ief stelt zich voor

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Plaats reactie
ief
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 jan 2019, 12:51

ief stelt zich voor

Bericht door ief » 25 jan 2019, 14:36

Hallo allen,
Graag wil ik me even voorstellen: mijn naam is ief en ben een vrouw van 52 jaar. Ik ben op zoek naar de oorzaak van de dagelijkse klachten die ik ervaar met mijn hoofd. Er is zoveel gebeurd afgelopen jaar dat ik het moeilijk vind om alles goed op te schrijven maar ik doe een poging om niets te vergeten. De artsen hebben mij diagnose spanningshoofdpijn gegeven vorig jaar en met die diagnose kan ik niet leven.

In oktober 2017 ben ik ziek geworden. Het begon met een verkoudheid. En ik hield hoofdpijn over met een hele zere nek. In eerste instantie werd aan voorhoofdsholteontsteking gedacht. Antibiotica gehad maar pijn bleef.
De pijn was hevig bovenop met mijn hoofd. vooral in de ochtend de meeste last. Geen bonkende pijn maar meer een druk.
In november 2017 is er bloed geprikt en niets geconstateerd. in januari nogmaals bloed geprikt en toen was TSH 10,1 en ft4 9,9.
Toen is mij verteld dat in november 2017 de waardes van de schildklier al hoger waren nl. tsh 7,7 en ft4 9,6. Hier heeft niemand iets over gezegd want ze behandelen niet onder de waarde TSH 10.
Maar mijn hoofdpijnklachten zijn dus ontstaan toen mijn schildklierwaardes begonnen te stijgen.
Ik heb toen bij de neuroloog een ct scan van hoofd en foto van nek gehad maar daar kwam niets uit.
Er is verder onderzoek gedaan naar mijn schildklier en mijn a-TPO wa 2180 dus werd ziekte van Hashimoto geconstateerd. Vervolgens ben ik meteen aan de levothyroxine gezet 100 mcg wat achteraf veel te veel bleek te zijn en ik het de dosering had moeten opbouwen. Met dank aan de internist en de huisarts Bedroefde emoticon.
Mijn schildklier ging dus daardoor veel te snel. Pas toen mijn TSH in in april 2018 19,5 en ft4 6,7 was heb ik weer opnieuw levothyroxine gekregen al opbouwend.
verschillende keren prikken en in augustus 2018 was deze TSH uiteindelijk 2,2 bereikt met 50 mcg maar moest toen naar waarde tsh 1,0 en moest van internist nog 25 mcg bijslikken daarvoor. Toen ging de waarde naar tsh 0,06 ft4 14 dus weer te snel.
De laatste waardes van mijn schildklier dateren van eind december 2018. Toen was tsh 0,12 en ft4 10,6. ik slikte toen 62,50 mcg levo en heb toen moeten minderen met 6,25 naar 56,25 mcg.
De T3 is in dit jaar 2 x geprikt en die liep toen gelijk met de ft4 volgens arts.

ik kreeg dus in februari 2018 voor de aanhoudende hoofdpijn de diagnose spanningshoofdpijn en kreeg amitriptyline voorgeschreven. 25 mg. dit moest ik opbouwen met 10 mg. dit werkte in het begin wel want de hoofdpijn ging van een 10 naar een 4. maar het ging nooit weg.
ook kreeg ik tintelingen in mijn hoofd. affijn een heel dossier met ellende. bij een andere neuroloog nog een mri gehad van hersenen maar ook hier kwam niets uit en het lag aan mijn hoofd en moest slijten. Software was in de war volgens neuroloog.
Vitamines B12, magnesium, selenium zijn geprikt. ook op b-oestradiol en cortisol. Ik heb nog wel een menstruatie maar die is niet mee zo gelijk als de jaren ervoor.
Vitamine D was vorig jaar wel laag nl. 42 maar inmiddels weer normaal nl. 80. Wel was vorig jaar vitamine B6 hoog 188 en in juni 2018 182. Maar dit was verder niet ernstig werd mij verteld.
Ik dacht eigenlijk dat mijn waardes lager waren nu ik ze opschrijf en dacht dat ze binnen de norm vielen van 44-174 van het laboratorium.
Het is nu januari 2019 en ik zit nog steeds gedeeltelijk in de ziektewet want mijn hoofdpijn blijft aanhouden.
Het is heel lastig te omschrijven: een drukkend gevoel, niet altijd op dezelfde plaats, wel vaak bovenop en soms ook aan de achterzijde. Als ik het druk krijg bijv, op werk dan barst mijn hoofd helemaal uit elkaar. het gaat niet weg met pijnstillers.
Ik ben nooit een hoofdpijnpatiënt geweest. de keren dat ik het wel eens had ging dat weg met ibuprofen. Dit is een ander soort hoofdpijn.
Ik ben inmiddels wel met de amitriptyline gestopt. afgebouwd van 20 mg naar 10 mg en nu al 3 weken niets meer. het maakt voor mijn hoofd niet uit. Heel af en toe heb ik een goede dag en dan denk ik dat is mijn eigen hoofd weer.
Wellicht herkent iemand dit en heeft voor mij de oplossing.
groet ief

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ief stelt zich voor

Bericht door Kiek » 25 jan 2019, 17:41

Hallo Ief, welkom!

Je hebt al een hele geschiedenis achter de rug!
Te weinig schildklierhormoon is lastig, omdat het zoveel energie vergt om bij te blijven in de struggle for life. Dat lukt niet met een te lage FT4.
Teveel schildklierhormoon, een te hoge FT4, is akelig, slecht voor je botopbouw en je hebt dan ook nog eens een grotere kans op ritmestoornissen. Dat is ook weer niet de bedoeling.
Als ik teveel levothyroxine gebruik, krijg ik prompt hoofdpijn.
Gelukkig helpt mij een paracetamol.

Héél belangrijk is de discipline om met ijzeren regelmaat iedere ochtend, minstens een half uur voor je ontbijt, je levothyroxine te slikken.
Verder is natuurlijk de kennisvergaring van je eigen schildklierhuishouding van belang.
Je leert je reacties op verschillende doses kennen.
Dat is allemaal bedoeld om uiteindelijk met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven weer door te kunnen stappen.

Je TSH reageert al vanaf je geboorte op dezelfde wijze op het niveau van je FT4. Die TSH (als een gaspedaal) hield je schildklier op het juiste niveau (juiste snelheid). Nu je schildklier niet meer goed werkt, is de werking van je gezonde TSH nog steeds terug te halen.

Dat kan met een app, die de TSH's met de bijbehorende FT4's in beeld brengt. Het lijkt dat jij een FT4 nodig hebt van ongeveer 13.5 pmol/l. Meer kan ik er jammer genoeg nog niet van maken.

Ik hoop dat je in de toekomst je TSH/FT4-waarden altijd laat bepalen in de vroege ochtend, nuchter, zelfde lab, zonder de levothyroxinedosis van die dag. Neem de dosis mee naar het lab, om na het prikken die pilletjes te slikken. Misschien kan ik over een paar maanden iets meer zeggen over je dan opgespaaarde waarden.

En laat ook a l t i j d de FT4 bepalen.
Je hebt immers een tekort aan T4, je slikt daarvoor T4, dan wil je natuurlijk ook je FT4 weten.

Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Florence
Berichten: 445
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: ief stelt zich voor

Bericht door Florence » 25 jan 2019, 17:44

Dag ief,

Welkom op het forum.
Ik herken me in grote lijnen in jouw verhaal. Eind 2017, tijdens het afbouwen van de levothyroxine, ging het met mij mis.
En vooral met mijn hoofd. Mijn klachten zitten in mijn hele lijf en schommelen, maar mijn hoofd vind ik het meest zorgelijk.

Ik zal me beperken tot de hoofdklachten, letterlijk, het is een druk alsof mijn schedel te klein is. Heel lang heeft het bovenop gezeten. Een nare zeurende prikkelende schrijnende pijn. En dan plots zat het weer op mijn achterhoofd. Een paar weken terug leek het bijna verdwenen, om vervolgens na een paar dagen weer volop terug te keren. Mijn hoofd tintelt ook vaak, bijna dagelijks. Dit geldt ook voor de rest van mijn lijf. Ledematen, romp.
Bij drukte, ofwel teveel prikkels gaat het snel fout. En het gaat niet weg met pijnstillers.

Soms zit het in mijn hele hoofd.

Wel heb ik baat bij Oxazepam, een kwartje van 10 micro.g om zonodig om te kunnen slapen, of een heftig moment op te vangen.

Scan en onderzoek, allemaal goed . Zelfs mijn schildklierwaarden liggen momenteel binnen de referentie.
Ik heb op het overgangsforum ook wel verhalen gelezen in deze richting, ik ben 65, dat zou dan laat zijn, maar niet onmogelijk. Het zenuwstelsel heeft een dreun gehad. Ergens door.

Zelf denk ik aan een combinatie van factoren, maar dat er iets goed fout zit is duidelijk. De opmerking van jouw neuroloog over de software, kan ik wel begrijpen. Maar dan.....

Ik heb geen oplossing voor je ief,helaas. Heb ik die wel, laat ik het je zo snel mogelijk weten.

Sterkte en hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ief
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 jan 2019, 12:51

Re: ief stelt zich voor

Bericht door ief » 25 jan 2019, 19:10

Beste Kiek en Florence,
Wat fijn om reactie te krijgen en om te lezen dat het ook herkenbaar is. ik ben eigenlijk geen type die veel op internet zit dus het was best wel een stap voor me en dan nu herkenning te krijgen is wel heel fijn te lezen.
Ik laat altijd nuchter prikken en neem elke dag trouw zelfde tijd mijn levo in en eet pas half uur later.
ik ga volgende week naar een orthomoleculaire geneeskundige om te kijken wat die kan vinden. En ook nog naar een osteopaat. ik leg me er niet bij neer.ik zal laten weten wat daar uitkomt. Ik hoop dat er misschien nog andere lotgenoten zijn die mijn verhaal herkennen.
groet ief

Florence
Berichten: 445
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: ief stelt zich voor

Bericht door Florence » 26 jan 2019, 10:46

Dag Ief,

In overleg met mijn huisarts hebben wij hier gekozen voor zoveel mogelijk rust.
Mij wilde men ook aan de AD hebben , en ik lees dat het bij jou ook niets doet.
Rust en het verloop van de schildklier iedere 6 weken volgen.

Kun je je herkennen in de beschrijving van mijn klachten voor wat betreft het hoofd?

Ik vroeg me ook af of je nog andere medicijnen slikt. Of Supplementen ?

En ik ben heel benieuwd naar je ervaring bij de ortomoleculaire geneeskunde.

Groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ief
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 jan 2019, 12:51

Re: ief stelt zich voor

Bericht door ief » 26 jan 2019, 13:05

hoi florence,
ja ik herken me heel erg zelfs in jouw hoofdpijnverhaal. vooral de pijn bovenop en ook in achterhoofd. precies zo. ik merk ook dat het erger wordt als er stress of drukte is. rust is natuurlijk goed maar mijn sociale leven staat al op nul helaas sinds anderhalf jaar. ook dat helpt dus niet.
ik slik op advies van de neuroloog nu ook magnesium 2 tabletten a 200 gr en 2 tabletten vitamine d van 800 ie. voordat ik ziek werd slikte ik een multi-vitamine merk pool plus maar omdat mijn B6 hoog was ben ik daar toen mee gestopt. ik hou je op de hoogte.
groet ief

Florence
Berichten: 445
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: ief stelt zich voor

Bericht door Florence » 26 jan 2019, 14:59

Hoi Ief,

Dat is al wat, een duidelijke herkenning.
Wat we gemeen hebben is ook een schildklier die onrustig is, ofwel onderpresteert.
Je bent de eerste na anderhalfjaar speuren en lezen, die soortgelijke klachten heeft.
Ik heb nog geen arts gevonden die er wat mee kan.

De overgang sluit ik ook nog niet uit.

Mijn sociale leven staat eveneens op een zeer laag pitje. Heb daarin geen andere keus.
Je leert zo wel goed je omgeving kennen.

Heb je naast het hoofd verder geen klachten.?

Misschien komen we samen verder, dat zou mooi zijn, fijn weekend.

Groeten , Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ief
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 jan 2019, 12:51

Re: ief stelt zich voor

Bericht door ief » 16 feb 2019, 11:17

Beste Kiek,
ik heb al even niet meer gereageerd omdat ik de orthomoleculair geneeskundige wilde afwachten. Zij vermoedt of een virus op hersenvlies of iets met zenuwstelsel. heb daarvoor homeopathische middelen gekregen maar we gaan ook kijken naar jodium en selenium in urine voor schildklier en cortisol uit speeksel.
Echter vorige week heb ik opnieuw bloedwaardes geprikt voor schildklier en de tsh was weer verhoogd.
Datum TSH FT4 FT3 levothyroxine
23-4-2018 19,5 6,7 start 12,5 mcg
8-5-2018 9,9 6,9 naar 25 mcg
28-5-2018 7,7 8,5 4,4
12-7-2018 7,4 9,7 naar 50 mcg en aansluitend 62,5 mcg
29-8-2018 2,2 9,3 naar 75 mcg
11-10-2018 0,06 14,0 terug naar 62,5 mcg
6-12-2018 0,12 10,6 terug naar 56,25
7-2-2019 6,8 10,1 weer naar 62,5 mcg
15-2.2019 7,1 9,1 4,0

dus mijn TSH is opeens weer verhoogd en mijn FT3 zou geprikt worden op 7-2-2019 maar dat was dokter vergeten dus is dat opnieuw gedaan 1 week later. Ik vind FT3 aan de lage kant.
Mijn hoofd blijft nagenoeg elke dag hetzelfde en de huisarts blijft bij zijn spanningshoofdpijn. Hij geeft ook aan dat als ik naar een endocrinoloog zou gaan dat ik daar niet gelukkig van wordt aangezien je een nummer bent in een ziekenhuis.
Wat vind jij van mijn waardes?
ik hoor het graag.
groet ief
Laatst gewijzigd door ief op 16 feb 2019, 11:23, 1 keer totaal gewijzigd.

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: ief stelt zich voor

Bericht door Kiek » 18 feb 2019, 10:07

Hallo Ief,

Er zit geen enkele consistentie in je labwaarden.
Daarom zijn ze niet te gebruiken.
Je schrijft dat je nuchter en zonder schildklierhormonenpillen naar het lab gaat.
Als je steeds gebruik maakt van hetzelfde lab, dan zou je de labbaas kunnen adviseren een cursus bij de vereniging te volgen. Hard nodig!

Homeopathie kan geen kwaad. Alleen wordt je portemonnee er lichter van. Misschien is aandacht ook geld waard?
Maar orthomoleculaire kunsten zijn kwalijk, omdat er onoordeelkundig met hormonen gesmeten wordt dat het een lieve lust is.
Waardoor vreemde en verwrongen capriolen in waarden die niet passen bij een normaal achterliggende verloop van de schildklierhuishouding.

Helaas!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie