkt in ieder geval goed overeen te komen met mijn klachten. Fijn om die nu te weten, bedankt!

Op je meeste vragen heb ik hierboven een antwoord gegeven. Onderstaande zal ik nog beantwoorden:
Kiek schreef: 22 nov 2019, 18:32 Als je onder dezelfde gewone omstandigheden je waarden laat bepalen, dan slikte je in augustus teveel levothyroxine.
Je TSH's zwieren nogal de pan uit, lijken soms te wisselen zonder houvast.
Dat moet een reden hebben.
Heb je je dosis vaak gewijzigd?
In augustus had ik inderdaad even de indruk dat ik teveel slikte (125 toen) maar met een maand was dat gevoel weg en nog een paar weken later sloeg dat dus weer om naar hypo klachten (die ik nog niet altijd even goed herken als schildklier gerelateerd). In overleg toen dus weer mogen verhogen (TSH was ondertussen 4) naar 137,5...

Het klopt dat die tsh's maar blijven schommelen. Ik zal je eerlijk zeggen, ik word er momenteel een beetje moedeloos van. Wat er steeds gebeurd nu is dat we hem na ophogen goed omlaag krijgen (blijkt dan na 6 weken uit bloedonderzoek). Het volgende bloedonderzoek doet mijn arts dan 3 maanden later, en dan blijkt de TSH tot nu toe steeds weer flink gestegen. En dus gaat de dosis weer omhoog, is het na 6 weken acceptabel, prikken we na 3 maanden weer en is die TSH weer omhoog gegaan. Zo gaat dat nu een tijdje. Ik voel me dan steeds ongeveer 6 weken na het ophogen wat beter, om dan daarna weer te verslechteren.

Nog een vervelend bijkomend probleem is dat ik sinds m'n schildklier hapert opeens heel strak stijg qua gewicht en ondertussen 25kg zwaarder ben dan ik normaal was. Zeer vervelend ook.

Wbt je vraag dus of de dosis vaak gewijzigd is... het gaat een beetje in het volgende ritme dus: te hoge TSH, dosis omhoog, TSH goed, toch weer verhoogd, dosis ook weer omhoog, TSH goed, toch weer verhoogd, dosis weer omhoog etc. Mijn dosis is in dit hele proces nog nooit verlaagd. (En op heel even in augustus na, heb ik ook nooit het gevoel gehad dat dat nodig was).

Kan je dit een beetje volgen?

In ieder geval heel erg bedankt voor het meedenken en je berekeningen!
Plotje
Berichten: 5
Lid geworden op: 22 nov 2019, 13:52

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Plotje »

Mijn theorie nu is dat de Hashimoto elke keer de kop op steekt en m'n schildklier dus elke keer minder gaat werken. En dat dus blijkbaar vrij vlot achter elkaar elke keer gebeurd.

Klinkt dat als een logische verklaring?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Plotje

Bericht door Kiek »

Het patroon heb je prachtig weergegeven!
Alleen, niet de Hashimoto, maar je schildkliersysteem zorgt voor herhaling van dit patroon.

Het gezonde deel van je schildklierweefsel wordt na iedere dosisverhoging deels buitenspel gezet. Totdat de hele schildklierproductie overgenomen is door de levothyroxine.
Het is de werking van de negatieve feedback: een natuurkundig begrip. Het evenwicht moet standhouden.

Ook mensen waarvan de schildklier voor het grootste deel gezond weefsel heeft, moeten de hele bups (= het niet-productieve weefsel én het gezonde weefsel) vervangen door levothyroxine.

Het werkt zo:
- je hebt niet voldoende gezond schildklierweefsel over, je TSH (stimulator van je schildklierweefsel) stijgt een beetje.
- je start met b.v. 50 µg levothyroxine.
- ha, denkt je TSH, ik proef voldoende T4-pillen, dus verlagen!
- en nu de crux: die verlaging zorgt voor minder stimulans van het gezonde deel, waardoor dat deel minder produceert, waardoor minder FT4, waardoor TSH niet meer daalt, maar blijft hangen. Of zelfs weer een stijgende teneur heeft.

Dit patroon herhaalt zich verschillende malen, totdat je de hele productie van je schildklier hebt overgenomen.

Je zult misschien net iets te hoog zitten met 137.5 µg.
Je hebt nu een set point-gebiedje als baken.
Dan is het best leerzaam te experimenteren met waarden en doses.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie