Pieter stelt zich voor

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Pbak
Berichten: 15
Lid geworden op: 05 jan 2018, 21:32

Pieter stelt zich voor

Bericht door Pbak » 12 jan 2018, 14:12

Beste mensen,

Onderstaand mijn hypo-verleden om mij voor te stellen.
Misschien wat lang, maar misschien putten enkelen hier steun of inspiratie uit.
Uit mijn verhaal blijkt ook dat blijven zoeken naar mogelijke andere oorzaken en zelf werken aan verbetering belangrijk is.

De geschiedenis van mijn Hypo leven.
Na een redelijk actief leveren met 2 keer per week tafeltennis, 3 weken bergsport per jaar en veel fietsen begint er rond 1994 er de klad in te komen. Natuurlijk veranderd met mijn leveren door werk, trouwen en een eerste kind maar het gaat langzaam bergafwaarts.
In 1999, ik ben dan 34 is het duidelijk dat er iets niet goed zit met mijn gezondheid.
Totaal geen energie, als een zoutzak op de bank of achter mijn bureau, geen eetlust.

Na bepaling diverse bloedwaarden lijkt het erop dat er niet veel mis is, maar omdat mijn huisarts onlangs een andere relatief jonge patiënt heeft gehad met schildklierklachten zijn ook TSH en FT4 waarden bepaald. Resultaat FT 4 nagenoeg op 0.
Al gauw is duidelijk dat er sprake is van Ziekte van Hashimoto.

Een half jaar na het starten met Thyrax en ophogen tot 175mg is er enige, maar niet veel verbetering. Opnieuw volgt er bloedonderzoek en blijkt de Calciumwaarde te hoog. Oorzaak, te snel werkende bijschildklier(en) (hyper parathreoidie). Dit kan de nog aanhoudende klachten verklaren.

Na 3 operaties in 2 jaar tijd, om de te snelwerkende kliertjes te verwijderen, blijkt dat bij de laatste operatie alle kliertjes, tezamen met het restje van mijn schildklier dat nog over was, verwijderd te zijn. Ze waren nagenoeg vergroeid met de schildklier. Dit houd in de rest van mijn leven calcium bij slikken, maar dat is niet zo’n probleem.

Toch blijf ik maar tobben met vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierpijn, darmklachten. Diverse keren wordt mijn dosering verlaagd, omdat TSH waarden onder de 0,1 niet wenselijk zijn. Maar ik blijk voor elke wijziging zeer gevoelig, waardoor het er niet beter op wordt.

Rond 2006 zit ik met thyrax op 162,5mg en een TSH op 0,2 en voel me op dat moment nog steeds niet goed, maar ik heb wel meer energie.

Half 2008 blijk ik ook slaapapneu te hebben met gemiddeld rond de 30 ademstops per uur slaap.
Daar wordt je natuurlijk ook niet beter van en ik slaap dan ook vanaf dat moment met een masker en CPAP apparaat.

Daarna begin ik met kleine stapjes op te knappen, en de internist van het EMC stelt in 2011 weer voor de thyrax dosering te verlangen om mijn TSH omhoog te krijgen. Dat werkt absoluut niet goed en na 2 maanden ben ik weer op mijn oude dosering.

Eind 2014 is een jonge internist erg overtuigend om nogmaals te proberen te verlagen. Ik ga naar 150mg met het advies meer te gaan bewegen. Met tegenzin en bang voor de gevolgen, ga ik akkoord en ga meerdere keren per week een ½ uur wandelen.
In het begin gaat dit moeizaam, maar het gaat steeds iets beter.

Na 4 maanden gaat het zo goed dat ik start met hardlopen en na 5 maanden loop ik min eerste 5 km en na nog eens 4 maanden mijn eerste 10km, het is intussen begin 2016. Het gaat dus goed en ik kan me eigenlijk niet meer goed herinneren wanneer ik me zo goed heb gevoeld.

Dat gaat het in mei 2016 opnieuw achteruit, met de noodzakelijke overstap op Teva. Het lukt niet de juiste dosering te krijgen zweef tussen 87,5 en 150 mg. (TSH schommelt van 0,04 tot 9,5 en FTH tussen 9 en 14)
Mijn energie niveau zak langzaam maar zeker in en een jaar later ben ik het hardlopen al bijna vergeten.

Blij ben ik als thyrax weer beschikbaar komt en ga direct terug met mijn oude dosering van 150mg. Na de eerste bloedresultaten begint mijn huisarts weer over verlagen (TSH is rond 0,25, FT4 14) , maar ik wil in ieder geval stabiliteit en spreek af in ieder geval een ½ jaar hiermee te wachten.
En nu is het zover ik heb weer meer energie en loop weer mijn eerste 5km’s, het gaat dus weer stukken beter en heb de stap gewaagd thyrax te verlagen naar 137,5mg. Het eerste gevoel is goed.
De laatste tijd had ik toch last van hyperklachten en die verdwijnen langzamerhand. Over 4 weken prikken, een eerste test in deze nieuwe periode.

Nu las ik dat, het via dit forum, mogelijk is je setpoint te laten bepalen. Graag wil ik dat laten doen om te kijken wat hieruit komt. Wie kan mij hieraan helpen?
Sinds 1999 Hashimoto, slik nu 137,5 ug Thyrax

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Kiek » 12 jan 2018, 14:43

Welkom, Pieter!

Kom maar op met je reeks FT4/TSH-waarden!
Dan zal ik ze in de app zetten.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pbak
Berichten: 15
Lid geworden op: 05 jan 2018, 21:32

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Pbak » 12 jan 2018, 15:06

Beste Kiek,

Het was even zoeken naar een bestand met het juiste formaat, maar bij deze.

BVD

Pieter
Bijlagen
4356_001.jpg
4356_001.jpg (49.01 KiB) 609 keer bekeken
Sinds 1999 Hashimoto, slik nu 137,5 ug Thyrax

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Kiek » 12 jan 2018, 15:09

Ik kan het niet vergroot lezen.....in 2 delen misschien grotere cijfertjes?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pbak
Berichten: 15
Lid geworden op: 05 jan 2018, 21:32

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Pbak » 12 jan 2018, 15:31

2e poging :)
Bijlagen
4359_001.jpg
4359_001.jpg (30.92 KiB) 601 keer bekeken
Sinds 1999 Hashimoto, slik nu 137,5 ug Thyrax

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Kiek » 12 jan 2018, 15:52

Okee, Pieter, dan zoiets als hieronder.
Gewoon eventjes overtikken.

Voorbeeld:
TSH....FT4
0.45...12
1.2....12
etc.

Wanneer laat jij je waarden op willekeurige tijden prikken?

Groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pbak
Berichten: 15
Lid geworden op: 05 jan 2018, 21:32

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Pbak » 12 jan 2018, 16:06

Volgens mij wordt het inderdaad niet beter.
Dan maar het lijstje

TSH FT4
0,129 17,2
0,33 15,6
0,15 15
0,16 15
0,15 15
0,04 14
0,46 12
1,2 12
0,68 12
9,5 9
4 11
7,5 11
1,1 13
0,69 13
0,6 14
0,25 14

Prikken altijd nuchter, daarna pas medicatie innemen.

gr. Pieter
Sinds 1999 Hashimoto, slik nu 137,5 ug Thyrax

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Kiek » 12 jan 2018, 16:40

Pieter, ik heb één waarde verwijderd uit de gebruikte waarden voor het set point.
Het gaat immers om een patroon te zoeken tussen de TSH en de FT4.
Hoe reageert de TSH op het niveau van FT4?
Dat is de vraag.
Daarom je FT4 van 11 pmol/l met een TSH van 7.5 mU/l verwijderd.
Die is niet erg realistisch. Mogelijk een TSH-meetfout.

Jouw set point met de resterende waarden bereikt een FT4 van 12.43 pmol/l met een TSH van 0.8 mU/l.
Passingsgraad 91%. Dat is prima hoog.
Ook aan de vorm van de curve wordt een cijfer gegeven, de phi. Die is bij jou 0.88. Dat is tamelijk steil. Een phi van 0.50 à 0.55 is gemiddeld.
Met een hoge phi reageer je fors op een kleine verhoging of verlaging van de FT4 met een scherpe daling of verhoging van de TSH.
Dat kan lastig zijn. Je voelt mogelijk al kleine wijzigingen.
Wie weet heb je er wat aan om je waarden op deze manier te bekijken!

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
PieterBJan2018.jpg
PieterBJan2018.jpg (39.26 KiB) 587 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pbak
Berichten: 15
Lid geworden op: 05 jan 2018, 21:32

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Pbak » 12 jan 2018, 22:10

Beste Kiek,

Hartelijke dank voor de setpoint bepaling en de uitleg erbij.
Ik moet e.e.a. nog eens even rustig met mijn waardes en gevoel daarbij bekijken.

Groet, Pieter
Sinds 1999 Hashimoto, slik nu 137,5 ug Thyrax

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pieter stelt zich voor

Bericht door Kiek » 28 jan 2018, 12:40

Hallo Pieter,

Ik reageer op deze plaats om het laatste curveplaatje beter te kunnen vergelijken met de eerste.
viewtopic.php?f=6&p=19796#p19796

Je 2de curve is dus gemaakt met uitsluitend de waarden van 2017.
Het is een boeiend plaatje.
Je ziet wat het meten met gebruik van gehele FT4-getallen tot effect heeft.
Je presteert een FT4 van 11 pmol/l met een TSH van 4 en 7.5 mU/l.
Zonder dit zicht zou je vermoeden dat iets niet klopt, ofwel de TSH-meting is doorgeschoten, ofwel de FT4 blokkeert ergens. Niets is minder waar.
De FT4 past prima binnen de foutmarge die het gevolg is van de keuze van het lab om met hele getallen te werken voor de FT4. Die meetonzekerheid wordt met deze keuze wel veel groter.
Door dit plaatje wordt duidelijk wat de bijbehorende waarden van de FT4 eigenlijk zouden moeten zijn: ca. 11.4 en 10.7 pmol/l.
Je laatste 2 waarden geven een FT4 van 14 met een TSH van 0.6 en 0.25 mU/l.
Je FT4 van 14 pmol/l betekent ca.13.4 en 14.3 pmol/l.

Je laatste waarde kan wat teveel zijn.

Mogelijk is er tussen 2011 en 2017 iets gewijzigd in de meetmethode van je lab?
Je set point met de huidige (2017) meetmethoden van je lab staat op een FT4 van 13.18 pmol/l met een TSH van 0.73 mU/l, met een tamelijk steile curve en een passingsgraad van 97.5%.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
PBakJan2018.jpg
PBakJan2018.jpg (38.56 KiB) 510 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie