Nieuw setpoint?

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Goedemorgen Kiek,

In november 2019 ben ik overgestapt van Teva naar Thyrax.
Omdat sinds de overstap de FT4 nu lager lijkt in verhouding tot de TSH (snap niet hoe dit kan) zou ik graag willen weten of mijn setpoint nu ook is gewijzigd.
Het is nooit makkelijk geweest een betrouwbaar setpoint voor mij te krijgen maar dacht "ik doe toch nog eens een poging".
Hierbij mijn Thyrax- waarden (ik hoop dat er voldoende variatie in zit …)

1 / 16.1 (de 1 is denk ik een meetfout)
2.3 / 14.7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1

Alle waarden nuchter zonder levo vroeg in de morgen geprikt.
In januari 2019 week gestopt. Toen bleek dat ik niet zonder levo kon.
Ik slik 3 dagen 56.25 en 4 dagen 50.
Ik denk dat ik naar 2 dagen 56.25 ga omdat ik het gevoel heb wat te hyperen.
Heb regelmatig onrust gevoel, maar heb ook dagen dat ik daar helemaal geen last van heb.
Schouderpezen links blijven muiten rechts is aardig goed.
Warmteaanvallen als ik me opwindt of vanuit niets ineens iets ga doen.

Ben benieuwd of het lukt.
Dank alvast.

Groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Nu heb ik inderdaad al heel wat waarden op je naam.
Zijn er waarden die bij je laatste groepje waarden passen?
Zelfde lab en condities enzo?
Laatste groepje:
16.10 1.00
14.70 2.30
16.10 1.40
15.10 1.70

Hartelijke groet,
Kiek

sp:15.77-1.32
Bijlagen
Ella1 Mei2020.jpg
Ella1 Mei2020.jpg (38.22 KiB) 736 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Ha Kiek,

Dank je wel.
Om op je vraag terug te komen, hier wat waarden uit mijn teva tijd van voor nov.2019, zelfde lab, nuchter enz.
1.9 16.6
1.3 13.9 (twijfel aan deze ft4 meting)
1.6 17.1

Als ik setpoint nu bekijk kom ik op ca. 1.4 / 15.7 oid?
Dus dan ben ik op basis van ft4 aan het hyperen?
TSH lijkt dan ok omdat die nog omlaag gaat na slikken levo?

Kortom doe ik er goed aan om 6,25 per week te minderen?
Voorlaatste prikbeurt ben ik ook 6.25 per week geminderd. resultaat tsh + 0.3 / ft4 - 1

groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door Kiek »

Met je oudere waarden erbij vind ik geen match. Jammer.
Maar stel dat je laatste 4 waarden goed gemeten zijn, dan zou je inderdaad met 16.1 pmol/l (zonder levothyroxine) een hyperwaarde treffen. Want al hoger dan je set point van 15.7 pmol/l.

Vervolgens je pillen T4 erin: hoppa, nog meer stijging van de FT4.
Vast minstens tot ruim 17 pmol/l of hoger.
Vervolgens duurt het weer uren voordat dat hyperniveau voorbij is.
Past wel bij je klachten, spieren, warmte.
Voor mij herkenbaar.

Ken je het plaatje met voorbeelden van het LT4-ritme van 2 x 24 uur?
'k Heb drie mogelijkheden van mensen met hetzelfde set point, dezelfde halfwaardetijd en dezelfde dosering bijeen gezet, om een idee te geven hoe die FT4/TSH aan de gang kan gaan. Bij de een snoepen de cellen veel eerder de levothyroxine weg dan bij de ander: het wordt sneller opgenomen. En de derde heeft een veel economischer verwerking van de FT4.
De TSH reageert vlot op de veranderende hoogten van de FT4.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Opname triple 2 x 24 uur LT4.jpg
Opname triple 2 x 24 uur LT4.jpg (85.61 KiB) 723 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Super bedankt. Leerzaam.
Verbaast me dat mijn waarden anders lijken te verlopen op thyrax dan op teva.

Groeten Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Dag Kiek,

Ben inmiddels terug bij mijn oude lab. Andere normaal waarden.
Tsh 0.3 - 4.2 Ft4 9.01 - 19.5
En helaas geen decimalen. ☹️

Ik meen en x te hebben gelezen dat je aan 2 waarden genoeg hebt om setpoint te bepalen.
Mijn ft4 is bij dit lab stuk lager dan bij amc lab.
Dus is het mogelijk om mijn setpoint te bepalen op basis van dit andere lab?
Mij waarden zijn :
12 mei 11 / 2.2
08 aug 12 / 1.9
Oudere waarde 13 maart 2019 12 / 3.1 misschien handig als 2 waarden te weinig is of als er te weinig variatie is?
Ben benieuwd.

Groeten Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Kan het bericht niet wijzigen? Maar realiseer me dat de laatste waarde van 2019 uit mijn teva tijd is. Ft4 was toen heel anders tov tsh. Dus je zal er wel niets aan hebben.

Groet
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Maak je een rijtje met de waarden waarvan jij een set point wilt hebben?

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door ella1 »

Goedemorgen Kiek,

Zelfde lab, nuchter, zelfde normaal waarden.

13 mrt 19. | 12 / 3.1 teva

12 mei 20 | 11 / 2.2. thyrax
08 aug 20 | 12 / 1.9 thyrax

Hoop dat het lukt....

Groet,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw setpoint?

Bericht door Kiek »

Helaas, Ella!

Het lukt niet met deze waarden.
Ze draaien allemaal in hetzelfde gebiedje.
Dat is te mager om de werking/reactie van je TSH op de hoogte van je FT4 te leren kennen.

Het zou het beste zijn als artsen direct iedere week de FT4/TSH nuchter in de vroege ochtend, zonder levothyroxine, zouden laten bepalen. Met fijne hypostartwaarden.
En niet beginnen met 25 µg, maar met 75 µg.
Dus iedere week een nuchtere FT4/TSH, en dan na 3 weken bepalen of de dosis juist is of aangepast moet worden. Na 6 weken zitten de mensen dan tenminste al op een aardig niveau.
Het zou mij in ieder geval vele maanden gescheeld hebben om de juiste instelling te bereiken!

Je lab heeft dus de handicap om je FT4-waarden in hele getallen uit te drukken.
Soms kunnen ze best met cijfers achter de komma werken, maar dit is handiger en sneller, dus goedkoper.
De huidige behandelaars kijken immers alleen maar of je waarde binnen de referentie valt.
En het lab volgt.

Het set point vergt wat preciezer werk.

Pas als je weer een voor jou doen buitenissige waarde hebt, of om wat voor reden dan ook een poosje geen levothyroxine slikt, dan produceer je waarschijnlijk extremere waarden, waardoor duidelijker hoe je TSH reageert op welke hoogte van je FT4.

Voor de hoogte van de FT4 maakt het overigens niet uit of je teva slikt of een ander levothyroxine.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie