advies over slikken van vitamines en mineralen

[noworries]

Goedenavond, Omdat ik mij ondanks het slikken van PTU en Euthyrox nog steeds niet goed voel en heel veel gezondheidsproblemen heb, heb ik gekeken naar welke vitamines en mineralen ik voor bepaalde klachten zou kunnen slikken. Maar omdat iedereen het over verschillende vitamines en mineralen heeft, in verschillende doseringen en ik wil voorkomen dat ik nog meer klachten krijg door verkeerde combinaties of doseringen, ben ik op zoek naar iemand die hierin gespecialiseerd is en mij gedegen advies kan geven.Weten jullie misschien een arts die hierin gespecialiseerd is en die jullie kunnen aanraden? Ik heb nu 16 jaar Graves, al die jaren veel klachten en al verschillende artsen/ziekenhuizen gezien en in het verleden Strumazol geslikt, maar PTU leek beter (is het helaas niet). Ik slik momenteel 1x daags Euthyrox en PTU (50 mg) 's morgens. Ben altijd extreem moe, heb o.a. veel last van gewrichts- en spierpijnen (krampen), hoofdpijnen, veel gewichtstoename, hartritmestoornissen, oogklachten, haarverlies, slapeloosheid.

[Kiek]

Hallo Petra,

Je schrijft in je eerste post dat je ook last hebt van haaruitval.
Zijn je TSH/FT4-waarden stabiel?
Instabiele waarden kunnen haaruitval geven.
Ook je andere klachten doen denken aan een wisselende schildklierhormoonafgifte.

Vitaminen helpen dan niet.

Sterkte!
Kiek

[laura]

hallo Petra,

Het is heel ongebruikelijk om zo lang block en replace (= PTU of strumazol en euthyrox of thyrax te slikken).
Is daar een reden voor?

Meestal duurt die behandeling één tot anderhalf jaar.
Als die behandeling niet werkt, dan volgt een definitieve oplossing.

[noworries]

Ik slik niet al 16 jaar medicijnen hoor. Ik ben al 16 jaar ziek, met dezelfde klachten. Eerst duurde het 6 jaar voordat de Diagnose Graves kwam. Toen 2 jaar medicatie gehad, daarna moeten stoppen ivm vruchtbaarheidsbehandeling en zwangerschap, daarna weer ziek, duurde weer een paar jaar voordat de artsen opnieuw de diagnose Graves stelden en nu ruim 1,5 jaar medicatie zonder dat ik me beter voel. Vandaar dat ik ook aan vitamines e.d. wil denken, bv om haarverlies te stoppen, gewichtstoename (20 kilo in 1,5 jaar) en die eeuwige vermoeidheid.

[laura]

Oké, dan is het duidelijker.

Je bent nu dus bezig met de tweede block en replace behandeling.
Het is geen ideale behandeling en ik kan me voorstellen dat je klachten daarmee te maken hebben.

Het blijft behelpen met de instelling op schildklierhormoon.
Daar is die behandeling ook niet echt op gericht.

Zoals Kiek al vroeg: hoe zijn je TSH en FT4?

[laura]

Ik slik momenteel 1x daags Euthyrox en PTU (50 mg) 's morgens. Ben altijd extreem moe, heb o.a. veel last van gewrichts- en spierpijnen (krampen), hoofdpijnen, veel gewichtstoename, hartritmestoornissen, oogklachten, haarverlies, slapeloosheid.

Hoe gaat het met je?

Het zou fijn zijn als we je op weg kunnen helpen.
Want zoals het met je gaat, is niet de bedoeling.

[noworries]

Dag Laura, dank voor je interesse. Ik ben me aan het oriënteren, ook op een andere internist, want van mijn huidige internist heb ik niet veel medewerking te verwachten helaas. Zij kijkt alleen naar mijn bloeduitslagen (heeft ze ook niet met mij gedeeld) die ze als goed beoordeelt en had de laatste keer geen oor voor mijn klachten. Hiervoor had ik een internist die wel verder keek, zo ben ik bv overgestapt van Strumazol naar PTU, in de hoop daarmee de problemen van de vermoeidheid, gewichtstoename en het haarverlies, te tackelen. Helaas zonder resultaat. En besprak ik daarna met hem de mogelijkheden om PTU af te bouwen van 3x naar 1x daags, ook om te kijken wat dat betekent voor bovengenoemde problemen. Deze arts vertrok echter naar Brussel. Mijn 'nieuwe' internist heb ik maar 1x gesproken, en ipv van om de 4 weken bloedprikken, maakt zij de afspraak om de 5 maanden. Ik hoor daarom ook graag tips over een goede internist/endocrinoloog met ervaring met schildklierproblemen in Den Haag/Rotterdam en omgeving.

[laura]

Het lijkt bij jou nu een soort tussenweg tussen block+replace en titratie.

Bij block en replace is de dosis remmer (bij jou PTU) hoger.
Bij titratie is het alleen een remmer in een zo laag mogelijke dosis.

En eigenlijk hebben al je klachten (altijd extreem moe, heb o.a. veel last van gewrichts- en spierpijnen (krampen), hoofdpijnen, veel gewichtstoename, hartritmestoornissen, oogklachten, haarverlies, slapeloosheid) allemaal te maken met bijwerkingen van remmers en te veel of te weinig hormoon.

Aan een afspraak over 5 maanden heb je niet veel.
Belangrijker is dat er nu iets gebeurt.

[laura]

Wat artsen betreft heb ik even navraag gedaan.
Ik heb zelf geen ervaring meer met internisten.

Dit was een tip: https://www.reinierdegraaf.nl/patienten ... -tervoort/

Alwani in het IJsselland krijgt ook goede kritieken.