Maria Voorstellen en vraag

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Maria01
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 apr 2019, 20:17

Maria Voorstellen en vraag

Bericht door Maria01 »

Hallo,

Ik heb mezelf hier aangemeld omdat ik hoop dat er mensen zijn die me op weg kunnen helpen met mijn vraag en evt ervaringen te delen.
Zo’n 5 jaar geleden ontdekte ik een bult in mijn hals, flink groot en goed zichtbaar, verder geen last van. Echo van laten maken, was een goedaardige zwelling van de schildklier, tenzij er veranderingen optraden hoefde er niks mee te gebeuren. Nu is de schildklier de laatste maanden enorm gaan groeien, slikklachten, drukkend gevoel, voel het in Mn keel als ik hoofd draai etc. Echo laten maken, de schildklier is ruim 6 cm groot met daarin kleine cystes. Internist heeft een optie; linker- en rechterkwab eruit, middenstukje (?) laten zitten.
Ben hiervan wel geschrokken, dit is voor mij het laatste wat ik wil, waarden zijn goed.. iets “gezonds” weghalen? Arts zegt dat er geen andere mogelijkheden zijn, cystes zijn niet groot genoeg om leeg te zuigen. Op mijn vraag of er geen punctie genomen hoeft te worden, geeft hij aan dat hij dan in gezond weefsel gaat prikken en dat geen zin heeft. Alle behandelmethoden zouden in mijn geval niet van toepassing zijn.
Iemand ervaring/tips met een soortgelijke situatie?
Ik zou graag een second opinion krijgen bij een andere arts, maar daarover ben ik nog in discussie met mijn huidige internist.
Alvast bedankt voor reacties!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek »

Welkom, Maria!

Je gaat naar de arts, omdat je schildklier dikker wordt. En je hebt klachten.
Uit je reactie begrijp ik dat je alleen wilt weten of het eventueel kwaadaardig is.
Zo niet, dan laat je die cysten zitten.
Zijn je TSH/FT4-waarden net zoals 5 jaar geleden?

Je internist wil het grootste deel van je schildklier laten verwijderen.
Dan zit je wel mooi opgescheept met een levenslange afhankelijkheid van pillen en lab en doktersbezoeken.

Met wat ik nu weet, zou ik ook voor een second opinion gaan.
En niet riskeren dat het voor nop is.
Als je last hebt van het idee van zo'n vergrote schildklier, dan is het vast mogelijk ermee te leren leven.

Lang geleden had ik ook een vergrote schildklier. 'k Had het niet opgemerkt, vanwege een flinke hypothyreoïdie. Dan heb je niets in de gaten. Na een half jaartje levothyroxine was de schildklier gekrompen en bleven er 1 grote en 2 kleinere cysten over. Er is meerdere malen in geprikt. En ze zitten er nu nog.

Groot gelijk om voor een second opinion te gaan!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maria01
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 apr 2019, 20:17

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Maria01 »

Dank voor je antwoord, Kiek!
Okt 2014:
T4 vrij: 16.4
TSH: 0.49
Dec 2018:
T4 vrij: 15.8
TSH: 0.28

vandaag deelde de internist mij telefonisch mee dat hij geen “goedkeuring” geeft voor een second opinion. Hij deed een aanbod om in “zijn” ziekenhuis een gesprek met een endocrinoloog te hebben. Ik vroeg waarom hij zo preekte voor eigen parochie, antwoord; ergens anders krijg jij geen andere diagnose dan dat ik je nu geef, plus dat zijn onnodige kosten voor de maatschappij.
Mijn broek zakt af!
Hij zegt een brief te sturen waarmee ik via de huisarts een verwijzing voor second opinion kan aanvragen.
elizabeth27
Berichten: 470
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door elizabeth27 »

Zo, dat zou niet mijn internist/endocrinoloog moeten zijn. Wat denkt zo n man eigenlijk wel! Hij hoeft je geen toestemming te geven voor een second opinion. Goed dat je nu door zet! Jouw lijf/jouw leven!

Weet niet of je nog van plan was na je second opinion terug te gaan naar deze man? Er zijn vast betere die je wel serieus nemen! Sommige artsen hun ego is helaas heel groot. Succes!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek »

Hallo Maria,

Wat me nu opvalt is je (te) lage TSH terwijl je FT4 helemaal niet in de top zit. Je zou een hogere FT4 verwachten bij je lage TSH.
Ik herken het aan een soortgelijk waardenpatroon zoals hypomensen hebben die teveel T3 slikken: lage TSH, met relatief lage FT4.

Heeft de dokter ook al je (F)T3 bepaald?
Misschien zit er een beetje actief weefsel in je cystes?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maria01
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 apr 2019, 20:17

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Maria01 »

Hoi,

De waarden zijn meerdere keren gecheckt en redelijk binnen de norm. Ik ben helemaal klaar met die struma, doet pijn en heb er veel last van. Goed gesprek met de chirurg gehad, die geeft aan dat het alleen maar zal groeien, dat blijkt ook de afgelopen jaren. Dus op zoek naar iemand die ook de operatie heeft ondergaan.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek »

Tuurlijk wil je ervaringen hebben van mensen die een schildklierverwijdering hebben ondergaan.

Ik ben benieuwd naar de oorzaak van je afwijkende waarden.
Je behandelaar kan niet stellen dat een TSH van 0.28 mU/l (uit 2018) redelijk binnen de norm is voor een verder normaal werkende schildklier. Die waarde is abnormaal.
Heb je recenter wel normale TSH's gehad met lagere FT4's?

Als ditzelfde patroon nog steeds aanwezig is, zou je dus een FT3 kunnen vragen om te zien of die waarde hoognormaal/afwijkend is.

Een te lage TSH past bij nodussen die de neiging hebben zelfstandig FT3 te produceren.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door laura »

Zo staat het in een boekje / op een website voor patiënten:

Om een hyperthyreoïdie vast te stellen, begint men met het bepalen van TSH in het bloed.
Als deze laag is, wordt ook FT4 en zo nodig (als de FT4 normaal is) T3 bepaald.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Maria Voorstellen en vraag

Bericht door laura »

Zou radiofrequente ablatie (RFA) iets voor jou zijn: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... ma-en.html?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Maria01
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 apr 2019, 20:17

Re: Maria Voorstellen en vraag

Bericht door Maria01 »

Rfa is geen optie, teveel en te grote nodussen.

Waarden zeggen me niet zoveel, hoe ik me voel wel. Ik voel me prima en heb geen klachten die horen bij een niet juist werkende schildklier. Struma staat daar los van.
Plaats reactie