behandelde Graves, nu L-thyroxine

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Ik stel me even voor, ben Katia en had ongeveer 16 jaar geleden de ziekte van Graves, die maar niet te stillen was. Uiteindelijk radioactiev I gekregen, met als gevolg dat ik daarna L-thyroxine moest nemen, neem al jaren 100mcg.
Nu al een aantal jaar heb ik last van spierpijnen en tintelingen vnl. nek en schouder. Maar ook knieën. Vorig jaar januari geopereerd van 2 hernia's in de nek, klachten van tintelingen en pijn in nek schouder bleven. Dus schouderspecialist zei dat er een chronische pees- en slijmbeursontsteking was tgv. een impingement, waarbij de pees schuurt tegen het schouderdak. Infiltraties hielpen niet, dus oktober vorig jaar weer operatie. Nu zijn we 3 maand verder en heb nog steeds dezelfde klachten, al zijn de tintelingen wel weg. Ik slaap heel weinig door de pijn. Op echo ziet met nog steeds de ontsteking. Waarvoor 14 dagen geleden terug infiltratie (heb ondertussen al cortisone gehad voor de rest van mijn dagen :roll:
Echter zonder resultaat.
Ik voel me ook al een hele tijd niet goed, moe, depri, concentratie stoornissen, niets meer onthouden, ontstekingen (die nooit in het bloed te zien zijn), spierpijnen, precies hartkloppingen (al klopt mijn hart niet persé sneller), claustrofobie (durf geen overdekte parkeergarage meer in), angsten allerlei. Geraak niets van gewicht kwijt. Lichaamstemperatuur 35° (maar heb ik al heel lang!), daardoor zeer kouwelijk. Soms ook wel het gevoel dat er druk is op mijn keel, maar geen voelbare verdikking! Met momenten ijl in mijn hoofd, maar vooral dan denk ik de momenten dat ik zou hyperventileren.
Nu was ik vorige week toevallig mijn bloeduitslagen eens aan't bekijken en vroeg me af, of al die klachten niet het gevolg zijn van mijn 2 operaties, maar wel van mijn schildklier.
FT4 13,3 (okt'15) 10,6 (jan '17)
TSH 2 (juli '15) 3,92 (okt '15) 7,85 (jan '17)
anti Tpo 66,3 (jan '17)
FT3 4,80 (jan '17)

Ben eigenlijk nooit meer terug geweest naar endocrinoloog, en huisarts zegt dat alles ok is. Maar blijf klachten, ontstekingen hebben, terwijl er geen reuma gevonden wordt, dus geen oorzaak.
Kan iemand me op weg helpen, anders krijg ik begin volgende maand nieuwe operatie, want chirurg denkt dat er nu littekenweefsel zou kunnen zitten in de schouder. En eigenlijk kan ik dat moeilijk geloven en is blijkbaar niet aan te tonen op echo of mri...
Ik weet het niet meer, probleem is dat je ook niet direct bij een endocrinoloog terecht kunt.
Als ik verdere onderwerpen wil volgen, behoor ik dan nog tot de Graves patiënten of behoor ik tot de licht hypothyroiden ;)
Groetjes
Katia
Bedankt dat ik mijn verhaal mocht doen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door Kiek »

Welkom, Katja!

Je hebt al veel ervaring met schildklierwaarden en levothyroxine.
Zestien jaar slik je nu L-thyroxine.
Op welke waarden voelde je je goed in de eerste jaren na je behandeling voor Graves?
Kan dat een uitgangspunt zijn?

Als je aan je schouder geopereerd wordt, dan wil de anesthesist vast normale schildklierwaarden zien.
Je laatste TSH en FT4 lijken hypowaarden.
Daar hoort toch een dosisverhoging bij?
Waarom wordt je dosis niet verhoogd?
Misschien heeft je huisarts zwaarwegende bezwaren?

De oorzaak van een hypothyreoïdie beïnvloedt de behandeling met levothyroxine.
De overeenkomst is dat een hypothyreoïdie van welke oorzaak dan ook, behandeld wordt met levothyroxine.

Naarmate je ouder wordt, komen er meer spierklachten om de hoek kijken.
Je blijft niet eeuwig jong en soepel.
Sommige klachten verbeteren niet meer, en daar heb je mee te leven.
Maar zulke waarden als jij nu hebt, zouden mij vloeren.
Hoe oud ben je?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Ik ben 49. Waarden tot anderhalf jaar terug stonden binnen de grenzen.
Probleem is dat het een maand duurt vooraleer je bij een specialist terecht kunt.
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Kreeg bloeduitslag doorgestuurd van mijn huisarts, met de melding dat alles normaal is, maar heb nadat alles uiteindelijk goed ingesteld was, nooit zo'n waarden gehad.
Nu voel ik me helemaal niet goed, maar heb lang gedacht dat dit kwam door de 2 operaties na elkaar. Wat me verontrust is dat mijn ontstekingen niet genezen, ondanks dat de oorzaak is weggenomen. En dan met de andere klachten erbij, begon er een belletje te rinkelen...
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door Kiek »

Eerst normale schildklierwaarden krijgen, en dan de rest.

Als je huisarts meent dat deze combinatie van TSH/FT4 t.w. 7.85 mU/l/10.6 pmol/l normaal is, dan bel je je huisarts op, en vertel hem dat hij zich vergist.
Jij weet toch ook dat deze TSH abnormaal is?

Krijg je in België een briefje thuis van de huisarts? Of een mailtje?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Nee, ik mag hem bellen voor het resultaat, en dan zegt hij het was ok of niet ok, maar ik vraag altijd om de resultaten door te mailen...
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Nu heb ik ook nog nooit geweten dat ze bij een ingreep vroegen, hoe is het met je schildklier? Ik geef wel altijd door wat ik neem. Ik heb de indruk dat er in Nederland meer info wordt gegeven. Ik heb eigenlijk nooit veel uitleg gehad. Hier wordt er ook niet gekeken hoe je je voelt bij bepaalde waardes.
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

Dit heb ik net gevonden (dus ik mag niet meer klagen?)


https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen


Een subklinische hypothyreoïdie verklaart zelden de mogelijke klachten van de patiënt. Indien er klachten bestaan, dient er naar een andere verklaring te worden gezocht; in veel gevallen normaliseert het TSH spontaan. De kans op normalisatie is omgekeerd evenredig met de hoogte van het TSH. Bij een TSH kleiner dan 6 mU/l is de kans op klinische hypothyreoïdie niet verhoogd ten opzichte van euthyreoïdie en is de kans groot dat deze spontaan normaliseert.33) Is het TSH tussen de 6 mU/l en 10 mU/l, dan is de kans om klinische hypothyreoïdie te krijgen licht verhoogd maar de kans op spontane normalisatie van het TSH is groter. Is het TSH hoger dan 10 mU/l, dan is het risico op een klinische hypothyreoïdie iets hoger dan de kans op normalisatie. Bij een TSH < 6 mU/l is er een expectatief beleid.

Het beleid bij een subklinische hypothyreoïdie met TSH > 6 mU/l is als volgt:

leg de patiënt uit dat er vaak geen relatie is met eventuele klachten en dat de waarden vaak spontaan normaliseren;
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door Kiek »

- Het citaat uit de richtlijn gaat over mensen waarbij de diagnose niet is bevestigd, en die geen levothyroxine gebruiken. Zij hebben een schildklier die nog flink produceert, maar mogelijk net is te weinig. De vraag is hier of dit een blijvend tekort is, of slechts een tijdelijke instorting van de schildklier. Een TSH van 6 mU/l zegt niets over deze tijdelijke of permanente situatie.

- Jouw schildklier is door de RAI vernietigd. Je schildklier produceert niet. Je bent afhankelijk van levothyroxine (=T4) om je FT4 op een goed peil te houden.
Een TSH van 6 mU/l zegt dan in principe dat je te weinig FT4 hebt. Dat kan in jouw situatie alleen opgelost worden door de T4 op te vullen met wat meer levothyroxine (=T4).
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
katia
Berichten: 12
Lid geworden op: 03 feb 2017, 00:33

Re: behandelde Graves, nu L-thyroxine

Bericht door katia »

ok, daar kan ik wat mee. Wil me alleen voorbereiden op een gesprek bij de dokter.
De materie is zo moeilijk en het lukt me momenteel echt niet om het opgeslagen te krijgen in mijn hoofd. Ik moet alles duidelijk uitschrijven op papier.
Alleszins al bedankt om me op weg te zetten
Plaats reactie