Mijn schildklier

[Johan]

Hallo, even kennismaken mijn naam is Johan, man en 64 jaar oud. Ik heb al 18 jaar een schildklier probleem, dat wil zeggen dat sinds de radioactieve "slok" mijn schildklier is uitgevallen. Ik ben nu voor de rest van mijn leven voor 100% afhankelijk van schildklier medicatie, Levothyroxine dat was eerst Thyrax. Eigenlijk sinds het begin heb ik problemen met het instellen op de medicatie. Na de laatste uitgebreide bloed en urine controle was de uitslag zodanig dat de internist zei dat ik, helaas, tot die kleine groep mensen behoor die moeilijk in te stellen zijn. Zijn advies was dat ik meerdere keren per jaar bloed geprikt moet worden. Het bloedprikken is nu al een aantal jaren 6 a 7 keer per jaar en moet de medicatie 3 a 4 keer per jaar aangepast worden en dan weer na 6 weken bloedprikken. Nou wordt ik ook nog eens 2 keer per jaar voor diabetes bloed geprikt en ook nog 1 a 2 keer per jaar voor mijn lever (cirose) en de antidepressiva. Van alle medicatie die inneem zijn er een paar die interactie met de Levothyroxine hebben. Om dat calcium en de maagbeschermer ook invloed hebben op de schildklier medicatie, neem ik, voor de zekerheid mijn Levothyroxine 4 uur voor het ontbijt in. Dat is voor mij geen probleem want ik wordt toch een paar keer per nacht wakker en de Levothyroxine die staat bij mij op het nachtkastje. Nou, dit is het wel voor nu, Groetjes Johan.

[Johan]

Een vraag, zijn er op dit forum ook mensen die geen schildklier hebben of een schildklier die
niet werkt? Hoe gaan jullie daar mee om? En zijn er mensen die, behalve de Thyrax of Levo,
ook nog andere medicijnen slikken die invloed hebben op de werking van de Thyrax of Levo?
Jaren geleden is de interniste net zo lang met me bezig geweest tot ik me goed voelde.
Zij stelde toen dat ik ingesteld moet zijn op een TSH tussen de 2 en 2.5, dan voelt u lichaam
zich het beste. Omdat ik zo moeilijk in te stellen ben, is besloten dat ik elke 6 weken bloed
geprikt wordt ook als de waarden de vorige keer goed waren. Ik krijg een prikformulier en maak een afspraak met de SHL (de prikdienst) Ze komen mij thuis prikken en de volgende dag bel ik de huisarts en aan de hand van de bloeduitslag wordt besloten of de medicatie verhoogd,
verlaagd of gelijk moet blijven en dan 6 weken later weer prikken.
Een wijziging van de medicatie gaat altijd in stapjes van 0,125 uG. Momenteel slik ik 200 uG,
Levo. Gisteren ben ik geprikt, vandaag de uitslag, TSH 1.0 en ft4 is 20 gezien de TSH wordt de
Levo verlaagd van 200 uG naar 187.5 uG. Ik moet er wel rekening mee houden dat ik altijd wel
wat restklachten zal houden. Momenteel, weinig eetlust, lichamelijke spanning, verhoogde
hartslag, onrust in m'n hoofd. Dat is het wel voor nu.
Groetjes Johan.

[Teun]

Hoi Johen,
Op het forum zijn heel veel mensen met een trage of niet werkende schildklier die allemaal wisselend in te stellen waren/zijn en ook allemaal wisselende waardes hebben waarbij ze zich goed voelen. Ik neem aan dat jij met je 6 wekelijkse prikrondes heel veel uitslagen hebt.
Wat ik zelf heb gedaan is de waardes bij houden en daarbij ook hoe ik me voel zodat ik weet bij welke waardes ik me het beste voel. Bij mij is dat met een tsh van net boven of net onder de 1 en een ft4 van 18.
Als je dat goed bij houdt weet je zelf ook elke keer of er wat bijgesteld moet worden.
Omdat het bij mij ook alle kanten op ging elke keer zijn wij overgegaan op dosis verandering met hooguit 1 of 2 tabletjes per week verhogen en nu zelfs een tabletje om de week verlagen. Bevalt me goed.dus geen verhoging of verlaging van 12 mcg per dag maar per week. Je staat verbaasd welk effect dit heeft.

[Johan]

Hoi Teun,
De waarden van mijn schildklier bloedspiegel en medicatie hou ik bij in een logboek, want ik heb ook nog te maken met
diabetes, copd en slaapapnue. Mijn schildklier en medicatie waarden voor dit jaar zijn.
TSH laagste waarde 0.2 en de hoogste waarde 9.8
ft4 laagste waarde 17.6 en de hoogste waarde 21.8
Medicatie waarden laag 187.5 uG hoogste waarde 212.5 uG. Het lijkt me zalig als het nou eens voor een lange tijd
goed zou blijven, maar dat zit er waarschijnlijk niet in. Groetjes Johan

[Teun]

Inderdaad een verschil vooral je tsh. Ik neem aan dat je altijd op dezelfde tijd je medicatie slikt en onder dezelfde condities evenals het prikken van het bloed?
Weet niet welke medicatie je verder gebruikt, maar heb je door de apotheek goed laten onderzoeken wat werkt op elkaar en beslist niet samen kan of met een ruime tijd ertussen. Het zijn zomaar een paar gedachtegangen die bij mij opkomen. Hetzelfde geldt voor zelfmedicatie.
Hoorden de lage tsh en hoge ft4 bij elkaar of zit daar ook een "storing" in.
Ik hoop met je mee dat je toch binnenkort voor langere tijd kunt zeggen, heerlijk dat ik me nu zo voel.

[laura]

hallo Johan,

Net als jij heb ik eerst radioactief jodium gehad.
Daarna deed mijn schildklier het niet meer.

Bij jou zal het extra lastig zijn dat je lever het niet goed meer doet.
Bij een goede werking van veel medicijnen is juist die lever heel belangrijk.

[Johan]

Hallo Teun,

Zoals je vroeg, ik neem mijn medicatie altijd zo ongeveer op de zelfde tijd in. Meestal tussen 5 en 6 uur s,ochtends.
Ik heb eens een keertje met het innemen tot dat ik bloedgeprikt had, maar dat leverde geen schokkende uitslagen op.
De interactie met mijn andere medicatie is, helaas, niet te voorkomen want ik heb ze allemaal nodig, daarom probeer ik
mijn andere medicaties zo stabiel mogelijk te houden en alleen de Levothyroxine steeds aan te passen want die vind ik
toch het belangrijkste van allemaal. Ik ben er min of meer aan gewend aan geraakt. Net als aan het slapen met een
CPAP apparaat voor de slaapapnue en een verblijfskatheter, maar die is, hoop ik, maar tijdelijk. Dat is het weer voor zover.
Groetjes Johan

[rex]

Ik herken dit . Zelf hypo na de slok en ook medicatie voor hartritme en diabetes. Roeien met de riemen die je hebt.
Zolang ik geen zweetaanvallen heb en me niet paniekerig voel en kan slapen ,ben ik tevreden.