Graag setpoint berekenen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Ha allemaal,

Ik weet sinds een paar jaar dat ik Hashimoto heb. Ik was volgens mij al een tijdje goed genoeg ingesteld, denk ik, maar om nu te zeggen dat ik me echt goed voel... Ik blijf het lastig vinden wat mijn klachten betekenen: moet ik m'n medicatie ophogen of juist minderen, of moet ik gewoon meer slapen, meer vitamines, minder stress e.d.? En dat in combinatie met artsen die het wel best vinden zolang mijn bloedwaardes zich in het normale gebied bevinden.
Vandaar dat ik zo graag eens mijn setpoint zou laten bepalen. Kan dat? Helaas is de eerste reeks bij een ander lab geprikt dan de tweede reeks en wist ik eerst nog niet dat bloedprikken het best nuchter kan en voor medicatie-inname. Dit zijn mijn waardes:

Labo 1 (ref.waarden TSH 0,27-4,20 fT4 10,0-19,0)
17-03-2015 TSH 4,07 fT4 11,0 (niet nuchter, nog geen medicatie)
07-05-2015 TSH 4,31 fT4 11,1 (idem)
16-07-2015 TSH 4,55 fT4 10,3 (idem)
24-08-2015 TSH 4,98 fT4 9,2 (idem)
21-10-2015 TSH 3,81 fT4 12,3 (niet nuchter, Euthyrox 50, na medicatie geprikt)
02-02-2016 TSH 1,88 fT4 14,4 (niet nuchter, Euthyrox 88, na medicatie geprikt)

09-05-2016 TSH 2,23 fT4 10,8 (wel nuchter, Euthyrox 88, voor medicatie geprikt)
10-08-2016 TSH 1,45 fT4 10,5 (wel nuchter, Euthyrox 100, voor medicatie geprikt)
13-10-2016 TSH 1,10 fT4 13,9 (idem)
16-01-2017 TSH 1,21 fT4 12,1 (idem)

Labo 2 (ref.waarden TSH 0,27-4,20 fT4 12-22)(altijd nuchter en voor medicatie geprikt)
04-04-2017 TSH 1,02 fT4 15,7 (Euthyrox 125)
09-06-2017 TSH 0,66 fT4 17,0 (idem)
26-09-2017 TSH 0,39 fT4 16,5 (Euthyrox 137)
17-04-2018 TSH 0,44 fT4 18,5 (idem)
15-04-2019 TSH 0,43 fT4 15,5 (idem)
26-03-2020 TSH 0,20 fT4 17,4 (idem)

Hopelijk is hier een mooie setpoint mee te bepalen. Bijvoorbaat al heel hartelijk dank!

Groeten,
Anneke
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Aanvulling op vraag van 3 april

Bericht door annacdevries »

Ha allen en in het bijzonder Kiek,

Op 3 april jl. vroeg ik of mijn setpoint bepaald kon worden. Ik heb nog een kleine aanvulling op mijn gegevens: tussen de laatste en op een na laatste meting ben ik gaan 5:2 vasten. Heeft dat invloed op het setpoint?

Groetjes,
Anneke
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Hallo Anneke, welkom!

Je TSH (de stimulator van je schildklier) reageert altijd met een vaste waarde op een bepaalde vaste hoogte van je FT4. Zo is je TSH afgesteld. Dit is aangeboren.
Het set point heeft de bedoeling de relatie van deze TSH/FT4-waarden te analyseren.

Op het scherpste punt van de bocht op de curve bevindt zich het set point.
Dit is niet met blote oog te zien. Het punt wordt berekend door de app.
Dat punt is het aantrekkingspunt, zoals een knikker steeds via de bodem van een kommetje heen en weer rolt, en veelal het middelpunt (hier set point) raakt.
In een gezonde toestand zullen je waarden zich rondom je set point bewegen.
Het is dus een chronisch bewegende toestand.

Je hebt nu 2 series.
De eerste serie is niet bruikbaar omdat de waarden niet consistent zijn.
De tweede serie heeft nauwelijks variatie: allemaal lage TSH's.
Dat is ook niet zo lekker om verder te komen.

Om het set point te kunnen bepalen heb ik dus variatie nodig van je waarden.
Hypowaarden zijn prettig, omdat dat de variatie helpt.
Daarnaast eenzelfde lab met dezelfde meetapparatuur.

Dus nu iets heel algemeens over je laatste serie waarden:
Je TSH's zijn te laag voor iemand die prikt vóór inname van de levothyroxine dosis.
Het lijkt op een chronische overdosis levothyroxine.

Sterkte, en een vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Dank je wel, Kiek!!! Jammer dat er met deze cijfertjes geen setpoint te bepalen is. Maar je hebt me wel een heel belangrijke aanwijzing gegeven. Chronische overdosering! Dat verklaart wel veel.

Bijzonder dat mijn vorige huisarts zelfs nog heeft willen ophogen, omdat ik maar klachten bleef houden. Gelukkig dat ik daar niet mee heb ingestemd. Mijn huidige huisarts vindt het ook prima waarden en ik heb flink moeten argumenteren om gedaan te krijgen dat ik van 137 weer terug naar 125 kan. Dat heb ik gelukkig een week geleden ingezet. En nu heb ik de bevestiging dat dit inderdaad noodzakelijk is.

Begrijp ik nu goed dat een TSH van rond de 1 voor velen het meest optimaal is (afgezien van ieders persoonlijke setpoint natuurlijk)? Vanaf welke TSH-waarde moet ik aan overdosering gaan denken? En vanaf welke TSH aan onderdosering?

Anyhow, nogmaals bedankt!

Groeten,
Anneke
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Aanvulling op vraag van 3 april

Bericht door Teun »

Anneke het handigst is om dit gewoon bijnje vorige bericht te zetten. Dan blijft het overzichterlijk.
Ik kan je geen antwoord geven overignes.
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Aanvulling op vraag van 3 april

Bericht door annacdevries »

Snap ik, Teun. Bedankt voor de tip!
Groetjes,
Anneke
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Anneke schrijft:
Begrijp ik nu goed dat een TSH van rond de 1 voor velen het meest optimaal is

De richtlijn schrijft:
"Het TSH bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog-normaal)." https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen

Dit is geschreven omdat men niet beter wist/weet, en met een god-zegene-de-greep een gok uit de dosisdoos neemt met een flinke snuif ervaring erbij. En het is niet eens zo fout...

Door ervaringen op dit forum, en door voorlees- en luistersessies, heb ik de laatste jaren veel geleerd over FT4/TSH-waarden.
Ik heb geleerd dat de individuele instelling met levothyroxine héél precies luistert.
En daarom is er geen oordeel te geven over het begrip "hoog-normaal" of "laag-normaal" zonder te zeggen welke getallen daarbij horen.

Dat is nu precies wat de app duidelijk kan maken.
Als ik de curven van de mensen op het forum vergelijk, dan zal een laag-normale TSH met een hoog-normale FT4 gelden voor ca. 10% van het forum. En binnen die 10% zijn er 'significante' verschillen aan te geven [p<0.01].

Het begrip 'hoog-normaal' en 'laag-normaal' zegt iets over de referentiewaarden.
Maar je weet niet op wie dat van toepassing is.
Noch de hoeveelheid die ermee wordt bedoeld.

En jammer genoeg weet men ook niet op wie deze toverspreuk nou eigenlijk wel van toepassing is.

PS: Ik zou stapelhyperberoerd worden van een lage TSH met een hoog-normale FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Veronica
Berichten: 11
Lid geworden op: 07 mar 2020, 21:44

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Veronica »

Begrijp ik het goed dat om het setpoint te laten berekenen een reeks van TSH/FT4 waarden voldoende is? Ook als de instelling niet perfect is omdat je nog aan het instellen was?
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Veronica schreef:
"Begrijp ik het goed dat om het setpoint te laten berekenen een reeks van TSH/FT4 waarden voldoende is? Ook als de instelling niet perfect is omdat je nog aan het instellen was?"

Dat klopt. Maar ik kan je niet uitleggen hoe dat precies zit. Kiek kan dat altijd erg helder vertellen ;)

Kiek schreef:
"Als ik de curven van de mensen op het forum vergelijk, dan zal een laag-normale TSH met een hoog-normale FT4 gelden voor ca. 10% van het forum. En binnen die 10% zijn er 'significante' verschillen aan te geven [p<0.01]."

Pff, niet normaal dan dat nog altijd zo'n richtlijn wordt gehanteerd! :shock:

Ik ga nu maar opnieuw op zoek naar waar mijn hoogstpersoonlijke optimum ligt. Daar zie ik wel tegenop. Na kennelijk een paar jaar stabiel te zijn overgedoseerd, en sinds het begin van mijn Hashimoto niet klachtenvrij te zijn geweest, weet ik niet zo goed meer wat te voelen en hoe ik dat moet duiden. Ik zou bijna inzetten op een tijdje flink zakken met euthyrox zodat er een duidelijke hypowaarde tevoorschijn komt. Dat zou misschien helpen om mijn setpoint te bepalen. Maar is tegelijk ook geen vrolijk vooruitzicht... Ik weet niet waar ik goed aan doe.

Groeten!
Anneke
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Veronica schrijft:
"Begrijp ik het goed dat om het setpoint te laten berekenen een reeks van TSH/FT4 waarden voldoende is? Ook als de instelling niet perfect is omdat je nog aan het instellen was?"

Hallo Veronica, welkom!

Niet perfecte waarden zijn beter.
Wél van hetzelfde lab. En zoveel mogelijk dezelfde tijd, 's ochtends vroeg, zonder levothyroxinedosis van die dag.
Dat is cruciaal. Dezelfde druppel bloed geeft in het ene lab andere waarden dan in het andere lab. Andere machines, andere afstelling, andere ijking.
En de 24-uurs ritmiek van FT4 en TSH vergt discipline in de tijd van afname. Dosis neem je in na het lab. Het slikken van de dagelijkse dosis geeft na inname heftige dynamiek aan je waarden. Dan wordt het veel te ingewikkeld je waarden te begrijpen.
Zonder dosis krijg je op een niet-dynamisch schildkliermoment de laagste waarden van FT4 te pakken. Een belangrijk gegeven voor je dosering.

De app is gebaseerd op de achterliggende werking van hypothalamus/hypofyse.
Want bij een doorsnee hypothyreoïdie marcheert je hypofyse (TSH) gewoon door.
Daar mankeert niets aan. Een gezonde hypofyse is hier dus het uitgangspunt.
Je schildklier (producent van FT4) is de grote verstoorder.

Het set point gaat over de reactie van je TSH op de hoogte van je FT4.
Hoe reageert jouw TSH op je FT4?
Op welke hoogte staat je TSH als je FT4 op 14 staat?
En op welke hoogte staat je TSH als je FT4 op 8 pmol/l staat? En hoger? En lager?
Dan krijg je een idee hoe je schildklierhuishouding werkt.
Die reageert altijd op dezelfde wijze.
De cijfers worden geanalyseerd door de app.

Door variatie van waarden wordt het beeld sterker.
De 'sterkte', de manier, de reactie van de werking van je schildklierhuishouding is aangeboren.
Ik fantaseer dat misschien wel de grootte van je hypofyse en hypothalamus van belang is voor de werking. En/of zelfs de vorm. En de reactie van het peilstation in de hypothalamus en de diverse stofjes op weg naar de hypofyse.
Het set point is in ieder geval uiterst persoonlijk, net als een vingerafdruk.

Het kantelpunt tussen "teveel" en "te weinig" wordt als set point beschouwd.
Het kommetje waarin een bewegende knikker (TSH), die chronisch de onderkant (kantelpunt) passeert.
Met een vaart omlaag, en via de onderkant omhoog zoevend, klimmend toenemend geremd.
Dit is nog steeds de beste omschrijving, vind ik.

Veronica, het beste is dat je een apart onderwerpje maakt met je waarden.
Misschien lukt het een set point te maken.
Dit hele verhaal gaat over het leren kennen en begrijpen van je waarden.
En het zelf kunnen beslissen over dosering op juiste gronden.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie