Advies gevraagd mbt hashimoto T4 / T3 behandeling??

[lindavv]

Hai allemaal,

Ik kwam dit onderwerp van mezelf van ruim een jaar geleden tegen en helaas moet ik bekennen dat ik inmiddels een andere endo en een operatie verder ben en nog steeds is het niks.... Gelukkig heeft m'n nieuwe endo wel aangegeven dat ze graag wil gaan zoeken naar het probleem Dus nu nog steeds bezig met heel voorzichtig ophogen, inmiddels zit ik alweer aan de 125 mcg tirosint (gebruik dit al jaren) en dit is nog steeds niet voldoende. Mijn lijf reageert ook bijzonder gevoelig op een ophoging van de medicatie, dus nu heeft m'n endo voorgesteld om in februari te gaan starten met T4 / T3 behandeling, wellicht zijn er hier mensen die daar ervaring mee hebben?? Inmiddels kan het mij weinig schelen wat ze doen als het maar iets gaat oplossen want, hier wordt je soms zo moe van.... Zou zo graag weer eens een beetje stabiel zijn in m'n lijf.

Bedankt alvast dat ik hier weer even mocht klagen

Groetjes Linda

[Jeannette]

Hoi Linda!

Ik ben blij dat je je even meldt, want nu komt dit bericht onder mijn aandacht. Ik zit namelijk in precies hetzelfde schuitje. 16 jaar lang rond de 200 mcg Thyrax geslikt en na de overstap op Euthyrox en daarna Tirosint telkens vreselijk gaan hyperen. Wat overigens niet altijd in mijn bloed te zien was.

Sinds 3 weken ben ik gestopt met schildklierhormoon en ik voel me af en toe nog steeds hyper, al is het minder heftig dan voorheen. Over 2 weken laat ik weer bloed prikken en krijg dan ook de uitslag van de antistoffen en de echo.

Na 1 week was mijn FT4 slechts gedaald van 19,7 naar 17,2 en concludeerde de internist dat mijn schildklier zelf hormoon produceert. Ik vind het allemaal erg spannend...

Hoe hield jouw FT4 zich toen je gestopt was? Want als alles weer in balans moet komen, kan je TSH soms best rare bokkensprongen maken.

Welke onderzoeken heb jij gehad om vast te stellen of je schildklier weer iets doet?

[lindavv]

Hoi Jeannette,

Wat vervelend dat jij ook dit probleem hebt!! Bij mij stabiliseerde m'n waarden zichzelf niet.... Ik ging van mega hyper naar mega hypo.... Helaas heeft het hyper gevoel bij mij waarschijnlijk een ander probleem gehad.... Er is afgelopen oktober een ontsteking operatief verwijderd en sindsdien ben ik stabiel hypo Het probleem is alleen dat door al dat geschommel en gerommel aan m'n medicatie ik nu dus niet meer 'normaal' kan ophogen... M'n lichaam accepteert een ophoging van 13mcg bijna niet... Wordt dan helemaal ontregeld en ga hyperen en dan bedoel ik echt 's nachts zweten, hartkloppingen en alles erbij en dit dan een aantal dagen en dan weer een paar dagen mega hypo, niet warm te krijgen enz.... En dit schommelt dan een paar weken zo. Jullie snappen dat dit energie vreet en dus niet opschiet. Volgens m'n endocrinoloog heeft de oude iets te rigoureus stappen ondernomen (maar dat is nu wel lekker makkelijk praten natuurlijk ) Maar goed vandaar dat ze T3 erbij wil gaan proberen, wellicht vind m'n lichaam hier meer rust mee omdat, het nu zo overdreven reageert op T4 verhogingen Maar of dit nou echt de oplossing gaat worden...??? Volgens m'n huisarts is er niks meer te verliezen aangezien dit ook niet gaat opschieten zo en daar heeft hij dan ook wel weer een punt... Lastig hor deze materie, je hebt geen idee waar je goed aan doet...

Groetjes Linda

[Jeannette]

Tjee, wat vervelend Linda! Kun je niet met 6,25 ophogen? Misschien dat je daar minder heftig op reageert?

Daar ben ik dus ook bang voor, dat als ik straks toch weer moet starten, ik daar heftig op reageer... Nou ja, eerst maar even afwachten.

Hoe lang heb jij uiteindelijk niks geslikt? En wat waren je waardes toen je weer moest beginnen?

[lindavv]

Hai Jeannette,

Ik heb uiteindelijk zeker vier weken niks geslikt, verder daarna begonnen met 75mcg (kwam van 150mcg) en daarmee bleek ik mega hypo te zijn, terwijl ik mezelf dus hyper bleef voelen, klopte ook niks meer van al m'n klachten en waarden... Daarna maanden op deze dosis gezeten tot dat m'n hyper klachten ook overgingen in hypo klachten, inmiddels waren m'n waarden zo slecht geworden dat ik echt meer moest gaan slikken omdat, dit gewoon slecht werd, zeker aangezien ik altijd heel scherp ingesteld stond.... Nu blijkt dus waarschijnlijk iets anders de boosdoener te zijn geweest van m'n hyper klachten aangezien mijn waarden bijna niet omhoog klimmen... Zit nu na een half jaar eindelijk op de 125mcg maar laatste keer waren m'n waardes nog steeds tsh van 3.5 ongeveer en vrij T4 van 17 dus voor mijn doen echt nog lang niet goed. Zat altijd op de tsh van 0.25 ongeveer en een vrij T4 van 19. Dus heb nog wel even te gaan. Maar of dit nu echt zoden aan de dijk gaat zetten... Ik vraag het mezelf af.

Maar wel spannend zo bij jou, ik ben wel benieuwd wat je waarden en klachten gaan doen, je hoort het wel eens inderdaad dat sommige uiteindelijk helemaal zonder medicatie kunnen, dit zou wel super zijn natuurlijk!! Ik duim voor je dat het bij jou beter gaat en je niet dezelfde klachten als mij krijgt!!

Groetjes Linda

[laura]

hoi Linda,

Ik heb dit nieuwe onderwerp gemaakt voor de duidelijkheid.

[Jeannette]

Ik ben ook heel benieuwd welke kant opgaat Linda, erg spannend allemaal! Je kunt hier het verloop in de gaten houden als je interesse hebt; http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... f=7&t=1948

Ik ben wel heel benieuwd naar je waardes nadat je 4 weken niks geslikt had, zou je ze eens willen posten?

[lindavv]

Thanks Laura!!

en Jeannette ik heb m'n uitslagen er even bij gepakt.
Deze zaten al jaren rond de tsh 0.10 - tsh 0.30 met een vrije t4 tussen de 16 en 20. Nu heb ik mezelf nooit helemaal optimaal gevoeld, maar dit is toch met tirosint van 137 in de zomer en 150 in de winter het beste geweest wat ik kon halen de laatste 4 jaar (minus afgelopen jaar natuurlijk )

Nu is er eind 2015 iets gebeurd waardoor m'n waarden ineens gingen schommelen, van 150 terug naar 125mcg en nog een 0.007 max met een vrije T4 van 15 maximaal. (ik was al 3 maanden aan het minderen maar bleef hyper)

Daarna vier weken helemaal niks ingenomen en daarna 75mcg per dag. (maart 2016)
Die uitslag was: tsh 5.7 en vrije T4 12. Er gebeurde dus toen eindelijk wel iets, daarna is het drama begonnen en kan ik verhogingen niet meer goed hebben....

April 2016 +/- 6 weken 88mcg en tsh 2.9 en FT4 14 (voelde ik mezelf prima bij een paar weken lang)

Oktober 2016 nog steeds 88mcg en Tsh 3.5 en FT4 15 (hier begon mijn hypo gevoel pas.... )

November 2016 113mcg en Tsh 3.1 en FT4 16. (hypo gevoel en nu ervaar ik dus alleen maar problemen met verhogingen....) Vanaf half December verhoogd naar 125 mcg en ook nu alleen maar drama met hyper en hypo gevoel....

Dus vandaar dat mijn arts nu zelf kwam met het idee om T4 / T3 behandeling te starten, misschien is de omzetting niet goed. Zijn er trouwens meer mensen die overdag nul energie hebben en 's nachts het bed uit zweten??


Ik hoor het graag,


Groetjes Linda

[Jeannette]

Wat een vreemd verhaal Linda! Ik hoop dat je met je huidige endocrinoloog kunt achterhalen wat de oorzaak is.

Ben je niet wat te vroeg weer gestart met schildklierhormoon? Je waardes vielen nog redelijk binnen de referentie toch? Je TSH wat aan de hoge kant, maar ik heb begrepen dat die de meeste moeite heeft om weer in balans te komen als je gestopt bent en wat heen en weer kan slingeren. Zeker omdat je toen nog hyperklachten had, toch?

Toen ik nog heftige hyperklachten had, zweette ik 's nachts ook mijn bed uit, sliep ook bijzonder slecht. Terwijl ik het overdag vaak koud had/heb, en soms zelfs rillingen door mijn lijf voelde. Nu geen last meer van gebroken nachten of drijfpartijen. Gebrek aan energie heb ik niet echt, ben ook niet heel erg vermoeid. Niet zoals ik gewend ben van hypo zijn in ieder geval.