Setpoint bepaling Charlotte

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Charlotte1964
Berichten: 23
Lid geworden op: 19 jun 2015, 11:58

Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Charlotte1964 »

Dag Kiek

Ik wil graag mijn setpoint laten bepalen.

Ik ben al jaren SK patiënt en ervaar nog steeds klachten. Ik slik al geruime tijd 69 mcg maar twijfel nu heel erg of deze dosering net niet te hoog is voor mij. Wil je eens kijken of je met deze waardes een setpoint voor mij kunt berekenen.

De laatste waarde schiet helemaal voor beide waardes de verkeerde kant op maar is veroorzaakt door extreme stress (volgens internist). Advies was helemaal niets te wijzigen en zou vanzelf moeten herstellen. Dit was niet vol te houden en ik ben inmiddels toch gezakt van 69 mcg naar 63 mcg sinds 2 weken. Ik heb pas in juni weer een afspraak staan bij de internist.

Ik prik altijd rond half 12 's ochtens en neem mijn hormoon om 8 uur - dit doe ik al al die jaren om zo de waardes te kunnen vergelijken.

Hoop dat je me kunt helpen.

Groetjes, Charlotte




Datum TSH FT4
7-4-2017 1,86 19,1 63 mcg
11-9-2017 2,30 18,1
6-12-2017 3,83 18
29-1-2018 1,27 19,2 verhoogd naar 69 mcg
26-3-2018 1,13 20,2
18-5-2018 1,58 19,8
21-9-2018 0,78 19,3
23-11-2018 0,93 20,5
11-1-2019 1,27 20
17-5-2019 0,68 20,6
9-9-2019 1,10 22,3
13-12-19 0,70 21,2
10-6-2020 1,46 19,4
15-12-2020 1,76 19,7

Vreemde waardes - wellicht niet meenemen?
22-3-2021 3,02 22,2 extreme stress – mag niets wijzigen, moet vanzelf herstellen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Kiek »

Hallo Charlotte,

Je waarden zijn moeilijk te duiden als je ca. 3 à 4 uur na het slikken van je T4 in het lab je FT4 laat bepalen.
Dan heb je de meest dynamische en turbulente FT4/TSH-uren te pakken door het slik-T4-ritme. En die wil je nu juist vermijden.... Het slikritme is een ander ritme dan het "natuurlijke" 24-uurs ritme.

Daarom geldt: minstens 24 uur na je laatste levothyroxine naar het lab.
Voor jou geldt dan om 8 uur in de ochtend naar het lab, en pas daarna de levothyroxine slikken.

Opvallend is dat je een hele lage dosis T4 slikt, terwijl je steeds hoog in de FT4 zit.
Die hoge FT4 kan niet het resultaat zijn van de schamele 65 µg.
Misschien heb je wel een reuze eigen werking!
Dan verdwijnt een groot deel van de levothyroxine vast letterlijk in het toilet, en de rest probeert zich onwerkbaar te maken, maar hou je wel een turbulente TSH over.
Hoe groot zou je eigen productie zijn? Ik denk ca. 19 à 20 pmol/l. Ongeveer je set point.

Met de kennis van vandaag zou ik je aanraden toch eens een proefstop te doen van een week. En de 8ste dag naar het lab.
Stel je voor dat je schildklierproductie nu prima in orde zou zijn!

Je set point geeft een FT4 aan van 19.7 à 20 pmol/l, met een bijpassende TSH van iets boven de 1 mU/l.
Je hebt een uitstekend gemiddelde relaxte samenwerking van de TSH met de FT4.
Geen overspannen gedoetje.

Maar je huidige dosis draagt niet bij aan de hoeveelheid schildklierhormoon die het lab nu aangeeft.
Dat is een veel te hoge verwachting van je dosis levothyroxine.

Succes, en een hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
CharlotteApril2021.jpg
CharlotteApril2021.jpg (34.31 KiB) 1250 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Charlotte1964
Berichten: 23
Lid geworden op: 19 jun 2015, 11:58

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Charlotte1964 »

Dag Kiek

Dank je wel voor je super snelle reactie.

Ik heb jaren geleden na een te trage schildklier een te snelle schildklier ontwikkeld en in febr. 2012 de radio actieve slok gekregen. Vanaf mei 2012 aan de medicatie (TSH 37, FT4 6,7). In het begin gestart met 50 mcg maar in de jaren erna opgehoogd naar uiteindelijk 69 mcg.

Mijn FT4 is altijd hoog geweest met een schommelende TSH. De dosering 69 mcg is heel lang goed gegaan tot begin van dit jaar. Door de enorme stress ben ik dus met beide waardes de hoogte in geschoten. De stress is nu wel weg maar de klachten nog niet, vandaar dat ik nu sinds 2 weken gezakt ben naar 63 mcg om de piek weg te kunnen nemen. Resultaat is er nog niet echt, maar wellicht ook te kort om daar nu al iets over te kunnen zeggen.

Ik weet niet of ik mijn internist bereid ga vinden om mee te werken aan jouw experiment. Ik heb in juni een afspraak maar normaliter staat hij niet open voor de patiënten (meer zo: van ik zeg u ..........)

Stel dat ik toch medicatie moet blijven nemen is het dan wel een goed idee geweest om nu te zakken? En ga ik nu te laag in waarde uitkomen waardoor ik weer andere klachten ga krijgen? Ik kan ook doorzetten tot de prikbeurt in juni met 63 mcg, dan kijken wat de waardes zijn en eventueel dan weer verhogen naar 69 mcg? Wat zou dat voor mijn FT4 betekenen deze 6 mcg verlaging?

Wat is jouw advies?

Groetjes,
Charlotte
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Kiek »

Misschien heb je een wisselende vorm van hyper-antistof-"aanvalletjes"?
Dat kan veroorzaakt worden door wisselend net iets te hoge aanwezigheid van TSI-antistoffen. Die op haar/zijn beurt weer de FT4 stimuleert.
Dan gaat het buiten jouw ingrijpen om.
Het lijkt me onplezierig, want dat is niet zomaar in de hand te houden.

Binnen de reguliere prikken toch je eigen verlagingen en/of 1 of 2-daagse stop-experimenten bepalen.
Dat ik vaak gedaan. En doe ik nog steeds. Dokter had/heeft? geen idee, en vond het altijd prima waarden. Maar ik zag wel degelijk wijzigingen door mijn stoppolitiek. En het heeft me veel geleerd.

(Nee, de FT4 en TSH verhogen niet allebei. Dat is een verkeerd idee. Het is eerder een labfout, of een ander tijdstip van prikken in combinatie met slikken. Ik gok op labfout.)

Natuurlijk zou je met 6.25 µg kunnen verlagen tot juni. En dan kijken hoe de vlag erbij hangt.
Maar als je je weer hypergestresst voelt, laat dan dezelfde dag via je huisarts je TSH/FT4 prikken.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Charlotte1964
Berichten: 23
Lid geworden op: 19 jun 2015, 11:58

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Charlotte1964 »

Dag Kiek,

Ik ben dus verlaagd naar 63 mcg (nu ca 10 weken) en heb inmiddels mijn nieuwe waardes binnen. Het blijft echt raar
Wel weer stress gehad maar dan nog.

18 mei
TSH 2,28
FT4 niet bepaald

9 juni
TSH 2,91
FT4 19,2

FT4 is dus wel gezakt maar TSH bijna niet. Internist gaf aan toch terug te gaan naar 69 mcg.

Wat is jouw mening?

Groetjes Charlotte
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Kiek »

Hallo Charlotte,

Op welk uur en onder welke omstandigheden [ hoeveel uur na je laatste dosis levothyroxine] heb je je waarden laten bepalen? Dit is cruciaal bij fijnafstelling.
Zonder deze info is het gokwerk.

Je zit nu aan de uiterste onderrand van de gewenste dosering.
Zowel in het algemeen als in jouw situatie.
Dat zie je aan je stijgende/zwierende TSH.
Die zwabbert er een beetje op los.
Je FT4 is in tegenstelling tot de TSH gelukkig niet zo flexibel om alle dalingen à la minute te tonen.

Een nog lagere dosering zal zeker te laag zijn.
Je kunt ook alles loslaten, en een poosje zonder levothyroxine doorgaan.

Je set point FT4/TSH blijft met je laatste waarden in hetzelfde gebied [ca. 20/1].

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Charlotte1964
Berichten: 23
Lid geworden op: 19 jun 2015, 11:58

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Charlotte1964 »

Dag Kiek

Dank voor je antwoord.

Ik prik altijd rond half 12 's ochtens en neem mijn hormoon om 8 uur - dit doe ik al al die jaren om zo de waardes te kunnen vergelijken.

De eerste weken van de verlaging voelde ik een beetje verbetering maar daarna had ik het idee dat ik teveel ging zakken in waarde. Toch maar volgehouden maar gezien de laatste meting is het denk ik goed om terug te gaan naar mijn oude dosering van 69 mcg.
Daar ben ik jaren redelijk stabiel op geweest.

Wat ik wel zie is dat ik in stress periodes uitermate reageer met mijn TSH terwijl de FT4 altijd mooi rond het setpoint blijft. Dat is natuurlijk heel lastig bij te stellen met meer/minder hormoon.

Ik hoop dat als ik nu verhoog naar 69 mcg mijn FT4 niet teveel gaat stijgen want dan krijg ik natuurlijk weer hyperklachten. De stress factoren zijn voor dit moment in elk geval opgelost dus ik hoop nu weer rust te gaan krijgen en dat de TSH weer in verhouding komt met mijn FT4.

Herken jij stress als oorzaak van stijgende TSH?

De nieuwe afspraak bij de internist is eind september.

Groetjes
Charlotte
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepaling Charlotte

Bericht door Kiek »

Toch is het theoretisch niet juist om op dat tijdstip te laten prikken, Charlotte.
Maar dat heb ik al eerder gezegd.
Waarden moeten iets duidelijk maken.
Daarom is de kwaliteit van waarden belangrijk.

Ik vind dat ook wij, de patiënten, moeten bijdragen aan een zo helder mogelijk labbeeld. Wij zijn medeverantwoordelijk voor de instandhouding/ontwikkeling van deze kwaliteit door onze medewerking hieraan te leveren. Het komt alle mensen ten goede.

Je huidige wijze veroorzaakt echt rommelwaarden vanwege het turbulentie-hoogtepunt.
Wil je de warrelende sneeuwvlokjes tellen in een bewegende sneeuwbol, dan is je recept perfect.
Maar wil je echt weten hoeveel het er zijn, dan is rust het best.

Ik herken huishoudstress niet als een marker voor verandering van FT4 of TSH.
Dus gewone stress.
Een voorbeeld van lichamelijke stress en schildklierwaarden zie je op de IC, waar ernstig zieke mensen zonder schildklierziekten weleens een lagere T3 produceren om zoveel mogelijk energie te besparen. Ten bate van het herstel van zieke orgaanfuncties.

Op naar je volgende waarden!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie