Voorstellen en advies gevraagd

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Plaats reactie
myosotha
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2020, 16:47

Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door myosotha »

Ik ben Ann, 45 jaar en na wat klachten ben ik naar de huisarts gestapt.

Vorig jaar november merkte ik dat mijn hartslag in rust altijd relatief hoog was (rond de 110), daarvoor naar de huisarts geweest en die schreef bisoprolol (betablokker) voor. Een tijdje later merkte ik dat wanneer ik door mijn benen zakte om iets te nemen (dat laag stond), ik de kracht niet had om recht te geraken. Wat wel eens tot grappige situaties leidde, ik heb een winkel en in volle feestdagen periode was mijn spierzwakte in mijn benen niet altijd even handig, ook viel mijn haar echt in pakken uit.

Mijn gewicht was voor de feestdagen 66kg, ik had mij tijdens december nogal laten gaan; ik durfde eind januari niet op de weegschaal omdat ik absoluut zou bijgekomen zijn (mijn vermoeden +3 à 4 kg)...toen ik op de weegschaal ging staan, sprong ik er van verschieten snel terug af: ik woog 56kg, dat klopte niet met mijn eetgedrag.

Terug naar de huisarts in februari, bloed genomen en inderdaad schildklier. Afspraak gemaakt voor schildkliersintigrafie, echo, cardioloog en endocrinoloog, afspraken gingen in maart door...dan covid-19, alle afspraken geannuleerd.

Symptomen tijdens deze maanden veranderde (vooral mijn gewicht), zelfde eetpatroon maar liefst 13kg op 3.5 maand bijgekomen. Slecht slapen (max 4 uur per nacht), constant moe.

Afspraken eindelijk in juni kunnen laten doorgaan. Bij de endocrinoloog werd ik niet veel wijzer, ik ken (nog) niets van schildklierproblemen en had moeite om alles te kunnen volgen dat ze uitlegde. Ze was ook niet zeker van de diagnose, ondanks dat ik (volgens mij) sterke symptomen heb, zijn mijn waardes blijkbaar helemaal niet zo slecht. Eerst diagnose: ziekte van graves (voorlopig volgens de endocrinoloog). Ze wilde mij niet onmiddelijk "straffe medicatie" geven, en begonnen met 1 pilletje strumazol per dag.

2 maanden Strumazol genomen en nu in september terug naar de endocrinoloog gegaan; en nog altijd begrijp ik eigenlijk weinig van mijn waardes.

Wel is mijn medicatie opgehoogd, ik moet nu 2x strumazol nemen + 1x L-Thyroxine + + 1 bisoprolol (want hartslag nog te hoog) en aangeraden om Selenium te nemen, eind december heb ik een nieuwe afspraak.

Hierbij mijn "waardes"

februari (geen verdere informatie):
vrije T4: 22.3 pmol/l
TSH: <0.01 mlU/l

juni:
vrije T4 18.4 pmol/l
vrije T3 7.9 pmol/l
TSH <0.01 mlU/l

september:
Vrije T4 12,48 pmol/L
Vrije T3 7,42 pmol/L
TSH <0,01 mIU/L
TSH-receptor as x 16,60 + IU/L

Komt dit verhaal overeen met andere verhalen, hoe moet ik mijn waardes interpreteren? Ik ben nu een paar dagen al deze medicatie aan het nemen, en voel mij redelijk brak en misselijk MAAR ik slaap nog altijd slecht dus dat kan een oorzaak zijn (oververmoeid). Ik heb het gevoel dat wanneer ik mijn resultaten beter begrijp dat ik het dan ook wat meer kan plaatsen, nu is het nog redelijk onbegrijpelijk voor mij (ik lees mij wel wat bij en heb hier al veel informatie of tsh, t4 & t3 gevonden).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen en advies gevraagd (Graves)

Bericht door laura »

myosotha schreef: 25 sep 2020, 09:41 Wel is mijn medicatie opgehoogd, ik moet nu 2x strumazol nemen + 1x L-Thyroxine + + 1 bisoprolol (want hartslag nog te hoog) en aangeraden om Selenium te nemen, eind december heb ik een nieuwe afspraak.
hallo Ann,

Ik kan nog niet helemaal volgen waarom je nu 2x strumazol plus 1x L-thyroxine moet slikken.
Hoeveel mcg L-thyroxine is het?

Om te leren over schildkliergedoe kun je hier terecht:
- https://schildkliertje.blogspot.com/p/woordenlijst.html
- https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... ertje.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
myosotha
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2020, 16:47

Re: Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door myosotha »

Bedankt voor de links!

Ik neem 50 mcg L-Thyroxine.

Ik kan ook niet helemaal volgen, de endocrinoloog heeft ook zo weinig uitleg gegeven, ik vermoed dat ik wel meer had kunnen vragen maar ik ben op zulke momenten ook zo onzeker dat ik dichtsla. Ik heb ook het gevoel dat mijn waardes niet zo slecht zijn om zo'n hevige symptomen te hebben waardoor ik mij een beetje een lastig geval vind :lol:

Ik probeer dus online informatie te vinden die gelijkaardig is met mijn situatie, maar dat heb ik dus nog niet gevonden :D
Kiek
Berichten: 5376
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Kiek »

Hallo Ann, welkom!

Het is nogal wat om in coronatijd met hyperwaarden het bos ingestuurd te worden.
Je hebt inmiddels wel spannende waarden opgebouwd!
Geen wonder dat je specialist niet zeker is.
Ze zijn mysterieus.
februari (geen verdere informatie):
vrije T4: 22.3 pmol/l
TSH: <0.01 mlU/l

juni:
vrije T4 18.4 pmol/l
vrije T3 7.9 pmol/l
TSH <0.01 mlU/l

september:
Vrije T4 12,48 pmol/L
Vrije T3 7,42 pmol/L
TSH <0,01 mIU/L
TSH-receptor as x 16,60 + IU/L
Weet je de referentiewaarden van je lab van de FT4?
En van je FT3?
Deze zijn best belangrijk om een idee te krijgen in hoeverre je de FT4- en FT3-grens passeert.
Want ieder lab heeft eigen meetapparatuur met daarbij eigen referentiewaarden.

Stel dat je met (febr.2020) de FT4 van 22.3 pmol/l net voorbij de bovengrens bent, dan is je lage TSH van 0.01 mU/l te begrijpen. De TSH is een reflectie van de hoeveelheid FT4. Misschien heb je in normale doen een bij jou passende laag normale FT4 van 11 pmol/l nodig. Dan zou je inderdaad met een FT4 van 22 pmol/l een ietsje onderdrukte TSH kunnen hebben.

Nu schrijf je dat je 2 maanden strumazol gebruikt.
Dat is een FT4-onderdrukker.
In september zie je dat dat wel gelukt is: van (juni) 18.4 naar 12.48 pmol/l.
Maar je TSH zou nu wel zichtbaar mogen wezen. Want geen excessieve ultrahoge FT4.
Je FT3 piept er (ref.waarden?) ook net een beetje bovenuit.
Zou dat de reden zijn van je onderdrukte TSH?

Je TSH-receptor antistoffen zijn daarbij positief.
Dat doet dan denken aan Graves.
Je specialist denkt dat ook, omdat hij/zij strumazol voorschrijft.

Ik vraag me nu af, wat is de betekenis van je aanhoudende misschien hoog-normale FT3?
En van je aanhoudende < 0.0 TSH.
Hoe komen die daar?
Heb je er misschien een kleine zelfstandig werkend nodus bij? Zo een die in z'n eentje wat ongenuanceerd T3 rondsproeit?

Heb je dus een milde Graves met een stiekum zelfstandig werkend nodusje?
Ken je de uitslag van je scintigrafie?

Leuk om over te fantaseren!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
myosotha
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2020, 16:47

Re: Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door myosotha »

@kiek wauw bedankt voor de uitgebreide informatie, erg fijn dat je hier even tijd hebt ingestoken, wordt geapprecieerd en het maakt het voor mij meer begrijpelijk :)

Mysterieus is inderdaad het woord, de eerste keer dat ik op consultatie ging, begon de consultatie al met "hmmm, vreemd" :lol:

Dit is hetgeen dat ik heb kunnen terugvinden in mijn dossier, ik kan niet (meer) aan de schildkliersintigrafie aan MAAR ik weet wel dat die "normaal" was en niets interessant op te zien was.

Teruggevonden informatie:

schildklierpalpatie: normaal, niet nodulair

juli
TSH mU/L <0,01 - 0,27 - 4,20
Vrije T4 pmol/L 18,4 12,0 - 22,0
Vrije T3 pmol/L 7,9 + 3,1 - 6,8
Thyroglobuline µg/L 14 3,5 - 77,0
Anti-thyroglobuline Al U/ml 629 + < 115
Anti-TPO microsomale-Al U/ml 452 + < 34
TSH-receptor AL IU/L 31,20 ++ < 1,75

Opgepast: aanwezigheid van anti-thyroglobuline antilichamen in
het serum van deze patiënt. Deze antilichamen kunnen storen in de
bepaling van thyroglobuline waardoor zowel vals verhoogde als
vals verlaagde concentraties kunnen worden bekomen.

september
Vrije T3 7,42 + pmol/L 2,89-4,89
Vrije T4 12,48 pmol/L 9,01-19,05
TSH <0,01 - mIU/L 0,35-4,94
TSH-receptor as x 16,60 + IU/L <0,55
Kiek
Berichten: 5376
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Kiek »

Hallo Ann,

Schildklierwaarden hebben een bepaald 24- uurs ritme.
Ook schildklieren die afhankelijk zijn van pillen.
Deze hormoonspiegels tonen eveneens een apart 24 uurs- slikpatroon.

Het probleem nu is dat je minstens 2 verschillende laboratoria hebt bezocht.
Je waarden zijn niet met elkaar te vergelijken.
Jammer!
Kies voor één lab.
En zorg dat je a l t i j d op de vroege ochtend naar hetzelfde lab gaat, zonder je ochtendpillen ingeslikt te hebben.
Neem ze in, nadat je bloed is afgenomen.
Want pas dan zijn je waarden met elkaar te vergelijken.

Ik hoop dat je waarden zich stilletjes aan zullen aanpassen in het normale gebied.
Dan zul je je vast ook wat beter voelen.
Laat je weten wat je specialist voor uitkomst heeft?
Hopelijk bouw je snel weer waarden op van hetzelfde lab.
Dat is beter voor jezelf, en helemaal beter voor je dokter.
Die moet zich immers baseren op je waarden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
myosotha
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2020, 16:47

Re: Voorstellen en advies gevraagd

Bericht door myosotha »

Dank je wel voor de uitgebreide informatie. Van de verschillende labo's had niemand mij verteld, dus helaas wist ik niet dat dit een verschil maakte (de ene keer was via de huisdokter, de andere via het ziekenhuis).
Plaats reactie