Juul: hypo na graves

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Juul: hypo na graves

Bericht door Juul »

Hallo allemaal,

Ik ben Juul, 39 jaar oud. Zo'n 20 jaar geleden heb ik de ziekte van Graves gehad. Na een jaar/anderhalf jaar medicatie bleek dat mijn bloedwaardes weer goed waren. Al deze jaren heb ik wel last gehouden van een zekere vermoeidheid, flink nachtbraken is er ook nooit meer bij geweest, vaak slaapje op de bank. Dit werd als restklacht benoemd door de arts/huisarts. Omdat ik me verder weer veel beter voelde, heb ik dit geaccepteerd. Internet had ik toen nog niet...Daarnaast is vanaf dat moment mijn gewicht ook altijd een lastig punt geweest en ik had het altijd koud. In de perode tot nu heb ik nog wel wat keren mijn waarden laten prikken, deze werden altijd "goed" genoemd (hoewel ik nu vaak lees dat goed een relatief begrip kan zijn).

Afgelopen mei ging ik ineens slechter slapen en kreeg een soort van onrustgevoel. Daarnaast had ik al veel langer last met concentreren en mijn geheugen was ook veel minder. In die tijd viel ik ook vaak om 20.00 uur al op de bank in slaap (om vervolgens in bed wakker te liggen). Ik had vaak ook zo'n wollig hoofd alsof ik niks op kon nemen. Ik heb het toen zelf op overbelasting gegooid. Daarna was de onrust weer even weg. De rest van de klachten bleven.

In augustus is het vervolgens echt misgegaan. Ik kon een gebeurtenis niet relativeren. Kreeg last van spanning en angst en viel kilo's af. Dat soort psychische klachten heb ik nooit zo gehad (behalve in mijn gravesperiode). Bij de dokter kreeg ik de diagnose burn out. Ik heb toen zelf nog wel gevraagd om een bloedonderzoek, de klachten deden mij namelijk lijken op hyperklachten:
-gewichtsafname (9 kilo in 6 weken)
-vermoeidheid
-spanning/angst
-stemmingswisselingen.
-concentratie/geheugen minder
-huilbuien om "niks"
-moeite met slikken (zit iets)
-bobbelig nagels

Ik was vervolgens verbaasd dat de huisarts aangaf dat de waardes nog goed waren maar meer richting traag wezen (tsh 29, ft4 9, kommagetallen weet ik niet, ga de precieze waarden nog opvragen). Maar vanwege de hoge tsh wilde hij mij wel doorverwijzen naar een interist.

Daar is hashimoto vastgesteld (tpo >1000) en ben ik gestart met euthyrox (binnen 3 weken naar 100 microgram en dat doorgeslikt 6 weken). Er werd echter gesteld dat mijn klachten eigenlijk niet van de hashimoto konden komen. De psycholoog was daar beter voor. Dit stoort mij ondertussen enorm (hoewel ik er wel naar toe ga, acceptatie en grens bepalen is voor mij sowieso goed). Ik geloof best dat ik burn out ben, maar zou dit mede ook deze medische oorzaak van hashimoto kunnen hebben?
Andere waarden:
Cortisol: 0,59
Foliumzuur: 15nmol/L
Vitamine B12: 172 pmol/L

Afgelopen week heb ik mijn nieuwste waardes gekregen:
Tsh: 0,736 mU/L
FT4: 19,8 pmol/L
Vanwege een niet opgestuurd prikformulier heb ik deze waardes niet meer nuchter kunnen prikken (ondertussen begrepen dat dat eigenlijk beter is).
Waardes zijn nu goed, klachten ook wel verminderd. Wat blijft:
-zenuwachtig gevoel, de hele dag door.
-vermoeidheid
Nieuw:
- al aantal weken pijn aan mijn schoudergewricht. Beperkt me echt in mijn bewegingen.
-spierpijn in armen, trekt soms door naar handen, die 'slapen" dan een beetje.
-pijn in heupen.
-pijn in één kaak
-met regelmaat in de ochtend pijn onder mijn voeten (?).

Ik heb echter begrepen dat wanneer je waardes goed zijn, het nog wel even kan duren voor je je echt weer "goed" voelt? Ik kom van ver, heb me echt heel slecht gevoeld, gaat al beter maar werk nog niet volledig.

De internist gaf aan dat ik pas over een half jaar weer hoef te prikken. Dit vind ik in deze beginperiode vrij lang. Je kan dat toch gewoon eerder aanvragen? Ik ben namelijk weer naar de huisarts verplaatst. Kreeg ook het gevoel dat zij het psychische gedeelte wegschoof als niet haar vakgebied. Voel me daarin dus niet helemaal serieus genomen.

Alvast dank voor het lezen van deze lap tekst ;). Eerder had ik ook niet de puf om mijn verhaal te doen. Het alleen lezen op dit forum sterkte me echter al.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen: Juul

Bericht door Teun »

Hallo Juul, dat de lichamelijke en psychische kant heel vaak door elkaar wordt gehaald komt veel voor. Gelukkig heb je doorgezet en bloed kunnen laten prikken. Je zit vrij snel op mooie waardes, maar voor je kunt stellen dat je goed ingesteld bent moet je je ook lichamelijk beter voelen. Ook de spierpijnen horen bij veel mensen bij klachten van een te traag werkende schildklier.

Om nu al een half jaar te moeten wachten met prikken komt ook op mij vreemd over omdat er nog veel klachten zijn, dus ik zou zeker met de huisarts (die overigens vaak heel goed hypothyreoidie kan begeleiden) afspreken dat je nu nog een keer na 6 weken prikt om te kijken hoe stabiel de waardes blijven en jij je voelt. Hierna zou je als er een positieve lijn in zit, en jij je beter gaat voelen eventueel elke 3 maanden te prikken. Tot je je goed voelt en de waardes stabiel blijven.

Overigens vind ik je vitamine B12 ook aan de lage kant, valt echt in het twijfelachtige gebied, hier kunnen de klachten ook van komen. Misschien moet hier ook beter naar gekeken worden. Maar dit valt niet echt onder de schildklier, dus wil je je hier beter in verdiepen, dan zou ik naar de site van vitamine B12 tekort gaan.
Succes
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Re: Voorstellen: Juul

Bericht door Juul »

Hallo Teun,
Dank voor je reactie! Jouw idee om nog een keer na 6 weken te prikken en daarna bij een zelfde waarde om de drie maanden klinkt me veel logischer. Dat ga ik zeker voorstellen aan de huisarts.
Ik heb ook op de site van vitamine B12 gekeken. Ik blijk inderdaad in een grijs gebied te zitten. Ik ga de mening van de huisarts hierover vragen. Omdat ik waarschijnlijk nog regelmatig ga prikken, kunnen ze deze waarde op zijn minst ook blijven volgen. Dit omdat ik inderdaad nog niet klachtenvrij ben. En dat kan blijkbaar zowel aan mijn schildklier als aan zo'n vitaminetekort liggen, of aan mijn lichaam dat helemaal uit balans is geweest. Ik las dat er veel overlap aan klachten was.
Is toch ook soms auto-immuungerelateerd. Bij een familielid met coeliakie houden ze de vitamine B12 ook in de gaten.
Groet,
Juul
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen: Juul

Bericht door Teun »

Vitamine B 12 is inderdaad ook een auto immuunziekte. Misschien kan er voor de zekerheid MMA geprikt worden, dit wordt vaker gedaan bij vit 12 uitslag in het twijfelgebied. Hiermee bepaald men sneller en beter het eventuele vit B12 tekort in de weefsels. En kan eventueel vroegtijdig begonnen worden met de behandeling. (Injecties).
Ik zou zeggen ga voordat je dit met de huisarts hebt besproken geen vit B12 supplementen slikken, dan klopt er van de waardes weinig meer van.
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Re: update na voorstellen: Juul

Bericht door Juul »

Even een update vanwege mijn bezoek aan de huisarts vanmorgen. Ik kwam er eigenlijk een beetje beduusd vandaan.
Twee weken geleden had ik een goed gesprek met de huisarts. Hij vond het inderdaad ook verstandig dat mijn bloed nog een keer na 6 weken geprikt zou worden. Vooral ook omdat ik weer meer last van erge vermoeidheid krijg en ik het weer kouder krijg. Mijn psychische klachten leken ook niet meer af te nemen wat eerst wel langzaam zo was. Ook de b12 wilde de huisarts nog wel een keer checken maar dan niet wat teun aanraadde maar via het "gewone" bloedonderzoek.
Op 12 december waren mijn waardes na 6 weken euthyrox 100 microgram:
Tsh: 0,736 mU/L
Ft4: 19,8 pmol/L
Vitamine B12 (oktober 2016): 172 pmol/L

Nu 30 januari 2017 (ander lab want niet meer via internist):
Tsh: 3,9 mU/L
Ft 4: 14,3 pmol/L
Vitamine b12: 123 pmol/L (werd rood afgebeeld)

De dokter feliciteerde me met deze waardes en gaf aan dat er geen euthyrox meer bij hoeft. Ik gaf aan dat ik weer minder goed voel en dat ik in de nhg-standaard had gelezen dat veel mensen zich goed voelen bij een lage tsh en hogere Ft4 (verkorte weergave want vind het nog moeilijk om op een huisarts te reageren op deze manier). Hij wist hier niks van en dan zou ik meer kunstmatig hormoon in mijn lichaam krijgen terwijl ik zelf nu genoeg maak. Een opmerking die ik achteraf niet begrijp want ik slik nu ook al 100 microgram euthyrox.
Ik gaf aan dat ik misschien toch een kleine hoeveelheid bij wilde proberen om te kunnen voelen of het zou schelen.
Uiteindelijk gaf hij aan dat hij met mijn internist zou overleggen. Maar bij deze mevrouw had ik het gevoel of ze me als een overspannen zielepiet zag met ook nog een schildklierprobleempje (misschin mijn invulling maar voelde gewoon niet prettig). Ze vroeg namelijk steeds hoe mijn bezoeken aan de psycholoog verliepen wanneer ik sprak over klachten die ik nog ervaarde.

De b12 was in feite ook nog niet voldoende verlaagd om iets mee te doen maar dat zou hij dan ook overleggen. Vandaag of maandag krijg ik reactie.
Dat ik nog klachten heb, doet er blijkbaar niet toe en worden onder mijn burnout geschaard. Daarover twijfel ik echter ook steeds meer omdat mijn klachten wel degelijk steeds verband lijken te houden met mijn waardes.
En ook al weet ik dat ik het moet afwachten, het voelt gewoon echt niet goed...
Ben ik te panisch? Sorry, maar ik twijfel nu zo...
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Juul: hypo na graves

Bericht door laura »

Juul schreef: 03 feb 2017, 14:14 Nu 30 januari 2017 (ander lab want niet meer via internist):
Tsh: 3,9 mU/L
Ft 4: 14,3 pmol/L
Vitamine b12: 123 pmol/L (werd rood afgebeeld)

De dokter feliciteerde me met deze waardes en gaf aan dat er geen euthyrox meer bij hoeft. Ik gaf aan dat ik weer minder goed voel en dat ik in de nhg-standaard had gelezen dat veel mensen zich goed voelen bij een lage tsh en hogere Ft4 (verkorte weergave want vind het nog moeilijk om op een huisarts te reageren op deze manier). Hij wist hier niks van en dan zou ik meer kunstmatig hormoon in mijn lichaam krijgen terwijl ik zelf nu genoeg maak. Een opmerking die ik achteraf niet begrijp want ik slik nu ook al 100 microgram euthyrox.
Ik gaf aan dat ik misschien toch een kleine hoeveelheid bij wilde proberen om te kunnen voelen of het zou schelen.
Hallo Juul,

Jij bent niet te panisch. Het is duidelijk dat iets meer hormoon een verbetering zou kunnen geven.
Ik ben ook zo iemand die graves had en nu euthyrox slikt.
Het is passen en meten bij hoeveel hormoon je je goed voelt.
Klachten horen behandeld te worden.

Als jouw schildklier te weinig hormoon maakt, heb je meer kunstmatig hormoon nodig.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Re: Juul: hypo na graves

Bericht door Juul »

Hallo Laura,

Dank je wel! Deze bevestiging had ik even nodig na mijn gesprek met de huisarts. Ik wacht nu dan af tot ik maandag teruggebeld word. Maar weet dan dat ik wat dit betreft op mijn gevoel (met de waardes) mag vertrouwen!
Want inderdaad: ik heb gewoon klachten die ik nu ook nog eens goed kan plaatsen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Juul: hypo na graves

Bericht door laura »

hallo Juul,

De internist vond 100 mcg toen (alweer 23 jaar geleden) ook mooi.
Ik had het gevoel dat ik er nog niet was.
Hup naar de huisarts, gelukkig met interesse voor schildklierzaken.
En beetje bij beetje ben ik uitgekomen op 137 mcg euthyrox.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Re: Juul: hypo na graves

Bericht door Juul »

De huisarts heeft overleg gehad met de internist. Een andere dan mijn eigen internist. Hij gaf aan dat ik 12,5 microgram kon ophogen, wat ik zelf eigenlijk ook wilde proberen. De huisarts wil wel al na 3 of 4 weken weer laten prikken. Ik vermoed dat hij heel bang is dat ik ga hyperen omdat hij dit risico twee keer benoemde. Ik ben allang blij dat ik dit mag proberen!
Voor de b12 ga ik injecties krijgen. Ik ben gewoon opgelucht.
Juul
Berichten: 12
Lid geworden op: 18 dec 2016, 09:10

Re: Juul: hypo na graves

Bericht door Juul »

En dan nog een telefoongesprek met de huisarts. Er is opnieuw contact geweest met de internist. Toch eerst alleen verhoging euthyrox en over 4 weken opnieuw prikken voor b12. Het kon volgens de internist geen opnameprobleem zijn. Dan zouden mijn waardes nog veel lager zijn. Hij wil kijken of de waardes zich spontaan herstellen. Over 4 weken dus eventueel b12 bij opnieuw lage waardes. Dan echter geen injecties maar tabletten. Voor nu moest ik vooral op mijn voeding letten maar dat deed ik al...
Ik snap er niks meer van. Ik besef dat dit forum niet voor b12 is dus verwacht hier geen advies maar het verwart me wel.
We starten dus maar eerst met de verhoging van euthyrox...
Plaats reactie