Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Marjo1
Berichten: 80
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 »

Hoi allen. Ik ben nieuw op het forum. Ik heb vanaf eind november een (virale) schildklierontsteking. BSE was ruim 100 maar alle onstekingswaarden daalden snel. Ben erg beroerd geweest van de hyper (FT4 was 61 en TSH 0,01) en, naar ik dacht, de propranolol.
Vorige week waren mijn waarden even terug normaal en waarschijnlijk nu aan het doorschieten naar een hypo. Maandag prikken. Voel me steeds naarder. Ik ben op zoek naar ervaringen en bemoedigende verhalen.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 93
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld »

Hoi Marjo! Ik zie je verhaal nu hier! Inderdaad precies zoals ik heb gehad. Heb je ook zo’n stekende erge pijn gehad aan je schildklier? Echt aan de zijkanten van de slokdarm? Ik heb hierdoor echt slapeloze nachten gehad door de pijn. Dat heeft bij mij van juni tot wel begin november geduurd. Sinds december is dit weg en daardoor ook de ontsteking. Mijn klieren onder mijn oren waren ook heel pijnlijk en opgezet en dat zijn ze nu ook niet meer. Het gekke is dat ik me niet kan herinneren een luchtwegontsteking te hebben gehad.. Het begon allemaal bij die rare pijn op m’n slokdarm.
Heb je ook antistoffen tegen de schildklier? (Anti TPO)
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 93
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld »

Marjo1 schreef:
10 jan 2020, 14:41
Voel me steeds naarder. Ik ben op zoek naar ervaringen en bemoedigende verhalen.
Ik heb wel een bemoedigend woord; je bent volgens mij eerder gaan prikken dan ik, dus hopelijk krijg je je medicatie dan ook veel sneller zodat je je niet ellendiger gaat voelen! Weet dat je in ieder geval niet alleen bent en stapje voor stapje komt het gewoon goed. Als ik terug kijk heb ik toch wel al 5 maanden ellende het hoofd geboden dus dan komt het aankomende tijd ook gewoon goed; dag voor dag kan het alleen maar beter gaan. Zo ook bij jou!
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Marjo1
Berichten: 80
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 »

He Georgie! De pijn viel bij mee, had vooral keel en oorklachten. En koorts tweede helft van de dag. Ook een scintigrafie gehad die bevestigde de diagnose.
Het gekke is dat nu de onsteking voorbij zou moeten zijn ik het af en toe enorm voel trekken in de hals en aan slokdarm. Volgens de internist (assistent) was ik er teveel op gefocused. Maar zij wist echt te weinig van deze kwaal hoor. Wilde me eerst aan de strumazol zetten! Volgende week voor het eerst naar de endocrinoloog zelf, op verzoek. Wilde naar hem voor info over lange termijn etc, maar kan nu alleen maar aan vandaag en morgen denken.
Hoe slaap jij? Ik slecht tot niet. Zak steeds rustig weg maar kom dan met een schok weer terug. Gooide het eerst ol de betablokker maar die heb ik niet meer. Heb nu 3 nachten oxazepam gebruikt 10 mg, dan ben ik even 4 a 5 uur weg.

Bedankt voor je bemoedigende woorden. Op dit forum lees ik dat t allemaal nauw let met de waarden.. miniemste schommeling is mis.

Ben jij al begonnen met innemen?
Functioneer je nog beetje?

Ik lees net dat je al verteld hebt over hoe je slaapt. Fijn dat dat beter is nu dan.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Marjo1
Berichten: 80
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 »

Georgie, bij mij is niet op antistoffen getest.
Wat heb jij lang met klachten gelopen zeg! I
Bij mij dacht de huisarts aan iets kno-achtigs en ik heb na veel googelen de huisarts op t goede spoor gezet.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 93
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld »

Oh ja toen ik nog niet wist wat er mis was had ik ook oorklachten en de pijn straalde uit naar m’n hals en borst, dus ik herken dat zeker! Ik was als eerst doorgestuurd naar de KNO arts die met een slangetje m’n keel ging bekijken - onplezierig - en die zei dat het gewoon spiertjes in de keel en nek waren die gespannen waren door stress.. Reinste onzin.. Ik heb echt in het buitenland zelf initiatief genomen op eigen kosten om weer bloed te laten testen en daar een specialist gezocht die me verder heeft geholpen, omdat mijn huisarts me steeds naar huis stuurde. Kan er nog zo boos om worden.. Maar goed, vage pijntjes zijn later ook weggetrokken dus dat komt wel goed uiteindelijk hoor! Bij mij waren vooral m’n klieren een indicatie of er nog een ontsteking bezig was, hoe klein ook.

Wat goed dat je geen strumazol hebt genomen en voet bij stuk hebt gehouden! Ik acht dat je endocrinoloog o.b.v je bloeduitslag wel medicatie zal voorschrijven gelijk dus hou nog even vol deze dagen. Als je je echt heel slecht voelt kun je naar de huisartsenpost van het ziekenhuis. Je bloedwaarden zullen binnen 2 dagen na prikken zichtbaar zijn daar dus dan kun je zelfs nog eerder geholpen worden. Mijn ervaring is dat je soms echt moet drammen desnoods. Alleen jij weet hoe je je voelt. Ik voelde me op een gegeven moment ook zo intens slecht dat ik mijn afspraak bij de internist heb kunnen verplaatsen naar 2 weken eerder door ze letterlijk 1 dag constant te bellen met m’n klachten.

Ik slaap inmiddels weer heel slecht. Heel gek is dat want ik ben wel intens moe, maar inslapen lukt gewoon niet. M’n hartslag is ook best hoog dus daar ligt het denk ik ook aan :( Om 21:00 vlieg ik m’n bed in maar pas tegen 4:00 s’ochtends pak ik wat uurtjes mee en dan van 9:00 tot 12:00 weer. Ik gebruik verder geen slaapmiddelen, maar dat had ik wel gewild toen ik nog werkte. Haalde soms wel een nacht door. Ik functioneer nu dus ook gewoon niet nu en werk sinds deze week niet meer - dus ook geen slaapmiddel meer nodig want ‘heb alle tijd’. Het is in 1 keer heel hard gegaan bij mij met de klachten. Maandag was ik nog op kantoor en aan het onderhandelen om evt. aangepaste tijden te werken. Nu kan ik niet eens meer tv kijken, of de krant lezen omdat het te vermoeiend wordt voor m’n hoofd..

Ik ben vandaag begonnen met medicatie (50microgram tirosint dat over een week 75microgram wordt) en merk er nog niks van, maar dat zal wel even duren. Las inderdaad ook dat het heel erg ligt aan minimale veranderingen, maar voor nu ben ik al blij met ‘gewoon moe’ zijn😂
Laatst gewijzigd door Georgieswereld op 10 jan 2020, 19:36, 1 keer totaal gewijzigd.
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 93
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld »

Marjo1 schreef:
10 jan 2020, 19:01
Georgie, bij mij is niet op antistoffen getest.
Wat heb jij lang met klachten gelopen zeg! I
Bij mij dacht de huisarts aan iets kno-achtigs en ik heb na veel googelen de huisarts op t goede spoor gezet.
Pffff typisch ja, de mijne ook, vandaar ook de verwijzing naar de KNO arts. Die van mij wilde niet luisteren naar mijn vermoeden van de schildklier. Gelukkig staat jouw huisarts daar wel voor open! Misschien kun je voor je volgende waarden ook vragen of ze je antistoffen nakijken. Als die niet aanwezig zijn dan heb je een hele grote kans dat over een half jaar je eigen schildklier alles weer gaat overnemen en ben je ook van de medicatie af :)
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Marjo1
Berichten: 80
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 »

En had jij antistoffen?
Bij mij zou het viraal moeten zijn maar idd waarom niet even op prikken...

Ik ben heel benieuwd hoe je je voelt nu je met je medicijn bent gestart!
En heb je deze dagen tussen de golven door ook betere momenten?

Ik ga dinsdag prikken woensdag naar endicrinoloog dus voorlopig geen medicijn.

De internist waar ik afgelopen maandag was beweerde dat maar 5 a 10 procent van mensen met dit soort ontsteking last van hypo krijgt. Ik dacht dat bijna iedereen na de eerste fase een hypofase meemaakt en bij 5 a 10 procent is het blijvend.
Ik moest over 3 weken prikken maar na aandringen mag het eerder en vaker.

Maar als ik me nu al zo voel hou ik mijn hart vast. Inwendig trillen, nare golven met warmte kriebel en zwaktegevoel tijdens die golven. En daarbij gaat de schildklier steeds meer in de weg zitten. Is dat een slecht teken..

Hou ons op de hoogte Georgie!
We zijn in ieder geval niet de enige zoals je zei, dat is een troost.

Hoop dat je komende de dagen goed doorkomt en dat het einde van de ellendige periode in zicht is.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 93
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld »

Bij mij was het ook vermoedelijk viraal maar ik heb wel ook antistoffen helaas. Ik heb in het buitenland toen een best uitgebreid bloedbeeld laten maken waarbij ze dat ook hebben gecheckt maar ik merk dat in NL ze mondjesmaat dingen aanvinken - belachelijk als je toch bezig bent laat dan een compleetbeeld zien denk ik dan.. Geeft veel meer info en is efficienter lijkt me.

Ik moet zeggen dat vandaag al een betere dag is dan gisteren, dus het is niet aan 1 stuk door ellende. Heb ook even oplevingen tussen de crises door. Daar hou ik me aan vast tijdens zo’n golf: “even kiezen op elkaar, straks is het gezakt”. Ik probeer ook gewoon zo min mogelijk te doen. Heb het gevoel dat hoe meer processen er tegelijk bezig zijn hoe lastiger ik het krijg.

Kun je niet morgen al prikken in het ziekenhuis? Ik had daar zelf veel behoefte aan om zsm antwoord te hebben en ook zsm eindelijk wat eraan te doen. Als je je al zo slecht voelt heb je reden genoeg. Bij mijn ziekenhuis hebben ze de bloedbank ook op zaterdagochtend geopend. Dan heb je maandag al resultaat.

Ik vind het wel apart wat jouw internist heeft gezegd eigenlijk.. het is heel logisch dat na zo’n hyper je een hypo krijgt. Je lichaam reageert op die infectie door alle bruikbare hormoon door je lijf te jagen in je hyper wat voor depletie heeft gezorgd en daardoor wordt hij traag. Hij heeft niet meer genoeg om ergens uit te putten. Die 5 a 10% lijkt me stug..

Klinkt wel als heftige klachten hoor Marjo; zijn dat koude rillingen ook? Zo’n golf van zwakte heb ik ook, dan lijkt het net alsof het lampje bijna uitgaat en m’n handen gaan tintelen. Op zo’n moment moet ik echt even in bed liggen. Merk je wel dat het een andere soort klachten zijn dan in je hyper? Ik ben bijvoorbeeld wel uitgeput en in de hyper was ik meer opgejaagd en onrustig. Mijn schildklier voel ik nu niet meer, maar is wel opgezet nog. Toen het nog in de ‘actieve ontstekingsfase’ zat voelde ik ‘m wel zitten. Een irritant gevoel. Het kan dat jouw ontsteking nog niet helemaal over is. Dat zou ook dat trekkerige gevoel verklaren. Het is in ieder geval wel een bekend probleem om een vergroot schildklier (struma) te hebben. Als de ontsteking helemaal weg is kan dat het struma ook weer kleiner worden/weggaan en dan heb je er ook geen last meer van.

Dankjewel voor het hart onder de riem! Ik ben wel veel op dit forum online deze dagen dus hang in there en als je even ‘eng’ wordt kun je hier bij mij/ons terecht :) ik laat het je weten wanneer ik merk dat er verbetering is door medicatie!
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Marjo1
Berichten: 80
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 »

Ik heb deze klachten al wat langer ik denk nog zelfs al tijdens de hyperfase. De internist assistent heeft dit aan de endocrinoloog gevraagd, die wist dat je je van snelle dalingen erg ziek kan voelen.
Van de hyperfase weet ik niet veel meer, pas sinds de betablokker ging ik me echt slechter voelen. Duizelig. Benauw. Beven. Maar toen in ieder geval niet moe!

Ik begrijp ook niet waarom ze zo weinig onderzoeken. Heb ik meer gelezen dat in t buitenland dan wel iets wordt gevonden.

Maandag nog geprikt, waarden waren goed.
Ik wil nu niet te vroeg prikken, maandag of dinsdag weer.

Heel fijn dat je je af en toe ook even anders voelt. Dat hou ik me ook steeds voor: dit trekt weer weg, het gaat over.
Ik doe verder niets dus daar kan het niet aan liggen.
:lol:

Hoop zo dat je medicijn snel verlichting geeft!

Heel fijn dat jullie er zijn op dit forum!
Ik ben nu een beetje moe....

Ik hoop ook weer eens te slapen zonder oxazepam.

Bedankt voor je fijne woorden.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Plaats reactie