Pagina 1 van 1

Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 04 dec 2018, 23:55
door Lijn1981
Hallo,

Fijn om jullie verhalen hier op dit forum te lezen.

Ik zal me even voorstellen. Ik ben
Lijn. 37 jaar oud. Moeder van een jongetje van 4 jaar en een meisje van 16 maanden.

Afgelopen april is bij mij een trage schildklier vastgesteld.
Ik voelde me al maanden totaal ontregeld. De zwangerschapskilo’s bleven zitten waar ze zaten. Mega emo en paniekerig. Opvliegers afgewisseld met het niet warm kunnen krijgen. Snachts was ik doorweekt. Energie was ver te zoeken en ik voelde me alles behalve een stabiele moeder.
En ik maar denken ‘wat een heftige griep’.
Na me maanden slecht te hebben gevoeld was het een opluchting dat er een oorzaak gevonden werd.
Mijn TSH was 38 en mijn T4 was 6.
Ik heb me vastgehouden aan het idee dat het vanaf dat punt alleen nog maar beter kon worden.
En dat doet het gelukkig ook met ups en downs.

Ik ben in april begonnen met Levothyroxine van Teva. Startdosis 25mcg. Langzaam aan heb ik het in overleg met mijn huisarts opgebouwd. Toen ik van 50 naar 62,5mcg ging kreeg ik heftige hyper-klachten. Dus weer terug naar 50.
Daarna bleven mijn waardes praktisch hetzelfde, maar voelde ik me nog niet top.
Dus nu toch aan de verhoging. Ik vond het super spannend, want hyper-klachten vind ik verschrikkelijk. In overleg met mijn huisarts wil ik naar 62,5 mcg gaan. Mijn voorstel om dit in 2 stappen te doen vond zij oké. Eerst met 6,25 verhogen naar 56,25 om dan na 2 weken te verhogen naar 62,5.
Helaas kreeg ik toch weer ophoog-klachten.
Nu zit ik 3 weken op 56,25 en ik moest eigenlijk vorige week verhogen naar 62,5. Maar ik durf niet. Ik voel me zo wankel als ik de andere kant doorschiet. Na 1,5 week wankel te zijn geweest na de laatste verhoging, voel ik me nu net weer een week oké.
Mijn gevoel zegt me dat het beter is om een paar weken te wachten.
Wat is wijsheid? Kan een verhoging van 6,25 dusdanig verschil maken? Ik hoop dat dit voldoende is.
Hoe kan ik mijn setpoint berekenen? Ik hoop dat dat me kan helpen bij het instellen.

Alvast bedankt,

Groetjes Lijn

2018:
10 April - TSH 38 - T4 6 -> start 25mcg
14 mei- TSH 8,2 - T4 12,7
28 Mei - TSH 4,3 - T4 11 -> verhogen naar 37,5mcg
22 juni - TSH 3,5 - T4 14,5 -> verhogen naar 50
30 juli - TSH 1,7 - T4 13,8
2 aug -> verhoging naar 62,5 (Hyperklachten)
15 aug -> verlagen naar 50
21 sept - TSH 1,5 - T4 16,2
5 nov - TSH 1,5 - T4 16,3 (verhogen naar 56,25 mcg)

Re: Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 05 dec 2018, 12:31
door Kiek
Welkom, Lijn!

Wat een vervelende geschiedenis heb je achter de rug, en wat een apart laboratorium!
En je hebt al rondgelezen, want je komt met de vraag naar een set point.
Helaas lukt het niet om een set point te bepalen.
Het set point gaat over de relatie van je TSH met je FT4. Die staat al vanaf je geboorte vast.

Het is best ingewikkeld om de FT4 goed te meten.
Om meer betekenis te kunnen geven aan zo'n meting is het van belang om altijd nuchter en s'ochtends vroeg naar hetzelfde lab te gaan, zonder levothyroxinedosis van die dag in je maag.
Zo heb je zo min mogelijk verstoring van waarden. En wordt dezelfde meetapparatuur gebruikt.
Dan zijn je nieuwe waarden te vergelijken met je oude waarden.

Daarbij geldt ook dat het na wijziging van dosis pas na 6 weken zin heeft om FT4/TSH te bepalen. Voor die periode is de opbouw of afbouw van de gewijzigde dosis niet voltooid.

Je opgegeven metingen lijken wel te komen van verschillende laboratoria.
Want ze hebben geen relatie met elkaar.
Dat is jammer.

Misschien heeft je zwangerschap en bevalling het uiterste van je schildklier gevergd, en is ie ingestort.
Soms noemen ze dat een post-partum thyreoïditis. Afhankelijk van het verstrijken van de tijd na de bevalling.
Vaak komen schildklierkwalen in families voor. Ook in jouw familie?

Je huisarts startte met 25 µg levothyroxine
Vijf weken later was je FT4 geklommen van 6 naar 12.7 pmol/l.
Dat is niet door de levothyroxine. Dat is niet mogelijk.
Je schildklier is zelf weer gaan produceren.
En aan je waarden te zien misschien wel met horten en stoten.

Je begrip 'ophoogklachten' ken ik niet. Ik link het aan een onregelmatige werking van je schildklier.
Want het is goed voor te stellen dat je klachten hebt (gehad), door het onregelmatig op gang komen van je schildklierwerking.
Die wisselingen lijken me uiterst vermoeiend!
Zolang die wisselingen plaatsvinden lijkt er geen functie voor levothyroxine.

Beterschap!
Kiek

Re: Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 05 dec 2018, 13:11
door Lijn1981
Kiek, Bedankt voor je reactie

De eerste 3 metingen zijn niet nuchter geprikt.
Maar een paar uur na het slikken van mijn medicatie. Dat wist ik toen nog niet.
Misschien dat het daarom lijkt dat het zo snel is gestegen?

Re: Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 05 dec 2018, 14:21
door Kiek
Een mens gebruikt per dag gemiddeld 100 µg.
En de voorraad bestaat gemiddeld uit 1000 µg.
Met 25 µg lukt een opbouw met een FT4 van 6 pmol/l naar 12 pmol/l zeker niet.
Misschien van 6 naar 6.5 pmol/l? Eventjes? En daarna weer een daling als het schildklierweefsel op hetzelfde presteerniveau zou blijven.

Zo'n giga-verhoging van 6 naar 12 pmol/l op 25 µg, binnen 6 weken, nee, dat is onmogelijk.
Dat is uitsluitend mogelijk als je schildklierweefsel weer uit zichzelf aan de loop gaat.

Re: Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 05 dec 2018, 19:14
door Teun
Als ik dit lees zou ik nu zeker niet veranderen. Je voelt je nu goed, de waardes zijn op zich niet verkeerd en zoals Kiek al zegt is je schildklier misschien zelf wel weer aan het werk. Of zie ik het nu verkeerd Kiek.

Re: Lijn twijfelt: Verhogen of afwachten?

Geplaatst: 05 dec 2018, 20:21
door Kiek
Inderdaad geen verhoging, Teun.
Om de twijfel weg te halen, denk ik dat een week zonder levothyroxine het beeld zal verhelderen.