Nieuwe uitslagen - voel me slecht

[Jeannette]

Vandaag bij de internist geweest en vanwege moeilijkheden (veel klachten) met instellen na het overstappen van Thyrax (eerst op Euthyrox, een maand geleden naar Tirosint), is er wat uitgebreider onderzoek gedaan. Helaas had ik vandaag een nieuwe internist, de endocrinoloog waar ik een jaar lang bij kwam is in een ander ziekenhuis gaan werken.

Eerst maar de TSH en FT4, die zijn resp. 4,6 en 19,3. Dus ik mag ophogen van 125 mcg naar 138 mcg. De rest van de uitslagen waren goed zo werd me verteld, ook die van cortisol waar ik specifiek naar vroeg. Maar bij thuiskomst zie ik op het printje dat ik aan de assistente had gevraagd toch duidelijk dat de waarde van cortisol vet gedrukt is, namelijk 1016 nmol/l. Helaas staan er geen referentiewaardes op het printje, maar het is bepaald in het Maasstad Ziekenhuis, misschien weet iemand de referentiewaardes daar? Op internet kon ik ze niet vinden, wel algemene en daar zie ik dat de bovengrens 700 is om 8.00 uur. Ik heb om 8.45 uur geprikt (nuchter overigens, ook zonder schildklierhormoon).

Ik heb wel klachten die o.a. bij een verhoogd cortisol zouden kunnen passen, vooral een gejaagd gevoel (wat 's morgens bij het wakker worden het ergst is), hartkloppingen, hoge bloeddruk (is onder controle, maar ik slik wel medicijnen; 160 mg valsartan en 12,5 mg hydrochloorthiazide), misselijk (totaal geen eetlust, ik eet ook bijna niet), mijn middel is in omvang toegenomen, neerslachtig, hoge bloedsuikers (ik heb ook diabetes type 1). Deze klachten heb ik wel met de internist besproken, maar de meeste schaarde hij onder schildklierklachten en voor de overige klachten verwees hij me naar de huisarts.

Morgen ga ik sowieso even bellen met het ziekenhuis. Maar is dit nu een waarde die echt afwijkt, of hoef ik me geen zorgen te maken en heb ik "gewoon" stress? Of wordt het veroorzaakt doordat ik nog steeds niet goed op schildklierhormoon ben ingesteld? Moet wel zeggen dat toen ik liet prikken ik me niet zo beroerd voelde zoals ik me de afgelopen dagen voel. Voel me echt bijzonder slecht...

[Bloem17]

Hi,
Ik herken dus veel van die klachten. Ben net een2 maanden begonnen met medicatie. Het voelt nog steeds alsof mijn lijf op hol slaat. Loop in de ochtend alleen maar rondjes door net huis om de spanning uit mijn lijf en hoofd te krijgen. Vreselijk beroerd. Misselijk. Heb in de ochtend dan ook het gevoel dat ik wegval.
Blijf de hele dag niet lekker, veel spanning, kom tot niet veel, misselijk.

Ik denk echt dat mijn lijf die 100 niet aan kan. Dat het te snel opgebouwd is of dat het gewoon te veel is.lijf lijkt helemaal in shock. Hoofd maakt dan ook overuren en zo houdt dat elkaar ook nog eens extra in bestand.

Morgen bloedprikken ( ipv volgende week ) en dan woe de uitslagen.

[Jeannette]

Ik voel me inmiddels weer een stuk beter. Zo gek dat het zo schommelt... Ik voel me een week redelijk oké, en dan weer een week zo ziek als een hond, voel me dan echt vreselijk slecht. Heb toch het vermoeden dat mijn cortisolspiegel dan aan het schommelen is, kan me slecht voorstellen dat die heftige klachten door een nog niet goede schildklierinstelling komen. Ergens is het misschien ook wel logisch; als je te weinig schildklierhormoon in je bloed hebt, gaat je lichaam toch compenseren om bij wijze van spreken overeind te blijven. Teveel (of te weinig) cortisol kan ook de instelling op schildklierhormoon negatief beïnvloeden, dus blijf je in een kringetje draaien...

Misschien is het handig om morgen je cortisol even mee te laten prikken?

Fijn trouwens dat je morgen kunt laten prikken i.p.v. volgende week! Kun je ook eerder terecht bij je arts? En dan bij de internist i.p.v. de arts-assistent?

Ik hoop dat je snel duidelijk krijgt wat er aan de hand is Heidy, en dat je snel opknapt!

[Bloem17]

Hi,
Morgen dan prikken en woe word ik gebeld door de arts ass. Ip heb ik die week daarna een afspraak met haar. Ik kijk dan even hoe het verloopt en anders wil ik over naar haar baas of een andere ervaren arts.

Ik ben net gebeld door een arts waar ik een tijdje terug liep. Deze wilde even weten hoe alles nu gaat.
Moest wel een beetje lachen om haar theorie waarom mijn lijf nu wel eens zo in protset zou kunnen zijn.
Zij zei jouw schildklier stond zo goed als in de vriezer en dat willen ze nu zo snel mogelijk op het kookpunt krijgen. Dat gebeurd ook en dat geeft natuurlijk veel klachten.
Zijn advies zou ook zijn omdat het zo heftig is om een stapje terug te doen.

Ik heb voor morgen al een lab papier en kan daar niks zelf meer op aankruisen.
Ik wil binnenkort naar mijn huisarts( is nu op vakantie) en zal dan het cortisol even aankaarten.

Fijn dat jij je weer een stuk beter voelt. Ik hou me daar maar aan vast dat dat voor mij ook wel weer gaat komen....
Geduld....

[Jeannette]

Inmiddels voel ik me weer vreselijk slecht. Heel de dag nerveus/opgejaagd, maar tegelijkertijd volkomen uitgeput en down. Ik word sowieso al zowat stuiterend en met hartkloppingen wakker, wat soms later op de dag wegtrekt maar op slechte dagen heel de dag aanwezig blijft. De minst geringste spanning/stress zorgt ervoor dat mijn lijf op tilt slaat.

Verder nog steeds geen eetlust, moet ook vaak kokhalzen, krijg bijna geen hap door mijn keel. Ik heb het echt verschrikkelijk intens koud en in aanvallen trekken de koude rillingen door mijn lijf, het lijkt wel of alles dan samentrekt. Als ik overdag probeer te slapen voel ik schokken in mijn lijf.

Gek genoeg heb ik geen last van verstopping, maar juist waterige diarree. Maar misschien komt dat doordat ik amper eet?

Deze klachten doen mij denken rond de periode dat de diagnose gesteld werd (inmiddels alweer 16 jaar geleden). Begin me nu ook af te vragen of ik niet "gewoon" veel te weinig schildklierhormoon slik. Van Thyrax gebruikte ik 193,75 mcg en kwam door telkens hyperen uit op 125 mcg Euthyrox. Omdat verder ophogen niet lukte en ik daar erg ziek van werd, ben ik 28 september overgestapt op Tirosint 125 mcg. Bloed geprikt op 28 oktober en TSH 4,6 en FT4 19,3 (ref.waarde 10-24). Tirosint op 1 november verhoogd van 125 naar 138 mcg. Eind november weer bloed prikken en 2 december naar de internist. Ik denk zomaar dat de waardes van 28 oktober nog helemaal niet representatief zijn na 4 weken Tirosint gebruik...?

Zou mijn theorie dat ik nu vreselijk hypo ben kunnen kloppen? Het verschil tussen 193,75 en 125 mcg is natuurlijk ook wel erg groot... Ben heel benieuwd naar mijn waardes, maar dat duurt nog zo lang... Ik weet soms echt niet hoe ik de dag door moet komen...

[pga]

Jeannette ,

Mijn eigen ervaring met Tirosint ,nb met eten ingenomen ,is dat het veel sterker werkt.
http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 541#p11541

[Jeannette]

Ik had je ervaringen inderdaad gelezen. Ik heb juist het idee dat Euthyrox veel sterker werkt. Na 6 weken 125 mcg Euthyrox waren mijn waardes TSH 2,9 en FT4 19,4. Daarna overgestapt op 125 mcg Tirosint en na 4 weken waren mijn waardes TSH 4,6 en FT4 19,3. Voor mijn gevoel klopt dit ook, voel me zo hypo als een deur... Maar, zoals ik al eerder zei, de laatste waardes zijn misschien niet heel representatief na 4 weken Tirosint. Over een krappe 2 weken weer prikken. Het is ook maar de vraag of deze uitslagen met elkaar te vergelijken zijn. De eerste zijn door het ziekenhuis bepaald waar ik geprikt heb en de tweede keer hebben ze de bepaling uitbesteed aan een ander ziekenhuis met weer andere referentiewaardes.

Voel me sinds gisteren wel ietsje beter, het leek wel of ik de afgelopen dagen aan één stuk door paniekaanvallen had. Ik vind het grillige karakter zo vreemd; een paar dagen voel ik me redelijk en vervolgens een week of langer spuugberoerd.