Setpoint Happyloesje

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Happyloesje
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2021, 10:49

Setpoint Happyloesje

Bericht door Happyloesje »

Hoi,

Jaaaaren geleden best actief meegeschreven op het Hypo maar niet Happy forum. Ik was daar nu naar op zoek, maar volgens mij is dat forum niet meer actief? Omdat ik 'Kiek' volgens mij herken van toen, denk ik dat ik hier nu terecht kan voor mijn vragen ;-).

In oktober 2008 gestart met Thyrax vanwege een subklinische hypothyreoïdie: TSH: 7.1, FT4: 11 (FT3 was 5 en heeft altijd binnen de marges gezeten). In de jaren daarna vanwege twee zwangerschappen wat opgehoogd of juist wat afgeschaald en inmiddels zit ik al een aantal jaren op dezelfde dosering: 75 microg. Sinds enkele maanden ervaar ik weer wat klachten: vermoeidheid, slecht kunnen concentreren, soort van hersenmist, piekeren, haaruitval, acne. Sinds een paar maanden bezoek ik ook een orthomoleculair therapeut. Ik gebruik nu B12 smelttabletten, GABA supplementen, thyrotabs, D3 en in de avond magnesiumsupplementen. Toeval of niet, maar ik voel me een stuk onrustiger de laatste tijd. Ik vraag me dan ook af of er wellicht iets van invloed is op mijn schildklierwerking. 7 weken geleden voor het laatst bloedgeprikt, en zie dat mijn TSH langzaam omhoog kruipt. Weliswaar prima binnen de marge, maar ik weet nog dat ik me het prettigste voelde met een TSH rond de 1. Inmiddels lees ik hier op het forum dat met name de FT4 van belang is bij het fijnstellen. Daarom mijn vraag aan Kiek, zou je mijn setpoint willen bepalen?

Bloedprikken doe ik ALTIJD in de ochtend, op nuchtere maag. Mijn waardes vanaf 2015:

17-5-2021: TSH 2.0 / FT4 14
17-7-2020: TSH 1.7 / FT4 14
18-4-2018: TSH 1.2 / FT4 15
4-9-2017: TSH 1.5 / FT4 15
23-1-2017: TSH 1.2 / FT4 15
26-7-2016: TSH 0.92 / FT4 14
23-2-2016: TSH 1.5 / FT4 16
2-11-2015: TSH 0.91 / FT4 17
27-8-2015: TSH 0.97 / FT4 14
21-7-2015: TSH 0.18 / FT4 16
9-6-2015: TSH 0.05 / FT4 22 (maand na bevalling)
17-4-2015: TSH 1.0 / FT4 12 (zwanger)
17-3-2015: TSH 0.74 / FT4 11 (zwanger)
10-2-2015: TSH 0.81 / FT4 12 (zwanger)
13-1-2015: TSH 0.70 / FT4 12 (zwanger)

Ik heb waardes die teruggaan tot 2008, maar weet niet of zo'n lange lijst nodig is?

Bij voorbaat hartelijk dank!!

Groetjes,
Happyloesje
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen?

Bericht door Kiek »

Welkom terug, Happyloesje!

Omdat de laboratoria (gelukkig) nogal eens aan ijking doen, of een andere meetmachine aanschaffen, gebruik ik slechts de laatste 2 à 3 jaar van je waarden. Hoe ouder hoe meer inconsistenties/fouten.

Je onderstaande waarden lijken best super consistent:

17-5-2021: TSH 2.0 / FT4 14
17-7-2020: TSH 1.7 / FT4 14
18-4-2018: TSH 1.2 / FT4 15

Hier kan geen set point tegenop!
Het ding zal vast een FT4 geven van ongeveer 14.5 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l.

Natuurlijk lost je gang naar de ortho's niks op.
Misschien voor hun portemonnee wel, maar niet voor jouw gezondheid.

Je zou kunnen proberen of een ophoging werkt, b.v. 12.5 µg of rigoureus gelijk met 25 µg.
Beetje forceren. En na 6 weken kijken naar het resultaat.
Misschien hyper je al na een week. Dan stoppen.
Als het verbetert, dan doorzetten.
En als het niets doet, dan terug naar af.

Of heb je al geëxperimenteerd met je levothyroxine?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happyloesje
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2021, 10:49

Re: Setpoint bepalen?

Bericht door Happyloesje »

Dank je voor je uitleg Kiek! Ik heb nog niet geëxperimenteerd met de thyrax. Het liefst in overleg met de huisarts. Maandag is ze er weer en dan leg ik het aan haar voor.

Ik heb twee weken geleden het Pfizer vaccin (1e) gekregen. Sindsdien zo moe, bovenop de klachten die ik al had. En benen alsof ik een dubbele marathon heb gelopen :-(.

Qua ortho, hoe denk jij over thyrotabs? Mijn ortho is van mening dat ik met de tijd misschien zelfs kan stoppen met de thyrax, maar daar sta ik helemaal niet achter. Ik twijfel zelfs over deze supplementen. Sta er gevoelsmatig niet helemaal achter.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen?

Bericht door Kiek »

Qua ortho, hoe denk jij over thyrotabs? Mijn ortho is van mening dat ik met de tijd misschien zelfs kan stoppen met de thyrax, maar daar sta ik helemaal niet achter. Ik twijfel zelfs over deze supplementen. Sta er gevoelsmatig niet helemaal achter.
Hoe kom je toch bij zo'n kwakzalver terecht?
Ga je vrijwillig naar zo iemand toe?
Sommige mensen hebben een voorbijgaande hypothyreoidie. Dus ja, je hebt dan een heel klein kansje dat je schildklier weer gaat marcheren. Aan zo'n voorspelling kan men zich nimmer een buil vallen.

Thyrotabs van de kwakker en Thyrax van een regulier arts gaan niet samen.
Dat gaat fout. Thyrax bevat een afgewogen hoeveelheid T4.
Biotics Thyrotabs doet er een 'handje' van het varkenspoeder in. Hoeveel is de vraag.
Bij onderzoek - zie hieronder - vond men in dit soort supplementen een hoeveelheid T4 variërend van >25 µg tot >90 µg T4 per dosis van verschillende "thyroid supplements".

https://www.consumerreports.org/vitamin ... pplements/


In Thyrotabs van Biotics zit schildklierhormoonpoeder.
Dat is een verboden middel zonder recept.
Toen kwamen er waarschuwingen. Zie consumerreports.org.
Daarom is de bijsluiter deze laatste jaren aangepast naar "40 mg hypofyse/hypothalamus concentraat van het lam".
Dit spulletje (o.a. TSH) is blijkbaar niet verboden.
Maar heus, er zit nog steeds schildklierhormoon in deze rommel.

Men fantaseert het nu zo:
Thyrotabs: Complex van hypofyse/hypothalamusconcentraat en cofactoren voor schildklier.

Voor de nog sterkere schildklierproducten geldt hetzelfde:
GTA Biotics: schildklierextract (hormoonvrij) met selenium.
GTA forte Biotics: schildklierextract (hormoonvrij) met selenium, koper en zink.
Hormoonvrij schildklierextract: dat is een knappe! Dit extract moet dan uit een zeer ernstig hypothyreoïde schildklier komen.

Ook hierin zit als hoofdbestanddeel goedkoop varkensschildklierhormoon, thyreoïdum.
90 capsules à 41.64 euro resp. 65.80.

Andere verkopers noemen de GTA -Forte van Biotics:
Thyroxinevrij schildklierextract met selenium om de schildklierfunctie te versterken (T-3-tekort), krachtige vorm van GTATM. Zonder gluten, gist, lactose, soja, suiker, conserveermiddelen, kunstmatige smaak-, geur- of kleurstoffen.

In de fabriek in Texas wordt het genoemd: Porcine glandular concentrate. Dus ook gewoon thyreoïdum.
"Hormoonvrij schildklierextract" van het varken. Hoe is het mogelijk!

De regels zijn aangescherpt.
Nu staan deze producten niet meer in de etalage, maar een beetje verscholen op de sites.
Met name in Nederland.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happyloesje
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2021, 10:49

Re: Setpoint bepalen?

Bericht door Happyloesje »

Goh Kiek, ik schrik er best van. Naïef van mezelf, dat ik dit niet eerder heb gecheckt! Ik stop er direct mee. Dit bevestigt het gevoel dat ik had... Hartelijk dank hiervoor!

Ik ben vandaag toch gestart met ophogen. Heb tabletjes van 75 microg. Deze heb ik 4 stukjes gehakt, dus nu pak ik elke dag een hele pil, en een kwartje erbij. Ik voel dat er ruimte is om op te hogen, dus durf het eigenhandig wel aan. Nu maar afwachten. Mocht het na een paar weken geen effect hebben, dan laat ik mijn algemene bloedbeeld maar eens prikken via de huisarts.
Happyloesje
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2021, 10:49

Re: Setpoint Happyloesje

Bericht door Happyloesje »

Hoi Kiek,

Inmiddels twee maanden verder. Gestopt met alle supplementen van de orthomoleculair therapeut ;-). En gestart met eigenhandig ophogen van de thyrax (elke dag 18,75 microgram bovenop de dosering van 75 microgram). Maar dat 'eigenhandig' zonder huisarts voelde toch niet fijn en ik begon ook te hyperen. Dus toch weer gestopt met de ophoging, naar de huisarts gegaan en algemeen bloedbeeld geprikt. Hier kwamen geen bijzonderheden uit. Met de huisarts afgesproken om over 6 weken opnieuw de schildklier te bepalen zodat ze een actueel beeld heeft. Gisteren gedaan en hier kwam uit:

TSH 3,6 (0.4 - 4.0 ref)
FT4 15 (10-24 ref)

Ongeveer de helft van alle klachten die passen bij subklinische hypotherioidie kan ik aankruisen. De aanhoudende vermoeidheid, druk op mijn keel, koud, haaruitval, kortademig, concentratieproblemen, spierzwakte, etc). Mag ik hieruit opmaken dat mijn lichaam toch behoefte heeft aan de ophoging?

Alvast bedankt!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Happyloesje

Bericht door Kiek »

Hallo Happyloesje,

"Maar dat 'eigenhandig' zonder huisarts voelde toch niet fijn en ik begon ook te hyperen."

Heb je je hypergevoel geobjectiveerd in het lab?
Zo leer je je waarden en de reacties op je hoeveelheden levothyroxine kennen.
En bouw je kennis op om je marges te leren onderscheiden.
Zo leer je je dosering 'eigenhandig' binnen bepaalde grenzen aan te passen.

Aansluitend op je oudere waarden:

17-5-2021: TSH 2.0 / FT4 14
17-7-2020: TSH 1.7 / FT4 14
18-4-2018: TSH 1.2 / FT4 15

heb je nu:

TSH 3,6 (0.4 - 4.0 ref)
FT4 15 (10-24 ref)

Je ziet dat je TSH hoog is.
Waarom is dat zo?
Vergeleken met je oudere waarden past zo'n TSH meer bij een FT4 van 12 of 13 pmol/l.
- is er een verschil in priktijdstip?
- is er een verschil in afbouwen dosering?

Zo niet, dan heb je wederom een te lage dosering levothyroxine.
Kenmerkend is dit soort gezwabber bij een oorspronkelijk subklinische hypo.
Door de te lage dosis heeft de TSH/hypofyse geen grip.
De resterende schildklierwerking heeft dan alle kans zich te roeren.
Het lijkt een soort competitie tussen de comfortabele (maar te hoge) TSH<-> restschildklier, en de onregelmatige TSH in reactie op de 1x per 24 uur aanvoer van extern T4.
Je TSH/hypofyse zwabbert achter de slikritmiek aan.

Op naar de volgende check!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happyloesje
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2021, 10:49

Re: Setpoint Happyloesje

Bericht door Happyloesje »

Hi Kiek,

Bedankt weer voor je toelichting!

Er is geen verschil in priktijdstip: ik ga altijd om 08.00 uur prikken, op nuchtere maag.

Verschil in afbouwen dosering volgens mij ook niet. Ik ben in juli dus 1 week opgehoogd van 75 microgram naar 93,75 microgram. Na een week weer mee gestopt. De laatste labwaarde is van 2 maanden later, dus het lijkt me dat die ene ophoging dan niet meer zichtbaar is?

Met de huisarts afgesproken om nu op te hogen naar 88 microgram. Hier ben ik vrijdag mee begonnen. Over 6 weken weer prikken. De huisarts gaf overigens ook de opmerking dat ik met een TSH van 1.2 (18-4-18) ook een T4 had van 15. Oftewel, in haar beleving heeft ophogen van de thyrax geen zin. Ik moest haar echt overtuigen...

Nu maar afwachten wat de ophoging doet!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Happyloesje

Bericht door Kiek »

De huisarts gaf overigens ook de opmerking dat ik met een TSH van 1.2 (18-4-18) ook een T4 had van 15. Oftewel, in haar beleving heeft ophogen van de thyrax geen zin.

Je arts gaat vast uit van de onfeilbaarheid van het lab.
Ik ga uit van een standvastige reactie van de hypofyse (TSH) op de hoogte van je FT4.
Het belang van je lichaam is een hoeveelheid FT4 (= grondstof van T3) die zorgt voor een evenwichtige FT3.
Daarom volgt de TSH iedere fractie van een seconde je FT4 op de voet. En reageert de TSH daarop met verhoging of verlaging. Je waarden bewegen dus constant.
Sommige mensen hebben een zwierig patroon, en anderen volgen met strakke bewegingen.

Wil je inzicht krijgen in de samenhang van je waarden, dan is dat alleen mogelijk door dezelfde condities te scheppen: zelfde lab, zelfde uur, 24 uur na laatste levothyroxinepil, na 6 weken zelfde dosis.
Inzicht in je waarden is belangrijk.
Je hebt dan de mogelijkheid beslissingen te nemen over dosering en meer.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie