Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Azami
Berichten: 13
Lid geworden op: 22 mei 2019, 15:36

Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Azami » 22 mei 2019, 18:15

Hallo allemaal, ik lees al een paar jaar af en toe mee maar ik heb nog nooit een account aangemaakt en gepost. De vraag is waarom, want ik ben al een jaar of drie(!) uit de running. Eigenlijk heb ik altijd aangenomen dat mijn klachten niet door mijn schildklier konden komen. Dit wordt mij nu ook verteld door de endocrinoloog.

Mijn klacht is ernstige vermoeidheid, gecombineerd met slapeloosheid sinds ik aan de levothyroxine zit (Tirosint, overigens). Elke paar maanden ga ik wat verder achteruit. Ik ben al +/ anderhalf jaar niet aan het werk m.u.v. paar uurtjes vrijwilligerswerk per week, familie zorgt financieel gezien voor mij. Afgelopen week was een dieptepunt en moest ik in bed blijven, ik kon ternauwernood eten. Ben inmiddels weer een klein beetje opgeknapt, zo lijkt het.

Inmiddels is schijnbaar alles onderzocht door diverse specialisten, inclusief second opinions, en psychologen (conclusie; geen depressie of stoornis of iets anders dat mijn klachten kan verklaren). Geen hypofysetumor, geen Addison, geen Sjogren etc. etc. Mijn bloedwaarden zijn op de schildklierwaarden na altijd goed (ja, ook de B12-waarden ;) ik heb desondanks op proef een paar maanden tweewekelijkse injecties mogen proberen en dat veranderde niets).

Het enige dat al jarenlang afwijkt is mijn schildklier. Ik ben begonnen met levothyroxine in oktober 2017 en inmiddels nog steeds niet ingesteld. Ik had erge chronische buikklachten en daardoor ondergewicht, die met de introductie van levothyroxine onverwachts zijn verdwenen. Verder heb ik mij nooit beter gevoeld.

Volgens de endocrinoloog komen mijn wisselende waarden door Hashimoto (anti-TPO is altijd aanwezig/hoog geweest), maar volgens mij is niemand twee jaar and counting echt zo ziek met sterk wisselende waarden. Ik ben geen andere supplementen/multivitamine/anticonceptiepil/andere medicatie gaan gebruiken of anders gaan eten. Ik ben nog jong, niet in de overgang. En natuurlijk slik ik mijn medicatie elke dag, rond een vaste tijd, ruim een half uur voor het ontbijt en neem ik het niet in met koffie...

Ik zou graag mijn bloedwaarden hier delen, want ik krijg steeds meer het idee dat ervaring meer telt dan het naleven van richtlijnen. Ik elk geval ben ik met dat laatste nog geen bal opgeschoten. Helaas heb ik al die tijd niet bijgehouden met hoeveel ik precies ophoogde of afbouwde; ik ging er vanuit dat mijn specialist dat zou registreren en dat ik dat online kon inzien, maar volgens mij is dit niet het geval, zo blijkt nu.

TSH FT4 FT3
10/4/2014 36 10 /
07/6/2014 11 12 /
22/2/2016 13 13 /
18/4/2017 6,9 14 4,6
6/9/2017 12 14,7 /
---Vanaf hier levothyroxine gaan slikken, beginnend met 50 mcg maar door wekenlange ernstige klachten (racend hart, helemaal niet slapen, extreem nerveus etc.) in opdracht van de endo 25 gaan slikken. Dit verklaart waarschijnlijk die drop van 2,6 naar 13. Maar daarna ben ik eigenlijk telkens in haar opdracht blijven ophogen, natuurlijk m.u.v. de keer dat ik hyperde (afbouwen met 25 mcg) en de keer dat ik op 0,11 zat (hetzelfde blijven slikken).---
23/10/2017 2,6 18,1 /
27/12/2017 13 14 /
07/3/2018 14 13 /
25/4/2018 8,5 17,1 /
6/6/2018 6,1 19,4 /
1/8/2018 5,3 19,9 /
4/10/2018 <0,05 31,1 /
15/11/2018 0,11 20,6 /
27/12/2018 22 13,0 /
26/2/2019 1,3 (FT4 niet doorgegeven en heb nu geen toegang tot die gegevens) /

Ook met die waarde van 1,3 voel ik mij dus heel erg slecht, en omdat ik mij nu 2x zo slecht voel als tijdens het laatste consult weet ik vrijwel zeker dat hij nu weer van slag is.

Ik heb geen specifieke vraag, behalve; wat moet ik doen? Ik heb dus al second opinions gehad, alle endocrinologen zeiden hetzelfde en gaan er vanuit dat bovenstaande waarden niet mijn klachten kunnen verklaren. Maar zelf vermoed ik inmiddels anders. Ik ben benieuwd naar jullie visie hierop, en wat jullie in mijn plaats zouden doen.

(Sorry als mijn verhaal wat warrig is, dat ben ik zelf nu ook.)

Veel dank alvast voor het reageren

Kiek
Berichten: 4338
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Kiek » 22 mei 2019, 19:04

Hallo Azami,

Je waarden vertellen het verhaal van je schildklierhormonen.
Ze zijn van grote waarde voor jou.
En ook voor je behandelaars.
Hier laat je ook je waarden zien.
Zolang je je houdt aan de levothyroxine-regels zijn waarden van waarde.

Je slikt geen andere pillen of supplementen?
Schildklierhormonen zijn zo makkelijk te manipuleren!
Zelfs tijd is een factor.
En je voeding ook.

Hoe laat ga je naar het lab?
Het lijkt dat je gebruik maakt van twee verschillende laboratoria.

Het slikken van levothyroxine vergt discipline.
Zodra je afwijkt van het regime krijg je rare uitslagen.
Zo lijkt het net dat je weleens een paar dagen je levothyroxine vergeet voordat je naar het lab gaat.
En zo nu en dan presteer je waarden die lijken op inname van een paar doses tegelijk.

Het zou zomaar kunnen zijn dat je op een redelijke plek staat als je je FT4 in de buurt houdt van de 17.5 pmol/l.
Probeer je levothyroxine aan te passen aan die waarde.
Iedere dag dezelfde dosis.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Azami
Berichten: 13
Lid geworden op: 22 mei 2019, 15:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Azami » 22 mei 2019, 19:28

Kiek schreef:
22 mei 2019, 19:04
Hallo Azami,

Je waarden vertellen het verhaal van je schildklierhormonen.
Ze zijn van grote waarde voor jou.
En ook voor je behandelaars.
Hier laat je ook je waarden zien.
Zolang je je houdt aan de levothyroxine-regels zijn waarden van waarde.

Je slikt geen andere pillen of supplementen?
Schildklierhormonen zijn zo makkelijk te manipuleren!
Zelfs tijd is een factor.
En je voeding ook.

Hoe laat ga je naar het lab?
Het lijkt dat je gebruik maakt van twee verschillende laboratoria.

Het slikken van levothyroxine vergt discipline.
Zodra je afwijkt van het regime krijg je rare uitslagen.
Zo lijkt het net dat je weleens een paar dagen je levothyroxine vergeet voordat je naar het lab gaat.
En zo nu en dan presteer je waarden die lijken op inname van een paar doses tegelijk.

Het zou zomaar kunnen zijn dat je op een redelijke plek staat als je je FT4 in de buurt houdt van de 17.5 pmol/l.
Probeer je levothyroxine aan te passen aan die waarde.
Iedere dag dezelfde dosis.

Sterkte!
Kiek
Hoi Kiek,

Ik slik al ruim twee jaar (dus al voordat ik aan de levothyroxine begon) bepaalde supplementen (weet niet of ik merken mag noemen maar merk- en doseringvast). De artsen zijn hier allemaal van op de hoogte. Het gaat om een combi magnesium/zink/calcium, die ik ruim 5 uur na inname van de levothyroxine slik, visoliecapsules en Q10 30 mg ('s avonds).

Zoals ik al aangaf, slik ik mijn levothyroxine elke dag om dezelfde tijd. Ik heb nog nooit een verkeerde dosis ingenomen. De juiste dosis medicatie innemen volgens de instructies van de arts is in mijn omstandigheden mijn nummer 1 prioriteit, natuurlijk. En dit is al zo sinds ik de eerste capsule slikte. Ik weet 100% zeker dat ik mijn levothyroxine NOOIT vergeten ben in te nemen en NOOIT een verkeerde dosis heb ingenomen. Dan was het inderdaad simpel te verklaren, maar dat is dus niet het geval...

M.b.t. de verschillende labs; de labwaarden van voordat ik levothyroxine geslikt heb, zijn van lab A. de labwaarden van nadat ik begonnen ben met levothyroxine van lab B. Ik prik altijd rond 10:00 uur (correctie) en neem vier uur daarvoor m'n levothyroxine in.

Kiek
Berichten: 4338
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Kiek » 22 mei 2019, 20:06

Hallo Azami,

Op de valreep: wat heb je maximaal geslikt aan levothyroxine, in 2018?
En wat is je laagste levothyroxine-dosis, ook in 2018.

Vorig jaar ben je vanaf het voorjaar zowat iedere maand naar het lab gegaan.
Had dat een reden?
Heb je nog meer waarden van dit jaar?

Heb je voedingsproblemen?
Moet je daarom supplementen slikken?

Ik slik niets van de drogist.
Al die onzinnige reclame voor dure rommelstoffen.
Nooit slikken, je weet nooit wat daar in zit.
Zo ben ik opgevoed: zo min mogelijk pillen slikken, en gezond eten.

Je slikt Q10. Dat middel associeer ik met oude mensen.
Je bent toch een jonge vrouw?

Ik weet zeker dat je je beter voelt als je met al die nodeloze vervuilende pillen stopt.
De geldbuidels van anderen hoef jij niet te vullen, hoor.
Je wordt er zeker niet beter door!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Azami
Berichten: 13
Lid geworden op: 22 mei 2019, 15:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Azami » 22 mei 2019, 21:04

Kiek schreef:
22 mei 2019, 20:06
Hallo Azami,

Op de valreep: wat heb je maximaal geslikt aan levothyroxine, in 2018?
En wat is je laagste levothyroxine-dosis, ook in 2018.

Vorig jaar ben je vanaf het voorjaar zowat iedere maand naar het lab gegaan.
Had dat een reden?
Heb je nog meer waarden van dit jaar?

Heb je voedingsproblemen?
Moet je daarom supplementen slikken?

Ik slik niets van de drogist.
Al die onzinnige reclame voor dure rommelstoffen.
Nooit slikken, je weet nooit wat daar in zit.
Zo ben ik opgevoed: zo min mogelijk pillen slikken, en gezond eten.

Je slikt Q10. Dat middel associeer ik met oude mensen.
Je bent toch een jonge vrouw?

Ik weet zeker dat je je beter voelt als je met al die nodeloze vervuilende pillen stopt.
De geldbuidels van anderen hoef jij niet te vullen, hoor.
Je wordt er zeker niet beter door!

Sterkte!
Kiek

Hoi Kiek,

Mijn maximale dosis in 2018 was 100 mcg en daar zit ik nu ook op. Mijn laagste was 25 mcg, dat was in het begin (zoals ik beschreef in het begin van 50 naar 25 gegaan ivm onhoudbare klachten, o.a. aanhoudende rusthartslag van +/- 100, wederom op aanwijzing van de endo). Daarna ben ik telkens met 13 mcg opgehoogd als ik het me goed herinner, maar soms was dat veel te veel en soms juist ineens veel te weinig. Soms zei ze dat ik met 13 kon ophogen en dat ik, als ik geen erge ophogingsklachten kreeg (die kreeg ik niet altijd, en soms duurde het slechts een aantal dagen), ik 25 kon gaan slikken. Het gekke is dus dat een ophoging van 13 soms ervoor zorgde dat ik met bijv. 6 'punten' daalde en soms was ik na een zelfde ophoging juist met 10 punten gestegen.

De reden dat ik telkens liet prikken; dat was het beleid van mijn endocrinoloog. Ik ben zoals je kunt zien nooit goed ingesteld geweest (m.u.v. vorige keer dat ik geprikt heb), dat was in combinatie met de ernst van mijn klachten voor haar de reden om elke +/ 4-5 weken te prikken en op te hogen (of in het geval waarin ik hyperde natuurlijk de dosis te verlagen).

Ik heb geen andere waarden van dit jaar. Ik heb volgende week weer een prikafspraak + consult.

De visolie-capsules slik ik vanwege ernstig droge ogen op aanraden van de oogarts (onder het mom baadt het niet dan schaadt het niet, ik heb al de sterkste oogdruppels/oog-zalven). De q10 en oude vrouwen, tja... als je me zou kennen zou je weten dat ik het leven van een 80-jarige leef, ook een jong persoon kan ziek zijn natuurlijk. Ik slik dat vanwege gewrichtsklachten. Ik weet alleen dat die minder zijn geworden sinds ik het slik, of er een causaal verband is weet ik natuurlijk niet. (Edit; ik moet hierbij opmerken dat ik dit ben gaan slikken op aanraden van iemand bij wie dit hielp, ik weet er niet het fijne van eerlijk gezegd. Endocrinologen vinden misschien ook wel dat het onzin is maar hebben nooit gezegd dat het mijn waarden kan beïnvloeden of dat ik er beter mee kan stoppen.) Magnesium/zink/calcium vanwege spierklachten en vanwege botten (eet geen zuivel en dat is inderdaad een voedingsprobleem). Zoals ik al zei zien de artsen hier geen kwaad in, dus of het vervuilend is betwijfel ik. Maar ik overweeg er mee te stoppen in overleg, echter liever pas wanneer ik stabiel ben, omdat het stoppen van de supplementen misschien weer leidt tot een verandering in schildklierwaarde en ik hou voor zover het gaat het liefst een beetje overzicht.

Florence
Berichten: 651
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Florence » 23 mei 2019, 08:21

Hoi Azami,

Mag ik vragen hoe oud je bent?
En zijn je magnesium zink en calcium waarden getest?
Wat nog uit te proberen is , is een overstap naar b.v. Thyrax..

Hartelijke groet , Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 597
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door BB1100XX » 23 mei 2019, 10:29

Dag Azami,

Helaas kan ik je uit ervaring meedelen dat het gebruik van supplementen je hele instelfase compleet verstoort.
Ik had dezelfde gedachte als jou, ik werd er niet op gecorrigeerd door een arts, omdat ik slecht at was het supplement juist de aanvulling voedingstoffen die ik misliep. Dit werd dan ook geadviseerd door een voedingsdeskundige en niet tegen gesproken door alle artsen die ik gezien heb.

Magnesium en calcium (ijzer, soja en een handjevol medicijnen) kunnen binnen een beperkt aantal uur na inname medicatie de darm opname van je medicijn verstoren.
Uit een andere ervaring hier op het forum vraag ik mij af of zink bij slikken echt noodzakelijk is.
Deze persoon kreeg een hoge dosis zink suppletie geadviseerd tegen de schildklier klachten en deze persoon werd hier alleen maar ziek van. (Duidelijke overdosering)

Ik ben nu ruim 2 jaar verder en nog steeds niet goed ingesteld.
Je kan beter ZSM stoppen met de supplementen en normaal gaan eten en drinken op een manier waarop je dit stabiel kan houden (altijd hetzelfde geen wisselingen elke keer)
Dan kan je misschien eerder goed ingesteld raken.
Als je stopt met suppletie duurt het ook nog even voor deze stoffen je lichaam verlaten hebben, en de reactie op je schildklier afzwakt.
Hoe het precies in elkaar steekt weet ik nog niet, de materie is te complex om in 1x te begrijpen.
Daarnaast werkt mijn concentratie niet echt mee :(

Ik weet dat je deze boodschap op verschillende manieren kan brengen.
Hier op het forum hebben veel mensen een extreem uitgesproken mening over supplementen.
Door die negatieve flow die daar altijd mee naar voren kwam was het voor mij altijd een beetje .... heb je ze weer. :roll:
Er zijn mensen die niet verder kijken dan hun neus lang is maar bij 1 geluid alles pertinent van tafel wuiven.
Ik ben inmiddels zelf de ervaring rijker, en ik besef mij nu ook heel goed.
Was er maar UITLEG geweest!!
Niet alleen stop met die bende het is slecht en kost klauwen met geld, maar gewoon UITLEG.

Waarom dan? waarom is het slecht? wat gebeurt er? wat gaat er mis?
Als je die antwoorden van te voor weet, kan je met alle informatie op zak een betere overweging maken om te stoppen.

Succes

Kiek
Berichten: 4338
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Kiek » 23 mei 2019, 11:53

Over supplementen.
De reclame en marketing van supplementen praat onzekerheden aan.
Dan ga je geloven dat jij dat ook nog nodig hebt.

Toen ik nog van niets wist, bezocht ik in 1975 een bekende homeopaat.
Ik kreeg druppeltjes en korreltjes mee.
Na drie dagen vond ik het welletjes, en het gepriegel en de moeite van het onthouden (dit vooral) niet waard.
Tien jaar later kwam mijn mam logeren. In mijn ouderlijk huis stond in de boekenkast: "Homoeopathie in de praktijk" van Voorhoeve.
Oh heden, ze had haar slaappilletjes vergeten! Soneryl of zoiets. Met het idee van een slapeloze nacht in het verschiet vroeg ze me naar een mogelijke oplossing. De homeopathische inhoud van de bruine flesjes ver achterin de kast prees ik aan als zeer rustgevend. Mijn moeder sliep heerlijk!

Ik verwerp de marktwerking voor dit soort supplementen.
Om maar te zwijgen over fastfood narigheid.
En ik vind het ronduit misdadig dat mensen geld verdienen aan aangeprate aandoeningen die zouden verdwijnen door de koop en het gebruik van supplementen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Kiek
Berichten: 4338
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Kiek » 23 mei 2019, 12:36

Hallo Azami,

Sommige mensen die supplementen slikken, krijgen ook biotine binnen.
Dat is een rottig stofje voor schildklierhormoonbepalingen in het lab.
Is deze mogelijkheid besproken door je behandelaars?

Er kunnen ook andere labverstoringen optreden, maar de associatie met supplementen roept dan de biotine op.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Azami
Berichten: 13
Lid geworden op: 22 mei 2019, 15:36

Re: Azami stelt zich voor en zoekt hulp; hoe blijf ik stabiel en wordt mijn leven weer leefbaar?

Bericht door Azami » 24 mei 2019, 12:50

Bedankt voor jullie reacties. Ik kon vandaag al terecht ipv volgende week. Mijn TSH was 1,6, FT4 was 20. Dus toch nog stabiel, ontzettend onverwachts voor mij. Ik ben benieuwd hoe lang het aanhoudt. Als ik nog twee maanden stabiel blijf en geen verbetering merk, mag ik T3 gaan proberen.
Ik heb de supplementen nog eens voorgelegd en de arts raadt zelf aan om calcium te slikken (in de dosis die ik slik) als je helemaal geen zuivel eet, zoals ik. Ik moet zeggen dat ik sinds ik calcium slik juist 'stabiel' ben (stabiel vind ik nog een beetje een lastige term, na nog geen twee maanden... maar het lijkt in elk geval stabieler dan daarvoor).

@Kiek, ik slik geen biotine. Ik ben daar bekend mee. Volgens mij gaan de onderzoeken die daarnaar zijn gedaan overigens wel over hoge dosissen, veel hoger dan de max. 100% ADH die in veel multivitamine-complexen zit (het gaat volgens mij vooral om van die haar/nagel/huid-complexen).

@Florence, ik ben 26 jaar. Mijn magnesium/zink/calcium-waarden zijn in het verleden getest en waren toen goed (slikte dezelfde supplementen als nu, zelfde dosis). Ik laat ze binnenkort weer een keer testen. M.b.t. die overstap; ik heb dat in het verleden voorgelegd aan verschillende endo's (niet mijn eigen maar kennissen/vrienden) en die zeiden allemaal dat dit onlogisch zou zijn omdat de werkzame stof natuurlijk hetzelfde is en Tirosint juist weinig hulpmiddelen bevat. Maar Thyrax bestaat natuurlijk wel in kleinere dosissen, is dat de reden dat je het voorstelt? In de huidige situatie met eindelijk een hint van stabiliteit blijf ik vanzelfsprekend even afwachten hoe de waarden zich ontwikkelen en ga ik niet overstappen van merk :)

Plaats reactie