Jorinde stelt zich voor

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Plaats reactie
Jorinde
Berichten: 5
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Jorinde stelt zich voor

Bericht door Jorinde » 14 mei 2019, 12:11

Hallo allemaal,

2 jaar geleden werd bij mij een traag werkende schildklier vastgesteld, subklinisch.
TSH was 13 , en vrije T4 11.6
Toen begonnen met 50 mcg Thyrax.
Daar kreeg ik zulke nare klachten van, hartkloppingen, niet meer slapen, zweten, dat ik terug ben gegaan naar 25 mcg.
Ook daar werd het niet beter van, en ben gestopt.
Zou na 6 weken weer moeten bloedprikken, maar heb het laten verzaken.

2 weken geleden met burn-out klachten bij de huisarts geweest.
Mijn beide ouders zijn ernstig ziek, en het werd me allemaal teveel.
Toen begon hij dus weer over mijn schilklier.
Oke, vrijdagochtend laten prikken, vrijdagmiddag belde de huisarts al:
TSH 93 vrije T4 5.4

Aangezien ik enorm opzag tegen medicatie, ben ik vorige week begonnen met 25 mcg Tirosint.
Laag begonnen dus.
Misschien duurt het dan langer, maar gelukkig tot nu toe geen klachten van de Tirosint.

Ondertussen gevraagd om antistoffen te prikken, maar dat vind de huisarts niet nodig,
aangezien ik niet wissel tussen hypo en hyper.
Dus ik heb geen Hashimoto volgens de huisarts.
Ondertussen ben ik een week thuis van mn werk, en vind ie dat dat niet te lang moet duren,
aangezien het goed behandelbaar is....voor het gemak wordt de rest maar even vergeten.
Ook mijn leidinggevende vind dat ik volgende week gewoon weer een aantal uren moet gaan werken.
Maar ik krijg niet eens mijn eigen huis op orde, laat staan die van een ander....

Al met al hoop ik dat ik me toch snel wat beter zal voelen.
Al is het dan maar een beetje energie.....
Mijn pijnlijke spieren en gewrichten weet ik altijd aan mijn werk,
en mijn hyperventilatieklachten aan de stress van dit moment.
Maar hopelijk wordt dat ook allemaal beter uiteindelijk.
Ook de laatste tijd best veel aangekomen....gaat dat er uiteindelijk weer af nu ik medicatie gebruik ?

Alles is nieuw voor mij, dus tips zijn van harte welkom !

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Kiek » 14 mei 2019, 12:52

Jorinde, welkom!

Je hebt een ernstige hypothyreoïdie, hoogstwaarschijnlijk Hashimoto.
Maar de naam doet er niet toe. Je antistoffen ook niet. De behandeling blijft hetzelfde.
Je waarden tonen de ernst van je huidige gesteldheid.
Je eerste kennismaking laten zien dat je waarden toen al wisselden, kan ook typisch zijn bij Hashimoto.
Zeer waarschijnlijk heb je al een jaar met dalende waarden rondgelopen, langzaam verergerend.
Logisch dat je inmiddels uitgewoond bent.

Zolang je hypowaarden hebt, moet je niet aan het werk gaan.
Ga naar je bedrijfsarts- je bazin/baas is geen arts, en kan niet oordelen.
Je hersencellen hebben een tekort aan T4, en die cellen hebben er veel last van.
Je bent nu een beetje dommer, totdat je goed bent ingesteld.
Je moet niet autorijden, want je reactievermogen is vertraagd.
En je spieren laten zich ook voelen.

Als je de volgende keer naar het lab gaat:
ga 's ochtends heel vroeg en nuchter (dus zonder Tirosint van die dag), naar hetzelfde lab.
Pas dan krijg je waarden die je kunt vergelijken met je vorige waarden.
Anders zijn ze waardeloos.

Met 25 µg Tirosint (overigens niet beter dan Thyrax, en voor sommige mensen zelfs slechter...) ben je maanden bezig om op te krabbelen.
Wat is je plan? Wanneer ga je je dosis ophogen?
Is je huisarts nu echt zo vijandig?
Natuurlijk is een hypothyreoïdie prima te behandelen met levothyroxine.
Maar zijn reactie niet hulpvaardig.
Een enkele kilo aankomen kan wel, meestal bewegen mensen minder omdat ze moe zijn.
Maar je kunt niet alle kilo's op je schildklier gooien.
Dat gaat er niet vanzelf af.
Wees dus heel erg kritisch op je voeding.

Zorg dat je naar de bedrijfsarts gaat.
En vertel niet teveel.
Alleen dat je een TSH hebt van 93 met een FT4 van 5.4.
Dat je doodmoe bent. En nu 25 µg Tirosint gestart bent.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jorinde
Berichten: 5
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Jorinde » 14 mei 2019, 13:06

Dank je wel voor je reactie Kiek !

Precies wat je zegt klopt ook.
Ik voel me gewoon ook "dommer"...heb een kop als een vergiet en sla niks meer op.
En idd met het autorijden merk ik het ook...

Ik heb gevraagd aan de huisarts wanneer ik moet ophogen, maar eerst over 5 weken bloedprikken,
en dan pas kijken of het nodig is (zelfs IK snap dat dat bijna niet anders kan)
Dus ik denk dat ik dat moet afwachten ?
Of ik probeer toch nog te overleggen dat ik eerder kan ophogen in de hoop dat ik geen hartkloppingen krijg en nog kan slapen.

Ik voelde me al een aansteller...al heb ik mijn leven lang nog nooit in de ziektewet gezeten,
maar met de reacties van de huisarts en mijn leidinggevende wordt dat er niet beter op.
Toch hou ik voet bij stuk...ze doen maar even rustig aan, ik wou ook dat het anders was, maar helaas.

Teun
Berichten: 993
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Teun » 14 mei 2019, 13:06

Welkom.
Jammer dat je de boel hebt verzaakt voorheen. Hierdoor zit je nu met forse hypothyreoidie. Daar kun je flink ziek van zijn.
Laat je niet door je werk opjagen en neem de tijd die jij nodig hebt om te herstellen. Iemand die niet zelf ervaren heeft hoe het is om met de schilklierafwijking te zitten heeft makkelijk praten. Instellen op je levo kost tijd, zeker als je met een lagere dosering begint.
Zet nu wel door met het slikken ook al lijkt het alsof je je beroerder gaat voelen, dit gebeurd vaker, ik kan er over mee praten.
Gelukkig had ik een werkgever die wel begrip had en een bedrijfsarts die mij zelfs afremde. Ik ben 2 maanden volledig ziek thuis geweest en daarna met 3 keer per week 2 uurtjes begonnen en langzaam opgebouwd. Pas na ruim een jaar weer volledig inzetbaar ook al voelde ik me toen ook nog niet optimaal.

Of je nu wel of geen Hashimoto hebt is voor de behandeling niet belangrijk, wel is het volgens mij onzin van de huisarts om te zeggen dat t afhangt van wisselen tussen hypo en hyper, dat klopt niet.

Of je af gaat vallen weet ik niet, ligt ook erg aan je lichaamsbeweging die je krijgt. Is dus beslist geen garantie, ik zelf was juist af gevallen voordat ik de diagnose kreeg en zit nu weer op mijn normale gewicht.
Dus afwachten, maar maak je daar nu eerst niet druk om en zorg dat je altijd consequent nuchter je medicatie slikt, dan nog een half uur wacht met eten en raak op die manier goed ingesteld.

Het is normaal om 6 weken na elke dosiswijziging opnieuw te prikken, om de juiste waardes te krijgen wordt aangeraden dit nuchter te doen zonder dat je medicatie die ochtend hebt ingenomen. Aan de hand daarvan zal de dosering bijgesteld worden net zo lang tot jij je weer goed voelt. Sterkte.

Teun
Berichten: 993
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Teun » 14 mei 2019, 13:07

Ik zie dat terwijl ik aan het tupen was ook Kiek al gereageerd heeft. Dus misschien dubbele informatie.

Jorinde
Berichten: 5
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Jorinde » 14 mei 2019, 13:12

Bedankt voor je reactie Teun !

Jorinde
Berichten: 5
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Jorinde » 14 mei 2019, 13:16

Nuchter, alleen zonder medicatie, of ook zonder ontbijt ?

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Kiek » 14 mei 2019, 13:39

Schildklierhormonen zijn heel makkelijk te beïnvloeden.
Daarom altijd proberen de omstandigheden hetzelfde te houden.
Dus zonder ontbijt.
En met de nadruk op het niet-innemen van je levothyroxine (ik neem de pilletjes mee en slik na het prikken).
Na inname tref je de heftigste schildklierdynamiek van die dag.
Dan krijg je rommelige, en dus waardeloze waarden.
Dat wil je vermijden.
Je wilt waarden hebben die je goed met vorige waarden kunt vergelijken.
Pas dan krijgen waarden betekenis.
Laatst gewijzigd door Kiek op 14 mei 2019, 13:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jorinde
Berichten: 5
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Jorinde stelt zich voor

Bericht door Jorinde » 14 mei 2019, 13:42

Goed om te weten, dank je wel.

Plaats reactie