Setpoint bepalen voor omaatje?

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Ik kreeg het advies om mijn setpoint te laten bepalen.......Ik weet niet precies welke gegevens dan allemaal nodig zijn, dus ik vermeld m'n hele verhaal maar....:
Sinds mn 22e (1990) ben ik sk-patient, Graves. Eerst hyperthyreoide en na radioactieve-slok uiteindelijk hypothyreoide. Ik heb 30 jr weinig klachten gehad, jaarlijks bloedprikken, formaliteit, ik voelde me altijd goed. Slikte al die jaren 150 mcg euthyrox.......en had altijd een TSH tussen 0,2 en 0,9....FT4 tussen 15 en 20.
Nov 2019 ben ik gestopt met de pil en een paar maanden daarna ( mei 2020) begon ik last van mijn spieren te kijgen, en voelde me hyper.....
Bloed laten prikken(27-5-20); (ref: TSH 0.5-5 /FT4 9-26)
TSH :<< 0.1, FT4 19

30-5 start 137,5 euthyrox, bleef me hyper voelen, dus verlaagd,
19-6 start 125 mcg
14-8 : TSH 0.1, FT4 16,3, bleef me nog erg hyper voelen, weer verlaagd: start 10-9 100mcg euthyrox
23-10-20: TSH 0.9, FT4 14,2 (bij 100 mcg)
21-01-21: TSH 2,6, FT4 15,8 (óók bij 100mcg)
die TSH van 2,6 was wat hoog, dus euthyrox verhoogd naar 112 mcg
9-4-21 TSH 0,5 FT4, 18,3 (bij 112 mcg)
Deze waarden waren best goed, maar mn spierklachten werden weer erger, dus dosering iets verlaagd, naar 106 mcg
15-6-21 TSH 0,5 FT4 16,5 (bij 106 mcg)

Omdat ik vaker gelezen had dat prikken zónder medicatie nauwkeuriger is, heb ik dat vorige week voor het eerst gedaan en dit waren mijn waardes:
03-08 TSH 0,6 en FT4 15 ( zónder medicatie dus, (106 mcg))

Al met al heb ik nog steeds veel spier/peesklachten, heb ook wat overgangsklachten, en mijn verhaal voorgelegd op FB.
Daar kreeg ik het advies om hier te vragen m'n setpoint te laten bepalen.
Alles is bij hetzelfde lab geprikt, maar nooit vóór inname euthyrox (wel altijd hetzelfde: 1,5 u na inname medicatie, huisarts zei altijd dat het niet uitmaakte),
Behalve de laatste dan: van 03-08. Toen heb ik medicatie ná prikken ingenomen.
Zo nodig kan ik mn waardes tot 2004 vermelden, maar ik heb geen idee wat er nodig is voor setpoint bepaling....

Alvast heel hartelijk bedankt voor meedenken, Ada
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Kiek »

Hallo Ada,

Je bericht had ik nog niet gelezen.
Ik had niet gedacht dat het zoveel levothyroxine zou schelen als men stopt met de pil!

Het set point gaat over jouw combinatie van TSH met de FT4.
Net zoals ieder mens een eigen vingerafdruk heeft, zo heb jij ook je eigen combinatie van TSH met FT4. Dat is dus de reactie van je TSH op de hoeveelheid FT4 in je lijf.
23-10-20: TSH 0.9, FT4 14,2 (bij 100 mcg)
21-01-21: TSH 2,6, FT4 15,8 (óók bij 100mcg)
Dit zijn aparte waarden, vanwege de onverwachte reactie van de 2de waarde: bij dezelfde dosering is je FT4 flink hoger, terwijl de TSH óók hoger is.

Het patroon van je andere TSH's is ook niet te pakken.
Ze zijn te laag (behalve dus die ene van 2.6).

Wat zou er gebeuren als je je dosis stopt?
Zou je dan na drie dagen nog spierpijn hebben?
Misschien zou je dat kunnen proberen.

Of misschien slik je supplementen, zoals vitamines, of zoiets?
Of andere pillen?
Misschien kan zoiets invloed hebben op je schildklierhuishouding, waardoor deze combinaties met lage TSH's eruit komen.

Een setpoint lukt niet, omdat je TSH's (behalve die ene hogere) allemaal te laag blijven.
Nu zie je dat vaker na een chronisch te lage TSH door teveel FT4, maar dat gaat na een poos weer over.
Jij bent al meer dan een jaar bezig een nieuw evenwicht te vinden!

Als je denkt dat je spierpijn veroorzaakt wordt door teveel Euthyrox, dan zou ik zeker een paar dagen stoppen met Euthyrox om te ervaren of dat inderdaad je spierpijn laat verdwijnen.
Als je spierpijn blijft, en je TSH te laag, dan is er iets anders aan de hand met je schildklierhuishouding.
Denk je niet?
Overleg eens met je huisarts.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Dank voor je uitleg en advies Kiek!

Jij denkt,dat als mn spierpijn door de schildklierwaarde veroorzaakt wordt, dat de spierpijn moet verdwijnen als ik een paar dagen stop?

Ik ben in ieder geval wel al verlaagd naar 100mcg sinds afgelopen weekend, in overleg met mn huisarts.
Ik kreeg vorig jaar 2 erg verschillende lab waarden op deze dosis, maar omdat ik nu toch af en toe hyper voel, hebben we hier voor gekozen.
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Florence schreef: 17 aug 2021, 20:19 Misschien kom je op deze manier weer in beeld Ada.
Dank je Florence!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Kiek »

Hallo Ada,

Omdat je vermoedt dat teveel FT4 je spierpijn veroorzaakt, zou je eens 3 dagen ( dus 3 x 24 uur) geen levothyroxine kunnen innemen.
Na de 3 x 24 uur is de veronderstelling dat je FT4 ongeveer 2 pmol/l zakt.
Dat zou het geval kunnen zijn, als je een gewone hypothyreoïdie hebt.
En dan is het ook te hopen dat je TSH gewoon stijgt, in plaats van in het 0.zoveel gebiedje te blijven.
Dat check je door lab TSH/FT4 te doen na die 3 x 24 uur zonder levothyroxine.

Misschien heb je na 3 dagen minder spierpijn.

Maar als je TSH na die 3 dagen op 0 blijft staan, en je hebt nog steeds spierpijn, dan zou je je huisarts kunnen vragen eens je FT3 na te kijken.

Want een wiebelende FT3 kan vervelend roet in je waarden gooien!

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Dank je Kiek.

Het zal nog een hele toer worden om extra lab te krijgen via mn huisarts, en om wat jij schrijft uitgelegd te krijgen aan mn huisarts....zij staat vrij simplistisch in het hele schildklier'gebeuren'. (Zij gaf al aan dat ik misschien maar moest leren leven met mijn spierklachten.... :o maar dat ga ik niet zomaar doen natuurlijk!!!)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Kiek »

Hallo Ada,

Ja, het is moeilijk om artsen te overtuigen van het nut en de zin.
Belangrijker vind ik dat mensen geïnformeerd worden over de mogelijkheden die de huidige stand van wetenschap ons biedt. Ook als het nog niet in de richtlijn staat.

Ik voel de verantwoordelijkheid om iedereen met schildkliervragen en -problemen op een verantwoorde manier te beantwoorden en te adviseren. En ik vind het heel leerzaam.

Mijn manier van antwoorden zal in een aantal gevallen niet passen of herkend worden door de huidige behandelaars. Gewoon door het grote verschil in het praktische kennisniveau en de stand van de wetenschap.
Andere wetenschappelijke disciplines gaan heel anders om met dit onderwerp.
Zij komen daardoor verder dan met de traditionele onderzoeksmethoden van onze dokters.
Dat is de reden waarom de kennis in dit vakgebied al 50 jaar stagneert.

Ik probeer zo veel mogelijk te informeren, en aandacht te vragen voor nieuwe ontwikkelingen.
Zo komen we (patiënten, dokters en andere wetenschapsgebieden) verder.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Hoi Kiek,

Dank voor je uitgebreide uitleg.
Fijn dat er mesnen zijn die verder kijken dan de huisarts....wat het wel lastig maakt, omdat ik totaal afhankelijk ben van mijn huisarts.

Zo vroeg ik me ineens af of het niet raar is, dat mn huisarts geen lab T3 aanvraagt, náást TSH en Ft4.
Dat moet toch eigenlijk ook gemeten worden als de waarden, zoals in mijn geval, in verhoudig niet helemaal kloppen, óf als de patient klachten heeft/houdt?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Kiek »

Je schrijft:
"Dat [=T3] moet toch eigenlijk ook gemeten worden als de waarden, zoals in mijn geval, in verhoudig niet helemaal kloppen,"

Ha, dat bedoel ik! Daarom geef ik de suggestie van een T3-roetverspreider...
Ik ben geen arts. Als patient heb ik al veel geleerd over waarden. Ik ben dus een geïnteresseerde schildklierwaarden-kijker.
Als jij een eigen labje had, dan had je natuurlijk ook al lang je FT3 gemeten.
Juist vanwege je chronisch laagnormale TSH in combinatie met een vaak relatief lage FT4.
Bij een lage TSH verwacht je een relatief hoge FT4.
Het gaat inderdaad om de verhoudingen van je FT4/TSH.
Je opeenvolgende waarden vertellen het verhaal van je schildkliergeschiedenis.
Behalve die ene normale TSH met een middenmoot FT4, zijn je andere waarden m.i. niet jofel.
Maar dokters zijn niet gewend aan een schildklierverhaal binnen referentiewaarden.
Want binnen ref is binnen ref, dus gewoon gezond :((

En in afwachting van je waarden,
hou je taai!

Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Omaatje
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 mei 2020, 08:16

Re: Setpoint bepalen voor omaatje?

Bericht door Omaatje »

Kiek schreef: 22 aug 2021, 19:01 Je schrijft:
"Dat [=T3] moet toch eigenlijk ook gemeten worden als de waarden, zoals in mijn geval, in verhoudig niet helemaal kloppen,"

Ja, ik borduurde door op wat jij eerder schreef....... gek dat huisartsen dan, als de patient zo duidelijk klachten heeft, niet ook FT3 meet.
Maar wat je zegt is natuurlijk waar.....het valt binnen de ref.waarden, dus 'niets' aan de hand...... :o

Ik zal dus echt zelf de HA moeten overtuigen van het nut!
Eerst maar even afwachten hoe ik me ga voelen met de verlaging naar 100 mcg....
Plaats reactie