Afbouwen schildkliermedicatie

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Dan begrijp ik beter waarom je een onderdrukte TSH hebt, Suus!
En waarom je hyperde.
Wat zul je je beroerd gevoeld hebben.
Je hebt een driedubbele dosis van een gemiddelde schildklierhormoonhoeveelheid binnengekregen.

Toevoeging van T3 aan Euthyrox, zonder verlaging van de Euthyrox (terwijl het T4 in thyreoïdum toch al zorgt voor wat verhoging), geeft a l t i j d een verlaging van de FT4.
Immers, er is minder FT4 nodig om de benodigde hoeveelheid T3 te krijgen. Die kreeg je via thyreoïdum gratis binnen.
Binnen bepaalde grenzen kan je lichaam dan nog dealen met zo'n kortdurende lichte hypertoestand.
De deiodinase, dat is de omzettingsmachinerie van je schildklierhormonen, zorgt dan voor versnelde afvoer van het teveel.
Maar bij een chronische en ernstige hyper lukt dat niet meer.

Jij had verhoudingsgewijs met de combi een giga FT4.
En je onderdrukte TSH was dus niet lichtjes onderdrukt, zoals ik aanvankelijk dacht, en meestal te zien is aan een pietsje te hoge dosering Euthyrox.
Hoelang heb je in deze toestand gezeten?
Of hoelang heb je de combi gebruikt?

Het zou best kunnen zijn dat je schildklier de eventuele productie kan oppakken.
Maar momenteel wordt je schildklier nog niet geactiveerd door je onderdrukte TSH.
Je kunt pas weer denken aan stoppen met schildklierhormoon, als je TSH weer zichtbaar is.
In jouw schoenen zou ik vandaag nog een driedubbele dosis Euthyrox slikken.

Kiek

PS: 'k Heb ook jaren T3 erbij geslikt, en er veel van geleerd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Hallo Kiek,

Ik heb deze combi 8 jaar geslikt maar nooit eerder hypoklachten gehad, totdat ik dus ging minderen.
Maar zeg je dan eigenlijk dat ik nog wat Euthyrox moet slikken tot qde hypofyse het weer oppakt? Maar hoe weet je dan bij welke dosis de hypofyse nog in actie moet komen?

Het rare is dat ik me juist nu, zomder medicatie, erg goed voel! Geen obstipatie, lage lichaamstemp. etc. Zou ik niet gewoon nog een behoorlijke voorraad t3 kunnen hebben waardoor mijn hypofyse nog niks hoeft te doen?

Hartelijke groet,

Suus
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Suus,

Ik weet niet hoelang je TSH onderdrukt blijft.
Geen TSH in je bloed betekent geen werksignaal naar je schildklier.

Als je lang hyperwaarden hebt gehad, en dus een onderdrukte TSH, dan is het voor te stellen dat je TSH zich gedraagt alsof je Graves hebt.
Van Gravers is het bekend dat de TSH maanden onderdrukt kan blijven, ondanks dat de schildklierhormonen na behandeling (of niet) weer in de normale zone terecht zijn gekomen.

Ik vind net in de Thyroidmanager: http://www.thyroidmanager.org/chapter/d ... s-disease/
In patients developing hypothyroidism rapidly, the plasma T4 level and FTI accurately reflect the metabolic state. However, it should be noted that the TSH response may be suppressed for weeks or months by prior thyrotoxicosis; thus, the TSH level may not accurately reflect hypothyroidism in these persons and should not be used in preference to the FTI or FT4.

Ik denk niet dat je T3 het zo lang uithoudt.
Dat is vlotjes weggewerkt.
Het heeft immers een veel kortere halfwaardetijd: 21 uur.

Nu heb je een FT4 van 8.4 pmol/l. Op z'n best heeft je lab normaalwaarden van 6-17 pmol/l.
Dan heb je een mogelijkheid dat je nog binnen je eigen referentiewaarde zit.

Helpt je huisarts je met de behandeling?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Hallo Kiek,

Daar zal het dan inderdaad aan liggen. Ik heb dus vanmiddag de endocrinoloog gesproken en zij stelt voor het nog een kans te geven en over twee weken weer te prikken incl.T3. Als de ft4 dan verder is gezakt dan gaat zij de hypofyse laten onderzoeken.

Maar als ik jou begrijp zou ik nu weer moeten zorgen voor een buffertje ft4 dmv een paar dagen een shot en daarna een lage dosis Euthyrox totdat mijn hypofyse het weer oppakt?

Hartelijke groet,

Suus
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Suus,

Ik begrijp geen jota van de redenering van je endocrinoloog.
Waarom zou je hypofyse onderzocht moeten worden, als er een reden is waarom en hoe de TSH momenteel (niet) aan de gang is?
Jouw belevenissen liggen dan toch niet aan een kwaal van je hypofyse, maar aan chronische manipulatie door je jarenlange overdosis aan schildklierhormonen?

Op dit moment daalt je FT4 zoals voorspelt, iedere week een halvering.
Volgende week staat ie dus op 4 pmol/l.
Over 2 weken op 2 mU/l.
Zolang je TSH niets doet, wordt je schildklier niet gestimuleerd, en blijft je FT4 in dat tempo zakken.
Dat moet je jezelf niet willen aandoen, evenmin je gezinsgenoten.

Ga dan desnoods naar je huisarts om het te bespreken.
Ik zou inderdaad een dag of twee 300 µg nemen, om daarna naar 150 µg af te zakken.
Dan zit je een tikje boven het dagelijks gemiddelde.
En na een week of 5 weer TSH/FT4 prikken.
Dan weet je of je TSH weer zichtbaar is.
En kan je je experiment desnoods weer opnemen.

Op een goede uitkomst!
Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Hallo Kiek,

Nee, ik snap er ook niks van! En dat is dan een endocrinoloog. Heb jij enig iedee waarom ze dit niet weten?

Het is a.s. maandag een week na bloed prikken dus nu zou mn waarden ergens op 6 moeten staan en dessalnietemin voel ik me beter dan al die jaren. Zou je dan kunnen verklaren? En weet jij of een hypo van de een op de andere dag ontstaat? Of met andere wworden, theoretisch gezien zou ik morgen kunnen opstaan en dan is het 180 graden gedraaid.

Wat goed dat jij al die kennis hebt! Ben je zelf ook arts of hoe doe je je kennis op?

Hartelijke groet,
Suzanne
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Hallo Kiek,

Kan het zijn dat ik jouw laatste bericht niet terug zie? Ik zie nl. wel een rood sterretje bij mijn bericht en de lijntjes blijven knipperen maar het laatste bericht is van mijzelf.

Hartelijke groet,
Suus
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Suus,

Je endocrinoloog weet vast niet dat je jarenlang chronische en forse hyperwaarden had.
Misschien heeft hij geen ervaring met werking en hoeveelheden van thyreoïdum, tesamen met je levothyroxine.
Weet hij/zij van je thyreoïdum?

Nee, ik ben geen arts.
Ik heb een Hashimoto en mijn gezinsleden ook.
Ik wist niet eens wat een schildklier doet.
Daarom stortte ik me direct op dat onderwerp.

Het verbaasde me dat de behandeling in principe ongewijzigd is sinds de 19e eeuw.
Gelukkig heeft men nu wel de beschikking over lab. Een zegen!
Maar al die TSH's en die FT4-tjes zeiden me niets.
Omdat m'n huisarts me niet wijzer kon maken, ben ik gaan zoeken in de literatuur.
En op allerlei plaatsen stelde ik vragen over de TSH's en de FT4.
Die antwoorden hebben me veel geleerd.
Zo ben ik ook op het spoor gekomen van dat set point-tool.

Nog steeds start ik vrijwel iedere ochtend met het grutten in de nieuwste schildklierpublicaties op PubMed.
Daar schiet ik pijlsnel doorheen, om af te remmen bij artikelen over het gedrag van TSH/FT4 en T3.
Zo krijg ik soms antwoord op een van mijn talloze vragen.

Gelukkig is het niet mogelijk dat een hypo van de een op de andere dag ontstaat.
De halfwaardetijd houdt dat tegen.

In de hoop dat je TSH snel verschijnt,
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Hallo Kiek,

Allereerst bedankt weer coor je uitgebreide antwoord!

Wat goed dat je er zo bent ingedoken. Helemaal relevant als je hele gezin dezelfde ziekte heeft.

Mijn endocrinoloog weet inderdaad wel dat ik dierlijk schildklierhormoon heb gebruikt maar ik heb het idee dat artsen dat overall zien als een soort van placebo. Zij heeft er niet op doorgevraagd.

Is er dan wel veel onderzoek op het gebied van de schildklier? Ik heb altijd het idee dat er weinig wordt onderzocht op dit gebied aangezien de het meeste medisch onderzoek wordt gesponsort door de farmaceutische industrie en aan schildklierhomonen bijna niks wordt verdient dus weinig return on investment.

Afgelopen vrijdag heb ik 's morgens gesport en daarna niet meer hersteld. Ik bleef vreselijk moe en zaterdag had ik duidelijk hypoklachten. Ik ben 's morgens meteen begonnen met 300 mcg Euthyrox en vanaf vandaag ietsje beter. Verder heb ik de assistente gebeld met het verzoek de endocrinoloog in te lichten over de koerswijziging. Over 4-5 weken zal ik mn bloed weer laten prikken. Heb jij enig idee of het in de meeste gevallen een paar maanden gaat duren voordat de tsh weer opkomt? Of wil hij soms na langdurige onderdrukking ook wel eens eerder te voorschijn komen?
En heb jij enig idee hoe lang het ong. duurt voordat ik het met medicijnen weer op de rit heb? Want echt lekker voelem is anders :-(

Fijne avond!

Hartelijke groet,

Suzanne
Suus71
Berichten: 27
Lid geworden op: 27 nov 2016, 12:39

Re: Afbouwen schildkliermedicatie

Bericht door Suus71 »

Beste Kiek,

Gisteren had ik een telefonisch consult met de endocrinoloog n.a.v. de bloeduitslagen(TSH 0,01/Ft4 19). Ik heb haar voorgelegd om nu maandelijks bloed te prikken net zo lang tot de TSH weer opkomt(o.b.v. jouw advies) en dan weer te stoppen met de Euthyrox.
Nou geeft zij aan dat zij niet verwacht dat de hypofyse wordt geprikkeld wat te doen zo lang er een goede waarde is van het Ft4. Nou begreep ik uit jouw woorden dat dat juist wel te verwachten is, toch? Heb je dit ook eerder van mensen gehoord dat dit zo wel kan? Het lijkt mij nl. ook de beste aanpak.

Alvast bedankt voor je antwoord!

Groeten,
Suzanne
Plaats reactie