Setpoint Alexander

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Alexander
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 aug 2020, 11:17

Setpoint Alexander

Bericht door Alexander »

Ik heb al sinds 2001 schildklierproblemen. Ik was toen 26 jaar en ben nu 45 jaar. Ik heb van alles geprobeerd. Ik heb de waarden verzameld en hieronder gedeeld. Wel verschillende labs en verschillende tijdstippen. Kun je er iets van maken voor een setpoint?

30-5-2008 137,5 thyrax 12,5 Cytomel
10-3-2010 150 thyrax
14-6-2010 175 thyrax
17-9-2010 162,5 thyrax
13-04-11 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) 3,94 mU/l 0.35 4.50 162,5
13-04-11 vrij thyroxine (FT4) 21,8 pmol/l 10.00 21.00
13-04-11 T3 triiodothyronine 1,28 1.00 2.50
16-2-2012 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 7,38 175
16-2-2012 vrij thyroxine (FT4) 19,4
4-10-2012 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 4,87 175
4-10-2012 vrij thyroxine (FT4) 18,5
27-2-2013 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 13,8 175
27-2-2013 vrij thyroxine (FT4) 17,6
30-9-2013 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) 1,33 200
30-9-2013 vrij thyroxine (FT4) 18,8
20-3-2015 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) 1,02 200
20-3-2015 vrij thyroxine (FT4) * 22,0
11-4-2016 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 0,07 200
11-4-2016 vrij thyroxine (FT4) * 23,2
11-4-2016 T3 triiodothyronine 1,77
20-4-2017 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * <0.,03 200 (vanaf 21-9-2016 Euthyrax)
20-4-2017 vrij thyroxine (FT4) * 31,5
17-5-2017 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * <0,03 200
17-5-2017 vrij thyroxine (FT4) * 19,8
17-5-2017 T3 triiodothyronine * 3,52
10-8-2017 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 0,13 125 Thyriodium (dierlijk)
10-8-2017 vrij thyroxine (FT4) 11,9
10-8-2017 T3 triiodothyronine 1,84
22-7-2020 thyroïd stimulerend hormoon (TSH) * 8,02 125
22-7-2020 vrij thyroxine (FT4) 10,09

Ps1. Een * betekent buiten referentiewaarden
Ps2. de laatste waarde op een rij is de hoeveelheid thyrax in mcg

Vriendelijke groet,
Alexander
Alexander
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 aug 2020, 11:17

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Alexander »

Even wat achtergrond. Ik ben 30-7-2017 begonnen met Thyriodium en nu dus gestopt en op zoek naar de juiste instelling m.b.v. thyrax. En ben 1-9-2008 gestopt met Cytomel, ook na ongeveer 3 jaar, maar geen verbetering. Toen ik op mijn 21ste (1996) de ontdekking van de ziekte van Hashimoto werd gedaan en ik begon met Strumazol, voelde ik me super voor 3 maanden. Nadien ben ik me alleen maar slechter gaan voelen. Suggesties hoor ik graag.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Teun »

Kreeg jij strumazol bij Hashimoto? Dat is juist een schildklierremmer. Terwijl je bij Hashimoto al genoeg geremd wordt.
Alexander
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 aug 2020, 11:17

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Alexander »

Het was eerst Graves en te snel. Behandeling: eerst strumazol en daarna thyrax voor 6 mnd en daarna 6 mnd kijken of niveau gezond bleef. 3x geprobeerd en daarna bleek mijn schildklier te langzaam te werken.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Teun »

Ja dan klopt het wel, maar je had het over hashimotot en dat is te traag. Bij Graves klopt het natuurlijk wel.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Kiek »

Hallo Alexander,

Welkom op het forum!
Je hebt al een zeer ruime ervaring met allerlei schildkliermalheur.
In 1997, startend op je 21 ste, van Graves naar een hypothyreoïdie.
Dat valt voor niemand mee. En zeker niet op zo'n jonge leeftijd.

En je hebt een flinke geschiedenis met het gebruik van schildklierhormonen.
Van Strumazol - combi Thyrax/Cytomel - solo-Cytomel?- Thyrax - thyreoïdum naar Thyrax.
Hoelang heb je strumazol gebruikt?
Welke periode slikte je Cytomel?
Om je waarden juist te beoordelen is bijbehorende kennis van de soort en hoeveelheid schildhormoonpillen belangrijk.

Wil je daartoe onderstaande waarden (vanaf 2011) checken, en de bijbehorende meds erbij zetten?
Graag gebruik van de nummers.

-------------------FT4----TSH---------T3--------med.

1----2011-------21.8---3.94-----1.28----162.50 µg Thyrax (géén Cytomel)
2----2012-------19.4---7.38
3----2012-------18.5---4.87
4----2013-------17.6---13.8
5----2015-------22-----1.02
6----2016-------23.2---<0.07-----1.77
7----2017/4------31.5---<0.03--------------vanaf sept. 2016 Euthyrox hoeveel? 200 µg?
8----2017/5------19.8---<0.03---3.52------Hoeveel Euthyrox?
9----2017/8------11.9----0.13---1.84-------125 mgr. thyreoïdum
10----2020/7----10.09----8.02 ----------125 ? ?

Met vriendelijke groet,
Kiek

Het lukt me niet om bovenstaande waarden + meds goed in rijtjes te krijgen.
Gebruik wel de nummers.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Alexander
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 aug 2020, 11:17

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Alexander »

En je hebt een flinke geschiedenis met het gebruik van schildklierhormonen.
Van Strumazol - combi Thyrax/Cytomel - solo-Cytomel?- Thyrax - thyreoïdum naar Thyrax.
Van Strumazol - combi Strumazol/thyrax - Thyrax - combi Thyrax/Cytomel - Thyrax - thyreoidum - terug naar thyrax
Welke periode slikte je Cytomel?
2005-2008 combi thyrax/cytomel (2dgs 6,25mcg)
-------------------FT4----TSH---------T3--------med.

1----2011-------21.8---3.94-----1.28----162.50 µg Thyrax (géén Cytomel)
2----2012-------19.4---7.38-----?------175 µg Thyrax (géén Cytomel)
3----2012-------18.5---4.87-----?------175 µg Thyrax (géén Cytomel)
4----2013/2-------17.6---13.8-----?------175 µg Thyrax (géén Cytomel)
5----2013/9-------18,8---1,33-----?------200 µg Thyrax (géén Cytomel)
6----2015-------22-----1.02-----? --------200 µg Thyrax (géén Cytomel)
7----2016-------23.2---<0.07-----1.77-- 200 µg Euthyrox (géén Cytomel) vanaf sept. 2016
8----2017/4------31.5---<0.03----------- 200 µg Euthyrox
9----2017/5------19.8---<0.03---3.52---200 µg Euthyrox
10----2017/8------11.9----0.13---1.84-------125 mgr. thyreoïdum vanaf juli 2017
11----2020/7----10.09----8.02 ----------125 thyreoidum
Per 1-aug-2020 overgestapt op 175 µg Thyrax (géén Cytomel)

Ik vond nog oudere waarden (onder behandeling endocrinoloog - 2e poging - hiervoor huisarts die me 30 mcg Strumazol gaf voor bijna 1 jaar)
1---1999/8-----12,6---14----4,8-----10 mcg Strumazol (begon me super lekker te voelen!!)
2---1999/10----12-----10----5,8-----7,5 mcg Strumazol
3---1999/12----6,1----11,9---5,9----5 mcg Strumazol
4---2000/2-----8,8----11,4---6,1----2,5 mcg Strumazol
5---2000/4----2,9----13----6,2---- niets
6---2000/9---4,2----12,7----8,8----niets
7---2001/2---?----0,19----?----niets
8---2001/3---13,4---0,46----6,8--- niets
9---2001/4---15,3---0,72----6,4--- 75 µg Thyrax + 30 mcg Strumazol (eind maart begonnen- 3e poging) NB. Het advies was om radioactief drankje te nemen, maar dat wilde ik niet)
10---2001/5--16---0,63----5,1----100 µg Thyrax + 30 mcg Strumazol
11---2001/7--12,1---11---4,6----100 µg Thyrax + 30 mcg Strumazol (verhoogd per aug naar 125)
12---2001/11--?---12---?----125 µg Thyrax + 30 mcg Strumazol (gestopt met beide in maart 2002)
13---2002/7--12,2---7,3---6,8---niets

Van 2002-2010 geen labuitslagen in dossier
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Kiek »

Hallo Alexander,

Voor het setpoint zijn je waarden nu niet te gebruiken.
Ze zijn te divers om er de serieuze relatie/reactie van je TSH op je FT4 uit te halen.
Maar je waarden zijn wel boeiend!

Ik zoek een verklaring voor je te hoge TSH's in 2011/2012/2013. Je FT4 is dan ook relatief hoog.
Typisch is dat je die hoge TSH in je laatste uitslag 2020/7 weer terugziet met de 8.02 mU/l bij een FT4 van 10.09 pmol/l. Je FT4 is laag vanwege de overvloed aan T3. Maar die hoge TSH is daarmee niet verklaard.
Misschien komt dat door niet-schildklierhormoon-medicatie die je mogelijk slikt?
Misschien ook iets met invloed op je hypothalamus?

In de tussenjaren slik je 200 µg levothyroxine.
Aan je te lage TSH's is dan te zien dat je overgedoseerd bent.
Je T3 is verder goed. Eenmaal, in 2017/5 heb je geen T3 maar een FT3 (3.52) laten meten?

Je gaat vervolgens over op een dosis van 125 mgr thyreoïdum.
Logischerwijs knalt je FT4 omlaag van 20 pmol/l (op levothyroxine) naar 12 pmol/l (op thyreoïdum).
Thyreoïdum verstoort namelijk de interne hypothalamus-referentie in je hersenen.
Vanwege de grote hoeveelheid T3 wordt nu halsoverkop de FT4-referentie omlaag gedraaid.
Het resultaat is een instabiele schildklierhuishouding.
Dat kan nooit de bedoeling zijn van een chronische schildklierbehandeling.

Hoeveel T4 en T3 bevat je laatste batch thyreoïdum per 60 mgr?

In jouw schoenen zou ik m'n schildkliersituatie in beeld willen hebben, ongestoord door geslikt schildklierhormoon. Dan heb je een steviger basis om uit te vinden waar je FT4 zich het beste thuisvoelt.
Je zou daartoe gedurende één week (7 dagen) alleen levothyroxine moeten slikken, b.v. 150 µg.
En vervolgens een week geen schildklierhormoon.
In deze laatste week zou je op dag 1, dag 3 en dag 7 je FT4 en TSH laten bepalen.
's Ochtends vroeg en nuchter in hetzelfde lab.
Het tijdstip is belangrijk, omdat je schildklierhuishouding een dag- en nachtritme heeft. Je wilt de waarden met elkaar vergelijken.

Deze 3 waarden op een rij brengen in principe je huidige schildklierhuishouding in beeld.
Je weet dan je restwerking, en je set point.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Alexander
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 aug 2020, 11:17

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Alexander »

Hoi Kiek,
Voor het setpoint zijn je waarden nu niet te gebruiken.
Ze zijn te divers om er de serieuze relatie/reactie van je TSH op je FT4 uit te halen.
Maar je waarden zijn wel boeiend!
Wat jammer!
k zoek een verklaring voor je te hoge TSH's in 2011/2012/2013. Je FT4 is dan ook relatief hoog.
Typisch is dat je die hoge TSH in je laatste uitslag 2020/7 weer terugziet met de 8.02 mU/l bij een FT4 van 10.09 pmol/l. Je FT4 is laag vanwege de overvloed aan T3. Maar die hoge TSH is daarmee niet verklaard.
Misschien komt dat door niet-schildklierhormoon-medicatie die je mogelijk slikt?
Misschien ook iets met invloed op je hypothalamus?
Ik slikte soms wat supplementen, maar dat waren dan Rhodiala e/o vitaminen en mineralen. Niets bijzonders, volgens mij. En niet van invloed op TSH. Of wel?
In de tussenjaren slik je 200 µg levothyroxine.
Aan je te lage TSH's is dan te zien dat je overgedoseerd bent.
Je T3 is verder goed. Eenmaal, in 2017/5 heb je geen T3 maar een FT3 (3.52) laten meten?
nee, dit is een zelfde T3 bepaling, maar inderdaad als zeer hoog aangemerkt. In 2015 wel een tijdje DHEA geslikt als experiment via Leo van der Zijde.
Hoeveel T4 en T3 bevat je laatste batch thyreoïdum per 60 mgr?
gemiddeld per 120mgr 70,4 T4 +/-2% en 16,7 T3 +
gemiddeld per 5mgr 2,9 T4 en 0,7 T3
In jouw schoenen zou ik m'n schildkliersituatie in beeld willen hebben, ongestoord door geslikt schildklierhormoon. Dan heb je een steviger basis om uit te vinden waar je FT4 zich het beste thuisvoelt.
Je zou daartoe gedurende één week (7 dagen) alleen levothyroxine moeten slikken, b.v. 150 µg.
Ik slik nu toch 175 µg Thyrax. Precies 2 weken nu.
En vervolgens een week geen schildklierhormoon.
In deze laatste week zou je op dag 1, dag 3 en dag 7 je FT4 en TSH laten bepalen.
's Ochtends vroeg en nuchter in hetzelfde lab.
Het tijdstip is belangrijk, omdat je schildklierhuishouding een dag- en nachtritme heeft. Je wilt de waarden met elkaar vergelijken.

Deze 3 waarden op een rij brengen in principe je huidige schildklierhuishouding in beeld.
Je weet dan je restwerking, en je set point.
Je geeft me wel een lastige opdracht! Ik denk niet dat mijn endocrinoloog hiervoor open staat. 3x testen in een week moet hij kunnen verantwoorden. Een advies van een niet-medici kan hij niet verantwoorden. Ik weet dus even niet wat ik met je advies kan.

9-september (ongeveer 5 weken op deze nieuwe dosering) laat ik weer prikken om de waarden te bepalen en te kijken of deze hoeveelheid Thyrax goed is. En daarna zal er nog wel een keer een waarde worden bepaald. Is dat geen mogelijkheid?

Als ik zelf de bloedwaarden moet laten testen kost me dat 59 euro maal 3, via bloedwaardentest.nl. Is dat het waard? Naast de kosten voor de endocrinoloog dmv eigen risico en dat de endocrinoloog ook niet blij zal zijn als ik dit op eigen houtje doe. Want waarom ben ik anders naar een endocrinoloog gegaan.
NB. En maakt het dan uit dat ik 175 mcg slik ipv 150 en dat dit langer is dan 1 week? Ik volg niet helemaal waarom je dit voorstelt. Kun je nog een toelichting geven. Want zoals je wel ziet ben ik wel bereidt om een oplossing te vinden.

Met vriendelijke groet,
Alexander
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Alexander

Bericht door Kiek »

Hallo Alexander,

Dan laat je het toch gewoon zitten?
Kennelijk heb je meer behoefte aan een tovernaar.
En niet aan een wetenschappelijk onderbouwd advies.

Succes!
Kiek

PS: Ik stelde die week met 150 µg levothyroxine voor, omdat ik meende dat je op die fikse hoeveelheid thyreoïdum zat. Je hebt een week nodig om van de enorme verstorende hoeveelheid T3 af te komen, zodat je normale schildklierhuishouding weer terug te zien is.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie