Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

Hallo,

Gisteren mijn verhaal verteld in de rubriek 'Voorstellen'.

Graag zou ik, indien mogelijk, Kiek willen vragen een setpointberekening te doen.

Ik heb een extra uitslag toegevoegd (25-03-2020), waarover ik een vraag heb. Begin februari (09-02-2020) ben ik in overleg met de huisarts gestart met een proefbehandeling Kliogest (hormoonsuppletie voor vrouwen met overgangsklachten), om te zien of ik hiermee wellicht verbetering zie van mijn klachten. Afgesproken om het drie maanden een kans te geven. Hiervan zijn er inmiddels twee verstreken.

Ik merk een lichte verbetering van mijn PMS-klachten. Lichamelijk voel ik me echter belabberd; ben extreem slaperig en vermoeid, heb het de hele dag vreselijk koud, mijn zicht lijkt verslechterd, hele droge ogen en wazig zien, nog meer pijn en stijfheid in mijn spieren en ik houd veel vocht vast. Klachten die ik link aan een tragere werking van mijn schildklier.

Deze klachten worden afgewisseld met korte periodes van hyperen: druk en gejaagd gevoel, hartkloppingen en overslaand hart, slecht inslapen en vaak wakker worden, chaos in mijn hoofd.

Omdat de hypoklachten zo duidelijk overheersen heb ik bij mijn huisarts gevraagd om een bloedonderzoek. De uitslag hiervan was 25-03-2020: TSH 0,9 en FT4 13. De T3 1,5. Niet echt hypo, lijkt me. De uitslag bevreemdt me bovendien, omdat ik gelezen heb dat de schildklier juist trager gaat werken na de start van hormoonsuppletie. De uitslag geeft dit niet aan, terwijl ik me juist wel hypo voel. Ik snap er helemaal niets meer van.

In de bijsluiter van Kliogest staat ook dat dit middel de bloeduitslagen van o.a. schildklier kunnen beïnvloeden en dat gebruik van dit middel vooraf gemeld moet worden aan de laborant.

Nogmaals mijn waarden ... ik hoop dat er iets zinnigs over te zeggen is.

Heel veel dank alvast!

Hartelijke groet,
Janneke

Zonder medicatie:
23-08-2013: TSH 3,27 FT4 10,4
31-08-2017: TSH 21,59 FT4 9
23-10-2017: TSH 5,05 FT4 9 T3 0,8 Anti-TPO 491
21-12-2017: TSH 2,98 FT4 10
26-02-2018: TSH 3,56 FT4 9
22-05-2018: TSH 3,91 FT4 13 T3 1,3
24-12-2018: TSH 5 FT4 13,1

23-05-2019: TSH 4,5 FT4 11,8
Hierna gestart met 1 blauwe Thyrax

13-08-2019: TSH 4,2 FT4 13,5
Hierna ophoging naar 2 blauwe Thyrax

01-10-2019: TSH 1,7 FT4 13

27-12-2019: TSH 2,79 FT4 11
Hierna ophoging naar 2,5 blauwe Thyrax

09-02-2020:
Gestart met hormoonsuppletietherapie

25-02-2020: TSH 1,92 FT4 13

25-03-2020: TSH 0,9 FT4 13 T3 1,5


TSH ref. 0,4-4,3
FT4 ref. 9-23
T3 ref. 1,2-2,7
Anti-TPO ref. <100

Alles nuchter geprikt in de ochtend. Medicatie ingenomen na het prikmoment.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Kiek »

Welkom, Janneke!

Om met de deur in huis te vallen: het lijkt erop dat je een FT4 nodig hebt van rondom de 13.5 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.
Je huidige waarden van FT3 13 pmol/l met een TSH van 0.9 mU/l op een vroege ochtend zonder inname van de dagdosis levothyroxine, lijkt het resultaat van een te hoge dosis Thyrax.

Ik heb aangenomen dat je FT4 van 9 pmol/l met de TSH van 21.59 mU/l min of meer juist gemeten is. Deze waarden heb ik als baken gebruikt.
Daarom heb ik de andere twee FT4 van 9 pmol/l met een TSH van 5.05 en 3.56 mU/l geschrapt. Zulke grote TSH-verschillen passen niet.

Ik heb de indruk dat je bloed bij verschillende labs wordt gemeten. Misschien huisartsenlab en ziekenhuislab?
Het ene lab meet de FT4 in hele getallen, dus zonder decimalen. Het andere gebruikt in de uitslag wel een komma?
Wat betekent dan een FT4 van 13 pmol/l? Dat kan 12.6 zijn, maar ook 13.4 pmol/l.
De betekenis van je laatste FT4 van 13 pmol/l met een TSH van 0.9 mU/l lijkt door de lagere TSH eerder een FT4 van 13.4 weer te geven, dan eentje van 12.6 pmol/l.

Een vroege ochtend FT4 van waarschijnlijk tegen de 13.4 pmol/l zonder levothyroxinedosis is dan te hoog.
Na je dosis heb je 24 op 24 uur een hogere FT4 dan die ca. 13.5 pmol/l. Een verhoging naar 14.5 pmol/l zou kunnen passen.
Dat betekent dat je de hele dag subhyperwaarden hebt. Dat kan onplezierig zijn.

Nu je aanvullende pil.
Oestrogenen gaan een competitie aan met de FT4.
Oestrogenen geven extra bindingseiwitten in je bloed.
Daaraan worden T4-tjes gebonden.
Meer binding geeft minder vrije T4 in bloed: je FT4 daalt.

De 'pil' bevat veel oestrogenen, waardoor mensen die met de 'pil' beginnen hun levothyroxine verhogen.
Het lijkt dat er minder oestrogenen in kliogest zit dan in 'de pil'.
Is dit inderdaad zo?

Met vriendelijke groet,
Kiek

9.00 21.59
11.80 4.50
13.00 3.91
13.00 1.70
11.00 2.79
13.00 1.92
13.00 0.90
Bijlagen
Janneke11 April 2020.jpg
Janneke11 April 2020.jpg (39.23 KiB) 1378 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

Hoi Kiek,

Wat fijn, zo'n snelle en bruikbare reactie. Wat zullen veel mensen hier ontzettend blij met jouw hulp en kennis zijn. Dankjewel dat je dit doet!

Even terug naar wat je vertelde over de waarden.

Je vroeg of er wellicht sprake is van verschillende labs. Ik snap wat je bedoelt en ik heb het even goed nagekeken. De eerste zes uitslagen (vanaf 2013) kwamen via de specialist in het ziekenhuis. De volgende vier via de huisarts. Daarna twee via de specialist in het ziekenhuis. En de laatste weer via de huisarts. Voor zover ik weet hetzelfde lab. Het lijkt erop dat de huisarts met decimalen werkt en het ziekenhuis met afgeronde getallen, wat de FT4 betreft. Aangezien de laatste waarde (met de TSH van 0,9) via de huisarts is gemeten, is de veronderstelling dat de FT4 wellicht meer richting 13,4 ligt dan misschien niet helemaal kloppend? Wellicht is het voor mezelf handig om eens bij de huisarts na te vragen van welk laboratorium zij gebruik maakt.

Als ik het goed begrijp zou ik misschien beter af zijn met een iets lagere dosering. Kun jij een inschatting maken met hoeveel ik moet minderen? Een halfje eraf (ik slik nu 2,5 blauw)? Of is dat teveel? En wanneer zou ik dan effect moeten gaan zien?

Er zitten inderdaad minder hormonen in bijv. Kliogest dan in de anticonceptiepil. Ik heb via het forum een draadje gevolgd van jou en Maartje7 (12 juni 2018) die een soortgelijk verhaal vertelt, alleen gebruikt zij een ander middel nl. Femoston. Haar TSH stijgt wél na de start met hormoonsuppletie en de FT4 daalt. Ik vind het zo vreemd dat het bij mij tegenovergestelde gebeurt nu. Heb jij hier een verklaring voor?

Verder heb ik nog een paar andere vragen:
- Hoe lang kan het duren voordat je je beter gaat voelen als je de juiste dosering hebt gevonden? Is dat een geleidelijk proces of kan er ook ineens verbetering optreden?
- Waarom komt mijn FT4 niet hoger dan rond de 13? Ik lees vaak dat deze bij voorkeur in het hoog-normale gebied zit.
- N.a.v. mijn verhaal bij 'Voorstellen' vraag ik me af of ik eigenlijk wel Hashimoto heb. De waarden herstelden in de maanden daarna ZONDER medicatie weer richting normaal. Wat is jouw mening hierover? En heb ik dan eigenlijk wel Thyrax nodig?
- Laat Hashimoto tijdelijke pieken zien? Bijvoorbeeld in periodes van hevige stress?

Je ziet het ... er is nog veel onduidelijkheid en onzekerheid bij me.

Hoop dat je bereid bent mee te denken.

Hartelijke groet,
Janneke
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Kiek »

Hallo Janneke,

Bij een gezond mens is de hoeveelheid schildklierhormoon afhankelijk van de productie van het schildklierweefsel.
Deze productie wordt aangestuurd door een achterliggende machinerie.
Het is zo strikt individueel dat zelfs sommige combinaties binnen normaalwaarden niet normaal hoeven te zijn.
Een normaal lage TSH (dus binnen de ref.-waarden) met een normaal lage FT4 kunnen samen problemen geven.
Een normaal hoge TSH met een normaal hoge FT4 kan samen ook abnormaal zijn.
Zulke waarden lijken iets te zeggen over de achterliggende machinerie.
Dit heb ik geleerd van de curven op het forum.

Je vraagt je af:
- Waarom komt mijn FT4 niet hoger dan rond de 13? Ik lees vaak dat deze bij voorkeur in het hoog-normale gebied zit.

Je set point ligt in de buurt van de FT4 13.5 pmol/l bij een TSH van tegen de 1 mU/l.
Nu staat in de NHG-richtlijn van de huisartsen het volgende:
Het TSH bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog-normaal).
Dat is op zich niet zo fout, maar beslist niet optimaal.
Dit idee in de richtlijn geldt voor ongeveer 30% van de mensen.
Met zo'n maatregel zouden de mensen met een set point zoals de jouwe ( en de mijne ook) gaan hyperen.
Met een rotgevoel: moe, chaos, hartkloppingen.
Dat is mijn ervaring.

Sommige mensen hebben bij een opstartende Hashimoto last van pieken en dalen. Dit is een akelige toestand.
Door de halfwaardetijd verlagen de hyperpieken slechts traag. Van thyroxine is pas na zeven dagen de helft van het surplus verdwenen.
Stress kan inderdaad een symptoom zijn van een te hoge FT4/te hoge dosis levothyroxine.

Een doorsnee hypothyreoïdie met anti-TPO noemt men dus Hashimoto.
Daaronder vallen de meeste soorten en maten doorsnee hypo's.
Het is een fenomeen dat men bij een Hashimoto vaak ziet, met hoge titers.
Ook een flink percentage mensen waarvan de schildklier verwijderd werd vanwege kanker of nodussen hebben later anti-TPO in hun bloed.
De anti-TPO is voor de behandelaars eigenlijk een handigheidje om een recept te schrijven.
Een duwtje in de rug.
En voor de patiënt een argument om de dokter levothyroxine te vragen.

Maar een ding is wel belangrijk:
een hypothyreoïdie is een hypothyreoïdie.
Bij een tekort aan FT4 heb je levothyroxine nodig, zonder anti-TPO of met anti-TPO.

Ik heb weinig kennis over overgang, omdat ik er niet veel van merkte.
Het was wel de periode dat mijn bijziende glazen menigmaal vernieuwd moesten worden: steeds minder bijziend..
Zouden je oogklachten iets met de overgang te maken hebben?

Oogproblemen bij een Hashimoto kunnen zich ook voordoen als er sprake is van de Graves-oogziekte.
Met noemt het "Graves" omdat deze oogziekte zich meestal bij de ziekte van Graves voordoet.
Hashimoto's met deze oogziekte hebben vaak bepaalde schildklierantistoffen: blokkerende anti-receptor antistoffen.
Prof. Wiersinga schrijft dat deze hypo's een kans(je) hebben op herstel van de schildklierwerking!

Misschien heb je een tijdelijke schildklierontsteking doorgemaakt.
Het is dan best leerzaam om een proef te doen.
Dit heb ik de afgelopen jaren meerdere malen gedaan om mijn schildklierwaarden te leren begrijpen.

-Stop met de levothyroxine.
-Na 7 dagen in de vroege ochtend lab: FT4 met TSH.
-Als je waarden zich niet op peil houden, dan start je weer op met een dubbele dosis gedurende een paar dagen.
Binnen een week heb je weer voldoende levothyroxine opgebouwd.

Wat zou het fantastisch zijn als je schildklier zich herstelt!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

Hallo Kiek,

Even een update.

Met de Kliogest ben ik inmiddels gestopt. Dit had voor mij meer nadelen dan voordelen en het gaf geen verbetering van de klachten.

Inmiddels door de huisarts doorverwezen naar het VUmc voor een soort second-opinion m.b.t. mijn schildklier. Die afspraak was eind mei. Met de endocrinoloog daar afgesproken met de Thyrax te stoppen en kijken wat dat zou doen met mijn waardes. Ik ben abrupt gestopt, heb niet afgebouwd (dat was ook niet nodig volgens de arts). Na zes weken bloedgeprikt. Hieruit kwam het volgende (let op: het VUmc hanteert andere referentiewaardes dan 'mijn' ziekenhuis).

TSH 4,9 (ref. 0,3 - 4,5)
FT4 11,2 (ref.12 - 22)
FT3 3,7 (2,5 - 5,1)

De TPO-antistoffen zijn ook gemeten, maar die uitslag kan ik niet inzien. De rest van de bepalingen wel. Verder leek alles oké. Kalium nog net binnen de marge.

Ik voel me vreselijk beroerd. De klachten die ik al had met de medicatie zijn inmiddels dusdanig verergerd dat ik het niet meer zie zitten. Ben volledig opgebrand, heb heel veel haaruitval, mijn zicht is verslechterd, duizelig, druk op mijn hoofd en oren, oorsuizen, heb constant het gevoel door mijn benen te zakken, hoofdpijn enz.

Eind juli heb ik een afspraak bij de endocrinoloog om de uitslag en mijn klachten te bespreken.

Vriendelijke groet,
Janneke
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

De TPO-antistoffen zijn inmiddels bekend:

1155 kU/L (ref. 0-60 kU/L)
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

Hallo,

Dank voor je reactie.

Vitamine D en B12 zijn allebei goed. Ik slik extra vitamine D, op aanraden van vorige internist.

Vitamine B2 en B6 en foliumzuur niet getest. IJzer deze keer ook niet. Ferritine wel ... was goed. Transferine, ijzer saturatie en bindende capaciteit weet ik niet (nog nooit getest, volgens mij).

Coeliaki, Crohn, Diabetes is het allemaal niet (al eerder getest via huisarts).

Quervain en Addison niet getest.

Hartelijke groet,
Janneke
Janneke11
Berichten: 11
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Re: Setpoint en vraag n.a.v. hormoonsuppletie

Bericht door Janneke11 »

Hoi,

Goed = goed volgens de huisarts en internist/endocrinoloog, maar ik heb de meeste uitslagen ook zelf in kunnen zien via Mijn Dossier.

Dat TSH en FT4 binnen de 'normaal'waarden niet altijd zeggen dat je je oké voelt is me inmiddels wel duidelijk geworden. Maar deze vallen sinds de afgelopen keer buiten de referentiewaarden, dus dat lijkt me sowieso niet goed. Misschien dat de waarde van de TPO-antistoffen nog iets toevoegt?

Is er een speciale reden dat je De Quervain en Addison noemt?

Ik lees hier vaak over een 'wattig' gevoel in je hoofd ... is uit te leggen hoe dat voelt? Ik voel me ook heel raar in mijn hoofd ... misselijk, duizelig, lichte hoofdpijn, raar, drukkend gevoel rond mijn ogen en oren, maar vraag me af of dat hetzelfde is.

Over een kleine week zie ik eindelijk de endocrinoloog. Ik hoop daar ook wat meer duidelijkheid te krijgen.

Hartelijke groet,
Janneke
Plaats reactie