voorstellen

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Plaats reactie
Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

voorstellen

Bericht door Marguerite » 03 apr 2019, 17:54

Hallo allemaal,

Ik ben Marguerite, 59 jaar. Toen ik 17 was de ziekte van Graves, operatie en daarna is mijn schildklier uiteindelijk gestopt met werken.
Nu doet hij niets meer en ik gebruik al jaren en jaren thyrax, euthyrox. Op dat punt voel ik mij geen patient heb alles prima onder controle. Soms wat levothyroxine erbij dan weer wat eraf. Gedurende al die jaren kan ik dat zelf aardig aanvoelen en regelen. Ik heb het geluk dat ik prima in te stellen ben en nagenoeg weinig tot geen klachten heb ervaren op schilkliergebied. Enkele jaren geleden is gebleken dat mijn bijschildklieren niet of nauwelijks meer werken. Dit is w's ten gevolge van mijn schilklieroperatie destijds. Helaas is dit ook een chronische aandoening die niet al te vaak voorkomt maar met de nodige medicatie ook goed te behandelen is.

Buiten het schild- en bijschildklier gebeuren heb ik na mijn 50 tigste ook de ziekte van Crohn gekregen en door jaren lang te hebben gerookt ook nog eens COPD. Roken doe ik niet meer maar het kwaad was natuurlijk al geschied.
Dat is best veel allemaal maar goed het is nagenoeg allemaal aardig onder controle.

Ik werk nog, ben zelfstandige. Heb al bijna 25 jaar een uitvaartverzorgingsbedrijf dus draag nog aardig mijn steentje bij.
Hoewel al deze aandoeningen best wel een aanslag op je bestaan, lijf en energie niveau vragen, mag ik toch eigenlijk niet klagen en vind mezelf nog aardig meekomen. Je levert natuurlijk wel in ook omdat je ouder wordt.
Ik probeer elke week 1 of 2 x een uurtje te zwemmen en soms ook af en toe op de loopband. Het lijkt me leuk om groepslessen te doen zoals Zumba, dansen maar dat kan ik niet meer w's het gevolg van mijn COPD.

Jaren geleden was ik actief als telefoon contactpersoon bij Schilklier organisatie Nederland wat toen nog Stichting heette ;-) en bij KWF kankerbestrijding deed ik hier bij de plaatselijke afdeling het secretariaat. Nu doe ik geen vrijwilligerswerk meer.

Tot zover even mijn voorstelrondje ;-)

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen

Bericht door Kiek » 05 apr 2019, 15:21

Hallo Marguerite, welkom!

Je hebt heel wat ervaring met je schildklier.
Mijn vraag gaat over je bijschildkliertjes.
Daar weet ik niet veel over.
Zo wist ik ook niet dat men na zoveel jaar nog last krijgt van bijschildklierperikelen.
Ik begrijp dat een deel van je schildklier verwijderd werd door Graves.
Dan blijven er toch nog van die kliertjes over?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: voorstellen

Bericht door Marguerite » 16 apr 2019, 12:24

Hallo Kiek,
Sorry voor mij late reactie ;-)

Ik weet er ook niet echt veel van. Het werd bij 'toeval' ontdekt een paar jaar geleden. Ik werd na controle bloedprikken thuis gebeld door de internist dat ik ala minuut moest verschijnen op de spoedeisende hulp. Daar werd ik min of meer direct aan een calcium infuus gelegd en ingesteld op calcium en vit D oraal erbij. Ik begreep van de internist dat het aan de bijschildklieren lag ten gevolge van mijn Graves operatie van meer dan 40!! jaar geleden. Kennelijk heeft men toen ook de bijschildklieren geraakt, beschadigd. Kon het me haast niet voorstellen dat dit zo lang na die ingreep nog kon ontstaan maar de internist zei dat het kon. Ik had wel rare dingetjes af en toe, kramp hier en daar , veel tintelingen of je arm of been 'slaapt', maar nooit echt schokkend ernstig. Dus besteedde er niet al te veel aandacht aan. Na constatering is er verder geen onderzoek meer naar gedaan of ze nu niet meer werken of gedeeltelijk nog wel. Geen scan, of wat dan ook. Ik ben ingesteld op medicatie en dat was het dan. Verder heb ik nagenoeg weinig info gekregen, wel dat het een weinig voorkomende aandoening had. Mijn internist ( die al een jaar of 25 praktijk houdt) zei dat ik de 2e in zijn carriere was die hij met deze aandoening in zijn praktijk had. Ik vraag ook zelf te weinig nu ik erover nadenk .

Ik begreep wel dat het onomkeerbaar is en dat dit een chronische aandoening is. Ik heb na de diagnose wel veel gelezen over de aandoening maar het zijn veelal wetenschappelijke artikelen en die gaan mijn pet feitelijk te boven . Toch kun je er wel wat uithalen wat interessant is.
Ik begrijp dat jij ook hier mee te maken heb met je bijschildklieren ?

marjoleta
Berichten: 160
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: voorstellen

Bericht door marjoleta » 16 apr 2019, 13:27

Goedemiddag Marguerite,

Heel bijzonder voor mij dat ik nu jouw verhaal lees, ook ik heb problemen gehad met mijn Calcium gehalte na schildklieroperatie(kanker)

Er zouden geen bijschildkliertjes gered zijn maar Bella ( Forum) las mijn waarden en toch had ik het Parat.hormoon in mij bloed zij gaf aan overleg het met de arts.
Bleken er toch nog twee gered te zijn en kon ik van de Etalpha druppels af.
Het ging een jaar goed op 500mg Calcium + Vitam. D .


Afgelopen Zondag doodziek alles ging prikken en tintelen, lippen, vingers, tenen en een naar gevoel in het hele lijf.

Ik ging bedenken..Calcium tekort?? , blijkbaar kan dat dus weer na een lange tijd gezien jou situatie, ik slik nu maar even 1500 mg met alleen 1Vitam. D 500
Gelukkig moet ik morgen Bloedwaardes laten prikken.

Hoeveel gebruik jij nu dagelijks?

Ik wens je veel sterkte.

Mvg.
Marjoleta

Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: voorstellen

Bericht door Marguerite » 16 apr 2019, 20:11

Hallo Marjoleta,

Het is zeker belangrijk dat je dat soort verschijnselen goed onderkent ( tintelen, prikken, enfin je kent de vervelende sensaties die je ondervindt)
Omdat je al eerder een calcium tekort hebt gehad is het gewoon heel belangrijk dat je onder controle blijft. Het is best een serieuze aandoening.

Het sluipt er geleidelijk in tot je calcium zo laag is dat je echt in de problemen komt wat bij mij het geval was. Ik heb de verschijnselen lang genegeerd omdat ik meer tobde met de Ziekte van Crohn, diverse darm en fistel operaties moest ondergaan in die periode tja dan is dat op het moment belangrijker. Bij bloedprikken is er nooit echt gekeken of het calcium gehalte te laag was.
Althans wel gekeken maar nooit naar gehandeld. In mijn medisch dossier wat ik tegenwoordig online kan bekijken heb ik gezien dat ik al jaren lang een laag calcium heb gehad. Er is echter nooit iets mee gedaan tot mijn voorraad calcium kennelijk op was ;-).
Daarom is het goed dat je nu weer even bloed moet prikken. Kunnen ze direct zien of je calcium nodig hebt. Je voelt je eigen lijf het best dus je zit w's in de goede richting. Je hebt het zelf al gevoeld.

Ik gebruik 3 x daags 1000 mgr Calci Chew en 2 x 1 mcg alfacaldidol + 3 x dgs 2400 mgr Renagel ( dat laatste is een fosfaatbinder) Deze combinatie therapie houdt de boel stabiel zeg maar.
Ik heb ook altijd 1 of 2 calcium tabletten bij me als ik ga werken of de hele dag weg ben. Als je tintelingen voelt, of trekkingen kun je zelf even soms door wat calcium de zaak corrigeren op dat moment.

Succes en sterkte met alles. Hopelijk ben je na je bloeduitslagen weer wat wijzer.

Groet;-)

Marguerite

marjoleta
Berichten: 160
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: voorstellen

Bericht door marjoleta » 17 apr 2019, 07:16

Goedemorgen Marquerite,

Hartelijk dank voor je reactie, vreemd dat ze dus geen actie hebben ondernomen ten aanzien van je te lage Calcium.

Daar wordt ik nou zo moe van mijn ervaring is tegenwoordig met de artsen je moet zelf alles in de gaten houden, er is bij mij al veel verkeerd gegaan.

Vroeger ging ik overal alleen heen tegenwoordig gaat mijn man mee een extra paar oren erbij !

Mvg.
Marjoleta

Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: voorstellen

Bericht door Marguerite » 17 apr 2019, 08:48

Goedemorgen Marjoleta,

Je moet zelf continue de vinger aan de pols houden is mijn ervaring. Hier is in de loop der jaren ook wel een en ander niet goed verlopen. Dat heeft 1 x verstrekkende gevolgen gehad en na die tijd neem ik soms ook mijn man mee in bepaalde situaties. Net wat je zegt 2 oren erbij kan nooit kwaad. Andersom ga ik ook met hem mee indien nodig.

Als ik dan de serie 'topdokters' op tv zie zijn het allemaal zeer fijne, buitengewoon deskundig en plezierige artsen die uitermate begaan zijn met hun patienten. Althans voor de camera zeker. Denk dat we hier allemaal op dit forum onze eigen ervaring hebben met artsen die best prima zijn in de omgang maar ook artsen met een fors gebrek aan empatisch vermogen.

Groet,

Marguerite

marjoleta
Berichten: 160
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: voorstellen

Bericht door marjoleta » 18 apr 2019, 07:01

Goedemorgen Marquerite,

Helemaal met je eens!!

Mvg.
Marjoleta

Plaats reactie