Graag setpoint berekenen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Ik ga nu maar opnieuw op zoek naar waar mijn hoogstpersoonlijke optimum ligt. Daar zie ik wel tegenop. Na kennelijk een paar jaar stabiel te zijn overgedoseerd, en sinds het begin van mijn Hashimoto niet klachtenvrij te zijn geweest, weet ik niet zo goed meer wat te voelen en hoe ik dat moet duiden. Ik zou bijna inzetten op een tijdje flink zakken met euthyrox zodat er een duidelijke hypowaarde tevoorschijn komt. Dat zou misschien helpen om mijn setpoint te bepalen. Maar is tegelijk ook geen vrolijk vooruitzicht... Ik weet niet waar ik goed aan doe.


Hallo Anneke,

Nu kan ik me goed voorstellen dat huisartsen er zelf geen jota van begrijpen.
En binnen de normaalwaarden gokken met dosisverhoging of -verlaging.
Dit is de praktijk.

Toentertijd begreep ik helemaal niet dat mijn huisgenoot met andere waarden en dosering een andere reactie had dan ik.
Dus werd mijn doel om de betekenis van mijn waarden te leren kennen.
Ik wilde af van het strakke voorschrijfregime, en slikte een paar dagen voor lab geen levothyroxine.
Zo kreeg ik een ruimere dosering levothyroxine, waarmee ik experimenteerde.
Ook stopte ik eens 2 weken om te zien wat dat deed.
Daarnaast profiteerde ik na iedere verhuizing met een nieuw experiment.

Het stoppen met levothyroxine is best te doen als het een korte periode betreft.
Je kunt bijvoorbeeld eerst drie dagen stoppen. Daar merk je trouwens nauwelijks iets van.
Of een week stoppen.
In het begin merk je ook niets. En de laatste dagen een beetje duffer. Je hersencellen doen het dan ook wat minder...
Maar er blijft altijd nog zoveel voorraad in je lijf dat je echt geen gevaar loopt. Doe het maar niet als je een tentamen hebt of zoiets.
Na het lab krik je je LT4 vlot met dubbele doses naar normaal.
Door een week dosispauze worden de verschillen beter zichtbaar.
En het mooie is dat je dan wel meer weet over je waarden.

Het gaat dus over het leren kennen van jouw levothyroxine-reactie op jouw FT4-TSH-waarden.
Huisartsen wisselen, jij blijft levenslang aan de levothyroxine.
Ken je waarden!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Veronica
Berichten: 11
Lid geworden op: 07 mar 2020, 21:44

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Veronica »

Dank, ik ga even het lijstje maken.
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Dank je, Kiek, voor de schets van hoe jij je waarden en je schildklierdynamiek heb leren kennen. Fijn om te weten dat je niet meteen iets krijgt wanneer je een dosis overslaat. Ik ga maar eens een tijdje experimenteren. En dan hopen dat mijn huisarts een beetje wil meewerken...

Groeten!
Anneke
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Beste Kiek en andere Forum-deelnemers,

Een paar maanden geleden lukte het niet om mijn setpoint te berekenen vanwege wat gekke waarden en erg lage waardes. Inmiddels ben ik een paar maanden verder. Ik heb met veel moeite en wat 'gesjoemel' gedaan gekregen dat ik kon experimenteren met mijn Euthyrox-dosering. In ieder geval is me duidelijk geworden dat ik me bij Euthyrox 112 echt niet goed voel. Belangrijkste was dat ik er bij deze dosis 's morgens een paar uur voor nodig had om goed wakker te worden. En voor zover ik nu al kan beoordelen is 118 ook niet optimaal.

Ik ben benieuwd of het met de nieuwe labwaarden erbij dit keer wel lukt om mijn setpoint te berekenen. Ik zag al wel dat er weer wat gekkigheid tussen zit. Zou je het opnieuw willen proberen, Kiek?

03-04-2017 TSH 1,02 fT4 15,7 (Euthyrox 125)
09-06-2017 TSH 0,66 fT4 17,0 (idem)
26-09-2017 TSH 0,39 fT4 16,5 (Euthyrox 137)
17-04-2018 TSH 0,44 fT4 18,5 (idem)
15-04-2019 TSH 0,43 fT4 15,5 (idem)
26-03-2020 TSH 0,20 fT4 17,4 (idem)
11-05-2020 TSH 1,42 fT4 14,5 (Euthyrox 125)
22-06-2020 TSH 2,33 fT4 - (Euthyrox 112)
25-06-2020 TSH 3,17 fT4 15,0 (Euthyrox 112)
18-08-2020 TSH 3,53 fT4 12,9 (Euthyrox 118) (3 weken niet intermittent gevast, wat ik sinds een jaar 2x per week wel deed)

Ik hoor het graag!

Groetjes,
Anneke
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

15.50 0.43
17.40 0.20
14.50 1.42
15.00 3.17
12.90 3.53

Hallo Anneke,

Bovenstaande waarden heb ik gebruikt.
En ze vormen een set point van FT4 15.3 pmol/l met een TSH van 0.81 mU/l.
Je hebt hiermee een tamelijk scherpe vorm van de curve: een sterke reactie van de TSH op je FT4.
Ik heb ook zo'n scherpe curve. Gepriegel met hele kleine dosiswijzigingen.

Maar de vorm staat nog niet vast. Je ziet aan de bovenkant van je curve die 2 waarden nogal ver links en ver rechts van de curvelijn. Ik denk dat de curve in de toekomst meer naar links zal hellen dan naar rechts.
Want ik vraag me af of die waarde FT4 15 met een TSH van 3.17 goed gemeten is.

Misschien biedt het je enig houvast.

Prettige avond!
Kiek
Bijlagen
AnnaCdeVrAug2020.jpg
AnnaCdeVrAug2020.jpg (38.41 KiB) 990 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Superbedankt, Kiek!!! Dit geeft zo'n goede indicatie van waar het heen moet. En dat het een scherpe curve is, verklaart erg veel van wat ik de afgelopen jaren heb gemerkt. Heel fijn! En die ene waarde (3,17/15) vertrouw ik ook niet, dus grote kans dat ik over een tijdje nog eens aanklop met extra waarden om te zien of de curve inderdaad nog wat opschuift.

Nogmaals thanks!

Groeten,
Anneke
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Hallo Kiek,

Ik heb weer een nieuwe waarde. Deze was totaal onverwacht voor mij. Zou je kunnen kijken wat dit met mijn curve en setpoint doet?

De waarden die je de vorige keer hebt meegenomen waren:

15.50 0.43
17.40 0.20
14.50 1.42
15.00 3.17
12.90 3.53

Daar komt nu bij:

16,9 0,56

Voor de zekerheid geef ik nog de waarden die je de vorige keer niet hebt meegenomen:

15,7 1,02
17,0 0,66
16.5 0,39
18,5 0,44

Ik zit nu sinds 6 weken op euthyrox 125, na een experiment van flink minderen en weer ophogen). Volgens het setpoint wat je in augustus berekende (15,3 0,81) zou ik ietsiepietsie moeten minderen. Maar toen ik een half jaar geleden euthyrox 125 slikte had ik een ft4 van 15,7 bij een tsh van 1,42. Daarom blijf ik misschien liever nog een paar weken op 125 om te zien of het op een ander ft4/tsh stabiliseert. Dus naast mijn vraag om een nieuwe setpointberekening, heb ik de vraag hoe lang het na een veranderde dosering duurt voor de waarden zich 'gezet' hebben. Ik krijg namelijk het idee dat dat langer duurt dan de geijkte 6 weken.

Ik hoor het weer graag!

Groetjes,
Anneke
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Hallo Anneke,

Je hebt gelijk! De halfwaardetijd van T4/thyroxine is weliswaar gemiddeld een week, maar kan variëren van 3.5 dag tot wel 14 dagen.
En dat is best voor te stellen omdat iedereen een eigen metabole snelheid heeft om bijvoorbeeld eten te verteren. En in dit geval de verwerking van het stofje thyroxine.
Een langere halfwaardetijd betekent dus inderdaad een langere labwachttijd.

Zojuist heb ik bij je basiscurve (zie plaatje hierboven) steeds een extra waarde toegevoegd, beginnend bij je meest recente. En aangevuld met je reeks oudere waarden.
Eén setje vertikt het om de cijfers in het gelid te laten: 18.5 / 0.44. Deze schopt de boel in de war, en zorgt voor een lagere passingsgraad. Dus die laat ik er maar uit.

Hieronder het verloop van je set point, dus per keer aangevuld met een setje oudere waarden, eindigend met het laatste resultaat (groen).
15.3/0.81 - 15.3/0.8 - 15.4/0.8 - 15.5/0.9 - 15.5/0.9.
De passingsgraad staat op 95%. Dat is prima.

Deze waarden staan nu bij jouw curve:

15.50 0.43
17.40 0.20
14.50 1.42
15.00 3.17
12.90 3.53
16.90 0.56
15.70 1.02
17.00 0.66
16.50 0.39

Als je waarden nuchter geprikt zijn, en je bent een ochtenddosis gewend, dan lijk je inderdaad een tikje overgedoseerd. Maar wie weet is dat beeld een gevolg van je mogelijk langere halfwaardetijd.
Ik heb het idee dat je zelf je dosis het beste kunt bepalen.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AnnaCdeVrOkt2020.jpg
AnnaCdeVrOkt2020.jpg (38.44 KiB) 922 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
annacdevries
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 mar 2020, 11:25

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door annacdevries »

Wow! Dat is supersnel, Kiek! En grondig ook! Heel erg bedankt! Ik ga een rustig bestuderen wat dit voor mij betekent.

Sowieso ben ik erg blij met je stimulans van een tijd geleden om te experimenteren met doseringen om waarden te verzamelen en vooral de reactie van mijn lijf te leren kennen. Ben er echt veel door aan de weet gekomen. Ik weet nu mijn setpoint én ik heb kunnen ervaren hoe ik me voel als ik goed zit en wanneer ik niet goed zit. Twee graadmeters!

Het enige nadeel is dat ik nu wat meer haaruitval heb dan gewoonlijk. Ik zie dat als een verlate reactie op een tijdje onder-dosering. Maar 't is niet dramatisch en zal wel weer bijtrekken naarmate ik langer rond mijn setpoint verkeer.

Groeten!
Anneke
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Zelf experimenteren binnen marges is zo belangrijk, Anneke.
Het heeft mij op schildkliergebied onafhankelijk van mijn behandelaar gemaakt.
Ik weet wat ik doe, en waarom, waardoor ik zelf verantwoordelijk ben voor de gevolgen.
Het onmachtige gevoel ingeruild voor zelfvertrouwen.
Daar draait het om!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie