Setpoint na halve schildklierverwijdering

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
MarZon
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 feb 2020, 10:22

Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door MarZon »

Hallo allen,

Even kort voorstellen:

Op 7 mei ben ik geopereerd en is een halve schildklier verwijderd ivm grote nodus.
Op 6 augustus ben ik begonnen met levothyroxine 50 mcg.
Ik ben nu nog aan het instellen op levothyroxine. Ik voel heel lichte verbetering maar voor mijn gevoel ben ik er nog lang niet.
Via een PB heb ik al even contact gehad met Kiek voor het berekenen van mijn set point.

Ref waarden van mijn lab:
TSH 0.27-4.2
FT4 11-22
Ik prik nuchter, zonder medicatie inname, tussen 8 en 8:30 uur

22jan2020 (geen medicatie)
TSH 2.6 en FT4 14.4

19mar2020 (geen medicatie)
TSH 2.6 en FT4 13.2

16jul2020 (geen medicatie)
TSH 6.3 en FT4 13.8

6aug2020 (geen medicatie, 7aug2020 begonnen met medicatie)
TSH 6.8 en FT4 13.1

23sep2020 (50mcg levothyroxine)
TSH 2.9 en FT4 15.3

12nov20 (68.75 mcg levothyroxine)
TSH 0.93 en FT4 16

Kiek stuurde mij de volgende reactie:
Allereerst: welkom!
Het lukt me niet bij de 'privéberichten' een plaatje van het set point door te geven.

Je hebt wel hele interessante waarden na je halve schildklierverwijdering!
Er bestaat een verschil van je FT4/TSH pre- en post-OK.
Je FT4 waarden zijn flink gewijzigd.

Een uitgesproken T3-nodus geeft meestal duidelijke hyperwaarden.
Jouw waarden laten dat niet zien.
En toch lijkt het alsof het nodusweefsel een andere verhouding T4/T3 had dan gebruikelijk in het schildklierweefsel.

Mensen die b.v. Cytomel (=T3) bij de levothyroxine slikken hebben ook lagere waarden van FT4.
Na stoppen van de Cytomel verhoogt de FT4 weer.

Met de hieronder geplaatste waarden is je set point:
FT4 15.76 pmol/l - TSH 0.84 mU/l.

14.40 2.60
13.20 2.60
13.80 6.30
13.10 6.80
15.30 2.90
16.00 0.93

Je zit er nu dus vrijwel bovenop.

Kiek, enorm bedankt voor deze reactie! Het geeft al zoveel duidelijkheid.
Ik zou graag nog enkele vragen willen stellen. Aan Kiek, maar natuurlijk ook aan andere forumleden.

* Je geeft aan dat mijn FT4 waarden flink zijn gewijzigd als je vergelijkt pre- en post OK. Kun je aangeven wat het FT4 beeld was voor OK? (Voor OK had ik ook al klachten van trage schildklier)

* Het lijkt alsof mijn FT4 wat achterblijft, dus minder stijgt dan dat mijn TSH haalt. Waardoor zou dit kunnen en is hier nog iets aan te doen?

* Ik zit nu dus redelijk goed met mijn waarden. Helaas voel ik me verre van goed. In overleg met de huisarts heb ik opgehoogd met 6,25 mcg. Zou jij dit ook adviseren of juist niet, nu ik al op mijn setpoint zit? (Met deze ophoging zit ik dan op 75 mcg)

* Is er nog verbetering te verwachten zonder al te veel wijzigingen aan de medicatie?

* Wat bedoel je met een uitgesproken T3 Nodus? Bedoel je een Toxisch Adenoom?

Ik kijk uit naar reacties!

Vriendelijke groet,
Marjolein
niekje
Berichten: 9
Lid geworden op: 29 nov 2019, 17:03

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door niekje »

Hoi Marjolein,

Ik heb in januari een halve schildklierverwijdering ondergaan en ben in juni begonnen met levothyroxine.

02-06-2020 TSH 5,9 FT4 14
10-06-2020 start 50 mcg levo
20-07-2020 TSH 3,6 FT4 15
22-07-2020 opgehoogd naar 62,5 mcg levo
31-07-2020 opgehoogd naar 75 mcg levo
04-09-2020 TSH 1,2 FT4 15
08-10-2020 opgehoogd naar 87,5 mcg levo
04-11-2020 TSH 0,57 FT4 18

Je zegt:
* Het lijkt alsof mijn FT4 wat achterblijft, dus minder stijgt dan dat mijn TSH haalt. Waardoor zou dit kunnen en is hier nog iets aan te doen?
. Dat gevoel had ik ook. Maar uiteindelijk trekt het dus bij als je op de juiste dosis zit, tenminste, in mijn geval.

Ben je niet onder behandeling van een endocrinoloog?! Dat je in overleg met de huisarts opgehoogd hebt?!
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door Kiek »

Hallo Marjolein,

Hieronder je opmerkingen. Ik nummer ze voor het gemak.
1. * Je geeft aan dat mijn FT4 waarden flink zijn gewijzigd als je vergelijkt pre- en post OK. Kun je aangeven wat het FT4 beeld was voor OK? (Voor OK had ik ook al klachten van trage schildklier)

2. * Het lijkt alsof mijn FT4 wat achterblijft, dus minder stijgt dan dat mijn TSH haalt. Waardoor zou dit kunnen en is hier nog iets aan te doen?

3. * Ik zit nu dus redelijk goed met mijn waarden. Helaas voel ik me verre van goed. In overleg met de huisarts heb ik opgehoogd met 6,25 mcg. Zou jij dit ook adviseren of juist niet, nu ik al op mijn setpoint zit? (Met deze ophoging zit ik dan op 75 mcg)

4. * Is er nog verbetering te verwachten zonder al te veel wijzigingen aan de medicatie?

5. * Wat bedoel je met een uitgesproken T3 Nodus? Bedoel je een Toxisch Adenoom?
Je schildklierhuishouding is voor en na je geboorte ingesteld en aangepast aan de noden van je lichaam.
De TRH (hypothalamus) bepaalt je interne referentiewaarde/behoefte aan FT4, waarna de TSH (hypofyse) je schildklier al dan niet stimuleert zodat je schildklierhormonen op het juiste niveau in evenwicht worden gehouden. Je TSH zal in dezelfde situatie altijd reageren met dezelfde actviteit (hoger->stim. - lager ->remmen) op hetzelfde niveau van de FT4.

1. Je FT4-TSH-waarden waren pre-OK: FT4 14.40 - TSH 2.60 en FT4 13.20 - TSH 2.60.
De FT4's van 14.40 met 13.20 schelen ruim 1.20 pmol/l. Rekening houdend met een forse labfoutmarge, stellen we nu even vast dat de waarden zich in ongeveer hetzelfde meetgebiedje bevinden.
Gemiddeld dus een FT4 van 13.80 pmol/l met dezelfde! TSH van ca. 2.60 mU/l

2. Na de operatie verandert er veel! Je FT4's zijn ongeveer in hetzelfde gebiedje gebleven, maar je TSH's zijn enorm geklommen naar gemiddeld ca. 6.5 mU/l. Dus FT4 ca. 13.50 pmol/l met een TSH van ca. 6.5 mU/l.
Dat is een subklinische hypothyreoïdie.

Hoe komt zo'n verschil tussen 1. en 2.? Waarom heb je ongeveer dezelfde FT4 met een groot TSH-verschil van 2.60 en 6.5 mU/l?
Dat is invloed van de TRH. Die bepaalt wat erin komt. Vóór je OK had je blijkbaar voldoende aan een FT4 van 13.8 pmol/l, en na je OK moest die 13.8 (of 13.5) vlot opgeschroefd worden naar een hoge 15 (15.8).
Dus werd er flink wat TSH aangevoerd (van 2.6 naar 6.5 mU/l) in de hoop je schildklier te stimuleren fors wat FT4 in je bloedbaan te lozen.
Maar dat lukt niet. Je FT4 post-OK wijzigt niet in vergelijking met pre-OK. Ondanks de flinke opstuwing van de TSH. Dat is dus je subklinische hypothyreoïdie.
En toen kwam de levothyroxine. Die bracht uitkomst. En de TSH kon weer naar het normale gebiedje gaan.

Waarom zorgde de TRH voor een andere referentie voor en na OK?
Meest voorkomende rigoureuze aanpassingen:
- zwangerschap (->hogere FT4)
- Cytomel (T3)-gebruik (->lagere FT4)
- NTI (ernstig zieke mensen, meestal op de IC: non-thyroid illness)-> hier wordt de FT4 naar een lagere stand gedraaid, als een soort energie-spaarstand.

Wie van de drie? De beste gok bij jou is dan de T3-invloed van Cytomel.

En als het geen Cytomel (T3-pil) is, dan is misschien het schildklierweefsel in de war. Dat weefsel gaat soms zonder TSH-stimulering zelf aan de gang om T3 te maken: een autonoom stukje schildklierweefsel. (5.)
Je kunt ook verzinnen dat er in veel struma's de mengvorm T4/T3 misschien willekeurig wijzigt, naar gelang de situatie die ik niet kan verzinnen.
Misschien zelfs als verdediging bij een verminderde schildklierwerking.

Dokters zien uitsluitend waarden die binnen of buiten de referentie vallen.
Dokters menen dat binnen altijd goed is, en buiten is een beetje slecht of erg slecht.

Mijn focus is meer nuance aan te brengen tussen binnen en buiten.
Binnen is niet altijd goed.
En buiten is héél soms best.

3. 4.
Je set point (gemiddelde waarde in 24 uur) in combinatie met je laatste waarden, heb je op de vroege ochtend (priktijd) al bereikt. Daarna slik je de levothyroxine, waarna je FT4-waarde artificieel stijgt, en je TSH daalt.
Dat betekent dat je 24 op 24 uur in een hyperstand staat.
Dat is uiterst vermoeiend. En lastig.
Het is goed voor te stellen dat je je hiermee niet zo goed voelt.

Daarom is het beter nu niet te verhogen met 6.25 µg.
Wacht eerst een volgende priksessie af.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door Kiek »

Nog een curveplaatje:
Bijlagen
MarjoleinNov2020.jpg
MarjoleinNov2020.jpg (38.45 KiB) 164 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MarZon
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 feb 2020, 10:22

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door MarZon »

Beste Kiek,

Wederom ontzettend bedankt voor je uitgebreide reactie. Hier help je me echt mee!
Als ik je goed begrijp zou je nu niet ophogen. Je geeft zelfs aan dat ik nu al 24 uur op hyperstand sta. Dat zou heel goed kunnen, ik voel me ook niet fijn. Wat zou voor nu je advies zijn, de dosering 68,75 voortzetten of zelfs iets verlagen? En zo ja, met hoeveel?

Alvast weer bedankt!
Marjolein
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door Kiek »

Beste Marjolein,

In jouw schoenen zou ik de dosering 68.75 µg voortzetten, omdat je zeker wilt weten dat de laatste uitslag FT4/TSH veroorzaakt is door de hoogte van je 68.75 µg dosis.

Je hoeft dan niet per se 6 weken te wachten op bevestiging.
Laat b.v. over een week of 4 weer prikken.

(Hebben je behandelaars nooit de (F)T3 bepaald?)

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MarZon
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 feb 2020, 10:22

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door MarZon »

Beste Kiek,

Dankjewel!

Mijn T3 is twee keer geprikt. (Ref waarde 3.1-6.8)
22-1-2020 TSH 2.6 FT4 14.4 en FT3 4.9
6-8-2020: TSH 6 FT4 13.1 en FT3 4.2 (na operatie, nog geen medicatie)

Kun je hier wat over zeggen?

Marjolein
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint na halve schildklierverwijdering

Bericht door Kiek »

"Kun je hier wat over zeggen? "
Oja :))
Natuurlijk zijn er weinig waarden.
Maar het geeft wel een idee.
Hoe kan ik m'n eerste verhaal over de T3 op een samenhangende manier voortzetten?

Je eerste FT3 pre-OK is 4.9 pmol/l. Dat is niet bijzonder hoog. Wel een beste waarde.
Je tweede FT3 na OK is 4.2 pmol/l. Dat is te laag.

Je FT4's verschillen vrijwel niet (voor en na OK), terwijl de TSH na OK flink stijgt.
Je twee FT3's verschillen ook best wat.
In normale omstandigheden geven deze waarden juist een stabiel beeld: een stabiele hoogte van de FT3 lijkt het doel van een schildklierhuishouding.

Die hoge TSH (na OK) doet dus vermoeden dat je FT3 van 4.2 pmol/l gewoon te laag voor je is.

Misschien heb je een standaard FT3 nodig van ca. 4.7 pmol/l. Ietsje onder die 4.9 pmol/l.
Mijn verhaal moet toch wel kloppen......
Na OK is je FT3 te laag.

Vervolgens slik je levothyroxine waarna je FT3 vast een beetje stijgt.
Ik hoop tot minstens 4.7 pmol/l.

Is het nog te volgen?

Prettige avond!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie