Hallo allemaal

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Plaats reactie
Lientje
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 mar 2019, 13:36

Hallo allemaal

Bericht door Lientje » 06 jul 2019, 17:59

Hoi iedereen,

Ik wil me even voorstellen: ik ben Lien, 38 jaar. Ik ben hier op dit forum voor zowel mezelf als mijn moeder.

Mijn schildklierverhaal:
Tien jaar geleden is, toen ik nog in Spanje woonde, mijn schildklier weggehaald nadat was vastgesteld dat ik een heleboel gezwellen op mijn schildklier had zitten. Het lab dat mijn weggehaalde schildklier heeft onderzocht, schreef in het rapport dat het onmogelijk was om te bepalen wat onder en wat boven, voor of achter was in de schildklier, zo erg was ze vergroeid. Waarschijnlijk dus maar goed dat deze is weggehaald.
En toen is de ellende begonnen… Ik ben nu al tien jaar op zoek naar een endocrinoloog (Spanje, Nederland, België) die naar me wil luisteren en niet alleen afgaat op normwaarden op een papiertje. Initieel kreeg ik een dosis van 100 microgram Eutirox, later opgehoogd naar 125. Omdat ik mij met deze dosis nog steeds heel moe, lusteloos en slap voelde, ben ik teruggegaan naar de endocrinoloog. Die vertelde me dat mijn waarden "perfect" waren en dat er dus geen reden was om de dosis aan te passen. Pas na veel aandringen en te rade gaan bij verschillende endocrinologen, is de dosis verhoogd naar 150 microgram. Met nog steeds hetzelfde resultaat: moe, lusteloos, depressief, gewicht dat de hoogte inschoot… Nu kreeg ik te horen van de endocrinoloog dat ik boven de hoogste waardennorm zat en dat ik dus niet mocht verhogen. Uiteindelijk heb ik na veel aandringen mijn huidige dosis gekregen: 5 x 150 microgam en 2 x 175 microgram Eutirox. Hier doe ik het nu al een aantal jaren mee maar ik voel me er nog steeds niet optimaal bij. Het gaat allemaal wel, maar de energie en positiviteit (en ook wel het gewicht) die ik voor mijn operatie had, is nooit meer teruggekomen. Er is een wereld voor me opengegaan met dit forum en het was heel erg fijn om te zien dat ik niet alleen sta in mijn "strijd" en problemen! Ik heb zowat alle onderwerpen over setpoint berekenen doorgelezen, en besef nu ook dat ik - zoals zovelen - mijn bloed fout liet prikken al die jaren. Wel 's ochtends en wel nuchter, maar wél met een pilletje in mijn lijf! Ik heb mijn laatste bloedonderzoek nu helemaal nuchter laten doen (meteen heel andere waarden), en ga dit nog een aantal keer doen zodat ik betrouwbare waarden heb om het setpoint te kunnen bepalen.

Mijn moeders schildklierverhaal:
Mijn moeder is nu 61 jaar heeft haar schildklier nog, maar deze werkt totaal niet meer omdat ze niet meer aangestuurd/gestimuleerd wordt. Mijn moeder heeft namelijk een aantal jaar geleden een hersenvliestumor gehad die recht boven haar hypofyse zal (blijkbaar een nogal zeldzaam fenomeen). De tumor is deels verwijderd en deels bestraald en is nu verschrompeld en inactief, maar haar hypofyse is ook dusdanig beschadigd dat haar hele hormoonhuishouding plat ligt en zo ook de schildklier niet meer aangespoord wordt om te produceren. Hier ook weer hetzelfde verhaal: mijn moeder zit qua normwaarden prima in het midden, zoals de dokters het zo graag hebben, maar voelt zich moe, lusteloos en depressief. Ook zij wil graag haar setpoint laten berekenen.

Ik hoop dat we er allebei uitkomen, maar in ieder geval heeft dit forum me al enorm veel steun bezorgd en mijn ogen geopend. Ik heb weer moed om het op te pakken en door te gaan tot ik goed zit, of dat nu hoger of lager is, en me weer lekker in mijn vel voel!


Groetjes,
Lien

Lien

elizabeth27
Berichten: 204
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Hallo allemaal

Bericht door elizabeth27 » 12 jul 2019, 20:42

Goed dat je je hier hebt aangemeld. Heftige verhalen van zo wel je moeder als jou zelf. Hopelijk komt er meer lijn in je uitslag zodat t.z.t. jouw setpoint bepaald kan worden. Sterkte!

Plaats reactie