Voorstellen en meteen heel veel vragen

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Janneke11
Berichten: 3
Lid geworden op: 26 mar 2020, 17:20

Voorstellen en meteen heel veel vragen

Bericht door Janneke11 »

Hoi allemaal,

Mijn naam is Janneke, 45 jaar en woon samen met mijn man en twee kinderen. In 2011 kreeg ik, na een lange zoektocht, de diagnose autisme.

Vanaf 2013 kamp ik met een toenemend aantal lichamelijke en psychische klachten. Sindsdien ben ik, met tussenpozen, door diverse specialisten gezien. Ik zal hieronder een korte opsomming geven.

2013 Gezien door internist i.v.m. vermoeidheid. Bloedonderzoek geen bijzonderheden. Ook gezien door KNO-arts i.v.m. recidiverende keelinfecties. Geen bijzonderheden. TSH 3,27 (ref. 0,4-4,3), FT4 10,4 (ref. 9-23).
2014 Gezien door reumatoloog. Diagnose fibromyalgie.

In 2017 ben ik doorverwezen naar een internist, nadat ik was gestopt met het medicijn Omeprazol. Dit medicijn was enkele jaren eerder voorgeschreven door mijn vorige huisarts voor klachten van brandend maagzuur. Gezien de lijst met bijwerkingen leek het me een goed plan om te kijken of ik zonder kon en zou kunnen volstaan met een minder heftig middel. Wellicht zou dat ook een positief effect hebben op de rest van mijn klachten o.a. de vermoeidheid. Het stoppen met Omeprazol was een lijdensweg vanwege het forse rebound-effect. De internist wilde, om zaken uit te sluiten, een maagonderzoek doen. Dit vooruitzicht leverde buitensporig veel stress op, omdat ik last heb van overgeefangst. Verder heeft ze een uitgebreid bloedonderzoek gedaan, waaruit bleek dat mijn schildklier niet goed werkte. TSH 21,59 (ref. 0,4-4.0) en FT4 9 (ref. 9-23). Ze stelde me echter gerust: dit was een subklinische hypothyreoïdie en zou hoogstwaarschijnlijk zonder medicatie vanzelf normaliseren. Twee maanden later was de TSH 5,05 en FT4 9. De T3 was 0,8 (ref. 1,2-2,7) en de Anti-TPO 491 (ref. <100). TSH-receptor antistoffen <0,10 (ref. <0,55). Gedurende een half jaar zakte de TSH, ietwat schommelend, tot binnen de referentiewaarden. De FT4 schommelde tussen de 9 en 13, ook prima. Hiermee was het traject bij de internist afgesloten.

Zeven maanden later bezocht ik de huisarts vanwege een toename van klachten, die inmiddels werden toegeschreven aan een burn-out. Heb haar toen gevraagd of ze opnieuw de bloedwaarden van de schildklier wilde testen. De uitslag was toen TSH 5 en FT4 13,1. Geen reden voor medicatie, volgens de huisarts. Vijf maanden later weer getest: TSH 4,5 en FT4 11,8. Op mijn verzoek toch gestart met een proefbehandeling om te kijken of mijn klachten zouden verbeteren.

Sinds december 2019 ben ik onder behandeling van een endocrinoloog. Die vertelde me vanuit het niets dat ik Hashimoto heb en ‘dat je daar het een en ander over op internet kunt vinden’. Zij baseerde dit op de bloedwaarden en de gemeten anti-TPO in 2017. Verder ben ik volgens de bloeduitslagen in de overgang (postmenopauze) en constateerde ze een lichte bloedarmoede. Dit gaat inmiddels de goede kant op, door inname van meer ijzer. De schildkliermedicatie heeft ze met een half blauwtje opgehoogd (inmiddels zit ik op 2,5 blauwe Thyrax). Met succes, eind februari 2020: TSH 1,92 en FT4 13. Uitstekende waarden, volgens haar. Mijn klachten nemen echter alleen maar toe, maar daar had ze verder geen oog voor.

Vitamine B12 is goed en in 2017 ben ik op advies van de internist gestart met vitamine D.

Mijn voornaamste klachten zijn: extreme vermoeidheid en slaperigheid, koud hebben (steeds kippenvel en koude rillingen), droge ogen, keel (hierdoor constant lichte keelpijn) en neusslijmvlies, enorme stijfheid en spierpijn, moeite met concentreren, wazig en traag gevoel, hartkloppingen en gevoel dat hartslag soms even hapert, gewichtstoename, slechte stoelgang (harde ontlasting), oorsuizen, slecht zien (ben overigens in afwachting van een bril voor verziendheid, maar mijn zicht lijkt snel te verslechteren), emotioneel labiel en depressief. Verder heb ik een lage bloeddruk en een trage hartslag.

Vreemd genoeg ervaar ik soms ook hyperklachten: verhoogde eetlust, warme wangen, onrustige bewegingen, niet in slaap kunnen komen, niet kunnen doorslapen, overgevoeligheid voor geluid, gejaagd voelen, geïrriteerd en ongeduldig, nervositeit en van de hak op de tak praten en denken.

Ik word inmiddels alsmaar onzekerder terwijl ik juist zoveel behoefte heb aan duidelijkheid, ook door mijn autisme. Heb tal van vragen, maar zie door de bomen het bos niet meer. Weet ook niet goed waar te beginnen.

Hoe kan het dat mijn klachten op geen enkel vlak verbeteren, terwijl mijn waarden prima zijn? Is mijn schildklier wel de oorzaak? Heb ik eigenlijk wel Thyrax nodig?

Naar mijn idee (maar heel veel kijk heb ik er niet op, helaas) maken mijn waarden soms rare moves. De TSH en FT4 bewegen vaak niet tegenovergesteld, terwijl dat wel zo ‘hoort’, toch? En de waarden fluctueren volgens mij ook aardig (ook met medicatie).

De FT4 komt tot nu toe niet hoger dan 13,5, ondanks sterke daling van de TSH. Is dit ‘normaal’?

Ik twijfel aan de diagnose Hashimoto. Want hoe kan het dat de internist dit in 2017 niet heeft gemeld aan mij en dat ik eind vorig jaar plots van de endocrinoloog hoor dat ik blijkbaar wel Hashimoto heb?

Kan Hashimoto spontaan herstellen? In 2017 zijn de waarden namelijk spontaan genormaliseerd, zonder medicatie. Kan een schildklier éénmalig zo’n grote afwijking laten zien, bijvoorbeeld in een periode van hevige stress?

Veel klachten passen bij fibromyalgie, overgang én schildklierproblematiek. Dat vind ik erg lastig, want wat hoort nu waarbij? Pfff …

Een heel verhaal, wellicht veel te lang voor een eerste kennismaking. Misschien ook niet meteen in de juiste rubriek, maar daar word ik dan hopelijk door één van jullie wel op gewezen ;-) Omdat ik inmiddels aardig wat waarden heb verzameld, zal ik in een andere rubriek Kiek vragen om een setpointbepaling (als dat mogelijk is uiteraard).

Alvast bedankt voor jullie tijd!

Hartelijke groet,
Janneke

Zonder medicatie:
23-08-2013: TSH 3,27 FT4 10,4
31-08-2017: TSH 21,59 FT4 9
23-10-2017: TSH 5,05 FT4 9 T3 0,8 Anti-TPO 491
21-12-2017: TSH 2,98 FT4 10
26-02-2018: TSH 3,56 FT4 9
22-05-2018: TSH 3,91 FT4 13 T3 1,3
24-12-2018: TSH 5 FT4 13,1

23-05-2019: TSH 4,5 FT4 11,8
Gestart met 1 blauwe Thyrax

13-08-2019: TSH 4,2 FT4 13,5
Ophoging naar 2 blauwe Thyrax

01-10-2019: TSH 1,7 FT4 13

27-12-2019: TSH 2,79 FT4 11
Ophoging naar 2,5 blauwe Thyrax

25-02-2020: TSH 1,92 FT4 13

TSH ref. 0,4-4,3
FT4 ref. 9-23
T3 ref. 1,2-2,7
Anti-TPO ref. <100

Alles nuchter geprikt in de ochtend, medicatie na prikken.

Plaats reactie