Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 04 jun 2018, 13:33

Kiek schreef:
04 jun 2018, 13:25
Hallo Pomtips,

Nee, je levothyroxine wordt niet sneller verbruikt vanwege het niveau van van een bepaalde hypostaat.
Wel een mooi idee: alle FT4-tjes naar binnen slurpend...als een dorstige in de woestijn lavend aan de waterkraan.

Jammer genoeg heeft ieder mens een flink portie geduld nodig om van hypo naar euthyreoïdie te klimmen.
De snelheid is voornamelijk afhankelijk van de dagelijkse dosis levothyroxine en je vaste individuele T4-stofwisseling.
De hoeveelheid T4 is dus te manipuleren, de individuele stofwisseling niet.
Hoe meer levothyroxine hoe sneller euthyreoïdie wordt bereikt.

Praktisch gezien kan ik 2 redenen verzinnen waarom je FT4 blijft hangen, ondanks hogere L-T4.
1. je gebruikt Cytomel.
2. het lab heeft in de loop der tijd een nieuwe FT4-meetmethode aangeschaft.

Hieronder de curve.
Je ziet hoe je eerste 4 waarden een slappe curve gaven.
Door de positie van je laatste waarde is de curvevorm drastisch gewijzigd.
Van een slappe, zowat horizontale streep, naar een sterke steile curve.

Dat heeft consequenties voor de sterkste kromme van de curve:
de plaats van het set point.
Je TSH daalt fors naar ca. 0.8 mU/l.
En je set point FT4 blijft nog steeds in de 13 pmol/l hangen.

Hartelijk dank Kiek! Kun je misschien ook nog iets zeggen over vraag 2 en 3 in mijn vorige post? Dat zou me zoveel meer duidelijkheid geven.

Ik gebruik trouwens geen Cytomel. En of ze andere meetmethodes gebruiken weet ik niet, maar dat lijkt me niet. Misschien zijn het gewoon wat dagelijkse schommelingen? De trend is wel zichtbaar, alleen maar zeer beperkt.

Als ik mijn waardeverloop terug zie, staat 12 mcg L-T4 bij mij ongeveer gelijk aan 0.5 FT4 erbij. Als ik nog van 11.6 naar 13.5 FT4 moet, zou ik dat met 6mcg erbij niet redden. Heb ik minstens nog 25mcg nodig (van 125 naar 150) en eigenlijk haast het dubbele daarvan. Lijkt mij veel voor mij (80kg). 1.6 x 80 = 128mcg als gemiddelde dosis voor mijn gewicht.
Laatst gewijzigd door Pomtips op 04 jun 2018, 13:50, 1 keer totaal gewijzigd.
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Kiek
Berichten: 3388
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 04 jun 2018, 13:49

Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Je bedoelt dat je na zes weken op dezelfde dosis levothyroxine je TSH/FT4 hebt laten bepalen.
En je stelt dat je individuele halfwaardetijd afhankelijk is van je hypostaat. Dus je laatste waarden zijn mogelijk te vroeg bepaald.

Ik verzin dat je T4-stofwisseling bij heftige hypo of hevige hyper best beïnvloed kunnen worden. Maar, verzin ik verder, niet in de situatie dat je haast euthyreoot bent. Dan zal het nauwelijks schelen.

3. Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Met het set point tool is te bepalen of er meer of minder levothyroxine nodig is.
De hoeveelheid levothyroxine is niet te bepalen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 04 jun 2018, 13:57

Kiek schreef:
04 jun 2018, 13:49
Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Je bedoelt dat je na zes weken op dezelfde dosis levothyroxine je TSH/FT4 hebt laten bepalen.
En je stelt dat je individuele halfwaardetijd afhankelijk is van je hypostaat. Dus je laatste waarden zijn mogelijk te vroeg bepaald.

Ik verzin dat je T4-stofwisseling bij heftige hypo of hevige hyper best beïnvloed kunnen worden. Maar, verzin ik verder, niet in de situatie dat je haast euthyreoot bent. Dan zal het nauwelijks schelen.

3. Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Met het set point tool is te bepalen of er meer of minder levothyroxine nodig is.
De hoeveelheid levothyroxine is niet te bepalen.
Duidelijk. Je kunt dus niet stellen x-hoeveelheid L-T4 (erbij) staat gelijk aan x-hoeveelheid FT4 (erbij). Trial en error dus en afgaan op hoe je je voelt.
Verhogen lijkt me dus zinvol en met zeer kleine stapjes zoals nu het plan is.

Bedankt Kiek!
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 11 jun 2018, 17:38

Nog even een vraag. 's Ochtends neem ik nuchter mijn euthyrox in. Ongeveer 2 uur later (en dan ongeveer 2 uur lang) lijk ik een piek te ervaren in mijn hormoonspiegel. Ik heb het dan heel snel warm in vergelijking tot anderen en het zweet breekt mij uit op de vervelendste momenten. Echt dat het van m'n gezicht af gutst. Heel ongemakkelijk. (Als je achteraf de beelden terug zou zien is het haast lachwekkend) Daarna zakt het weg en ben ik de rest van de dag niet zweterig meer.
Het lijkt er dus op dat ik tijdens mijn hormoonpiek aan het hyperen ben.

Zoals in dit topic te lezen, ben ik aan het ophogen (nog ietsjes van 125 naar 131 mcg). Maar dit had ik ook al op 125 mcg. Dus de duizeligheid van de hypo trekt eindelijk weg en ik krijg er zweten voor terug.

Mijn laatste (nuchtere) waarden (van een week terug) waren:
TSH: 2,6
FT4: 11,6
(FT3: 4,3)

Het lijkt mij toch stug dat ik met die nuchtere waarden en daarna een dosis van 125 a 131 mcg ga hyperen?
Wat is hier aan de hand? Hyper ik na inname hormonen? Kan ik ook veel gaan zweten als ik nog hypo ben? Is mijn lichaam aan het wennen aan meer hormonen? Kan ik de dosis beter spreiden over de dag in mijn geval? FT4 is immers nog relatief laag en setpoint is momenteel vastgesteld op ~13. Dus je zou zeggen dat ik nog moet ophogen toch?
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Kiek
Berichten: 3388
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 12 jun 2018, 12:42

Pomtips, graag een check. Kloppen de waarden in onderstaand rijtje?

FT4 TSH
11.90 4.50
11.30 4.80
10.60 6.00
11.00 5.20
11.60 2.60

De FT4 variatie, verschil tussen hoogste en laagste, is 1.3 pmol/l.
Daarbinnen varieert je TSH enorm met maar liefst 3.4 mU/l....
Dat is wat grof om met zekerheid een set point te bepalen.
Het zijn al wel 5 'setjes' waarden, maar de FT4-variatie is minimaal.

Labmetingen zijn niet onfeilbaar. Het vrije deel van de T4 is niet makkelijk te bepalen.
Over de FT4- meetmethoden zijn wereldwijd al jarenlang discussies gaande.

Als bovenstaande waarden kloppen dan is je set point dus 13.16 pmol/l met een TSH van 0.76 mU/l.
Maar zekerheid krijg je door meer variatie.

Zou je binnen deze onzekerheid een hyperwaarde kunnen presteren met ca. 125 µg levothyroxine?
Een gemiddeld ingestelde levothyroxinegebruiker verbruikt per dag ca. 10% van de opgebouwde voorraad T4. En slikt dus ook ca. 10% aan levothyroxine. Zo slik je per 24 uur evenveel als je verbruikt.

De T4 stijgt dus maximaal 10%. Je FT4 zal naar behoefte maar een klein stukje stijgen. In ieder geval nooit meer dan die 10%.

Je laatste nuchtere waarde FT4 is 11.6 pmol/l.
Je stijgt met een doorsnee evenwichtige dosering dus nooit verder dan 11.6 + 1.16 = 12.76 pmol/l. Dat is lager dan je mogelijke set point.

Dan lijkt het toch niet zo waarschijnlijk dat je hypert door je schildklierhormonen.
Maar heb jij het idee dat dit wel de oorzaak is, dan is verdeling van de dosering een goede oplossing.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 12 jun 2018, 19:31

Hoi Kiek. Bedankt voor je bericht. De waarden kloppen exact (de eerste 3 zijn niet nuchter geprikt, de laatste 2 wel).

Ik heb het spreiden vandaag gelijk geprobeerd zonder dat ik al antwoord had.
Rond 8.15u nam ik 62,5+6,25= 68,75 mcg
Rond 11.30u nam ik de resterende 62,5 mcg (had weer trek dus was weer aardig nuchter)

Toen ik om 10.00u op mijn werk kwam brak het zweet mij alsnog aan alle kanten uit. Duurde ongeveer een half uur voordat ik redelijk afgekoeld was.
Rond 10.45u a 11.00u voelde ik mij al wegzakken. Dwz: werd erg vermoeid en er kwam keelpijn en brok in mijn keel opzetten.
Na het restant van de inname rond 11.30 kwam er snel weer wat energie bij en trok de keelpijn / brok in keel weer weg.

Al met al een teleurstellend resultaat. Het zweten bleef ondanks lagere ochtenddosering en ik ervoer een flinke energiedip in de loop van de ochtend door de lagere dosering om 08.15u.
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Kiek
Berichten: 3388
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 13 jun 2018, 14:09

Maar Pomtips! Fiets je naar je werk?
Past je zweetuitbarsting daarbij?

Wat bedoel je met brok in je keel?
Denk je dat je schildklier in je keel gestegen is?
Keelpijn heeft toch niks met je schildklier te maken?

Je zit levenslang vast aan die levothyroxine.
Gebruik de ruimte om je persoonlijke situatie en reactie op T4 te leren kennen.
Dat vergt geduld.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 13 jun 2018, 16:35

Kiek schreef:
13 jun 2018, 14:09
Maar Pomtips! Fiets je naar je werk?
Past je zweetuitbarsting daarbij?

Wat bedoel je met brok in je keel?
Denk je dat je schildklier in je keel gestegen is?
Keelpijn heeft toch niks met je schildklier te maken?

Je zit levenslang vast aan die levothyroxine.
Gebruik de ruimte om je persoonlijke situatie en reactie op T4 te leren kennen.
Dat vergt geduld.
Hoi Kiek,

Ja goed punt, heb mezelf voorgenomen na het fietsen even 5 minuten buiten te blijven om af te koelen. Want idd, het fietsen kan er zeker mee te maken hebben. Hoewel ik zo rustig mogelijk aan fiets en geen dikzak ben. Maar toch. Echter ik heb mij in het verleden vaak meer gehaast naar mijn werk, zonder hier in deze mate last van te hebben.

De keelpijn is een verhaal apart. Sinds ik ben gaan ophogen van 112 naar 125mcg heb ik gedeelten van de dag last van een vreemde soort van keelpijn. Namelijk later op de dag. En het gaat samen met een gevoel van wegzakken/hypo worden (licht duizelig/licht in hoofd/moe) Gevoel alsof er een kikker in mijn keel zit ook. Maar vrij laag. Een aantal weken geleden voelde ik ook telkens gekietel en geprikkel in dat gebied en druk op mijn hals. Daar werd ik knettergek van. Wat dat betreft is het iets minder nu. Ik heb weleens ergens gelezen dat dit bij hypo kan horen. (bijvoorbeeld hier hypoforum/phpbb2/viewtopicb309b309.html?f=28&t=15696 en hypoforum/phpbb2/viewtopice7a6-2e7a6.html?f=28&t=14517 ) Nou had ik dit niet toen ik nog meer hypo was. Maar misschien reageert mijn schildklier nu op deze manier sinds ik ben gaan ophogen en elke dag opnieuw wegzak in een lichte hypo? Dat het ergens toch voelsprieten heeft voor meer hormonen, dat het dan nog meer hormonen wil hebben, maar niet krijgt. Of dat het wil gaan bijproduceren, maar tegengehouden wordt door de Strumazol. En daardoor gaat irriteren?

Ik heb bij mijn bezoek aan de endo vorige week hem aan mijn schildklier laten voelen. Hij voelde niets vreemds, zei dat de schildklier mooi egaal was. Maar ik zat op dat moment in de piek van mijn hormoonspiegel, op dat moment voelde ik geen zwelling/keelpijn. Ook voelde hij lager dan waar ik het voel. Ik voel het namelijk net onder mijn adamsappel en soms ernaast. Daar voelde hij niet. Als ik plaatjes bekijk op internet loopt de schildklier wel tot naast de adamsappel (die hoogte). Ik zie in de spiegel ook een klein bobbeltje zitten net onder de adamsappel aan de linkerkant. En ik kan ook het verschil voelen tussen links en rechts. Ik ben er helaas verder niet op ingegaan toen hij zei dat het goed voelde.

Nog iets. Een aantal jaar geleden zat ik steevast op 125mcg en had ik restant-hyperklachten. Nu ben ik van 100mcg opgebouwd naar 125mcg en nu dus bezig met naar 131mcg te gaan. Afgezien van de zweetuitbarstingen neig ik nog steeds meer naar hypo dan naar hyper. Ik ben onlangs begonnen aan een nieuwe baan en ik voel me gedurende de dag veel sneller 'wegzakken' dan in mijn oude baan. Een nieuwe baan is natuurlijk stressvoller. En de adrenaline die daarbij komt kijken vraagt o.a. tyrosine/thyroxine voor de aanmaak(?) (https://getrevising.co.uk/diagrams/adre ... -thyroxine ). Klinkt het logisch als ik zeg dat ik nu (tijdelijk) meer levothyroxine nodig heb? Als ik een dag thuis ben voel ik me langzaam weer meer in balans komen. Het lijkt mij dat dit komt omdat ik dan simpelweg minder schildklierhormoon verbruik. En na een werkdag kom ik compleet van de wereld thuis. Ik voel sterk de neiging om méér in te nemen dan 131mcg per dag (137). In principe vond de endo het ook oké als ik op zou hogen naar 137, ik koos daar zelf niet voor. Hoewel dit sterkere ophoogklachten kan geven, zijn mijn huidige klachten ook zeker geen pretje. Ik kan mijn nieuwe baan op dit moment simpelweg niet goed aan. En dat wil ik uiteraard wel graag.
Gisteravond voelde ik mij heel beroerd: hoofdpijn, duizelig, misselijk, moe. Ik nam nog 6,25 mcg en begon me toch ietsjes beter te voelen. Ook vandaag heb ik uiteindelijk 137 mcg ingenomen. Ja het is niet zo afgesproken, maar ik denk te voelen dat ik het hard nodig heb.
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Pomtips
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 30 jul 2018, 17:40

Hoi Kiek,

Ik heb weer een nieuwe labmeting. Zou je willen kijken of dit nog verandering geeft voor wat betreft mijn setpoint?

juli 2018
TSH 2.0
FT4 12,3
(FT3 4,8)

Ik ga morgen van start met 150mcg (komend van 137mcg), op weg naar mijn FT4 setpoint van ergens in de 13.
Voor het overzicht heb ik nu alle (recente) waarden in mijn onderschrift gezet. (waarvan de oudste 2 niet nuchter geprikt zijn, maar wel aardig in lijn lijken te liggen met de rest van de waarden. Dus je kunt het met- of zonder die waarden doen).

Alvast bedankt!

Groet, Pomtips
01-18 TSH 6/FT4 10.6 (niet nuchter) 100mcg
-----------------------------------------------
04-18 TSH 5,2/FT4 11 (FT3: 4,9) 112mcg
06-18 TSH 2,6/FT4 11,6 (FT3 4,3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12,3 (FT3 4,8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14,2 (FT3 5,0) 150mcg

Kiek
Berichten: 3388
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 30 jul 2018, 19:10

Ha Pomtips,

Je set point is met je laatste waarden nauwelijks gewijzigd.
FT4: 13.26 pmol/l (was 13.16)
TSH: 0.84 mU/l (was 0.76)

Kijk maar naar de curve:
PomtipsJuli2018.jpg
PomtipsJuli2018.jpg (38.46 KiB) 277 keer bekeken
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie