Beste Suus,
Je specialist lijkt redenen te hebben om te concluderen dat je hypofyse/TSH niet te voorschijn komt.
Zij/hij kent jou het best.
En misschien zijn er dwingende redenen om te redeneren als je specialist.
Bij een goede waarde hoort een zichtbare TSH.
Misschien is je TSH nog steeds onderdrukt omdat je jarenlang een overdosis hebt geslikt.
De associatie met mensen die behandeld zijn voor Graves ligt dan voor de hand.
Want soms duurt het maanden voordat de TSH bij behandelde Gravers tevoorschijn komt.
Maar ik ben geen arts.
Ik vind het belangrijk dat je je iets kunt voorstellen bij dosering van levothyroxine, al dan niet met T3.
Geen TSH na maanden op een normale dosis is geen normale reactie van je hypofyse.
Hartelijke groet,
Kiek
Afbouwen schildkliermedicatie
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Beste Kiek,
Heel eerlijke gezegd, de endocrinioloog kent mij helemaal niet. Ik ben een paar maanden geleden bij haar terecht gekomen omdat ik zoveel dorst had. Hiervoor is een dorstproef gedaan. Deze klacht is overigens weg sinds ik niet meer zoveel Euthyrox slik. Zij heeft toen ook meteen mijn schildkliereaarden laten bepalen en zo dus aan de gang gegaan met afbouwen.
Zij geeft zelf aan eigenlijk nog nooit gezien te hebben dat iemand langdurig overgedoseerd is geweest(jonge arts) en het was dus puur haar theorie dat de hypofyse niet geprikkeld zou worden bij een normale tsh waarde.
Zij heeft het maar steeds over het onderzoeken van de hypofyse maar ik las zelf in de literatuur dat bij een centrale hypothyreoidie eerst de geslachtshormoon productie uitvalt, iets wat bij mij niet aan de orde is.
Aangezien ik niet de toegevoegde waarde zie in vervolgconsulten bij de endocrinoloog, en weer een nieuw eigen risico heb, heb ik voorgesteld dit verder via de huisarts op te pakken. Ik zal de ha om een aantal labdormulieren vragen en de tsh iedere maand laten bepalen zoals jij hebt geadviseerd. Ik ben dan heel benieuwd wat er gaat gebeuren!
Mijn tsh is nu 19, is dat een goede waarde om de tsh tevoorschijn te laten komen?
Fijne avond!
Hartelijke groet,
Suus
Heel eerlijke gezegd, de endocrinioloog kent mij helemaal niet. Ik ben een paar maanden geleden bij haar terecht gekomen omdat ik zoveel dorst had. Hiervoor is een dorstproef gedaan. Deze klacht is overigens weg sinds ik niet meer zoveel Euthyrox slik. Zij heeft toen ook meteen mijn schildkliereaarden laten bepalen en zo dus aan de gang gegaan met afbouwen.
Zij geeft zelf aan eigenlijk nog nooit gezien te hebben dat iemand langdurig overgedoseerd is geweest(jonge arts) en het was dus puur haar theorie dat de hypofyse niet geprikkeld zou worden bij een normale tsh waarde.
Zij heeft het maar steeds over het onderzoeken van de hypofyse maar ik las zelf in de literatuur dat bij een centrale hypothyreoidie eerst de geslachtshormoon productie uitvalt, iets wat bij mij niet aan de orde is.
Aangezien ik niet de toegevoegde waarde zie in vervolgconsulten bij de endocrinoloog, en weer een nieuw eigen risico heb, heb ik voorgesteld dit verder via de huisarts op te pakken. Ik zal de ha om een aantal labdormulieren vragen en de tsh iedere maand laten bepalen zoals jij hebt geadviseerd. Ik ben dan heel benieuwd wat er gaat gebeuren!
Mijn tsh is nu 19, is dat een goede waarde om de tsh tevoorschijn te laten komen?
Fijne avond!
Hartelijke groet,
Suus
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Nou, misschien is die FT4 van 19 pmol/l wel teveel voor jou.
Dat weet ik niet.
Er zijn zeker mensen voor wie zo'n waarde teveel is.
Deze mensen zullen dan een lage, of misschien zelfs een niet zichtbare TSH hebben.
Een FT4 van 19 toont dus niet per definitie een meetbare TSH-waarde.
Dat weet ik niet.
Er zijn zeker mensen voor wie zo'n waarde teveel is.
Deze mensen zullen dan een lage, of misschien zelfs een niet zichtbare TSH hebben.
Een FT4 van 19 toont dus niet per definitie een meetbare TSH-waarde.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Maar wat zou dan jouw advies zijn? Verlagen van de Euthyrox? Ik slik nu 125 mcg.
Hartelijke groet,
Suzanne
Hartelijke groet,
Suzanne
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Als je met 125 µg een FT4 hebt met 19 pmol/l én nog steeds een onderdrukte TSH, dan zou de volgende stap 112,50 µg kunnen zijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Nou ging het tijdens de afbouwperiode ook goed op 100 mcg dus misschien kan ik dat proberem? De vraag is alleen wanneer je de conclusie kan trekken of het aan de dosis ligt of de tsh niet opkomt, of aan de duur van deze dosis(en moet ik het langer aankijken of de tsh boven komt drijven). Jij gaf nl. aan dat het wel maanden kan duren voordat de tsh opkomt na zo'n lange periode overgedoseerd te zijn geweest. Ik vind het al met al best lastig om beslissingen hierin te nemen.
Groeten, Suzanne
Groeten, Suzanne
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Hallo Suzanne,
Ik heb geen persoonlijke ervaring met zo'n fors onderdrukte TSH.
Fors in de zin van forse overdosering.
'k Heb wel enkele jaren onderdrukte TSH's gehad, maar bewust gericht op nét onderdrukt.
Zodra ik de dosis iets minderde verscheen de TSH prompt.
Een schildklier wordt niet gestimuleerd zolang je TSH niet zichtbaar is.
Bij jou is het een andere situatie, vanwege je giga-dosis.
Het doet me denken aan de situatie bij Graves.
Dat kan wel weken duren tot zelfs maanden.
Natuurlijk zou je 100 µg kunnen proberen.
Wie weet komt je TSH dan gewoon tevoorschijn.
Jíj bent degenen met doses-ervaren, en de reacties van je lichaam.
En jij weet hoe je je voelt.
Een ding is zeker: een schildklier wordt niet gestimuleerd zolang de TSH niet zichtbaar is.
Hartelijke groet,
Kiek
Ik heb geen persoonlijke ervaring met zo'n fors onderdrukte TSH.
Fors in de zin van forse overdosering.
'k Heb wel enkele jaren onderdrukte TSH's gehad, maar bewust gericht op nét onderdrukt.
Zodra ik de dosis iets minderde verscheen de TSH prompt.
Een schildklier wordt niet gestimuleerd zolang je TSH niet zichtbaar is.
Bij jou is het een andere situatie, vanwege je giga-dosis.
Het doet me denken aan de situatie bij Graves.
Dat kan wel weken duren tot zelfs maanden.
Natuurlijk zou je 100 µg kunnen proberen.
Wie weet komt je TSH dan gewoon tevoorschijn.
Jíj bent degenen met doses-ervaren, en de reacties van je lichaam.
En jij weet hoe je je voelt.
Een ding is zeker: een schildklier wordt niet gestimuleerd zolang de TSH niet zichtbaar is.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Hallo Kiek,
Ja, inderdaad een lastig verhaal! Ik denk dat ik dan inderdaad terug ga naar 100 mcg en dat een maand of twee aankijk. Mocht de tsh dan nog niet tevoorschijn komen dan bouw ik nog wat af. Ik zou het anders ook niet weten. Het blijft toch een kwestie van 'trial and error'.
Fijne avond!
Hartelijke groet,
Suzanne
Ja, inderdaad een lastig verhaal! Ik denk dat ik dan inderdaad terug ga naar 100 mcg en dat een maand of twee aankijk. Mocht de tsh dan nog niet tevoorschijn komen dan bouw ik nog wat af. Ik zou het anders ook niet weten. Het blijft toch een kwestie van 'trial and error'.
Fijne avond!
Hartelijke groet,
Suzanne
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Beste Kiek,
Zoals eerder besproken heb ik mijn schildkliermedicatie verlaagd naar 100 mcg en eindelijk na een aantal keer waardes bepalen is de TSH nu van 0,01 naar 0,07 gegaan(T4 18) Wat adviseer jij me nu? Moet de TSH nog wat hoger zijn voordat ik een nieuwe poging doe om helemaal te stoppen? Of nu er beweging inzit weet je dat de hypofyse het oppakt?
Ik hoor graag van je.
Hartelijke groet,
Suus
Zoals eerder besproken heb ik mijn schildkliermedicatie verlaagd naar 100 mcg en eindelijk na een aantal keer waardes bepalen is de TSH nu van 0,01 naar 0,07 gegaan(T4 18) Wat adviseer jij me nu? Moet de TSH nog wat hoger zijn voordat ik een nieuwe poging doe om helemaal te stoppen? Of nu er beweging inzit weet je dat de hypofyse het oppakt?
Ik hoor graag van je.
Hartelijke groet,
Suus
Re: Afbouwen schildkliermedicatie
Je TSH lijkt weer te bewegen, en dat is toch winst, Suus!
Ik zou een tikkeltje van de levothyroxine afhalen: b.v. naar 75 µg.
Zodat de TSH zich nog wat verhoogt. En over een week of 5/6 weer TSH/FT4.
Hoe denk jij hierover?
Ik zou een tikkeltje van de levothyroxine afhalen: b.v. naar 75 µg.
Zodat de TSH zich nog wat verhoogt. En over een week of 5/6 weer TSH/FT4.
Hoe denk jij hierover?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).