Tijdstip afname

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Tijdstip afname

Bericht door johannes »

Al enige tijd heb ik niks meer gedaan richting waardebepaling, gewoon trouw mijn 3.25 Thyrax (de ene dag 3, de andere dag 3.5 tabletten van 25 mcg) en 0.5 Cytomel in de vorm van 0.25 in de ochtend en 0.25 in de avond ( van een tablet van 25 mcg) genomen en geleefd zo goed en zo kwaad het ging.
Veel restklachten gehouden, maar het er op een gegeven moment, nadat de internist me een paar jaar geleden naar de huisarts terugverwees, het erbij gelaten.

Onlangs ben ik noodgedwongen overgestapt vanwege het Thyraxprobleem en vanwege de zuiverheid gekozen voor Tirosint.
De dosering, uitgerekend naar Thyraxequivalent, werd 75mcg de ene en 88mcg de volgende dag. (Cytomel als voorheen.)
Dat middel hakte er behoorlijk in, maar besloten zolang het ging vol te houden.

Net de waarden laten bepalen en het punt daarbij is, dat ik in tegenstelling tot vroeger, niet langer in de ochtend inneem, maar vlak na het middaguur.
Volgens de huisarts maakt het niet uit, op welk tijdstip de afname geschiedt, maar ik hield voorheen altijd ruim 4 uur na inname aan, omdat ik echt een piek voelde na de Cytomel, soms al een kwartiertje na inname daarvan.

De huisarts hield vol dat het vlgs haar niet uit moest maken.
Nu werd daarom even na 14 uur afgenomen, iets meer dan 2 uur na de inname dus.
Mijn vraag is dan ook: had ik misschien toch gelijk en beter kunnen weigeren en wachten tot circa 16 uur?

De waarden:

T3 vrij thyroxine 7.4 (2.6-6)
T4 vrij thyroxine 15.6 (10-26)
TSH 0.17 (0.27-4.2)

Morgen bespreek ik ze met de huisarts, maar mogelijk kan ik toch de visie van een van jullie meenemen?
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Tijdstip afname

Bericht door Kiek »

Hallo Johannes, welkom op het forum!

Ja, het tijdstip van prikken maakt zeer veel uit.

Je gebruikt 12.50 µg Cytomel per dag?
Als 2 x 6.25 µg?

Je hebt hyperwaarden.
Je T3 is te hoog.
Ook als je ze 2 uur na inname van Cytomel hebt laten bepalen, zijn je waarden te hoog.
Je hebt immers dan een aantal uren een flinke hyperperiode.
Je huisarts zal je zeker met zulke waarden op een ander dosis-regime zetten.
Hoe oud ben je?

Het beste is om 's ochtends vroeg te laten prikken: zonder Cytomel, zonder levothyroxine.
Die neem je mee, om ze direct na prikken te slikken.
Heel makkelijk.

T3-pillen veroorzaken een flinke verhoging van waarden.
Terwijl de FT4 zakt.
Maar T4-pillen veroorzaken in bloed ook een verhoging, hoewel minder hoog met de combi, toch piekend grofweg 2-3 uur na inname om na ca. 4 uur weer te zakken naar een basisniveau, dat erg vlak is in vergelijking met gezonde mensen.
Dat geldt eveneens voor T3. Dat volgt ongeveer een soortgelijk pad. Het houdt min of meer gelijke tred.

Kortom, je combinatie en hoeveelheid schildklierhormoon grijpt fors in in je hormoonhuishouding.
Je zou er goed aan doen het gebruik van Cytomel te heroverwegen.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Re: Tijdstip afname

Bericht door johannes »

Dag Kiek, dank je wel voor de reactie.
Ik ben de zestig al gepasseerd.

In verband met een verstoord dag/nachtritme komt de vroege ochtend helaas niet langer in aanmerking voor zowel slikken als prikken; dit is ook de reden van de huidige tijdskeuzes. Ik kan uiteraard de wekker wel zetten, maar dan ben ik na 1 week nog kapotter dan nu.

De Cytomel is inderdaad in de vorm van een kwart tablet op 2 tijdstippen minimaal 8 uur uiteen. Dat was al jaren zo.
Alleen de Tirosint heb ik nu uitgerekend als Thyraxequivalent, dus dat is de veranderde parameter.

Het hyperen kon ik zelf heel goed waarnemen. In de loop de jaren ben ik daar meer op gaan vertrouwen.
Ik kreeg hartkloppingen en een opgejaagd gevoel (niet zodanig om in paniek van te raken), de eerste week druktoename in het hoofd (opnieuw niet genoeg om voor naar de huisarts te gaan).
Omdat er verder niets is gewijzigd, ook qua innametijdstippen, moet de conclusie zijn dat het in de Tirosint zit.
En ook dat 1 op 1 overstappen voor mijn situatie niet kan.

Mijn TSH moet flink beneden 1.0 blijven anders is het helemaal een rampgevoel. Dat heb ik samen met een begripvolle en behulpzame internist uitgewerkt en ik ben indertijd ruim 3 jaar aan het klooien geweest, inclusief een periode met dierlijk schildklierhormoon. Uiteindelijk bleek de combinatiemethode het minst erg te zijn. Je ziet, niet heel positief allemaal.

Ik heb geleerd dat de waardes maar beperkt het welbevinden weergeven. T4 17 of hoger bleek geschikter dan de huidige lage waarde.
Om de variabiliteit niet te hebben op meerdere parameters wil ik toch het liefst eerst de Tirosint uitpeilen om te zien of daarmee een evenwicht kan worden bereikt en daarna kijken of ik de Cytomel kan vervangen door het equivalent in Tirosint.

Nou, de huisarts zal mij niet 'op een regime zetten', want ik heb en houd in absolute zin de volledige regie, eerdere ervaringen uit het verleden waren de reden om een tijdlang uit het circuit te blijven. 8-) Ik zet mezelf wel op een regime! Maar ik snap wat je met die zin bedoelt, hoor. ;)
Absolute cijfermatige interpretaties van de huisarts en dwang in enige richting zullen leiden tot overstap.
Van huisarts wel te verstaan. ;)

De huidige waardes beschouw ik eigenlijk qua exactheid als een verloren meting ivm het tijdstip, al snap ik uit je woorden dat er toch wel een patroon uit te herleiden valt dat overeenkomt met mijn gevoel.
Volgende keer let ik scherper op de verstreken tijd en ik zal de huisarts ook informeren. Ze had ook nog nooit een combinatietherapie gezien, dat had me wakker moeten maken...

Vraagje: zou het merkbaar zijn als ik het Tirosintequivalent van een halfje Thyrax minder neem? Dus de capsule van 88µg vervang door een van 75? Of is dat een te kleine wijziging in jouw ervaring?

Nogmaals hartelijke dank!
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Tijdstip afname

Bericht door Kiek »

Hallo Johannes,

Ook jij neemt je lot in eigen hand. Mooi!
Zo kom je veel meer te weten over het gedrag van je schildklierhormonen.
Dat geeft vrijheid en de mogelijkheid op een beter resultaat als huisarts en apotheek meewerken.

(Ook mijn apotheek gaf me een levothyroxine waar ik om Euthyrox had gevraagd.
Pas na veel tamtam lukte het me de Euthyrox te bemachtigen.)

Het kan zeker uitmaken of je 88 µg L-T4 slikt of 75 µg. Dat is toch wel een verlaging van rondom de 12%.

Heb je TSH/FT4 nog laten prikken voordat je je regime wijzigde in Tirosint?
Is daar iets uit te halen als je het vergelijkt met je huidige doseringen.

Om een idee te krijgen over schildklierhormonen en tijd kopieer ik een plaatje uit een artikel van Saravanan uit 2007.
Misschien helpt het om te zien rondom welk tijdstip je het beste naar het lab kunt gaan.
Het artikel is jammer genoeg niet vrij verkrijgbaar, daarom dus het plaatje hieronder:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17479444

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Saravanan 2007 TH profiles combi T3-T4.jpg
Saravanan 2007 TH profiles combi T3-T4.jpg (60.12 KiB) 1938 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Re: Tijdstip afname

Bericht door johannes »

Nogmaals dank, Kiek!

Ik kom op een iets ander percentage uit, want slikte ook nog tweemaal daags het kwartje Cytomel, dus 2x 6.25µg Cytomel, die ik meetel met een factor 4 T4equivalent, dus: 2x 4x 6.25 = 50 µg T4eq per dag. Opgeteld bij de dosis Tirosint komt dat op 88+50=138 µg de ene en 75+50=125 µg de andere dag. Gemiddeld 131.5 µg per dag (was 131.25 µg in de Thyraxtijd).

Vanaf vandaag was ik dus maar meteen begonnen met daar op 1 van de 2 dagen 13 µg af te halen door gewoon elke dag 75µg capsules te slikken, plus nog steeds die 50 µg T4eq Cytomel, totaal wordt 125 µg per dag.

Dan is de 13 µg per 2 dagen afgerond 5% vermindering (125 tov 131.5). Als ik het fout doe, hoor ik het graag. Misschien moet het juist niet per hele dag berekend ofzo.

Meteen vanmorgen mee begonnen en het vanmiddag de dokter meegedeeld. Die vond het een veel te geringe vermindering, wilde dat ik de 0.25 Thyrax van de 3.25 per dag eraf zou halen. Afgzien van het feit dat dat middel momenteel wat moeilijk verkrijgbaar is (ja, flauw, sorry), komt het rekenkundig op hetzelfde neer. Kostte me met mijn gare hoofd moeite haar ervan te overtuigen. Ik had het wel helemaal op een briefje uitgeschreven, maar dat wilde ze niet lezen. Uiteindelijk bleek ik correct. Beetje stroef allemaal, als het zo blijft, ga ik es op zoek. Ik hoef niet iemand die met me meeklaagt, maar een klein beetje begrip voor het lastige instelproces zou welkom wezen ;).

Je nuttige grafische info en de tekst in je sig inachtnemend zal ik volgende keer rond het middaguur bloed laten afnemen en pas daarna de medicijnen slikken. Die grafieken of iets dergelijks meen ik vroeger ook te hebben gezien op het oude forum, ze geven in elk geval glashelder aan dat 2 uur na inname niet bepaald het beste tijdstip is.
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Re: Tijdstip afname

Bericht door johannes »

Nieuwe waardes, heel graag commentaar!

In de tussentijd na de verlaging is het opgejaagde gevoel verdwenen, heb nagenoeg ook geen harkloppingen meer.
Wel erger uitgeput dan vroeger onder Thyrax, slaap korter.

Ditmaal ivm tijdstip werd een andere afnamelokatie noodzakelijk, die een ander lab gebruikt en zij bepalen blijkbaar t3 ipv ft3 (dat is dan zoals vroeger bij de internist ook werd bepaald, altijd t3 ipv ft3). Op het formulier stond trouwens gewoon net als de vorige keer ft3 aangestreept.

Wat werd opgelezen door de assistente als t4 heb ik als ft4 genoteerd. [UPD: later bleek er wel degelijk ook een ft3 te zijn bepaald, was nooit eerder opgelezen, ook door de huisarts gemist tijdens het consult.]
(Ik heb even gecheckt op https://www.salusi.nl/waarden-schildkli ... erwaarden/ wat gebruikelijke grenswaardes zijn om tot bovenstaande conclusies te raken.)

Dit keer laten prikken vlak voor tijdstip van slikken; de huisarts reageerde bij de bespreking van de juni-uitslagen wat nors op mijn opmerkingen na haar 'maakt niet uit'.

2016-06-18 - lab: Reinier DMC, tijstip afname 14:00, 2 uur na inname medicatie

Code: Selecteer alles

ft4 15.6 - grenswaarden 10 - 26
ft3  7.4 - grenswaarden 2.6 - 6
tsh 0.17 - grenswaarden 0.27 - 4.2
2016-07-28 - lab: SHO Diagnostiek, tijdstip afname 12:00, vlak voor inname medicatie

Code: Selecteer alles

ft4 12.5 - grenswaarden 12 - 22
t3 2.09 - grenswaarden 1.3 - 3.1
ft3 4.86 - grenswaarden 2.63 - 5.71
tsh 0.15 - grenswaarden 0.3 - 4.2
Zoals gezegd erger uitgeput dan voordien, voelde me vroeger beter bij t4 rond 17, dat was dan met prikken ruim 4 uur na inname.

Opmerkingen, bv van Kiek?

Dosis is nu 1x daags 75µg Tirosint en 2x daags 12.5µg Cytomel.

Dosering was verlaagd met 12.5µg Tirosint, weer ca 6µg erbij proberen? Of maar een paar maanden kijken of het bijtrekt?
Of verder verlagen met 6 µg of opnieuw 12.5µg en weer maar es 6 weken kijken wat gebeurt? Weet het even niet.
Laatst gewijzigd door johannes op 23 aug 2016, 11:50, 2 keer totaal gewijzigd.
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Tijdstip afname

Bericht door Kiek »

Johannes, je slikt teveel Cytomel in verhouding tot je hoeveelheid levothyroxine.
Deze verhouding is geen nabootsing van een normale fysiologie.
Het heeft een achtbaan tot gevolg.
Hiermee is een juiste balans niet te vinden.

Je ziet aan je waarden mooi het verschil van TSH/FT4 zonder en mét je schildklierpillen.
In je niet-nuchtere toestand van levo-T4 en Cytomel bereik je na een uur of wat je piekwaarden van die dag: de FT4 nog niet helemaal uitgezakt, en je T3 nog niet helemaal verdeeld.
Je nuchtere toestand geeft weer wat je FT4 doet met de na 24 uur nog minimale invloed van je Cytomel.

Je TSH toont volgens mij dat je nog steeds teveel schildklierhormoon gebruikt.
Waarom kies je voor deze dosering en hoeveelheden?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Re: Tijdstip afname

Bericht door johannes »

Dank je wel voor de analyse, Kiek. (opm: vorige post alsnog van een plots toch gevonden ft3-waarde voorzien)

Inzake je vraag naar de historie:
De dosering en verhouding kwamen tot stand na jaren consult bij een internist, periode 2003 tot 2007, met kleine aanpassinkjes tot ik werd terugverwezen naar de huisarts, ca 2009. Ik slik het dus al jaren zo en functioneer niet best maar het ging altijd nog beter dan nu. Pas na invoering van de cominatietherapie en ophoging daarvan werd het functioneren wat minder slecht. Vandaar deze doseringen.

We mikten indertijd op een FT4 van 17 (priktijd 4u na inname) of daaromtrent, omdat ik me bij lager nog beroerder en vermoeider voelde.
TSH is in die tijd nog veel lager geweest (en tijdens allerlei uitprobeersels ook wel hoger. Tijdens kort stopzetten kwam ie over de 6 als ik het goed heb), bij die lage TSH had ik geen opgejaagdheid oid zoals nu wel bij Tirosint onmiddellijk het geval was.

Overigens kreeg ik ooit ook 'magistraal' bereid dierlijk schildklierproduct -voordat er een combinatietherapie met Cytomel werd geprobeerd- en dat was eigenlijk nog het beste bevallen als ik terugblik. Daar traden echter problemen met de levering op (importstop ivm mogelijke besmetting van het Deens product als ik het me goed herinner), waarna ik naar Thyrax terug moest.

Afgelopen vrijdag bij de huisarts -mijn oude is plots vertrokken, zo bleek- de uitslag besproken en haar deze opties voorgelegd:
1. een van de kwartjes Cytomel eraf en vervangen door Tirosint ivm balans.
2. nogmaals het equivalent van een kwart Thyrax minderen op Tirosint, dus 6µg eraf net als vorige keer, om te kijken of er iets verbetert en welke kant de waarden opgaan. Ook omdat het nuchter priktijdstip in feite nu een nieuwe baseline heeft gelegd, daardoor zien we de laatste meting als startpunt voor een nieuwe reeks.

Ivm lage TSH (en een oude opmerking daarover van de internist van indertijd die ze in de terugverwijsbrief las) wilde ze dat ik optie 2 probeerde en anders doorverwijzing naar een endocrinoloog of internist.

Ik slik dus nu de ene dag 13+50=63µg Tirosint en de volgende 75µg.
Over 4 tot 6 wk moet ik weer prikken en zal dan voorstellen de Cytomel er stapsgewijs af te halen.
Kiek
Berichten: 6739
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Tijdstip afname

Bericht door Kiek »

Het is natuurlijk het belangrijkste hoe je je voelt.
Zonder schadelijke bijwerkingen.

Geloof niet in halleluja-verhalen.
Lees de onderzoeks-literatuur over dit onderwerp.

Het is interessant te zien hoe je waarden verschillen in nuchtere en niet-nuchtere toestand.
Maar zonder je lichaam op deze wijze geweld aan te doen, kun je heus een mooie balans krijgen door alleen T4 te slikken.
Daarmee breng je alles weer in evenwicht.

Je weet, met Denemarken in je achterhoofd, dat de afgifte van zo'n hoeveelheid in een of twee keer ook voor een varkentje niet normaal is.
Want ook die schildkliertjes doen er 24 uur over om de inhoud gelijkmatig uit te scheiden.
Dus het blijft modderen zolang er geen echte slow-release-T3-pillen op de markt zijn.

De huidige stand van zaken op T3-T4-niveau betreft dat
1. in toenemende mate niet wordt aanvaard dat T3 met T4 voor de mensheid de heilige graal van de kwaliteit van leven is.
"Oh, ik voel me zo verschrikkelijk goed met T3!" "Mijn leven is gered!"
2. het onmogelijk is om met de beschikbare middelen een gelijkmatig T3-niveau over 24 uur te handhaven.
3. je farmacokinetisch grote (dus kunstmatige) variaties ziet van T3/T4 (zoals ook aan jouw waarden te zien is).

Laat eerst de helft van je Cytomel staan: sla de middagdosis over.
En sta er vervolgens niet bij stil.
Tegen de tijd dat je in staat bent je T3-ochtenddosis te skippen, zou je je levothyroxine/Tirosint een zetje omhoog kunnen geven.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
johannes
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 jun 2016, 14:29

Re: Waardes met Tirosint/Cytomel (WAS: Tijdstip afname)

Bericht door johannes »

Kiek, heel hartelijk dank voor het meedenken!

Nee, de combinatietherapie kwam er in mijn geval als probeersel, absoluut niet als silver bullet/graal. En het hielp inderdaad wel wat. Echte T3-kick krijg ik er niet van, dus geen hartkloppingen etc, wel een soort korte opleving 15-30 min na inname.

Mijn waardes waren wel eens meer richting de norm, ook TSH dus, maar dan was ik echt hondsberoerd en moest bij elke handeling tig keer nadenken of ik het wel goed deed. De arts vond het wel redelijk okee, tot ik zei: 'ja, mijn waardes voelen zich prima'.

Zelf zou ik mbt mindering liever voorzichtiger tewerk gaan, ook omdat ik deze combi al jaren slik: 1 dosis Cytomel vervangen door Tirosint (ivm geleidelijkheid). Elk kwartje Cytomel is toch 2 equivalent aan 1 hele tablet Thyrax en ik ben een beetje benauwd voor te grote schommelingen momenteel. Een kwart Thyraxeq. per keer durf ik wel aan. Dan maar wat langzamer. :)
Samen met jouw idee kom ik tot: uitfaseren Cytomel, in het begin echter wel compenseren met Tirosint, daarna dosis Tirosint stapsgewijs verlagen op zoek naar evenwicht.

Ik meld toch wel eerst terug na deze verlaging die al met de huisarts was afgesproken en bespreek het dan met haar. (Ik denk niet dat het leuker wordt als ik zomaar doses ga laten staan zonder overleg? Of ben ik nou te benauwd?)

NB moet ik tegen die tijd een nieuwe draad aanmaken? Kan nl niet vinden hoe de titel moet worden aangepast. Of past die titel zich vanzelf aan, aan de omderwerpregel in elke reactie die ik zelf plaats? UPD: gewoon proberen hè. 8-)
Plaats reactie