Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
marc
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2018, 16:21

Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door marc » 18 jun 2019, 15:31

Hallo,

Ik ben Marc(48) kamp al meer dan 20 jaar met schildklierproblemen(Hashimoto). Ik heb last van extreme vermoeidheid , veel maag- darmklachten en spier en gewrichtsklachten. Bij toeval 2 jaar geleden ontdekt dat ik ook een B12 tekort (190 pmol) heb met een MMA van 36 , hiervoor krijg ik maandelijks één injectie. Sinds een jaar is mijn schildklier stabiel en ben ik laatste een jaar bezig geweest met de fijn afstelling. Ik slik nu 5x100 en 2x88 euthyrox uiteraard verdeeld over de week. Sinds 8 weken heb een TSH van 1.0 , daarna nog 2x geprikt en nog steeds een TSH van 1.0 (!)
17/04 TSH 1.0 FT4 15
09/05 TSH 1.0 FT4 16
31/05 TSH 1.0 FT4 14.8

Helaas voel ik tot op heden nog geen enkele verbetering. In overleg met mijn huisarts wil ik toch verder doorgaan met de huidige dosering en geen andere akties ondernemen. Wanneer zou ik verbetering moeten voelen ??

elizabeth27
Berichten: 222
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door elizabeth27 » 19 jun 2019, 11:21

Hoi marc,

Wat mij opvalt is dat je om de 3 weken prikt terwijl men dat normaliter om de 6/8 weken doet. Verder vraag ik me af wat voor jou goede waardes zijn. Zodat je zo nodig kan verhogen of verlagen. Zo te lezen, matchen deze waardes niet echt voor jou. Sterkte!

Misschien is een keer in de maand een vitamine b12 injectie ook wel te weinig voor je.

Verbetering van klachten begint als je zo n beetje rond je setpoint zit. Maar na 25 jaar schildklierproblematiek is mijn ervaring dat helaas niet alle klachten verdwijnen.

marc
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2018, 16:21

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door marc » 19 jun 2019, 11:59

Dankjewel voor je reactie.

Normaal prik ik inderdaad na 6-8 weken maar omdat ik nu geen aanpassing heb gedaan in mijn dosering en ik voor het eerst in 20 jaar op een mooie waarde (TSH 1.0) zat ben ik eerder gaan prikken om te kijken of de waardes stabiel blijven. Blijft een lastig verhaal icm B12 , het kip of ei verhaal.
Wel duidelijk is dat een TSH boven de 2 voor mij duidelijk te hoog is en een TSH onder de 0.8 begin ik te hyperen. Gevoelsmatig zeg ik dat de combinatie (dosering van 96.5 Euthyrox) 5x100 2x88 mij niet goed valt . Alleen ik zou niet weten hoe ik dit anders kan doen. 88 is namelijk duidelijk te weinig en 100 is duidelijk te veel. Mijn klachten van traag en snel lopen nu ook door elkaar heen.
Als iemand nog tips heeft dan hoor het graag.

Teun
Berichten: 1065
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door Teun » 19 jun 2019, 13:19

Misschien kan Kiek een setpoint voor jou bepalen, dan weet je een beetje waar je zou moeten zitten. Pas na 20 jaar stabiel zeg je, en nu fijnafstelling. Ben benieuwd wat er in die 20 jaar dan wel gedaan is aan je instelling, zou toch denken dat de fijnafstelling al veel eerder moest gebeuren.

Dan denk ik dat je bij je dosering nu nog wel wat kunt spelen, i.p.v. 2 keer 88 bijvoorbeeld 1 of 3 keer etc. Maar ik zou even mijn setpoint afwachten, je lijkt nu redelijk stabiel wat de waardes betrefd.

Dan lijkt mij vitamine B 12 injecties 1 maal per maand wel weinig en zou daar misschien ook een winst te behalen zijn.
Succes met je zoektocht.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door Kiek » 19 jun 2019, 13:19

Hallo Marc, welkom!

Je legt de nadruk op B12.
Zegt je dokter dat dat van invloed is op je waarden?

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Doseringsperikelen heb ik opgelost door Thyrax 25 µg aan te schaffen.
Met een druk van je duim op het pilletje, tover je 4 stukjes van 6.25 µg tevoorschijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

marc
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2018, 16:21

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door marc » 19 jun 2019, 14:53

Teun en Kiek bedankt voor het meedenken.

Ik heb al de combinatie gehad van 1x88 6x100( TSH 0,6) en was ik alleen maar hyper en bij 3x88 en 4x100 (TSH 2.0) overduidelijk Hypo. Dus wat betreft heb nu met 2x88 en 3x100 wel een mooie waarde (TSH 1.0).... Helaas gebruik Euthyrox en die hebben zover ik weet geen tabletjes van 25 die je in 4 x 6,25 kunt delen. Sinds ik B12 injecties gebruik zijn mijn schildklierwaarden stabiel daarvoor gingen de waardes alle kanten op en had ik iedere keer andere waardes. Ik heb ook al cytomel geprobeerd maar ook dat had geen resultaat daarnaast heb ik diversen internisten en endocrinologen bezocht maar niemand heeft mij kunnen helpen. Uiteindelijk doe ik het instellen nu samen met mijn huisarts.

Ik heb wel een hieronder een lijst met waardes, misschien kan Kiek hiermee setpoint bepalen .
15-01-2018 TSH 0.18 FT4 18
09-05-2018 TSH 3.8 FT4 12.6
22-10-2018 TSH 3.1 FT4 13.5
04-01-2019 TSH 2 FT4 14
18-05-2019 TSH 1 FT4 16

Altijd dezelfde tijd prikken in hetzelfde lab.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door Kiek » 19 jun 2019, 15:06

Hoi Marc,

Zijn onderstaande waarden met Cytomel?
Dan kunnen ze niet gebruikt worden.

Zoniet, dan geldt onderstaand set point:
FT4 ca. 15 pmol/l met TSH van ca. 1.3 mU/l.
En een gemiddelde vorm van je curve.

Als je laatste waarde een FT4 is van 16 pmol/l in de vroege ochtend, zonder LT4 in je maag, dan hyper je de hele komende dag als gevolg van je dosis levothyroxine bovenop de 16 pmol/l.
Dat lijkt me onplezierig.

Beetje minderen zou dan beter zijn.

Succes!
Kiek
Bijlagen
MarcJuni 2019.jpg
MarcJuni 2019.jpg (39.48 KiB) 369 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

marc
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2018, 16:21

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door marc » 19 jun 2019, 15:19

Super KIEK!

De waardes zijn ZONDER cytomel.
Daarnaast prik altijd na inname Euthyrox , ik lees dat het beter is om nuchter te prikken, dit zal ik de volgende keer doen!
Sleutelen aan mijn dosering om aan 1.3 te komen zal lastig zijn !?! gezien ik bij 3x88 doorschiet naar TSH van 2.0.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door Kiek » 19 jun 2019, 15:27

Marc, een TSH van 1.3 of 1 ligt toch grofweg in hetzelfde gebiedje.
Die TSH voel je niet.
Je voelt wel de hoeveelheid FT4.
Focus je daarop.
Altijd beter.
En ja, nuchter en zonder levothyroxinedosis van die dag.
Dag!
Kiek

PS: Hoe zit dat nu toch met dat verhaal van die B12?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

marc
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2018, 16:21

Re: Eindelijk de juiste waarde maar zo voel ik me nog niet.

Bericht door marc » 19 jun 2019, 16:06

Hoi Kiek,

B12 is wel onder controle zover ik weet. Als je B12 injecties of tabletten krijgt is de B12 waarde niet meer te bepalen, je krijgt dan vaak een waarde van 1200+.
Wel heb ik mijn MMA (op cel/weefsel niveau) laten bepalen en die is perfect ( 0.23 μmol/L) deze waarde moet grofweg onder de 0.27 μmol/L zitten. Ik had voor aanvang van de injecties een waarde van 0.36 μmol/L. Dus de injecties doen zijn werk en mijn klachten zijn voor mijn gevoel ook duidelijk schildklier gerelateerd.
Dus jou advies is voorlopig zo doorgaan !?

Groet,

Marc

Plaats reactie