Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Boris1975
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 dec 2017, 13:55

Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door Boris1975 » 28 dec 2017, 15:59

Hallo, ik zal mij voorstellen. Ik ben Boris,vrouw van 42 jaar. Een heftig medisch jaar achter de rug met onder andere een hartoperatie. En daarnaast is er in dezelfde periode (juni 2017) een schildkliercyste ontdekt. Deze is sinds juni bijna verdubbeld in grootte (van 2 x 2,5 naar 4 x 4,6 cm).

inmiddels zijn er vier echo's geweest. De eerste keer was een meting, de tweede keer een punctie om de cyste leeg te krijgen omdat toen het vermoeden was dat het een reguliere vocht cyste was. Dat bleek niet zo te zijn. De derde keer weer een echo en toen bleken er verdikkingen in de wand te zitten, maar in verband met de bloedverdunners konden ze toen niet met een dikke naald prikken. Omdat er wel een indicatie is naar aanleiding van de derde echo voor een goede punctie is er een vierde echo geweest.

Het punctueren was erg lastig maar uiteindelijk hebben ze uit één verdikking cellen gehaald. De andere pogingen (3 x geprobeerd) voor cellen waren niet geslaagd. De uitslag van deze cellen is Bethesda 2. Nu heb ik het uitslaggesprek vandaag gehad en ik vind het ontzettend lastig. De arts heeft de keuze aan mij gelaten wat te doen. De cellen zijn methesda 2 dus goedaardig dus het is geen probleem om het zo te laten als het nu is.

Tegelijkertijd geeft ze me de optie om de halve schildklier te laten verwijderen omdat ik er last van heb. Daarnaast heeft de echoscopist aangegeven dat de wand onregelmatigheden laat zien en een aantal verdikkingen. Uit één van de verdikkingen zijn dus de cellen gehaald, maar, zegt de arts. Dat wil niet zeggen dat daarmee alle plekken goedaardig zijn. De bal ligt nu bij mij. En ik vind het ontzettend lastig waar ik goed aan doe. Afwachten en vertrouwen op de cellen, of toch operatie (ivm nog steeds groeiende cyste, onrustige wand en verdikkingen).

Qua symptomen is het ook lastig. Sinds de hartoperatie ben ik hees, maar dit komt door een beschadiging door de intubatie. En andere symptomen heb ik ook, maar die passen ook bij de nasleep van een open hartoperatie. Ik hoop dat ik op dit forum dus meer informatie kan vinden over ervaringen en misschien adviezen kan krijgen vanuit die ervaringen.

Kiek
Berichten: 4245
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door Kiek » 03 jan 2018, 12:05

Welkom, Boris!

Je hebt al veel achter de rug!

De meeste vrouwen van middelbare leeftijd hebben een of meer nodussen en/of cysten op of in hun schildklier. Daaraan wordt niets gedaan, en de schildklierfunctie is mooi.
De meeste vrouwen weten niet dat ze zoiets aan of in hun schildklier hebben.
En de afgifte van de schildklierhormonen blijft 24 uur per dag het specifieke individuele patroon volgen, afhankelijk van de behoefte van de individuele cellen.
Beter kun je het niet hebben.

Als je schildklier er deels uitgehaald wordt, dan bestaat de kans op een levenslange afhankelijkheid van levothyroxine. Dat betekent niet meer 24 uur anticiperen op de behoefte van je cellen, maar eenmaal daags een vaste dosis erin. Dat is een heel groot verschil. En voor veel mensen betekent dat een levenslang zoeken naar de juiste dosisinstelling.

Je hebt er last van.
Ik weet niet of die last opweegt tegen de last van een levenslange speurtocht naar beter kwaliteit van leven.
Verder heb ik geen verstand over de relatie hart en schildklierhormonen.
Je kunt het best in een academisch centrum een second opinion vragen.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Boris1975
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 dec 2017, 13:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door Boris1975 » 05 jan 2018, 22:54

Hallo Kiek,

Bedankt voor uw reactie. Ik heb er inderdaad last van, daarom probeer ik te achterhalen wat zwaarder weegt en wat de gevolgen zijn van die operatie. Daar kan ik me nog niet veel bij voorstellen. Wel weet ik dat ik niet op een operatie zit te wachten. Maar, als het moet dan moet het. Maar wanneer moet het, wanneer weegt dat zwaarder. Daarnaast heb ik voor mijn gevoel veel tegenstrijdigheden vernomen en daarom vind ik het fijn reacties te krijgen zoals van u. Ik hoop dat er nog meer forumleden zijn die misschien iets vanuit kennis of ervaring kunnen toevoegen. Ook eventueel ervaringen in combinatie met een hartoperatie en de medicatie die daarna misschien noodzakelijk is in combinatie met hartmedicatie.

ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door ella1 » 12 jan 2018, 20:46

Dag Boris, ik heb hetzelfde probleem. Cyste 5+cm. Groeit achter borstbeen. Bestaat voor groot deel uit vast materiaal.
Afweging radioactieve jodium behandeling of rechter deel verwijderen. Heb me goed voor laten lichten in academisch ziekenhuis. Niet over 1 nacht ijs gegaan. Heb luchtpijp vernauwing. Raj. Is afgevallen omdat ik veel vast materiaal in nodus heb waardoor klier niet veel zal krimpen. Mijn schildklier werkt goed. Risico behoorlijk groot dat jodium het goede deel aantast en ik alsnog aan de medicijnen moet. Omdat schildklier blijft groeien bestaat er een groot risico dat als ik ooit geopereerd moet worden (word er niet jonger op) het inbrengen van beademings pijp voor problemen zal zorgen. Voor mij gaf dit argument de doorslag om voor verwijderen te kiezen. Ook omdat de kans zeer groot is dat linker deel gewoon blijft functioneren. 25 Jan. gaat het gebeuren. Sterkte met het nemen van de juiste beslissing. Iedereen zal zijn eigen afwegingen maken en ieder geval staat op zichzelf. Maar misschien heb je iets aan mijn verhaal.
100119 | 15.00 2.50
170119 | 11.00 5.70
130319 | 12.00 3.1 nieuwe apparatuur
170419 | 15.5 2.00 nieuw lab
050619 | 16.6 1.9
310719 | 13.9 1.3

Boris1975
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 dec 2017, 13:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door Boris1975 » 14 jan 2018, 16:36

Hoi Ella, dank je wel voor je reactie. 25 januari is al snel. Ik heb zeker wat aan ervaringsverhalen. Klinkt inderdaad redelijk hetzelfde. Hebben ze bij jou ook puncties gedaan? Ik heb inmiddels een gesprek gehad met de chirurg en dat was al wat meer verhelderend. Alhoewel ik de keuze nog steeds heel lastig vindt. Welk ziekenhuis gaat de operatie gedaan worden bij jou? Ik begreep dat de operatie in sommige ziekenhuizen via een soort kijkoperatie kan worden gedaan zodat je niet dat grote litteken over je keel hebt lopen. Sterkte!

ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door ella1 » 14 jan 2018, 20:05

Dag Boris, heb 2 puncties gehad totaal ca 8 x geprikt, maar is niet gelukt om voldoende materiaal te krijgen. Zit bij amc. Wordt geopereerd door chirurg amc in Flevoziekenhuis Almere. Krijg gewoon sneetje van cm of 8? Weet zeker dat ze dat heel netjes van doen. Het is een ervaren chirurg. Heb begrepen dat het allemaal wel meevalt. Volgende dag weer naar huis. Hoop dat stembanden heel blijven en dat links het overneemt. Ga er vanuit dat het goed komt.
100119 | 15.00 2.50
170119 | 11.00 5.70
130319 | 12.00 3.1 nieuwe apparatuur
170419 | 15.5 2.00 nieuw lab
050619 | 16.6 1.9
310719 | 13.9 1.3

WilmaS
Berichten: 8
Lid geworden op: 07 aug 2019, 01:49

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door WilmaS » 07 aug 2019, 16:31

Hallo Ella, hoe is de operatie verlopen? En hebben ze het borstbeen niet ooen hoeven halen? Ik sta ook voor een operatie maar omdat het achter mijn borstbeen groeit, willen ze dit ook open maken... groet Wilma

ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door ella1 » 07 aug 2019, 17:06

Ha Wilma, de struma die ik had was groot, ruim 10cm en inderdaad achter borstbeen gegroeid. Tijdens de operatie moesten ze de snee groter maken omdat hij er niet uit kon. Maar nee gelukkig is mijn borstbeen niet open gemaakt. Hoop dat je bij een goed ziekenhuis bent waar ze veel van dit soort operaties uitvoeren. Bedenk ook dat je bijschildklieren en stembanden niet geraakt mogen worden. De operatie is mij verder reuze meegevallen. Alleen nog wel ca. 3 maanden last van mijn stem gehad. Wanneer moet je onder het mes?
100119 | 15.00 2.50
170119 | 11.00 5.70
130319 | 12.00 3.1 nieuwe apparatuur
170419 | 15.5 2.00 nieuw lab
050619 | 16.6 1.9
310719 | 13.9 1.3

WilmaS
Berichten: 8
Lid geworden op: 07 aug 2019, 01:49

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door WilmaS » 08 aug 2019, 23:18

Hoi Ella, wat fijn dat je reageert :) En wat fijn dat het goed gaat! Ze wouden mij eerst in een regionaal ziekenhuis opereren maar dat voelde voor mij niet goed. Daarom heb ik contact gezocht met het Erasmus MC. Daar hebben ze diverse scans, puncties gedaan (allemaal goed) maar het schijnt dus achter mijn borstbeen door te groeien. Ik heb ook een hele flinke, zichtbare struma (9cm). De Toraxchirurg twijfelde of het schildklierweefsel is achter mijn borstbeen of de thymus en daarom was hij voorstander om alles open te halen ?! Ik vind het nogal wat.... :cry:

ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Schildkliercyste en wat hiermee te doen

Bericht door ella1 » 13 aug 2019, 13:15

Pfff dat is zeker wat. Maar volgens mij zit je in Erasmus wel goed dus misschien maar vertrouwen hebben?
Of vragen of het mogelijk is om het eerst via de hals te doen? Als dan blijkt dat het niet gaat alsnog open maken?
Sneetje in de hals zie je later trouwens vrijwel niets meer van. bij mij keurig in plooitje weggewerkt.
Sterkte met besluit nemen en met de operatie. Benieuwd hoe het je vergaat.

Gr.
Ella
100119 | 15.00 2.50
170119 | 11.00 5.70
130319 | 12.00 3.1 nieuwe apparatuur
170419 | 15.5 2.00 nieuw lab
050619 | 16.6 1.9
310719 | 13.9 1.3

Plaats reactie