Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Lot1981
Berichten: 12
Lid geworden op: 09 dec 2017, 21:46

Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Lot1981 »

Ik wil me zelf even voorstellen: ik ben Lot (36) en ik heb 2 zonen (4 en 8 jaar). Na de geboorte van mijn eerste zoon (2010). Had ik een post partum hypo. Ik bleef moe en ik verloor mijn zwangerschapskilo’s maar niet. Dat terwijl ik heel weinig eetlust had en amper at. Ik was echt hondsmoe, maar collega’s zeiden dat dat logisch was. Net een baby, doorwaakte nachten etc. Toen mijn baby een half jaar oud was zat ik een heel diep dal. De HA vermoedde een post partum depressie. Uit bloedonderzoek bleek toen een TSH van 43 en een FT4 van 9.6. Ik kreeg 0,025 mg Thyrax en reageerde hier heel heftig op. Ik kreeg klachten die leken op een hyper. Hartkloppingen, slapeloosheid etc. Ik ben na een maand gestopt met de medicijnen en waarden waren TSH 2.92 en FT4 18.2. Ik heb regelmatig mijn bloed laten controleren en er is nooit meer iets ‘extreems’ uitgekomen. Wel vaker waarden die op het ‘randje’ zijn (bijv. een TSH van 5.48 ). Tot februari dit jaar: een subklinische hypo met een TSH van 11.27 en FT4 van 11.6. Geen medicijnen, want subklinisch. In maart was TSH gedaald naar 8.74 en in april naar 3.95. In juni en sept. ook een TSH rond de 3. Vorige week woensdag ging ik weer bloed prikken, puur uit routine, dacht ik. Ik voelde me best goed de laatste tijd. Had redelijk wat energie en was opgewekt. De HA belde een dag later met de uitslag: TSH 73.06 en FT4 <6.4. Ze had al met de internist gebeld en die zei: direct starten met levothyroxine 0,100 mg. Ik schrok hiervan, omdat ik me goed voel. Ik had bijna het gevoel dat labuitslag niet klopt. Daarom heb ik er op aangedrongen dat ik volgende dag (vrijdag) weer wilde laten prikken als second opinion. HA vertelde dat internist Hashimoto vermoedt en daarom ook op anti TPO wil prikken. Vanochtend belde de huisarts met de uitslagen: TSH 70.37 en FT4 7.2. Anti TPO-uitslag laat nog even op zich wachten.

Klachten
Nu ik terug ga denken heb ik de laatste weken wel minder eetlust, terwijl ik wel iets ben aangekomen. ‘s Ochtends heb ik stramme handen en zijn mijn vinger opgezet (krijg ringen niet om). Verder heb ik bij kleine inspanning soms hartkloppingen (trap lopen of bukken om iets op te rapen), het koud hebben en dan weer heel erg warm. Ook heb ik constant een druk / ‘vol gevoel’ op de borst. Ook kan ik me wat moeilijker concentreren en voel ik me wat onrustig.

Start medicijnen
Wat vinden jullie van advies van internist om direct te starten met 0,100mg levothyroxine? Ik ben bang dat het te heftig is, omdat ik 8 jaar geleden ook zulke hyper klachten kreeg. Ook denk ik: ik heb geen vreselijke klachten. Ik wil dus liever ‘rustig opbouwen’ met bijv. 0,050 mg. Ik vind het heel vervelend en ben best een beetje in paniek om de slechte waarden en het slechte nieuws. Hoe is jullie ervaring met het opstarten van medicijnen? Hebben jullie tips? Ik heb overmorgen afspraak met de HA en ga dan donderdagochtend starten met de behandeling.

TSH- FT4-waarden
Hierbij mijn TSH- en FT4-waarden van 2010-nu

Referentiewaarden lab:
TSH 0.38 – 5.33
FT4: 10.0-22.0

2010
18 mei: TSH 43/ FT4 9.6 -> 6 maanden na bevalling: gestart met 0,025 mg Thyrax
22 juni: TSH 2.92 FT4 18.2 -> gestopt met Thyrax
5 juli: TSH 3.3 FT4 14.5
26 juli: TSH 2 FT4 16.6
24 aug: TSH 3 FT4: 13.8

2011
9 sept. TSH: 3.11 FT4: 15.1
16 dec. TSH 1.69 FT4-

2012
21 mei: TSH 5.48 FT4-
24 sept: TSH 2.26 FT4 14.2 (8 weken zwanger 2de zoon)
20 nov: TSH 3.57 FT4 11.7

2013
12 jan: TSH 2.95 FT4 11.9
22 april: TSH 2.47 FT4 11.7
18 juni: TSH 3.68 FT4 13.7 (6 weken na bevalling)

2014
5 sept: TSH: 1.74 FT4-

2015
2 okt: TSH 4.13 FT4 11.7

2016
-
2017
8 feb: TSH 11.27 FT4 11.6 -> subklinische hypo (geen medicijnen)
27 maart TSH 8.74 FT4 13.2 -> subklinische hypo
18 april: TSH 3.95 FT4 14.8
9 juni TSH 3.1 FT4 13.1
6 sept TSH 3.02 FT4 13.9
6 dec TSH 73.06 FT4 <6.4 -> HYPO :(
8 dec TSH 70.37 FT4 7.2
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Teun »

Hallo Lot
Vervelend dat je nu toch echt een hypo hebt. Wel fijn dat je nog weinig klachten hebt. Duidelijk is wel dat je levothyroxine nodig hebt en voor jou leeftijd is het wel normaal om gelijk hoog te beginnen des te eerder zit je op het goede niveau. Ik viel onder de groep mensen die laag begonnen i.v.m. mijn leeftijd dus kan niet zeggen hoe deze dosering gelijk valt. Wel kan ik zeggen dat ik elke ophoging als heftig heb ervaren.
Ik kan me voorstellen dat je het idee hebt om met 50 mcg te willen beginnen naar aanleiding van je ervaring eerder. Ik zou zeggen neem dan eerst 2 weken 50 en ga daarna gelojk over naar 100 mcg om 6 weken later weer te prikken.
Waarom trouwens niet nu gelijk maar donderdag pas te beginnen. Hoe eerder je start hoe beter.
In ieder geval sterkte.
Dat de Tpo nog niet bekend is maakt voor de behandeling niets uit.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Kiek »

Hallo Lot, welkom!

Het lijkt dat je de vorige keer met de Thyrax naar een hyper geknald bent, waardoor akelige klachten.
Dat past ook wel bij een post partum thyreoïditis, zo schuivend van hyper naar hypo naar hyper en weer terug naar (sub-)normaal.
En dan de grotere kans dat je uiteindelijk toch een definitieve hypothyreoïdie ontwikkelt, zoals nu.

Je anti-TPO maakt niets uit voor de behandeling. Een hypothyreoïdie is een hypothyreoïdie.
Het is immers zo duidelijk als wat dat je een stevige hypothyreoïdie hebt.

Ik zou zeker met 100 µg beginnen.
Des te sneller op goed niveau.
Aan de andere kant is er geen enkel bezwaar om lager te beginnen, bijvoorbeeld een weekje op 50 µg levothyroxine.
Het duurt dan wel wat langer voordat je op niveau bent.

Je emmer met voorraad van gemiddeld 1000 µg T4 is wel fors gedaald.
Met iedere dag een pilletje van 25 µg én iedere dag een normale behoefte aan gemiddeld ca. 100 µg, duurt het nog erg lang, voordat je emmer eindelijk wat voller zal worden.
Je hebt pas voldoende voorraad als net zoveel slikt als verbruikt.

Van je waarden heb ik een paar gebruikt om je set point te berekenen.
De waarden tijdens je 2e zwangerschap heb ik er ook uitgelaten. Want die zijn een beetje scheef.
Je hebt een set point met een FT4 van 15.83 pmol/l, en een TSH van 1.57 mU/l.
Dit is het evenwichtspunt waarop de TSH reageert op de hoogte van je FT4. Dat gebeurt op aangeboren wijze, en is dus uiterst individueel. Het is een streefwaarde, die past bij de werking van jouw TSH-reactie op het niveau van je FT4.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
Lot1981waarden Dec2017.jpg
Lot1981waarden Dec2017.jpg (8.2 KiB) 1787 keer bekeken
Lot1981Dec2017.jpg
Lot1981Dec2017.jpg (40.26 KiB) 1787 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lot1981
Berichten: 12
Lid geworden op: 09 dec 2017, 21:46

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Lot1981 »

Bedankt voor jullie reactie.
Zojuist heb ik de huisarts assistent gesproken en mijn anti TPO is binnen. Deze is 23 oftewel negatief. Huisarts belt mij morgen terug om de uitslag te bespreken.

Kan ik er nu vanuit gaan dat ik geen Hashimoto heb? En wat kan hypo dan veroorzaken?

Ik slik nu een week 0,05 levo Teva. Dit bevalt goed! Eerste dagen wel misselijk en opvliegers. Zouden jullie wel ophogen naar 0,1?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Kiek »

Lot, een hypothyreoïdie is niet afhankelijk van anti-TPO.
Het is slechts een marker, een signaal.
En een handigheidje voor de dokter om bij een milde hypothyreoïdie te beslissen over het voorschrijven van levothyroxine of niet. De dokter heeft dan meer reden (denkt ie).
Jij hebt een dusdanige hypothyreoïdie én achtergrond, dat er geen keuze is.
Daarnaast bestaan er TSH-receptor-antistoffen, die zowel stimulerend kunnen werken (ziekte van Graves) als blokkerend (hypothyreoïdie). Maar die zijn waarschijnlijk niet bepaald.

Je voelt je gelukkig al wat beter.
De eerste week is voor de levothyroxine inderdaad 'een daalder waard'.
Dan heb je de helft te pakken.
Je volgende weken vlakt de opbouw in toenemende mate af.
Dat komt door de halfwaardetijd van een week van het stofje T4.
Je wilt rustig opbouwen, dan wacht je nog een week (je hebt dan 3/4 te pakken), en verhoog je de 50 naar 75 µg levothyroxine.

Kijk eens voor de opbouw van je levothyroxine naar het plaatje op Schildkliertje:
https://schildkliertje.blogspot.nl/2014 ... e-van.html

Je TSH/FT4 zwieren in een individueel patroon, aangepast aan jouw lijf, leefstijl, omgeving.
Vanwege dit chronische gezwier van schildklierwaarden over 24 uur, zorg dat je je FT4/TSH 's ochtends vroeg laat prikken, zonder levothyroxine in je maag.
Altijd onder dezelfde condities. Zoals nuchter, zelfde lab, zelfde tijd. Levothyroxine neem je mee, en slik dat na prikken. Pas dan krijg je waarden die goed mee elkaar te vergelijken zijn.

Je waarden zijn dan echt van waarde!

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lot1981
Berichten: 12
Lid geworden op: 09 dec 2017, 21:46

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Lot1981 »

Bedankt weer voor je snelle en heldere uitleg Kiek! Echt heel fijn!

Wat betreft mijn klachten: overdag gaat het wel goed. Ben opgewekt, kan gewoon werken, voor mijn kinderen zorgen en ook ben ik aan het bewegen (sporten, fietsen).
Eind vd dag , rond 17.00 uur is het wel een beetje op. Dan zie ik op tegen koken, kinderen in bad/ bed doen etc. Ik heb dan vaak een enorme druk op mijn borst. Een heel beklemmend/ benauwd gevoel. Hoort dit bij de hypo?
En moet dit beter worden als waarden beter zijn?

Ik vind jouw advies om nog een week op 0,05 levo te blijven goed . Dat was ik ook al van plan. Internist / huisarts willen dan verdubbelen, dus naar 0,1, maar ik vind jouw advies om naar 0,075 te gaan heel goed!!
Lot1981
Berichten: 12
Lid geworden op: 09 dec 2017, 21:46

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Lot1981 »

Zojuist belde de huisarts me om te zeggen dat anti-TPO negatief is, oftewel geen Hashimoto. Ze begrijpt de oorzaak van de hypo niet en wil me doorsturen naar de internist. Ik heb de boot afgehouden. Ik zie niet wat een internist nu meer voor me kan betekenen dan de huisarts. De behandeling is zo klaar als een klontje: Levotheroxine slikken totdat TSH- en FT4-waarden normaliseren.

Denken jullie dat ik nu een consult bij de internist moet overwegen gezien mijn geschiedenis? Of is jullie advies ook: eerst nog 5 weken slikken (ik slik nu een week), dan bloed prikken en dan verder kijken?

Ik hoor het heel graag....
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Kiek »

Dat zou ik wel doen (naar specialist) als je schildklierwaarden zich niet volgens plan gedragen.
Maar zolang ze doen wat jij van die waarden verwacht, waarom zou je?

Als je waarden zich hyper gaan gedragen zonder dat jij je dosis hebt verhoogd, en zonder dat je je laat prikken kort na slikken van je levothyroxine, dan is er reden om naar een specialist te gaan.
Want dan is er misschien sprake van de aanwezigheid van anti-TSH-receptor antibodies die de schildklier afremt dan wel stimuleert.
Dit is een zeer zeldzame situatie.

Zolang je waarden zich naar verwachting gedragen, wat kan een specialist toevoegen?
Het is best prettig te weten dat op jouw signaal je huisarts je zal verwijzen.
Altijd handig.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lot1981
Berichten: 12
Lid geworden op: 09 dec 2017, 21:46

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Lot1981 »

Dank je Kiek. Je ziet het hetzelfde als ik.

Specialist kan niks anders/ meer betekenen nu. Het is nu toch afwachten wat mijn lijf gaat doen met de levo. En die weg kan best nog even duren aangezien ik pas 1 week slik. Maar ik vind het inderdaad een fijne gedachte dat ik met 1 telefoontje naar de huisarts een doorverwijzing naar internist heb. Ik hoop het niet nodig te hebben.... :)

Nog even over een lichamelijke klacht: onrustig gevoel en druk op de borst, beetje benauwd, veel zuchten, soms wat duizelig. Kan dat horen bij een hypo / opbouw van de medicijnen? Of is het waarschijnlijker dat dit komt doordat ik de situatie spannend vind?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hallo ik ben Lot! -> Hypo

Bericht door Kiek »

Hallo Lot,

Je klachten herken ik helemaal niet als passend bij het opbouwen van LT4.

Veel zuchten, duizelig doet me eerder denken aan zoiets als hyperventileren.
Krijg je dan ook niet een benauwderige druk-idee op je borst?
Maar ik ben op dit gebied dan ook volstrekte leek.
Het lijkt me inderdaad meer passend bij een spannende toestand.

Ik google net op hyperventilatie:
De meest voorkomende klachten zijn:

een benauwd gevoel, kortademigheid, transpiratie;
hartkloppingen en pijn in de borst;
een droge mond die strak kan aanvoelen;
duizeligheid;
een licht of warm gevoel in het hoofd;
tintelingen in armen en benen;
een slap gevoel in de knieën.


Dit zal het dus inderdaad zijn!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie