TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door laura »

Gerbera en Knoffie,

Eerder heeft Kiek al uitgelegd wat HAMA's zijn: viewtopic.php?f=6&t=2535&start=10#p17764

Dat is dus niet hetzelfde als TSH-receptor antistoffen.
Deze antistoffen doen de TSH na.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Dankje Laura.
Natuurlijk had ik het gelezen (maar er was nog geen kwartje gevallen), de materie gaat mij bijna boven de pet (zeker in de toestand waarin ik mij nu begeef :? )

Ik ga zometeen een mail sturen naar de endocrinoloog en vragen naar de HAMA'S.
Het gaat niet goed. Sinds zaterdag lijk ik weer hyperklachten te hebben (ook weer pijn op de borst)..
Dosis vanmorgen verlaagd van 81,25 naar 62,50...
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Gerbera schreef: 06 nov 2017, 09:52 Dankje Laura.
Natuurlijk had ik het gelezen (maar er was nog geen kwartje gevallen), de materie gaat mij bijna boven de pet (zeker in de toestand waarin ik mij nu begeef :? )

Ik ga zometeen een mail sturen naar de endocrinoloog en vragen naar de HAMA'S.
Het gaat niet goed. Sinds zaterdag lijk ik weer hyperklachten te hebben (ook weer pijn op de borst)..
Dosis vanmorgen verlaagd van 81,25 naar 62,50...
antwoord endocrinoloog:
Het lab kijkt niet naar anti TPO maar naar HAMA’s of naar andere interfererende antistoffen (dwz antistoffen die de bepaling verstoren). Dat is dus al geregeld.
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Gebeld met de endocrinoloog. Er is niet gekeken naar de HAMA´s, ze gaat vragen over er nog bloed ligt waardoor het opnieuw bepaalt kan worden en anders volgende keer (schiet weer lekker op :-( )

27-10 is er twee keer naar hetzelfde bloed gekeken (na 7 dgn geen Euthyrox):
TSH 12 ft4 20,2
en tweede keer meten:
TSH 10,5 ft4 13,1

Dinsdag 31 oktober weer gestart met 81, 25 mcg Euthyrox. Pijnklachten op de borst namen af. Twee dagen geen pijn gehad. Aan het eind van de week/weekend nam dit weer toe. Hartslag weer snel, gespannen/nerveus en een ‘labiel’gevoel.
Maandag 6 november dosis verlaagd naar 62,50. 

29-11 (nuchter)
TSH 9,4
Ft4 19,9
Euthyrox 62,50

Ik voel me hypo, ik ben vooral erg moe, kom moeilijker uit bed. Hart is een stuk rustiger. Geen benauwdheidsklachten meer, hoesten ook bijna niet meer (dat begon vorige week weer, toen was ik ziek en dan voel ik mijn hart steeds kloppen).

De endocrinoloog wil nu toch varen op de TSH omdat bij de tweede bepaling van 27,10 mijn ft4 laag was en TSH hoog.
Haar voorstel is ophogen naar 75. Tussen 62,50 en 75 leek haar te weinig aangezien ik van 93,75 kom (dat slikte ik in juni, maar toen was mijn ft4 30)
Volgens de endocrinoloog is de TSH de beste graadmeter, ze wil eigenlijk de ft4 niet meer bepalen. Ik heb gezegd dat ik het wel steeds wil laten meten, de combinatie is toch belangrijk?

Ik ben akkoord gegaan met een dosis van 75, want het voelt wel alsof ik er wat bij moet hebben...
Maar; dan gaat mijn ft4 nog meer stijgen....

Afwachten op de HAMA's? En dan? wat zegt dat dan en hoe zit het dan met de dosering?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek »

Hallo Gerbera,

Inderdaad werkt een TSH alleen voor grofweg 70% van de mensen om te beslissen of er een behandeling nodig is of niet, en of een dosis gewijzigd moet worden of niet.
De eeuwige discussie hierover geeft de onzekerheid weer bij de behandelaars.
Want tja, wat doe je met die 30% waarvan men niet weet hoe het zit en wie dat zijn?
Daarnaast vindt men voor deze keuze het economisch motief ook van doorslaggevend belang.
Waar hebben ze het over? Dit heeft niets meer met geneeskunde te maken.

Je FT4/TSH combinatie zegt wat over je reactie op de dosering levothyroxine.
Je slikt immers T4. Dan wil je het niveau van die T4 ook wel goed kunnen volgen.

1. Je relatief hoge TSH-waarden kunnen wijzen op een verstoring in de TSH-methode.
De 2 labs tonen al een fors verschil van 12 resp. 10.5 mU/l van dezelfde staal bloed.
Natuurlijk kunnen HAMA's daarbij een rol spelen, maar ook verstoringen zoals bepaalde reuma-antilichamen kunnen zo'n resultaat laten zien.
Als er sprake is van deze antilichamen, dan kunnen ze met een extra meetingreep de juiste waarde van TSH vaststellen.

2. Ook kan bij een relatief hoge FT4 sprake zijn van een relatief lage T3. De curve verschuift in zijn geheel naar rechts: naar het hogere gebied van de FT4.
Dat verklaart dan je hoge TSH's.

Nu is het zoeken naar een dosering waar jij je het prettigst mee voelt. En dat te checken met FT4's en TSH's.
Het blijft een chronisch gokwerkje. Dit geldt voor iedereen, want levenslang afhankelijk van de levothyroxine en alle veranderingen die de tijd met zich meebrengt.

Je set point met de extra waarden toont nog steeds een FT4 van > 25 pmol/l.
Je FT4-waarde van 13.1 pmol/l met de TSH van 10.5 wordt door de app beschouwd als een uitbijter, een outlier. En doet dan niet mee.

Je reactie op het lab-voorstel en de dosering van de endocrinoloog vind ik bewonderenswaardig, want krachtig.
Ik hoop dat je je schildklieravontuur een vervolg geeft op het forum.
Het is leerzaam.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
GerberaDec2017.jpg
GerberaDec2017.jpg (39.53 KiB) 894 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

29-12-2017 nuchter: TSH 9,3 ft4 21,6 dosering euthyrox 75 mcg.

Wat mij opvalt is dat er bij beide waarden nauwelijks iets is veranderd, ondanks de redelijke verhoging.

Ik voel me overspannen. Sterke stemmingswisselingen.
Sinds een paar weken ook weer pijn op de borst, maar niet buiten adem. Het voelt als stress.
Zou een combi kunnen zijn, ik zit momenteel op mijn werk ook niet helemaal op mijn plek.
Wat nu waar bij past is lastig een vinger op te leggen.

De endocrinoloog heb ik afgelopen vrijdag gesproken, helaas had de huisartsenpraktijk de waarden niet gefaxt.
Vanmorgen heb ik ze opgevraagd. De endocrinoloog belt me deze week opnieuw.
In elk geval hebben we afgesproken dat ik binnenkort weer ga prikken. De endocrinoloog wil mijn ft4 ook in het Radbout laten bepalen en vergelijken met hun lab.

Ik ben benieuwd.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek »

Hallo Gerbera,

Er zijn in Nederland verschillende meetmethodes in omloop.
Het is te hopen dat ze in het Radboud eerst de gebonden T4 scheiden van de niet-gebonden T4 (=FT4).
Pas dan is de niet-gebonden T4 (=FT4) preciezer te meten.

De vorm van je curve blijft echt slapjes. Bepaald niet steil.
Dat wil zeggen dat de TSH niet accuraat reageert op de veranderingen van je FT4.
Het tegenovergestelde is een TSH die op iedere FT4-beweging als een gek in de hoogte of de laagte suist.

Als je je laatste vier TSH's ziet, dan lijkt het alsof die waarden zich dus niets aantrekken van een verhoging of verlaging van je FT4. Het lijkt je TSH niets uit te maken.
Heeft je endocrinoloog misschien het idee voor een onderzoek van je hypofyse geopperd? De TSH-fabriek?
Want waarom reageert die TSH-fabriek op deze wijze?

Je hebt er last van.
Ik hoop dat je endocrinoloog snel een antwoord weet.

Hartelijke groet,
Kiek

Set point:
FT4 25.36 (was 25.17 pmol/l)
TSH 2.16 (was 2.25 mU/l.)
GerberaJan2018.jpg
GerberaJan2018.jpg (39.13 KiB) 856 keer bekeken
Bijlagen
GerberaJan2018AlleMetingen.jpg
GerberaJan2018AlleMetingen.jpg (9.43 KiB) 855 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Wat ben ik toch blij met jou kennis, Kiek!
Ik mag toch hopen dat ze in het lab weten hoe dat werkt met ft4?

Ja, ik heb er zeker last van.
Ik zal de endocrinoloog vragen naar de hypofyse.
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Gisteren endocrinoloog gesproken:

Dinsdagochtend ga ik daar bloedprikken en neem daarna een nieuwe dosis 88 mcg.
Spannend..
De endocrinoloog gaat er toch vanuit dat we de TSH aan moeten houden, en ik heb zelf ook het idee dat ik eerder hypo ben dan hyper.
"we kunnen altijd nog terug" sja, zo blijf je bezig...Een langere tijd even niets doen kan soms ook verstandig zijn, om even te 'stabiliseren' maar hoe ik me nu voel is dat eigenlijk ook geen optie.

Gevraagd of de oorzaak in de hypothalamus zou kunnen liggen?
Dit komt zelden voor, zij had zelf ooit 1 patiënt gehad. Het is volgens haar niet logisch. Ik zou dan veel meer klachten moeten hebben.
Wat ik zelf heb gelezen is, dat dat laatste niet helemaal klopt, maar goed.
Het zou toch ook raar zijn als ik EN Hashimoto heb EN ook nog een aandoening bij/in de hypothalamus?

Het meest voor de handliggend is een verstoring veroorzaakt door antistoffen.
Afwachten wat de meetapparatuur bij een ander lab gaat zeggen van mijn ft4.

'Wordt vervolgd maar weer.

Hoeveel porties geduld moet je soms wel niet hebben als (schildklier)patiënt :roll:
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Knoffie »

Gerbera,

Op 29-12-2017 waren je uitslagen TSH 9,3 ft4 21,6 dosering euthyrox 75 mcg. Je schrijft dat je vandaag gaat prikken en dan omhoog gaat naar de 88mcg. Is dat niet teveel gezien je ft4?

Ik lijk wel een beetje op je. Mijn waardes waren TSH 9 en FT4 22. Ik ben vanaf vandaag opgehoogd van 81.25 naar 87.5. Dat is een verhoging van 6.25mcg en dat vind ik al eng gezien de hoge ft4.

Ik ben benieuwd hoe het met je verder gaat nu je 88mcg neemt.

Groetjes Knoffie
Plaats reactie