Even voorstellen: Eva

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Evake
Berichten: 8
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:13

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Evake »

Dag Lina

Ik heb me vergist: de toename schildklierhormoon gaat over de vrije T 4 (van 22 naar 41). Vandaar dat ik nog hyper ben.

De cortisone (medrol: drie weken moet ik het nemen) zou de ontsteking moeten aanpakken waardoor ik me minder lang slecht zou voelen.
Voor de scan (scintigrafie) hebben ze een radioactief stofje (ik denk jodium) in mijn ader gespoten zodat ze konden zien in welke mate mijn schildklier nog jodium opneemt.

liefs
Eva
Lina
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 jun 2020, 12:37

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Lina »

Hi Eva,

Ik snap het. Ik hoop dat je je gauw beter zal voelen en dat de cortison zijn werk doet. Moet haast wel :) Hoe minder lang je in een hyper zit hoe beter. Ik had toen echt rot klachten. Je moet dan ook elke keer je CRP en bezinking laten prikken zodat je kan zien of het virus eruit is. Ook heel belangrijk want zolang het virus erin zit blijf je ziek zei de dokter tegen mij.

Ik wens je veel beterschap toe!

Liefs,
Lina
Lina
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 jun 2020, 12:37

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Lina »

Hi Eva

Hoe is het nu inmiddels met je? En met je gehoor?

Liefs
Lina
Evake
Berichten: 8
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:13

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Evake »

Hi Lina

Het gaat redelijk goed met me.
Mijn gehoor lijkt terug in orde.
Ik voel me wel soms moe, ik vermoed van de hormonale schommelingen. Ik kom ook snel in gewicht terug bij, wat ik niet zo fijn vind.

Ik vermoedde dus dat ik in de hypofase beland was. Vorige week vrijdag heb ik bloed laten prikken en de waarden zijn nu helemaal anders.
Van de oorspronkelijk veel te lage TSH, zit ik nu aan een TSH van 5,52 (deze is dus enorm gestegen).
En de vrije T 4 is sterk gezakt naar 10,9 (enorm gedaald).
De ontsteking is uit mijn bloed (kan mss ook van cortisone zijn, daar ben ik vorige week mee gestopt).

Wat ik mij nu afvraag (ik krijg van huisarts geen enkele info): ga ik nu naar een nog trager werkende schildklier evolueren of zou het nu de goede richting uitgaan? Op zich wijkt deze uitslag niet zo hard af van de normaalwaarden...Heb jij hier ervaring mee? Ik voel me alleszins minder moe dan een week geleden, dus ik hoop maar dat het goed komt. Ik zou precies liever even afwachten en nog geen medicatie nemen omdat ik lees dat het een heel gedoe is om deze juist af te stellen...

Hoe stel jij het ondertussen, Lina?
Marjo1
Berichten: 83
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Marjo1 »

Beste Eva,

Ik wil graag vertellen over mijn ervaring met De Quervain, hopelijk heb je er iets aan. Ik miste toen ik ziek was ervaringsverhalen, met name die met een goed afloop :) .
Eerste deel gaat over het begin en niet over de afloop dus kun je overslaan.
Het is wel therapeutisch om het een keer op te schrijven merk ik.

Deel 1:
Eind november 2019 ging ik me ziek voelen. Begin december naar huisarts met keelpijn en dagelijks koorts. De koorts was er echter alleen de 2e helft van de dag, dus mijn (inval) huisarts geloofde me s'ochtends (alleen verhoging toen) niet zo erg. Paar dagen meldde ik me weer; toch maar bloed gepikt. Bezinking was tegen de 100 en crp was 50. Ook witte bloedcellen en trombocyten verhoogd. Duidelijk een ontsteking maar in mijn keel, waar ik pijn had, was niets te zien. Ik bleef me ziek voelen. In 2 weken viel ik bijna 5 kilo af, ik had het warm en mijn benen trilde. Ook de koorts bleef en ik had een nare druk op de keel. Ik kreeg een doorverwijzing naar een KNO arts. Ik drong aan om vooraf nog een keer te prikken om te zien of er nog steeds een ontsteking was en dit keer met schildklier mee. Dat kon. Het was inmiddels al tweede helft december.. Ik werd toen de uitslag er was door de huisarts gebeld, die inmiddels ook al een internist al geraadpleegd. Uitslag: bezinking was nog hoger geworden, en schildklierwaarden waren niet goed, TSH was 0,01 en FT4 was 60 (!). Het was volgens mijn huisarts een virale ontsteking van de schildklier. Dat had ik ondertussen ook al bij elkaar gegoogeld op basis van mijn symptomen (vandaar dat ik vroeg om schildklierwaarden mee te prikken) en ik was opgelucht dat dit werd bevestigd. Want ik had gelezen dat een dergelijke ontsteking altijd mild verloopt en vanzelf overgaat, en dat leek me beter dan alle andere nare dingen die ik al had bedacht. Op dat milde verloop kom ik nog terug...
Ik moest meteen langskomen en mijn hartslag werd en bloeddruk werden gemeten: 140 bpm en bloeddruk van 170. Ik kreeg alvast op advies van de geraadpleegde internist propranolol (betablokker). Eerst 80 mg per dag, later zo dat worden verhoogd naar 160 mg per dag. Daarmee ging mijn hartslag naar beneden, maar ik ging me vanaf daar niet beter voelen. Integendeel..
Al binnen een paar dagen kon ik bij de internist terecht. Helaas was dat een arts assistent die er echt geen kaas van had gegeten. Ze schreef me zelfs strumazol voor, wat echt niet aangewezen is bij een De Quervain. Gelukkig is dat later teruggedraaid.
Ook kreeg ik de week erna een scintigram met technetium. De uitslag was dat er totaal geen opname van de stof in de schildklier was, dus de diagnose was bevestigd.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9
Marjo1
Berichten: 83
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Marjo1 »

Ik heb net echt een heel verhaal getypt, maar dat ging helaas verloren toen ik op verzend drukte.
Hou je te goed.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9
Lina
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 jun 2020, 12:37

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Lina »

Hi Eva

Ik denk dat je het moeilijkste gedeelte hebt gehad als ik het zo hoor. Fijn dat de cortison heeft kunnen helpen. Mijn internist zei dat ik na de hyper periode in een hypo terecht zou kunnen komen. En dat is ook gebeurd. Ik heb zelf 25mcg euthyrax geslikt omdat ik een trage schildklier kreeg. 25mcg is heel weinig en stelt eigenlijk niks voor. Ik ben er dan ook mee gestopt sinds kort.

Ik heb een paar dagen geleden bloed geprikt en zit nog niet op mijn eigen waarden maar mijn internist zei dat mijn schildklier zich aan het herstellen is. Nu is het afwachten en over een maand weer prikken. Merk jij zelf veel klachten momenteel? Internist zegt dat het advies is om eerst zelf je eigen schildklier te laten herstellen zonder medicijn.

Liefs
Lina

P.s Marjo zou je je verhaal verder kunnen delen met ons aub
Evake
Berichten: 8
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:13

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Evake »

Bedankt voor de reacties.

Ik voel me redelijk OK, maar moet terug wel wat conditie opbouwen.
Ben nog een beetje moe maar dat kan ook van de warmte van de afgelopen week zijn.
Voor het overige geen andere symptomen meer, dus ik denk dat ik van geluk mag spreken...
Hoop eigenlijk vooral dat schildklier niet nog trager gaat werken. Ben nogal gevoelig voor gewichtstoename.
De endocrinoloog heeft na het lezen van bloeduitslag ook gezegd dat ik beter geen medicatie neem nu maar best wacht tot de schildklier spontaan herstelt.

Nog wat geduld en we zijn er helemaal van af....
Liefs
Eva
Marjo1
Berichten: 83
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Marjo1 »

deel 2

Ik vroeg de internist (in opleiding) om prednison omdat ik zo'n druk op de keel voelde, dat ademde niet lekker. Dat kreeg ik, ook na overleg van internist met met endo, helaas niet, alleen ibuprofen.
Uit wederom een bloedtest, dit keer in het ziekenhuislab, bleek mijn bezinking al af te nemen, en ook FT4 was al iets gedaald, kortom ik was al op de weg terug. Echter ik voelde me gek genoeg ineens heel slecht. Mijn klachten waren onder andere: duizeligheid, hartkloppingen, trillende benen, nare golven van een soort slapte door het lichaam, soms misselijk, totaal niet kunnen slapen (geen minuut!), inwendig trillen, droge mond, kortademigheid (alsof er een plank in mijn buik zat), soms verhoging.

Het was ondertussen bijna kerst. Ik heb me in die periode meerdere keren bij de huisarts gemeld, zelfs een keer bij de huisartsenpost. De propranolol werd verhoogd vanwege aanhoudende hartkloppingen, en ik kreeg iets tegen de misselijkheid. Later nog oxazepam om te slapen, wat ik dan weer niet durfde te nemen... Er werd tegen me gezegd dat het weliswaar zwaar was voor mijn lichaam en hart maar dat ik dat aankon omdat ik 'jong' ben (47 toen) en verder gezond. Ik heb 2 keer een ECG laten maken, allemaal goed. Maar het voelde niet goed.

'Mijn' internist heeft de endocrinoloog nog eens geraadpleegd en die zei dat het zo slecht voelen juist kon komen vanwege de zo snel dalende waarden.

Anyway, uiteindelijk kreeg ik het voor elkaar om de, gelukkig zeer ervaren, endocrinoloog te spreken, dat was half januari. Mijn schildklierwaarden bevonden zich inmiddels weer in het normale gebied (TSH ietsje te hoog), maar ik voelde me nog ontzettend hyper.

Met de propranolol was ik de 2e week van januari al gestopt. Ik had gehoopt dat alles wat ik tot dan toe voelde voornamelijk bijwerkingen van dat spul waren, en dat die als sneeuw voor de zon zouden verdwijnen, maar dat was niet zo. De druk op mijn hoofd, het oorsuizen en de duizeligheid werden wel minder.

Verder maakte ik me zorgen dat ik nu in een hypo zou belanden, dat hoorde ik steeds als het over De Quervain ging (in het ziekenhuis werd trouwens vaker de term subacute thyroiditis gebruikt), en dat ik dan niet meer wist waar ik me slecht van voelde: naweeen thyreotoxicose of gewoon hypo, of wie weet speelde er nog iets anders?

Het gesprek met de specialist duurde meer dan een uur. De man heeft veel verteld, maar wat me het meest is bijgebleven is dat de symptomen gewoon kunnen naijlen op de biochemie. Het kon volgens hem nog wel een paar maanden duren voor ik me weer enigzins normaal zou voelen en hij noemde het een kwestie van uitzitten. Het verloop was volgens hem tot nu toe typisch voor een De Quervain, niets om zorgen over te maken. De kans op terugkeer van de aandoening was volgens hem mij net zo hoog als bij iemand die het nog nooit heeft gehad. (nb op internet lees je wel eens over terugkeer kans van 20 procent, maar dat kom ik in artikelen niet tegen, alleen in 1 artikel waar het ging over mensen die met prednison zijn behandeld).
Wat betreft de voorspelde hypofase zei hij dat medicijnen niet altijd nodig zijn. Zelfs een een hele hoge TSH was volgens hem niet perse schadelijk, als het maar niet heel lang duurt. Hij zei ook dat het stoppen met medicijnen er nog wel eens bij inschoot waardoor mensen dus onnodig levenslang schildklier patiënt waren. Ik werd terugverwezen naar de huisarts met advies om voorlopig elke 6 tot 8 weken bloed te prikken.

Ik nam me voor om pas bij erg hoge TSH of duidelijke hypo-klachten medicijnen te nemen, omdat ik op het forum had gelezen dat instellen op levothyroxine ook weer klachten geeft en ik voelde me al zo beroerd. Wel wilde ik heel vaak mijn bloedwaarden checken, om een vinger aan de pols te houden. Elke keer dat ik weer een goede uitslag kreeg was dat een opkikker.

Het mooie is: ik ben nooit echt in de voorspelde hypofase gekomen. Later las ik in een artikel dat dit maar bij 50 procent het geval is. Mijn waarden hebben wel wat geslingerd binnen het normaalgebied: FT4 van 17 naar 12 en weer terug (ik zal al mijn waarden zo ook even posten). Dat droeg misschien ook niet bij aan mijn welbevinden, maar ik hou het toch op naijlen van de thryreotoxicose klachten.

Die klachten ebden 1 voor 1 weg: ik kon op een gegeven moment weer slapen, het inwendig trillen nam af en bleef weg, mijn neus ging weer open. De kortademigheid verdween als laatste. Het duurde allemaal heel lang helaas.

Ik heb me met de kerst echt ziek gemeld, voor die tijd ging het gek genoeg nog wel. Ben in maart weer begonnen met een paar uur werk per dag, vanaf thuis. En eind mei weer volledig.

Ik voel me echter nu na 8 maanden nog steeds niet exact hetzelfde als voorheen.
Wel veel en veel beter dan tijdens de ontsteking, maar anders dan anders. Zeg 95 procent. Ik hou het op een soort restschade van de thyreotoxicose, die heeft denk ik max 8 weken geduurd. Ik ga ervan uit dat het uiteindelijk wel weer helemaal goed komt. Op dit moment is mijn bezinking overigens nog steeds te hoog, het moet onder de 12 zijn, en is rond de 30. Dus dat kijken we nog even aan. Kan van alles zijn natuurlijk.

De 5 kg die ik in de eerste 2 weken, nou ja misschien 3 weken, ben afgevallen zijn niet teruggekomen. Het afvallen stopte meteen toen ik met de propranolol begon. Als ik een weekje had gewacht waren er nu misschien voorgoed 7 kilo's af geweest :-).

Ik vind het jammer dat de artsen veel klachten totaal niet herkenden. Zoals het inwendige trillen. Wat gebeurt er dan in je lichaam? Die klacht is toch wel bekend bij een te snelle schildklier zie ik op fora, waarom niet bij de artsen.
Mijn huisarts zei dat ik allerlei signalen in mijn lichaam gewoon teveel gewaar werd, dat dat niet meer goed was afgesteld. Dat geloof ik wel, maar ook dat had naar mijn mening dus een lichamelijke oorzaak, namelijk teveel FT4 in mijn bloed.

Sorry voor het wat warrige verhaal, maar zoals ik zei, het opschrijven werkt ook therapeutisch :). Het was een nare periode.

Samengevat mijn kennis van De Quervain:
- Een thyreotoxicose geeft hele nare klachten. Ik was af en toe zelfs bang voor een thyreotoxische crisis, maar heb het overleefd. Angst en drama schijnt er trouwens ook een beetje bij te horen :-)
- Niet iedereen krijgt te maken met een hypo.
- Niet elke hypo hoeft met medicijnen te worden behandeld, soms beter even afwachten.
- Hoe je je voelt loopt niet 1 op 1 met de schildklierwaarden, bij mij begonnen de meeste klachten pas toen ik al enige tijd veel te hoge waarden had, en namen pas af maanden nadat de waarden waren gedaald. Dus geduld.
- Op het forum wordt vaak een grillig verloop van De Quervain genoemd: hyper, hypo, hyper etc. Dat kom ik niet tegen in de literatuur: typisch verloop is een hyper (of beter gezegd een thyreotoxicose want schildklier is niet hyperactief maar lekt) en vervolgens, bij ongeveer de helft van de patiënten, een hypo. Bij 5 procent is dat helaas blijvend.
Alleen bij de ongelukkige waar de ontsteking terugkeert loopt het anders maar dat is zeldzaam.

Beterschap jullie beiden!

En mijn respect voor alle mensen met een schildklieraandoening, het is niet niets.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9
Marjo1
Berichten: 83
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Even voorstellen: Eva

Bericht door Marjo1 »

Hier al mijn waarden. Ik heb lekker vaak geprikt, meten is weten :-). Nu nog een paar keer met tussenpozen van 3 maanden en dan is het, als er niets geks uitkomt, klaar.
Zie ook hoe ontzettend snel de FT4 daalde rond de kerst.

datum: TSH /FT4 /T3

13-12-2019: 0,01/ 61,9
18-12-2019: < 0,03 / 55,9
23-12-2019: < 0,03 / 41,1
27-12-2019: 0,02/ 24,8 /1,39
6-1-2020: 2,82/ 15,8
14-1-2020: 4,87/ 17,3
20-1-2020: 4,49/ 16,2
28-1-2020: 3,52/ 12,9
5-2-2020: 4,27/ 14,2/ 1,88
18-2-2020: 4,11/ 15,5
3-3-2020: 2,76/ 14,7/1,41
24-4-2020: 2,91/ 15
3-7-2020 : 3,37/ 16,5
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9
Plaats reactie