Georgie en virale schildklierontsteking / Quervain

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Marjo1
Berichten: 72
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Marjo1 »

Ik begreep dat (zeer) hoog bse en crp en leukocyten er wel bij horen bij de quervain. Misschien was die fase toen al voorbij bij jou Georgie? Bij bij mij waren al die waarden hoog in het hele begin, maar na paar weken dalende. Laatste meting was bse nog wel 46...
Bij mij was er ook geen sprake van een voorafgaande verkoudheid trouwens.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Hm gek.. Dus in de eerste instantie was mijn bezinking normaal, TSH ook normaal, maar wel dus die pijn. En ook klachten van een hyper. 2 maanden later was mijn bezinking hoog, CRP ook, leukocyten normaal, TSH laag (0.05), TPO tg (1300), TSH receptor antistoffen normaal.
Ik weet niet hoe al deze waarden nu zijn, afgelopen keer heb ik alleen TSH en FT4 laten prikken en die waren 64 en 6. Zwaar hypo dus. De pijn in m’n schildklier was al een paar maanden weg en ook de klieren waren niet meer pijnlijk opgezet - dus ik geloof geen ontsteking meer sinds november.
Zou misschien wel wijsheid zijn om weer eens een totaal beeld te laten prikken..
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Marjo1 schreef:
10 jan 2020, 20:20
Had je geen betablokker tijdens je hyper? Ik wel en heb toen al mijn klachten daaraan geweten...

Wat ik voel vraag je: inwendig trillen. Onrust. Soms even koud en koortsig. Warmtegolven tegelijk met een heel naar zwaktegevoel dat door mijn armen en benen trekt. Kriebelig gevoel inwendig.
Terwijl mijn schildklierwaarden nu juist redelijk normaal moeten zijn.
Dat maakt me beetje bang wat komen gaat.

Verder durf ik niet meer na te denken of mijn hart te snel klopt dan word ik gek. Heb vorige werk ecg gehad en alles was goed toen. Maar toen had ik nog geen hypo... Het voelt nu anders maar ben natuurlijk ook met de betablokker gestopt. Iedereen zegt dat mijn hart het aankan want jong. Ik ben 47 trouwens.
Verder had ik tot vandaag (he dat is dus beter nu) een bonkend hoofd en oorsuizen. (Toch paniek?) .
Last rond slokdarm en luchtpijp.

Mijn ademhaling is traag. Inslapen lukt niet, kom met naar gevoel ineens weer terug, soms naar adem snakkend.

Herken je iets?

Heb de hele kerstvakantie op bed en bank doorgebracht. Mijn man heeft engelengeduld. Vaak tegen etenstijd wel in staat beetje te helpen koken.

Groet!
Ha Marjo! Ik heb dit bericht helemaal gemist van je, zie het nu pas staan. Sorry, heb volgens mij heel onnozel dubbele vragen gesteld. Ik was niet al te scherp zoals je ziet :oops:

Echt alle klachten die je hier noemde heb ik ook gehad vorige week. Ondanks dat je waarden goed waren kan het misschien zo zijn dat je lichaam nog aan het wennen is aan de verhouding en verandering in hormonen. Ik geloof dat dat ook echt klachten kan geven. Wat betreft je hart zou ik erop vertrouwen dat er niets mis mee is hoor. Ik heb zelf een geringe mitralis deficiëntie en ook daarmee heb ik eigenlijk geen complicaties verder. Behalve dat hartkloppingen gewoon echt heel rot voelen. De last op je slokdarm/luchtpijp, is dat alsof het wordt dichtgeknepen? Ik herken dit vooral wanneer ik in de paniekmodus zit. Ook ben ik benauwd soms, alsof er een gewicht op m’n borst zit, maar dat schijnt ook typisch schildklier symptoom.

Fijn dat je man het huishouden op zich kan nemen! Ik denk dat als je eenmaal begint met de medicatie de momenten van energie ook beetje bij beetje langer worden.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 804
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Miss E »

Georgieswereld schreef:
10 jan 2020, 19:48
Onze gesprekken gaan nu misschien door elkaar
Misschien kan Laura 1 topic voor jullie beiden maken. Dan delen jullie samen 1 topic.
Jullie maken hetzelfde mee in dezelfde tijd, misschien is het dan overzichtelijker voor jullie beiden. :)

Marjo1
Berichten: 72
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Marjo1 »

Dat is wel een goed idee :)
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Miss E schreef:
13 jan 2020, 16:52
Georgieswereld schreef:
10 jan 2020, 19:48
Onze gesprekken gaan nu misschien door elkaar
Misschien kan Laura 1 topic voor jullie beiden maken. Dan delen jullie samen 1 topic.
Jullie maken hetzelfde mee in dezelfde tijd, misschien is het dan overzichtelijker voor jullie beiden. :)
Haha prima :)
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Hallo allen,

Ik kom even een update plaatsen van hoe het inmiddels gaat en de progressie van mijn de Quervain schildklierontsteking.

Ik heb afgelopen maanden 50 mcg Tirosint geslikt en na weken van enge klachten ben ik inmiddels gestabiliseerd met mijn gemoedstoestand. Mijn TSH was laatste 5 en FT4 11.. Geen geweldige waarde en ik voel me ook nog zeker niet top. Ben snel moe en zie nog weleens wazig/brainfog. Ook slapen gaat niet geweldig. Maar ik moet op deze dosis blijven van de internist. Volgens hem zou ik nu gewoon goed genoeg moeten kunnen functioneren en hij zegt dat het niet de bedoeling is om heel m’n hormoon over te nemen. In juli zal ik een poging doen om van de medicatie af te komen.

Nou.. Hoop dat ik over een tijd een goed bericht kan plaatsen.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Linrose
Berichten: 161
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Linrose »

Hoi,
Goed om wat van je te horen! En wat jou arts tegen je zegt is zo herkenbaar....ik voelde me net zoals jij moe en vooral de brainfrog herken ik. Ook tegen mij werd gezegd, deze klachten kun je hier niet van hebben.... :shock:
Je voelt je echt alleen in dit proces. Volgens mij hebben de artsen te weinig patiënten gezien met ziekte de Quervain, en hebben er duidelijk geen kaas van gegeten,en benaderen het als andere patiënten met een ontsteking, die niet veroorzaakt is door een virus.
Ik heb ook wel eens gehoord dat de Quervain patiënten meer gebaat zijn bij geen medicatie....maar ik begrijp jou dat dat geen doen is, en je je super slecht voelt. Maar goed nogmaals je word in de steek gelaten door de medische wereld, en moet het zelf maar uitzoeken.
Ik hoop voor jou wijsheid en probeer het de tijd te geven, mijn idee is dat je lijf ook erg van streek raakt door de wisselingen die de ontsteking met zich mee brengt, eerst snel dan traag, en misschien tussen door ook nog weer dalen en pieken...ik weet het ook niet, maar ik weet wel dat er weinig begrip is voor deze toestand.
Hou je haaks!
gr Lin

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Hoi Linrose!

Ik was behoorlijk pissig op m’n arts ja; hij liet me niet eens uitpraten toen ik probeerde te vertellen welke klachten ik had. Hij zei dat ik m’n werk moest oppakken - wat ik inmiddels niet meer had omdat ze niet met een ‘zieke werknemer’ opgescheept wilden zitten - dus ook dat probeerde ik uit te leggen dat ik nergens kan integreren of opbouwen, waarop hij zei: ja daar zijn andere instanties voor.. :shock: SNAP IK OOK WEL
Moest maar weer terug naar de huisarts als ik nog ergens mee zat, ondanks dat de klachten ‘toevallig’ in de hypo begonnen. Hij zag daar geen relatie tussen.. Ondertussen zat ik nog met slapeloosheid en heb ik in wanhoop de poli gebeld en een andere arts geeist. Nog 4 maanden in m’n eentje dobberen zag ik zeker niet zitten! Die mensen beseffen niet dat er een leven op de pauzeknop gezet is..
Wat ik niet begrijp is dat ik toch in een hypo moet blijven. Ik vroeg om iets meer medicatie (13mcg), maar naar zijn zeggen zou dat niet veel uitmaken.
Het vervelende vind ik dat ik nog nergens heb gelezen dat iemand er vanaf is gekomen. Is het dan de bedoeling dat ik nog 2 jaar in een hypo zit, in de hoop dat de schildklier het oppakt..?
Afgezien van heel de coronacrisis wat alles op z’n kop gezet heeft; ik kan toch geen baan vinden en weer fulltime werken als ik na een wandeling buiten helemaal gebroken ben?! En dat is nu al 3 maanden zo.

Pfff nou.. Zoals je hoort, veel frustratie hier haha. Mijn actieve herstel zit nu ook wel weer op pauze aangezien ik me in quarentaine begeef. Aan de ene kant ben ik blij dat ik een afspraak met een nieuwe arts heb, maar aan de andere kant wil ik echt niet in het ziekenhuis het virus oplopen :roll:
Heb van dat vorige virus nog steeds wat last op m’n longen, daar kan ik niet nog 1 bij hebben.
Bedankt voor je berichtje overigens! Hoop dat het bij jou goed gaat!
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 87
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Hoi! Ik stel me even voor

Bericht door Georgieswereld »

Een update in mijn draadje, voor een ieder die geïnteresseerd is in de verloop van mijn De Quervain ontsteking..

Ik zit sinds 7 weken op 63 mcg Tirosint en mijn TSH is inmiddels 1.1, met FT4 14 en FT3 3.1. Anti TPO zitten op 700, terwijl deze vorig jaar 1300+ waren (onmeetbaar hoog). Nog steeds torenhoog, maar ik heb hoop dat dit volgend jaar weer verder gezakt is. Endo vindt mijn waarden prima zo. Wat ik vreemd vind is dat ik met de 50 mcg op dezelfde FT4 zat en FT3 was 3.8, maar TSH 4..
Zelf voel ik me niet helemaal top. Energielevels zijn wel goed, maar ik heb het gevoel soms een beetje te hyperen. Onwerkelijk gevoel/brainfog. Wie weet trekt dit bij.. Nu pas weer over 2 maanden de volgende afspraak.

To be continued..
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Plaats reactie