Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Jeroen
Berichten: 10
Lid geworden op: 18 apr 2017, 20:08

Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Jeroen » 03 mei 2017, 12:51

Allereerst natuurlijk hallo iedereen,

Ik ben Jeroen, 27 jaar, ik heb in 2008 kanker gehad (volledig genezen) destijds zijn ze er achter gekomen dat mijn schildklier weinig zin heeft (hypo). Sindsdien zit ik aan de euthyrox, laag begonnen maar ondertussen 200 mcg per dag.

Heeft destijds lang geduurd voordat ik uberhaubt weer naar school kon en uiteindelijk kan ik nu al een aantal jaar 4 dagen in de week werken met de kanttekening dat ik op woensdag vrij moet zijn omdat 3 dagen achter elkaar teveel is. Eind 2015 verhuisd en daarbij veel geklust, in mijn tempo dat wel.

Sinds begin 2016 heb ik meer last van vermoeidheid, merk ik dat ik minder kracht heb en dat 4 dagen werken ook zwaarder wordt. (Ik ben overigens ontwikkelaar, dus geestelijk uitdagend werk, niet fysiek) Merk tevens dat ik niet uitrust van het slapen en ik mij meestal moeier voel als ik wakker wordt dan wanneer ik naar bed ga. Door de vermoeidheid? heb ik ook last van concentratieproblemen, dingen onthouden, stemmingswisselingen, hoofdpijn en heb ik veel moeite om oefeningen te doen om mijn conditie te verbeteren. De vermoeidheid wordt vaak erger in de loop van de dag met het hoogtepunt tussen 17:00 en 17:30 waarbij ik vaak moet gaan zitten als ik aan het koken ben omdat het dan echt even teveel is geworden.

Sinds september vorig jaar heb ik ook een aantal onderzoeken gehad in het ziekenhuis om andere oorzaken uit te sluiten, maar "helaas" werken al mijn organen zoals verwacht (inclusief aderen waar ik bestraald ben) en dus zeggen de doktoren dat ik nergens last van zou moeten hebben (ook niet mijn schildklier).

De arts in het ziekenhuis wil niks meer doen, maar mijn huisarts heeft de wel bereidheid getoond om te kijken waar ik mij het beste mee voel.

Dankzij dit forum (en bijbehorende site/blog) ben ik er wel achter gekomen dat ik niet op de meest ideale momenten mijn bloed heb laten afnemen (verschillende tijden/als medicijn al geslikt was), maar dat komt dan ook doordat de huisarts en dokters het niet uitmaakte wanneer ik ging prikken.

De waarden die ik heb gekregen van de huisarts zijn: (datum/ft4/tsh/dosis)
25-05-2016 - 15,9 - 3,95 - 150
13-07-2016 - 17,9 - 4,25 - 175
14-09-2016 - 22,6 - 1,03 - 200
03-05-2017 - 18,7 - 0,73 - 200 (eerste juiste meting)

Vanuit het ziekenhuis heb ik de volgende meting:
xx-12-2016 - 22,9 - 0,14 - 200

Afgezien van dat ik hoop dat er een setpoint berekent kan worden, zijn natuurlijk alle tips welkom.

Kiek
Berichten: 4094
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Kiek » 03 mei 2017, 15:14

Hallo Jeroen, welkom!

'k Heb een curve gemaakt van je waarden.
Het toont een set point van FT4 van 19.11 pmol/l met een TSH van 1.28 mU/l.

Je phi, dat is een waarde die de app toekent aan de reactie van TSH op je FT4 (=vorm van de curve), bedraagt 0.55. Dat is net boven gemiddeld. Een beste plaats.

Maar er kan best nog wat wijzigen, want je passingsgraad is laag.
Misschien laag vanwege de verschillende situaties bij het prikken.
Zijn alle waarden van hetzelfde lab?
Je FT4 van 19.11 zal min of meer in hetzelfde gebiedje blijven.

Dankzij de ervaring op dit forum heb ik geleerd dat de phi te maken heeft met de reactie op dosisvariaties met levothyroxine.
Mensen met een hoge phi, b.v. 0.80 tot max 1.1, reageren op minimale dosis wijzigingen als 'door een wesp gestoken'. De kleinst mogelijke dosiswijziging past hier het best.
Mensen met een lage phi, b.v. 0.20 tot 0.45, reageren kalm op dosiswijzigingen.
Onder de 20 is er nauwelijks meer een relatie aanwezig van de TSH met de FT4.
Ergens rondom de 50 is het gemiddelde te vinden.
Mensen met een phi van 60 tot 80 zijn zich snel bewust van een dosiswijziging.

Het lijkt het best om een tikje hoger op de FT4-ladder te zitten dan het set point aangeeft.
In jouw situatie geeft een FT4 van 19.5 pmol/l een TSH van ca. 1 mU/l.
Dat zijn mooie streefwaarden.

Zorg dat je niet teveel slikt.
Voor jou zijn hyperwaarden alles wat boven de 20 pmol/l is, ongeacht de referentiewaarden.
Hyperen is niet prettig, en je wordt er doodmoe van.

Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Succes!
Kiek
JeroenMei2017.jpg
JeroenMei2017.jpg (38.74 KiB) 1339 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jeroen
Berichten: 10
Lid geworden op: 18 apr 2017, 20:08

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Jeroen » 03 mei 2017, 16:11

Hey Kiek,

Super dat je zo snel al tijd had ^^. De waarden van de huisarts komen allemaal bij hetzelfde lab vandaan, het enige verschil daarbij is inderdaad de situaties daar omheen.

Maar als ik het goed begrijp zou ik dus het beste m'n dosering naar beneden laten aanpassen? (12,5 eraf?)

Dank voor de hulp!

Kiek
Berichten: 4094
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Kiek » 03 mei 2017, 16:39

Ik denk het wel, Jeroen.

Je laatste waarde is nuchter geprikt.
Dat wil zeggen dat je 24 uur daarvoor je laatste levothyroxine slikte.

- vlak na slikken van die pil(len) daalt de TSH en verhoogt de FT4.
- na een uur of 2 bereikt de FT4 een piekwaarde, waarna deze weer traag daalt tot de volgende ochtend.

Dat wil ook zeggen dat je het grootste deel van de dag/nacht veel hogere waarden hebt dan die 18.7 pmol/l.
Wie weet is het prettiger over een langere periode als je 12.5 µg mindert.
Het proberen waard!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jeroen
Berichten: 10
Lid geworden op: 18 apr 2017, 20:08

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Jeroen » 10 aug 2017, 11:21

Een beetje laat, vakantie en ziekenhuis onderzoeken hebben me bezig gehouden. Maar uiteraard heb ik na 6 weken mijn bloed weer laten prikken en dit zijn de waarden:

TSH 0.57
FT4 17.9

Voel me er helaas niet beter bij, maar ook niet slechter, dus wat dat betreft gaat het goed. Helaas een tweetal weken geleden wel te horen gekregen dat er bij nieuwe onderzoeken wederom kanker is geconstateerd. Het goede nieuws is dat het behandelbaar is, dus daar maak ik me vrij weinig zorgen om, maar toch.

Het vervelende is alleen dat ze niet kunnen zeggen of de vermoeidheid daar vandaan komt en op papier ziet de schildklier er nog steeds goed uit.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3088
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door laura » 10 aug 2017, 12:01

Wat een tegenvaller Jeroen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Teun
Berichten: 1000
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Teun » 10 aug 2017, 12:02

Jee jeroen wat vervelend weer. Als je dit overkomt weet je inderdaad niet waar de moeheid vandaan komt. Maar waar doe je dan goed aan. Je waardes zijn redelijk ook al zijn beide t.o.v. Je setpoint wat aan de lage kant, haal je er wat af dan zal je tsh mogelijk wat stijgen, maar dan zakt je ft4 weer. Ik zou zeggen blijf even hierop zitten, wacht je behandeling af en kijk dan weer verder. Door je behandeling, operatie of wat da ook zullen ook je waardes weer veranderen. Sterkte met de behandeling.

Kiek
Berichten: 4094
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Kiek » 10 aug 2017, 12:14

Wat rot dat er weer kanker is gevonden, Jeroen.
Zo'n boodschap is in zichzelf al energieslurpend.

Je schildklierwaarden volgen een eigenzinnig patroon.
Zijn deze waarden van de vroege ochtend, zonder levothyroxine in je maag?
Dan heb je kans dat je overdag (sub-)hyperwaarden hebt.
Zulke waarden kunnen flinke moeheidsklachten geven, identiek aan die van een hypothyreoïdie.

Je set point van FT4 is vrijwel gelijk: nu 18.9 (was 19.1)
Die van TSH zwiebert wat meer: nu 1.07 (was 1.28)
De passingsgraad van de curve is gedaald van 36 naar 31 %.
Het lijkt alsof die waarden niet bij elkaar horen.
Misschien maak je gebruik van verschillende labs?
JeroenAug2017.jpg
JeroenAug2017.jpg (38.5 KiB) 1097 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jeroen
Berichten: 10
Lid geworden op: 18 apr 2017, 20:08

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Jeroen » 10 aug 2017, 12:20

Kiek schreef:
10 aug 2017, 12:14
Je schildklierwaarden volgen een eigenzinnig patroon.
Zijn deze waarden van de vroege ochtend, zonder levothyroxine in je maag?
Dan heb je kans dat je overdag (sub-)hyperwaarden hebt.
Zulke waarden kunnen flinke moeheidsklachten geven, identiek aan die van een hypothyreoïdie.

Je set point van FT4 is vrijwel gelijk: nu 18.9 (was 19.1)
Die van TSH zwiebert wat meer: nu 1.07 (was 1.28)
De passingsgraad van de curve is gedaald van 36 naar 31 %.
Het lijkt alsof die waarden niet bij elkaar horen.
Misschien maak je gebruik van verschillende labs?
Hey Kiek, inderdaad zelfde tijden en zelfde lab. Rond kwart over 8 geprikt, zo nuchter als maar kan.

Kiek
Berichten: 4094
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en hopelijk een setpoint berekening

Bericht door Kiek » 10 aug 2017, 12:35

Dus als je pas na die priksessie je levothyroxine slikt, dan heb je overdag een hogere FT4 en een lagere TSH.
Dat zou je vermoeidheid kunnen verklaren, Jeroen..
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie