TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Patricia31 »

Jij moet jezelf niet teveel verwijten, ik vind het erger dat een arts je zo heeft laten lopen.
Vanaf nu heb je wel meer kennis en kun je zelf ook meedenken en sturen!
Sterkte.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek »

Gerbera, je produceert abnormale waarden, zonder dat daar enige betekenis/zoektocht naar oorzaak aan wordt gegeven door de endocrinoloog.
Waarden boven ref.-range? Gooi er maar wat Cytomel bij.
FT4-waarde van 31 pmol/l? Uitstekend, mevrouw! Gaat u zo maar door.
Het maakt blijkbaar niets uit voor deze behandelaar.

Als dit de werkelijkheid weergeeft, dan is er iets flink mis met je behandelaar.
Praat er over met je huisarts.
Zorg dat je er grip op krijgt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

In de tijd van de cytomel, bleef ik mij maar niet goed voelen (achteraf speelde B12 denk ik mee, onderbehandelt geweest).
Ik was toen in behandeling bij een internist in de buurt. Deze ging emigreren en belandde ik weer bij de huisarts, omdat ik geen vertrouwen had in een andere arts in DAT ziekenhuis. Omdat ik toen dacht ook genoeg kennis te hebben en het zo via mijn huisarts te kunnen regelen.

Sinds vorig jaar heb ik een andere huisarts en sinds twee jaar een endocrinoloog die open staat voor B12 injecties en waarvan ik dacht ook meer stabiliteit te kunnen geven in het schildkliergebeuren. Er wordt samen met mij beslist en ik verwachtte daarbij ook KENNIS en inzicht die mij de goede richting op stuurt. Dat heb ik overigens ook aangegeven naar haar toe; dat ik zelf (met overleg vorige huisarts) gesleuteld heb aan de dosis, maar dit mij geen stabiliteit geeft..
Helaas voor mij (teleurstellend ook) heb ik mijn doel nog steeds niet bereikt..

Op welke arts kan ik dan nog vertrouwen?

Vanmorgen heb ik een bloedprikafspraak gemaakt via de assistente van de endocrinoloog op vrijdagmiddag. Ik moet dan wat verder reizen, maar dat is even niet anders.

Mijn hart lijkt tot rust te komen en de pijn op de borst zakt af... :roll:
Verder voelt het of mijn batterij gestaag leeg loopt...
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Patricia31 »

Ik snap dat wat je zegt over vertrouwen hebben. Je zou dat moeten kunnen hebben maar ik weet niet of je het verhaal van Barbara al hebt gelezen (heeft zich vandaag voorgesteld) dan vragen wij onszelf ook af of we wel vertrouwen kunnen hebben.

Even een kleine zijsprong: ik heb een kat gehad met diabetes die twee maal daags getest en gespoten moest worden. Een dierenarts krijgt gedurende zijn opleiding 4 uur les hierover
Ik ben op een forum voor katten met diabetes beland en daardoor heb ik mijn kat nog. Later was ik ook een van de begeleiders en als je zag wat voor verhalen wij hoorden........kippevel. De baasjes vaarden op onze adviezen anders hadden ze geen kat meer gehad.
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Het is eigenlijk te triest voor woorden, heb het gelezen.

Zijdraadje: Mijn schoonvader had vorig jaar al afwijkende schildklierwaarden, toen was het een keer ´goed´ en nu weer hyper. Hij heeft ook hyperklachten. Ze wachten nog steeds af omdat levothyroxine niet goed past bij de medicijnen die hij krijgt voor zijn hart :roll: :geek: (ook een hartinfarct gehad, en blijft een risicopatiënt omdat er nog iets zit wat niet behandelt kan worden)

Ik heb al tegen mijn schoonmoeder gezegd dat het belangrijk is zelf de bloedwaarden op te vragen en of zijn antistoffen zijn geprikt (hij heeft al een auto immuun aandoening...). Ze kent mijn verhaal. En toch wachten zij ook maar af omdat de arts dat zegt...

Hetzelfde geldt natuurlijk ook voor heel veel patiënten met een B12 tekort door onkunde van artsen kunnen zij blijven zitten met blijvende schade...Voor volwassenen is de diagnose en behandeling vaak een ramp, voor kinderen al helemaal (zelf jonge kinderen met beide b12 deficiëntie, krijgen nu een behandeling maar daarvoor heb ik een enorme strijd moeten voeren met daarbij heel veel stress).

Ik sta nu in elk geval weer met beide benen op de grond, bedankt ;) 8-)
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Patricia31 »

Als hij hyperklachten heeft zonder gebruik van Levothyroxine dan zou je eerder denken dat de schildklier te snel werkt??
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Vanmiddag geprikt om 14:20 in het ziekenhuis van de endocrinoloog
Referentiewaarden:
TSH 0.5 - 4.0 mU/L ft4 11.0 - 19.5


Uitslag 27-10-2017
TSH 12,5
Ft4 20,2

Meteen na afloop geregeld dat de endocrinoloog me net heeft gebeld ipv volgende week.
De klinisch chemicus had haar gebeld, dat er iets niet klopt.
Ze gaan nu de antistoffen bepalen... Mogelijk kan hierdoor de TSH afwijkend zijn. (Klopt dat?)

Afgesproken om morgen te starten met 87,50 en vanavond volgende week 88 mcg (ik ontdekte gisteren dat Euthyrox ook 88 levert, wist ik helemaal niet)

Nu ik dit zo schrijf, vraag ik me af of dit niet ook te veel is en ik beter 81,25 kan gaan gebruiken? Ik schat dat 75 te weinig zal zijn.

Heb je een goed plan voor me Kiek?

Dan heb ik nog een vraag over de antistoffen. Bij de geboorte van mijn dochter (2011) had ik ze niet (meer).
"Vroeger"heb ik ook een tijd selenium gebruikt weet ik nog, ivm antistoffen. Hoe is tegenwoordig de denkwijze hierover?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek »

Dat is vlot, Gerbera!

Ik denk dat je met zo'n hoge FT4 (nog steeds boven de normaalwaarden!) nog geen poging moet doen, om die FT4 nóg hoger te krijgen. Dat is nu nog niet logisch.
Het lab moet eerst uitzoeken of de meting beinvloed is door die HAMA-antistoffen.
Wacht eerst even af of je verhoogde TSH inderdaad hierdoor beïnvloed wordt.
En beslist daarna met je endocrinoloog.

HAMA is de afkorting van Human Anti Mouse Antibody en wordt ook gebruikt als verzamelnaam
voor tal van antistoffen tegen dierlijke antigenen.
HAMA’s storen met name niet-competitieve assays; ze kunnen vals verhoogde of vals verlaagde
uitslagen veroorzaken.

https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... 08-114.pdf

2003 Professor Wiersinga over:
De interpretatie van de bepaling van thyreoïdstimulerend hormoon (TSH)

- TSH en FT4 beide verhoogd. Een uiterst ongebruikelijke combinatie van uitslagen, wijzend op resistentie tegen schildklierhormoon of op een TSH-producerend hypofyseadenoom.

- Heterofiele antistoffen (humane antimuizenantistoffen (HAMA)) interfereren in immunometrische bepalingen waarin monoklonale muizenantistoffen worden gebruikt, resulterend in foutief verhoogde TSH-waarden.
De kans hierop is afgenomen sinds de fabrikanten routinegewijs non-specifieke muizenimmunoglobulinen toevoegen om HAMA te absorberen, maar is niet tot nul gereduceerd: interferentie wordt gezien in ongeveer 1 per 3000 patiëntenmonsters.
Verstoring door HAMA is in het laboratorium makkelijk aan te tonen, maar vereist dat de arts eraan denkt. Bij een sterke discrepantie tussen TSH- en FT4-waarden biedt overleg met de klinisch chemicus uitkomst.


https://www.ntvg.nl/artikelen/de-interp ... h/volledig

Wiki over HAMA:
https://en.wikipedia.org/wiki/Human_anti-mouse_antibody

Volgorde verbeterd.
Laatst gewijzigd door Kiek op 27 okt 2017, 20:00, 2 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gerbera
Berichten: 32
Lid geworden op: 20 okt 2017, 10:01

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Gerbera »

Dag kiek,

Bedankt voor je reactie.
Zouden ze die HAMA maandag binnen hebben denk je?

Dat zou betekenen dat ik in elk geval dit weekend nog niets slik?

Had namelijk met de arts vanaf morgen 88 afgesproken...(en volgens mij is dat zowiezo geen goed idee) en over vier weken weer bloedprikken/belafspraak.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH en FT4 beide verhoogd> vraag aan Kiek

Bericht door Kiek »

Normaal gesproken toont een te hoge TSH in 99.9% (gok ik) van de situaties een te laag FT4.

Dan is het enigszins begrijpelijk dat men die T4 ooit heeft willen aanvullen.
Maar nu weet je beter.
Ze onderzoeken nu de mogelijkheid van de HAMA's die de meetapparatuur kunnen bedonderen.

Wacht de HAMA-uitslag af, Gerbera.
Begin dit weekend nog niet aan de levothyroxine.
Bel maandag het lab, en vraag of ze die uitslag al hebben.

Je bent al haast een week zonder T4, en nog steeds presteer je een waarde bóven de FT4-normaalwaarden.

Misschien sturen ze je bloed naar een ander lab.
Een andere testmethode zal waarschijnlijk geen verstoring van de mogelijk aanwezige HAMA geven.
Dit verzin ik ter plekke, hoor.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie