TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera » 20 okt 2017, 12:54

Hallo,
Via de fb groep ben ik doorverwezen naar jou, Kiek.
Ongeveer 2 jaar geleden heb ik ook contact met jou gehad, volgens mij op een ander forum maar ik kan mijn oude bericht daar niet meer vinden.
Daarom maar hier aangemeld in de hoop nu eindelijk verder te komen mijn mijn, inmiddels al drie jaar 'rare'bloedwaarden.

De vraag die ik stelde op de fb groep:

Al jaren een schildklierpatient en ook aardig thuis in het instellen van mijn schildklier (Hashimoto). Lange tijd goed ingesteld geweest; TSH rond 1 en een ft4 hoognormaal (meestal zit ik dan tussen 22-25)
Ongeveer 3 jaar ben ik nu alweer aan het 'sukkelen'met mijn schildklierwaarden. Kwartje erbij, kwartje eraf, nu bezig met 1/8 eraf. Ik krijg sinds twee jaar weer goede begeleiding van een endocrinoloog en sindsdien ook voldoende B12 injecties (tien jaar onderbehandelt geweest).
De laatste anderhalf jaar is mijn TSH hoger dan ik gewend ben en mijn ft4 ook. Meestal TSH rond 2,3 en ft4 25-28.
Dat terwijl ik een dosis slik wat lager ligt dan 3 a 4 jaar geleden toen ik mij(redelijk)goed voelde.
Op dit moment voel ik me ook wel goed eigenlijk. Behalve dat ik sinds een dik half jaar wat last heb van 'longklachten' :een beklemmend gevoel op de borst, snel benauwd, af en toe hoesten (er is geen longfunctie onderzoek geweest, de huisarts denkt een langdurig virus), het knapt op met pufjes (ontstekingsremmer), mijn hartslag voelt hierdoor ook weer normaal. Ik dacht eerst dat die hoge hartslag en benauwde gevoel door mijn hoge ft4 kwam, maar nu het met pufjes opknapte had k zelf de conclusie getrokken dat het door mijn longen komt....
6-10 heb ik bloed geprikt:
TSH 4.9 (0.27-4.20)
ft4 31 (11.0-22.0)
Deze keer had ik op het zelfde tijdstip als anders geprikt, maar per ongeluk niet nuchter.
2 november bespreek ik dit met de endocrinoloog, maar ben benieuwd naar input van andere ervaringsdeskundigen EN of die benauwdheidsklachten toch schildkliergerelateerd zouden kunnen zijn (dit had ik eerder niet als ik hyper was).
Zou het nog kunnen dat ik met de dosis wat 'de weg kwijt'ben doordat mijn B12 nu eindelijk op peil is?


Inmiddels heb ik nu ook wat meer uitslagen, van 1 laboratorium (ik prik dan bij de huisartsenpraktijk). Meestal nuchter geprikt tussen 8:00-9:00.
11-3-2016 TSH 0,85 ft4 27,4
06-01-2017 TSH 2.2 ft4 25,2
23-03-2017 TSH 2.3 ft4 26,6

Uitslagen van het ziekenhuis zal ik op moeten vragen (maar deze zijn dan niet nuchter en op de middag gemeten), ik hield jaren een dagboek bij, maar ben toen gestopt met de komst van kinderen en meer stabiliteit in waarden, ik dacht het nu automatisch wel te kunnen regelen, maar dat blijkt dus niet het geval :P

Zou jij er iets over kunnen zeggen?
Kun je met deze uitslagen een setpoint maken? (mijn endocrinoloog is hier ook nieuwsgierig naar)

Kiek
Berichten: 3075
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek » 20 okt 2017, 13:55

Wat een aparte waarden hebt je, Gerbera!
Met name die laatste set waarden.

Je laatste set heb ik dus niet gebruikt voor je set point.
Maar ook met je 3 oudere waarden toont je set point een TSH van 1.08 met een verrassend hoge FT4 van 27 pmol/l.
Past de FT4 nog binnen de normaalwaarden van je lab?

Ik veronderstel dat je met een FT4-waarde van 31 pmol/l geen levothyroxine meer slikt?

Zulke waarden lijken overigens ook te passen bij een onregelmatig gebruik van levothyroxine, een poosje niks en op het allerlaatst nog een fikse dosis ertegenaan.
Dan krijg je een hoge TSH met een hoge FT4.
Je endocrinoloog zal dat ook wel opgemerkt hebben.

Hoe was dat vroeger?
Heb je een oudere reeks waarden?

Misschien komt daarmee een zinniger idee uit de app.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera » 20 okt 2017, 16:11

Hoi Kiek,

Ik slik juist redelijk trouw mijn medicatie.
Heb even in mijn mail gezocht naar de laatste lab uitslag van het ziekenhuis.
Ik kopieer even mijn mailwisseling met de endocrinoloog (ter verduidelijking; ik zat toen bijna op mijn oude dosering van een paar jaar eerder 93,75 per dag:

Referentiewaarden even opgezocht op de website van dit ziekenhuis
TSH 0.5 - 4.0 mU/L ft4 11.0 - 19.5

Verzonden: donderdag 6 juli 2017 11:00
Onderwerp: uitslagen

Beste mevrouw,

Hierbij uw bloeduitslagen van vorige week:
29-06-2017 14:55 Vitamine B12 >1476 pmol/L,
Methylmalonzuur 132.9 nmol/L
29-06-2017 14:55 TSH 1.75 mU/L, FT4 30.0 pmol/L
Ze zijn prima in orde.

Met vriendelijke groet,
Endocrinoloog

Verzonden: vrijdag 7 juli 2017 13:53
Aan: endocrinoloog
Onderwerp: RE: uitslagen
Beste dr. ,

Fijn dat u de uitslagen even mailt.
Ik vraag me af of mijn ft4 niet aan de hoge kant is? Zou het kunnen dat ik iets te veel schildklierhormoon krijg?
Zou dit mijn hoge hartslag en een soort van benauwd gevoel kunnen verklaren? Ik heb dit al bij lichte inspanning.

Mag ik eens proberen hoe het gaat voelen als ik 2 of 3 keer per week 87,5 mcg inneem? De andere dagen 93,75. Volgens mij heb ik dat ook wel eerder een tijd gedaan (weet niet meer zeker of dat deze dosis was). Twee dagen 93,75-1 dag 87,5 etc.

Wordt wel een creatieve dosering 

Groeten patient

Beste mevrouw,

Ja dat mag u zeker proberen. Ik ben benieuwd hoe dat gaat en of de klachten daarvan verminderen.

met vriendelijke groet,

Dr.



Oude labuitslagen van 2005 (ik was toen net een jaar aan het ophogen/instellen)

Referentiewaarden:
TSH 0,4 Ft410-25


16-3-2005 TSH 0,38 ft4 27
11-5-2005 TSH 0,026 ft4 27
6-7-2005 TSH 19 ft4 19
1-8-2005 TSH 6,2 ft4 21
28-9-2005 TSH 3,4 ft4 24
17-11-2005 TSH 1,9 ft4 26

2006
10-1 TSH 2,9
22-2 TSH 1,2 ft4 26 ft3 5,1 (hier voelde ik mij goed)
26-5 TSH 0,38 ft4 28 ft3 5,5 (idem)
6-6 TSH 2,2 (ander lab)
Hier schrijf ik dat ik een 1/4 op ga hogen (snap zelf niet zo goed waarom)
14-6 schrijf ik dat ik terug ga naar oude dosis en me hyper voel
10-8 TSH 2,3 f4 24 ft3 5,0
19-10 TSH 1,2 ft4 26 ft3 4,9 (ik slik hier 75 mcg en dat voelt goed)
30-11 TSH 1,2 ft4 23 ft3 5,1

2007
10-11 TSH 0,19 ft4 31 (voel me hyper)
7-2 TSH 1,2 ft4 22 ft3 4,8
1-3 TSH 0,24 ft4 28 (moe gespannen hartbonzen) dosis verlaagd met 1/4 tablet van 25
20-4 TSH 2,2 ft4 26 (goed!) maar ik ga hier toch weer een kwart erbij slikken, terug naar oude dosis (vreemd)
15-8 TSH 0,24 ft4 35 (ha, hier zie ik klachten die ik nu ook heb; hartbonzen, snel buiten adem, snel moe)
Hier ga ik ook nog eens cynomel gebruiken.......

26-9 TSH 5,2 ft4 27
9-10 TSH 3 ft4 25
12-10 ik stop met Cynomel en stap over van Thyrax naar Euthyrox
20-10 Zwanger

In 2009 werd mijn TSH alleen gemeten, 1x ook ft4 toen was ik weer hyper

2010 ook zwangerschap


Ik ben nog niet gestopt, maar sinds ik gisteren deze uitslagen onder ogen kreeg en mijn klachten die niet echt verbeteren zat ik er wel aan te denken om een paar dagen te laten staan (dat deed ik twee jaar geleden ook al en checkte bij jou via het forum of dat een goed plan was).

Maar WAT moet ik daarna dan gaan slikken?? Het is al drie jaar gewoon niet goed, mijn ft4 blijft hoog en als ik zak blijkt dat weer te weinig...

De referentiewaarden achter de laatste uitslag van 6-10 kun je aanhouden bij de uitslagen van het vorige bericht.

Nu ik alles zo bekijk, vraag ik me af hoe het kan dat de endocrinoloog akkoord gaat met een ft4 van 31. Ze heeft wel gevraagd of ik het warm had....tsja mijn temperatuur is niet bepaalt een goede graadmeter was mijn antwoord haha
Het is maar goed dat er op mijn verzoek steeds ft4 gemeten wordt, deze en ook de vorige arts waarvan je de oude labuitslagen ziet (internist) keken 'toch alleen maar naar de TSH'.....
Laatst gewijzigd door Gerbera op 20 okt 2017, 21:24, 1 keer totaal gewijzigd.

Kiek
Berichten: 3075
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek » 20 okt 2017, 17:30

Maar Gerbera,
mensen slikken T4 omdat ze geen FT4 kunnen produceren.
Jij slikt T4 terwijl je FT4 huizenhoog is.
Dat is toch ongezond?
Je pleegt roofbouw.

Ik heb geen idee waarom je behandelaar deze hoge FT4 blijkbaar accepteert.
Dan is er iets anders aan de hand.
Voel je je niet doodmoe en opgefokt?
Slik je meer supplementen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera » 20 okt 2017, 19:05

Bedankt voor je reactie.

Ja, ik voel dat er iets aan de hand is.
Er klopt iets niet, mijn borst doet pijn, ik ben snel buiten adem, maar hartslag gaat snel.
Maar dat is al een tijd zo, het went.

Nee, ik ben niet doodmoe, ja aan het eind van de dag wel en ik moet mijn energie doseren. Maar dat doe ik al jaren ;) Dat heb ik geaccepteerd als zijnde, schildklierprobleem, onder behandeling b12 etc :roll: Deze week ben ik wel iets meer moe dan vorige week, maar ja wat zegt dat :-)

Eerder voelde ik me bij hyper alsof ik elke dag examen moest doen. En dat heb ik nu niet.
Ben wel wat sneller emotioneel, herken ik ook niet als hyperklacht, maar goed..

Kortom, ik en mijn lijf zijn een beetje de kluts kwijt :roll:

Ik slik nog vit d, deze was 134
Wekelijks B12 injectie
Sinds kort pufjes met ontstekingsremmers, maar ik denk dat ik daar mee stop aangezien de kans groot is dat mijn klachten van de schildklier zijn die al langere tijd op hol is...

Wat is goed om nu toe doen:
-3 dagen stopppen met Euthyrox
-Dan terug naar 75 mcg?
-Over zes weken prikken?
-Alles vanaf nu zelf ook weer goed bijhouden..

Ik zie er tegenop om weer terug te gaan naar een lagere dosis, 75 is denk ik net te laag en daar gaan we dan weer...
Hypo klachten hebben nogal invloed op mijn stemming, daar zit ik niet zo op te wachten.
Maar goed, zo kan het ook niet..

Bella
Berichten: 212
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Bella » 20 okt 2017, 23:18

Hoi Gerbera,

Je verhaal lijkt wel wat op dat van Knoffie, die kampt ook met verhoogde waarden van zowel TSH als FT4... Je schrijft dat je nuchter prikt, is dat ook zonder schildklierhormoon? Zo niet, doen, dat maakt het beeld duidelijker.

Verder valt me je hoge (134 nmol/l) vitamine D op. Voordat je doorgaat met slikken zou ik m’n calcium even laten prikken. Als dat (meermaals) hoger is dan 2.52 mmol/l dan doen je bijschildklieren het misschien niet helemaal lekker, dat moet dan nader onderzocht worden. Verhoogd calcium kan ook sterke hyper-achtigheden geven, dat wil je niet mee laten klutsen in je zoektocht. Overigens is een vitamine D-spiegel van 80 voldoende.

Bij een subklinische hyperthyreoïdie zoals jij nu hebt (fors verhoogd FT4) komt ook soms een verhoogd calcium voor, reden te meer om rustig aan te doen met die vitamine D.

Ja, omlaag met die dosis, dan maar ‘n beetje hypo. Voor je lichaam (en geest) is het absoluut beter!

Sterkte,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

Kiek
Berichten: 3075
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek » 21 okt 2017, 10:57

Gerbera, je uitgangspunt is het volgende:
TSH 4.9 (0.27-4.20)
ft4 31 (11.0-22.0)

Je hebt met deze waarden klachten die bellen doen rinkelen.
Met deze waarden zou ik gedurende 7 dagen geen levothyroxine innemen.
Dus helemaal niets niente nada.
En na één week weer FT4/TSH laten bepalen.
Je FT4 kan in die periode niet naar nul zakken.
Het zal dan ongeveer 16 pmol/l zijn.

Op basis van je gloednieuwe waarden na één week zonder levothyroxine, overleg je met je huisarts de volgende stap.

Gooi die supplementen in de prullenbak.
Die helpen niet, en kosten alleen maar geld.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera » 21 okt 2017, 16:16

Ha Kiek,

Als ik het nu goed begrepen heb:
ik slik dus t/m 28 okt geen levothyroxine.

Dan ga ik 31 okt nuchter bloedprikken, 2 nov heb ik een afspraak met de endocrinoloog, als het goed is zijn de uitslagen dan ook binnen.

Zo?

Is er zo snel al iets te zien aan mijn bloed?
Waarom 7 dagen en niet 3 dagen? (uit nieuwsgierigheid)

Kiek
Berichten: 3075
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek » 21 okt 2017, 17:48

Je vraagt:
'Waarom 7 dagen en niet 3 dagen? (uit nieuwsgierigheid)'

De T4 heeft een halfwaardetijd van gemiddeld één week.
Na één week is ongeveer de helft van je FT4 uit je bloed verdwenen.
31 pmol/l -> ca. 16 pmol/l.
Zo zit je op veilig niveau.
Vanuit dat punt kan je weer verder bouwen naar een voor jouw juiste hoeveelheid.

Want aan je waarden te zien lijk je te wapperen met je FT4.
Zorg dat je grip krijgt op je waarden.

Laat na 6.5 dag prikken op vrijdagmiddag, dus niet nuchter.
En vervolgens kijken waar je FT4 op dat moment precies zit.

Gebruik niet zo nu en dan tussendoor levothyroxine, want dan is het effect en de bedoeling van je proefje mislukt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera » 21 okt 2017, 20:48

Dank voor je uitleg!
Toen ik had gepost, besefte ik me inderdaad die halfwaardetijd.

Deze week is de huisartspraktijk dicht...

Ik kan wel via de endo regelen dat ik kan bloedprikken, maar dan komt ik ws in een ander lab.
Is dat voor nu een probleem?

Als het zelfde lab de voorkeur heeft, kan ik de vervangende huisarts vragen...

Ja, ik moet weer grip krijgen op mn waarden en weer inzicht krijgen in mn lichaam.
Ik geloof dat ik mezelf wat 'verwaarloost 'heb :roll:

Plaats reactie