Hoge anti TPO maar waardes OK

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
ivan
Berichten: 58
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan » 16 feb 2018, 15:51

Hi,

Ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen maar ik ga het proberen uit te leggen:

1. 2011 te snel werkende schildklier 0,01 tsh Ft44 om vervolgens hypo te worden en weer stabiel
Door de medische molen heen. Scintigrafie etc.
Conclusie: Virale thyreodities aangezien op scintigrafie geen opname van jodium
Wel hoge anti-tpo
2. 2013 (2 jaar dus goed)
Exact zelfde symptomeen als in 2011 met wederom scan etc. Recidieve ontsteking met hoge anti TPO. Eerst snel dan langzaam
Ik begon toen toch te twijfelen aan hashimoto
3. 2016 Weer te snel werkende schildklier maar geen hypo om vervolgens weer te stabiliseren

De eerste keer duurde het een paar maanden dat ik stabiel werd, tweede en derde keer vrij snel. Heb echt van alles gedaan (prive kliniek in buitenland). Op basis van compleet bloedonderzoek (calcotine, sedementacije en een hele boel meer) doppler echo kwam ze eigenlijk tot de conclusie:

1. Uw schildklier is niet beschadigd op de echo alles OK, maar de anti TPO (boven 10.000 volgens is wel degelijk een teken van hashimoto) In buitenland waren ze toch wat directer
2. in Nederland wel 3 endo's gezien en allemaal zeggen ze wat anders.

Mijn concrete vraag: Ik ben nu al jaren aan het rommelen en mijn TSH is de laatste 1,5 2 jaar prima maar toch voel ik me belabberd.
Spierpijn, lichterig in hoofd, spierpijn, nekspierpijn, maag rommelt. Je kent ze wel :) Angstgevoelens blabla.
http://blog.defouw.org/schildklier-en-duizeligheid/ (dit komt overeen met de hoge titer)

Ik vraag me af of er andere mensen aanwezig zijn met hoge titer en ook klachten maar "normale TSH" waardes
Vorige week geprik en TSH 1,1 in december was was ie 2,6. Flucteert. FT4 binnen normale
FT3 niet geprikt

Man: 36 jaar :)

Dankt alvast!

Ivan

Kiek
Berichten: 2903
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek » 19 feb 2018, 11:20

Hallo Ivan, welkom!

Wat een ellende om met zo'n onbetrouwbare schildklier opgescheept te zijn!
Binnen 24 uur kan een gezonde schildklierhuishouding een TSH flink laten fluctueren.
In dat opzicht is een TSH van 2.6 of van 1.1 mU/l binnen 24 uur goed passend.

Wat die anti-TPO nu precies doet, dat weet men (nog) niet.
Het eet geen schildklier op, zoals men weleens doet voorkomen.
Het valt geen schildklier aan, zoals men weleens schrijft.
Maar misschien beïnvloedt het op een of andere wijze de werking van bepaalde organen, zoals de schildklier.
Het is een bar ingewikkeld stofje, waar men nog heel veel over moet leren.

Nu er meer disciplines zijn die zich met dit onderwerp bemoeien, worden sprookjes ontkracht, en de werkelijkheid onderzocht.

Onderstaand artikel is op PLOS ONE te vinden, dus gratis te lezen:
"Modelling of Thyroid Peroxidase Reveals insights into its enzyme function and autoantigenicity."
2015 Sarah N. Le, Benjamin T. Porebski, e.a.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

ivan
Berichten: 58
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan » 19 feb 2018, 13:15

Hi Kiek,
Bedankt voor je reactie. Ja mijn schildklier is inderdaad aan het rommelen. Die is erg onstabiel.
Dat stukje over TPO is idd een zwart gat inderdaad. Ik was nog vergeten te vragen. De FT3, speelt die nu wel of geen rol hoe we ons "voelen".

Ivan

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 408
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door BB1100XX » 19 feb 2018, 14:02

Kiek schreef:
19 feb 2018, 11:20
Wat die anti-TPO nu precies doet, dat weet men (nog) niet.
Het eet geen schildklier op, zoals men weleens doet voorkomen.
Het valt geen schildklier aan, zoals men weleens schrijft.
Maar misschien beïnvloedt het op een of andere wijze de werking van bepaalde organen, zoals de schildklier.
Het is een bar ingewikkeld stofje, waar men nog heel veel over moet leren.
Dank voor het antwoord!!
Die vraag heb ik al een paar keer gesteld op het forum en nu eindelijk antwoord!! :D
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.

01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

ivan
Berichten: 58
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan » 19 feb 2018, 14:47

Grappig btw, ik dacht altijd dat Anti-TPO wel degelijk de schildklier aanvalt. Niet dus.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 408
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door BB1100XX » 19 feb 2018, 15:16

ivan schreef:
19 feb 2018, 14:47
Grappig btw, ik dacht altijd dat Anti-TPO wel degelijk de schildklier aanvalt. Niet dus.
Het word ook zeer zeker gebruikt om diagnoses te stellen.
Om die rede is er tegen mij ook gemeld dat ik Hashimoto heb.
Maar ik vraag me dus heel sterk af wat er van waar is. Maja dat antwoord zal wel nooit komen.
Met het zelfde kluitje het riet in als 'fibromyalgie'
Nu is er alleen wel een behandeling voor Hashimoto waardoor het leven weer leefbaar word.
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.

01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

ivan
Berichten: 58
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan » 19 feb 2018, 16:47

Dus, als ik je goed begrijp heb je hashimoto en fybromalgie? Althans, dat denk je?

Wat zijn je klachten en waardes dan?

Kiek
Berichten: 2903
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek » 19 feb 2018, 16:54

Ik stel het voor als een verzameling anti-TPOtjes, waarvan ieder soort een andere werking heeft.
Sommige verstoren helemaal niet, en andere soorten moet je liever niet hebben.

Dat ze op een bepaald moment worden gemeten, lijkt het resultaat van een reactie van ons immuunsysteem.
Wat doet het stijgen? Wat doet het dalen?
Waarom krijgen veel mensen met schildklierkanker pas ná een schildklierverwijdering anti-TPO's?
Wat is dán de trigger?

Een paar jaar geleden las ik op de site van UMCG dat de anti-TPO een 'marker' is.
Dat is het voor zover het nu bekend is.
En niet meer.

Wat is de toegevoegde waarde?
Een hypothyreoïdie is een hypothyreoïdie.
Of er nu wel of geen anti-TPO-antistoffen in het spel zijn.

Maar sommige dokters menen:
"Geen anti-TPO meneer, mevrouw.
Pech voor u, uw hypothyreoïdie wordt niet behandeld."

Men tracht een relatie te leggen tussen een kwaal en de gemeten anti-TPO.
Dat lukt dus niet, omdat men het mechanisme nog steeds niet kent.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 408
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door BB1100XX » 19 feb 2018, 16:59

nee, de endocrinoloog heeft begin 2017 vast gesteld dat ik Hashimoto heb.

Alle klachten van de Fybromyalgie (diagnose nov 2009) komen overeen met Hashimoto.
Sinds ik medicijnen gebruik voor de schildklier zijn veel van de Fybromyalgie klachten weg/over.
Fybromyalgie is verder ook niet te testen, word gediagnosticeerd aan de hand van een hoeveelheid klachten. (toen der tijd in ieder geval)

De waarden zijn te zien onder mijn berichten.
De klachten die ik ervaren heb komen overeen met alle horror verhalen die je leest/hoort over schildklier problematiek.

Maar even terug naar jouw verhaal...
Ik herken iets in berichten die ik eerder gelezen heb, ik weet alleen niet zeker of ik de link goed leg.
En om mijn geheugen op te frissen kan ik nu alle 'De Quervain' berichten niet meer vinden.
Als ik wat vind post ik de link er nog even onder.


P.S. Bij nader inzien komen de verhalen niet helemaal overeen, je schrijft niet over zoveel pijn etc.
Wel herken ik eerst de hyper daarna de hypo waarna herstel volgt.
Mocht je je willen inlezen:
viewtopic.php?f=17&t=1857&p=12023&hilit=quervain#p11309
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.

01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Kiek
Berichten: 2903
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek » 19 feb 2018, 17:12

Even nog terugkomend op Groningen:
"Antistoffen lijken meer een 'marker' te zijn van de aandoening, NIET de oorzaak".

http://www.umcg.net/SKUMCG2014.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie