Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Ria48
Berichten: 6
Lid geworden op: 24 nov 2016, 15:45
Locatie: NH
Contacteer:

Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Ria48 »

Mijn bijzondere verbazende ervaring van Thyrax en daarna Levothyroxinenatrium teva na 25 jaar.

25 jaar geleden werd voor mij Thyrax voorgeschreven dit n.a.v. een vertragende werking van mijn schildklier door het toen gebruikte medicijn.Meer dan 10 jaar is het alleen nog de Levothyroxinenatrium.

Via jaarlijks bloedprikken heb ik mijn bloedwaardes schildklier laten controleren.
Deze bloedwaarde waren over het algemeen niet te hoog of te laag, maar wel een aantal keren is de dosering hoger in mcg bijgesteld.

Het is eind 2012, begin 2013 ik voel me grieperig en enorm zwak. Zelf denk ik "het zal een griepje zijn”.
Ik ben ruim 4 weken heel erg ziek geweest, ik was enorm slap, zwak en zo beroerd dat ik geen energie had om helder na te denken. Mijn lippen zaten na een dag of 10 aan elkaar van de koortsuitslag. Toen toch maar de huisarts laten bellen voor medicatie om de koortsuitslag aan te pakken. Langzamerhand kreeg ik weer wat energie en knapte ik op.

Ik was 64 jaar en ik kreeg opeens vreemde klachten: langdurig een zere elleboog, pijnlijke heup, vooral bij uitstappen van de auto, zere knieën, moeizaam knielen, buigen. Trap lopen was bijna niet mogelijk, bewegen koste veel moeite en was pijnlijk.

Mijn gewicht nam toe en voordat ik het goed besefte was ik weer kilo’s zwaarder.
Ik had pijnlijke klachten in mijn hele lijf en een opgeblazen gevoel.
Via diëten, ook onder toezicht van diëtiste is er geen gram vanaf gegaan.

Ik dacht. “zijn deze klachten het gevolg van die zware griep”?

Niet begrijpende waar toch al die klachten vandaan kwamen en “waarom was ik zo zwaar geworden”? Heb ik diverse keren geprobeerd via de huisarts er achter te komen “wat kan ik doen”? Ook via specialisten, zoals de reumatoloog, röntgenfoto’s en diverse adviezen ergotherapie hebben voor mij in ruim 4 jaar geen verbetering opgeleverd.

Ik dacht dan ook “ik moet er mee leren leven” dat mijn lijf zo pijnlijk, stijf en vermoeid aanvoelt.
Via homeopathie zijn gelukkig wel de pijn pieken afgevlakt, maar de ongemakken zijn er nog steeds.

November 2016, ik krijg via controle bloedwaarde schildklier van de huisarts het advies een lagere dosering te gaan slikken. De dosering was 150 mcg in 1 tablet

Door het automatisme van het dagelijkse innemen heb ik niet opgelet!
Dat ik i.p.v. 1 tablet nu 2 tabletten levothyroxine moet innemen, 1 van 100 mcg en 1 van 25 mcg.

Ik had door routine het doosje Levothyroxine gepakt, daar een strip van 10 tabletjes uitgehaald en daarvan dagelijks 1 tablet. Na bijna een week ervaarde ik dat mijn lijf veel beter aanvoelde, niet direct dacht ik aan de lagere levothyroxine dosering. De dagen daarna leek het wel of het pijnlijke, vooral in mijn benen weg was.

Bijna was de strip van 10 tabletten levothyroxine op en ik pakte het doosje om een nieuwe eruit te halen.
Wat! Heb ik het niet goed gedaan? Heb ik veel te weinig per dag ingenomen?

Ik had 2 doosjes levothyroxine in mijn handen, 1 van 100 mcg en 1 van 25 mcg, oeps!
Bijna 10 dagen nam ik dus maar 25 mcg in en toch voelde ik mij lichamelijk steeds beter en fitter.

Dat werd voor mij een bijzondere, verbazende constatering “had ik bijwerkingen n.a.v. het gebruik van thyrax/levothyroxine”??
Jarenlang niet wetende wat is er aan de hand? Ruim 4 jaar bezig geweest te achterhalen waarom?
Was het niet goed opletten welke dosering ik innam voor mij niet negatief, maar bijzonder positief!
Ik kan niet anders zeggen, “het is zo”!

Had ik al jaren geleden kunnen stoppen met het innemen van thyrax?
Weten de dokteren dit niet? Had dit voorkomen kunnen worden?
Laatst gewijzigd door Ria48 op 14 feb 2017, 16:23, 2 keer totaal gewijzigd.
Floortje
Berichten: 76
Lid geworden op: 27 mei 2016, 21:46

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Floortje »

Beste Ria,
Zou kunnen dat je je beter voelt door een lagere dosis. Maar je mag niet concluderen dat je dus geen Thyrax meer nodig hebt en kunt stoppen. De halwaarde tijd van het middel is nl lang (bij hypothyreoidie ca 10 dagen) daarom moet je altijd pas ca 6 weken na een dosisverandering lab prikken; eerder is er nog geen "steady state".
Ik zou dus niet doorgaan met 25mcg per dag, dan zit je straks weer met hypoklachten omdat je spiegels nog steeds dalende zijn. Ik zou wel die 25 mcg minderen op de oorspronkelijke dosis en dus doorgaan met 125 mcg en over 6 weken lab prikken.
Groet,
Floortje
Ria48
Berichten: 6
Lid geworden op: 24 nov 2016, 15:45
Locatie: NH
Contacteer:

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Ria48 »

Beste Floortje,

Dank voor jouw reactie.

De huisarts adviseerde om van 150 mcg naar 125 mcg te gaan.
Ik nam dus per abuis alleen 25 mcg en nu na ruim 14 dagen voel ik mij als herboren :D

De thyrax heb ik nooit voor hyper in moeten nemen, maar voor te trage schildklierwerking.
Waar ik nu toch echt denk, dat het voor mij niet meer van toepassing is, daar ik het 25 jaar geleden
voorgeschreven kreeg n.a.v. bijwerking ander medicijn op mijn schildklier.

Dat medicijn slik ik al ruim 10 jaar niet meer en is thyrax de enige medicatie voor mij.
Misschien dat mijn schildklier verzadigd is en neemt minder of niet de ingenomen thyrax op.

Mijn lichaam voelde echt niet in orde, zware, zere benen, zere spieren, stijf etc. etc.
Nu heb ik weer het gevoel terug van zo voelde mijn lichaam dus.

Volgende week ga ik met huisarts overleggen hoe nu verder.
Kiek
Berichten: 6716
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Kiek »

Hallo Ria,

Wat een verrassing om op deze wijze mee te maken dat je je beter voelt bij een lagere dosis levothyroxine!
Je slikte 150 µg, en na 14 dagen 25 µg voelde je je beter.
Dan heb misschien wel een schildklier die het kan opppakken.

http://www.schildklier-forum.nl/downloa ... ew&id=387j
http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... e-van.html
Kijk eens op het plaatje van Schildkliertje onderaan: opbouw en afbouw van schildklierhormonen.
De rechter helft van het plaatje dient als voorbeeld.

Een aspirientje heeft een halfwaardetijd van ongeveer 2 uur, levothyroxine doet het met maar liefst één week.
Dat wil zeggen dat na één week de helft van de pilletjes levothyroxine verdwenen is.
Met je 150 µg levothyroxine had je ongeveer een gemiddelde voorraad van 1500 µg levothyroxine in je lijf.
Na 2 weken met 25 µg levothyroxine zakte je naar ongeveer 550 µg.
En je voelde je beter!
De conclusie is dan:
- je lijkt overgedoseerd met 150 µg.
- de werking van je schildklier doet het nog geheel of gedeeltelijk.

Misschien heb je geen levothyroxine meer nodig, omdat je het medicament dat je eerst gebruikte en de reden was om met levothyroxine te starten, al jaren niet inneemt.

Je gevoel is een eerste signaal voor een idee.
En alleen de TSH/FT4-waarden kunnen dat bevestigen.
Ben je al naar het lab geweest?
Doe dat zonder levothyroxine in je maag, 's ochtends vroeg, als het lab net opengaat.

Ik hoop voor je dat je van de levothyroxine afkomt.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
Opbouw en afname.jpg
Opbouw en afname.jpg (21.79 KiB) 4401 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ria48
Berichten: 6
Lid geworden op: 24 nov 2016, 15:45
Locatie: NH
Contacteer:

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Ria48 »

Dank je Kiek voor jouw reactie, een prettige uitleg en goede tip! Niets in te nemen als ik naar het lab ga.
Over ruim 2 weken moet ik weer te prikken, maar eerst wil ik nog met de huisarts overleggen.

Ik hoop deze week.

Als ik meer duidelijkheid heb zal ik het hier vermelden.

Ik voel me nog steeds prima, met de 150 mcg kon maar een uurtje wat doen en dan moest ik eerst een tijd rusten
om daarna weer iets te ondernemen, etc. etc.

Vandaag bijna de hele dag van alles gedaan, voel me top. :D

Ik denk steeds meer "waarom hebben de huisarts en de specialisten niet aan een overdosering gedacht"?
Mijn klachten waren toch duidelijk, pijnlijk en bijzonder ongemakkelijk.

En dan speciaal de huisarts, ik heb meerdere malen gevraagd of ik wel door moet gaan met de levothyroxine.
De huisarts had volgens mijn mening daar meer mee moeten doen.

Dit artikel geeft aan dat er helaas nog steeds onduidelijkheden zijn. Juiste dosis
zeepaardje
Berichten: 10
Lid geworden op: 21 dec 2016, 11:05

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door zeepaardje »

Ria, ik ben heel benieuwd hoe her nu met je gaat. Ik heb veel overeenkomsten met jouw verhaal qua klachten.
Ria48
Berichten: 6
Lid geworden op: 24 nov 2016, 15:45
Locatie: NH
Contacteer:

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Ria48 »

Zie het aan de datum, wat een late reactie van mij. :oops:

Het verloop, de huisarts wist niet goed hoe te handelen n.a.v. mijn klachtenstroom en dat ik me veel beter voelde
met een lagere dosering levothyroxine. Het doorsturen naar een internist die meer gespecialiseerd is voor schildklier problematiek was het gevolg.

Ik gaf aan zo blij te zijn dat de klachten van een zeer lijf leken te verdwijnen dat ik het 1 maand wilde proberen geen
levothyroxine in te nemen. Dus helemaal niets! Wat heb ik een heerlijke maand gehad :D .

Geen enkele klacht van: zere spieren, stijfheid, moeilijk opstaan en zitten, moeilijk de trap op en trap af, opgeblazen buik en maag, bijzonder lastig om de auto in en uit te stappen, etc. het voelde allemaal bijzonder pijnlijk en vervelend.

Vanaf half december 2016 ga ik naar de internist, ik heb een uitgebreid bloedonderzoek gehad en pff, gelukkig geen verrassingen. De internist gaf het advies toch weer met het innemen van levothyroxine te beginnen, wel in overleg en met een lagere dosering van 25 mcg stap voor stap te bekijken hoe het gaat.

Er is een echo gemaakt van mijn schildklier en die is vrijwel verschrompeld, waarschijnlijk nog weinig activiteit.
Daar schrok ik wel van.

Na overleg met de internist opbouwend zit ik nu op 50 mcg en voel mij prima :lol:
Eind van de week weer controle bij de internist hoe nu verder?
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Jeannette »

Wat fijn dat je je zo goed voelt Ria!

Jouw verhaal lijkt wel wat op het mijne... Ik heb 7 weken lang geen levothyroxine geslikt, na 16 jaar Thyrax en daarna overstapdrama. Ik heb me helaas niet zo geweldig gevoeld als jij in die tijd.

Ik heb ook een echo gehad en mijn schildklier is wat aan de kleine kant, maar verder waren er geen afwijkingen te zien. Mijn schildklier produceert nog wel hormoon, maar te weinig. Vandaag weer gestart met Euthyrox 25 mcg. Mijn internist koos ook voor een voorzichtige aanpak. Mijn TSH is 8,7 en FT4 16,7. Ik voel me bijzonder slecht...

Wat waren jouw waardes toen je weer begon en weet je wat je waardes nu zijn? Of hoor je die vrijdag? Ik ben er benieuwd naar!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Ria48
Berichten: 6
Lid geworden op: 24 nov 2016, 15:45
Locatie: NH
Contacteer:

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door Ria48 »

Weer bij de internist geweest en weer niet de antwoorden waar ik naar uit keek.
Zelfs het tegengestelde, ik had duidelijk aangegeven mij beter te voelen bij lagere dosering, zelfs bij een maand niet slikken dat het goed ging. Daar ging toen de internist niet echt op in of een verklarende opmerking.

Bij mijn laatste bezoek - februari 2017 - kreeg ik tot mijn verbazing te horen "dat al mijn klachten niet door de levothyroxine kon komen”, maar misschien was het door een virus of zo iets?

Door dit antwoord was ik totaal van slag, was voor mij zo in tegenstelling wat ik de laatste jaren had meegemaakt. Allerlei pijnlijke klachten, stijfheid, zere spieren etc. Bij toeval minder dosering geslikt en al mijn klachten verdwenen.

En toch vertelde de internist mij, dat het niet door de levothyroxine veroorzaakt kon zijn.
Ik snap er niets meer van, maar wel dat het om mijn lijf gaat en niet om een theoretische veronderstelling.

Ik ben nog steeds aan het bijkomen, de internist wil dat ik de dosering toch weer gaat verhogen naar 100 mcg. Vanaf januari ben ik weer gaan slikken, eerst 25 mcg, daarna 50 mcg. Dat ging goed, nu stap voor stap eerst naar 75 mcg. Ik heb aangegeven dat als het pijnlijke weer terugkomt, ik gelijk contact ga opnemen.

Zo heeft de internist de laatste waarde genoteerd. De voor laatste waarde waren extreem laag, maar ik voelde mij prima.
Afbeelding

Werd er eerst nog door de internist aangegeven "we moeten het ook nog hebben over de gewicht toename, maar eerst diverse bloedonderzoeken”, kreeg ik nu te horen "ik weet niet hoe dat komt en wat er aan te doen"?

Fijn hoor, zo ben ik nog geen stap verder.

Ja en wat te doen hiermee? Volgens de internist kan het diverse klachten geven als ik te weinig slik.
Zoals: hartklachten, vergeetachtigheid, gewrichtspijn, koud hebben, problemen ontlasting.

Maar de klachten die ik had, heb ik niet meer en mijn lijf voelt veel beter.
Ik ga nog een keer de reactie van - door Kiek » 28 nov 2016 - doornemen, wie weet kan ik ook zonder levothyroxine?
yvon
Berichten: 7
Lid geworden op: 31 jan 2016, 18:55

Re: Verbazende constatering na 25 jaar thyrax

Bericht door yvon »

Hallo Ria,

Begrijp ik het goed dat dit je laatste waardes zijn: fT4 8 en TSH > 50? Als dat zo is dan past dit eerder bij een te lage dosis levothyroxine. De duidelijk verhoogde TSH geeft aan dat je te weinig schildklierhormoon hebt. Op zich dan wel logisch dat de internist zegt dat je moet ophogen. Blijft jammer dat je nog steeds geen antwoord op je vragen hebt en waarom je je beter voelt als je geen schildklierhormoon gebruikt. Nu is mijn ervaring dat het instellen op levothyroxine heel lastig is. Een klein beetje teveel of te weinig kan al veel klachten geven.

Groet,
Yvonne
Plaats reactie